To ulike verdener

Mens Norge svikter og fagfolk hetser alvorlig syke ME-pasienter, tar USA ansvar for postvirale sykdommer.

I lys av forrige ukes angrep i Khrono deles en oversikt av ulik informasjon fra 2017 – 2021 for å belyse situasjonen i Norge versus USA – med vekt på ulike fagpersoners ytringer og landenes Folkehelseinstitutt (FHI og NIH).

Bakgrunn

16. mars 2021 publiserte forskningsavisen Khrono en svært belastende artikkel full av feil og usannheter, tre dager før landets øverste forskningsetiske komité skulle vurdere klagene på en planlagt studie på New Age-kurset Lightning Process (LP).

Den tidligere Dagbladet-journalisten stilte ingen kritiske spørsmål til prof. Wyller (UiO/Ahus), som er del av den planlagte LP-studien, og Arnstein Mykletun, Sr. forsker ved FHI, avdeling for Helse og selvmord.

Artikkelen og den påfølgende hetsen i sosiale medier er brutal!

Et tilsvarende pasientangrep fant sted i Aftenposten i mars 2019, to uker før Ahus/Wyller søkte om forskningsmidler til en annen ME-studie. Samt i en serie artikler i Dagbladet 16. – 30. mai 2020, like før LP-prosjektet sendte sin søknad om etisk godkjenning på LP-studien (9. juni 2020).

Forskningssjef Signe Flottorp i FHI uttalte da at LP er en viktig behandling, og twitret at hun forventer et positivt resultat av studien. Den er også designet for positivt resultat, hvilket er noe av kritikken fra pasientene.

«Det burde handle om å finne sannheten» sa Wyller til Khrono og sammenlignet ME-debatten med å «kjempe for å vedta at jorda er flat» – der «ME-aktivister bare har bestemt seg for at ME er en viss type sykdom.»

Besynderlig, siden det er helt motsatt!

Tweets Kria Olsen og Lise Askvik, leder i Helsepartiet

2017

USA

«Imagine going to work or school every day, working out at the gym, spending time with family and friends—basically, living your life in a full and vigorous way. Then one day, you wake up, feeling sick. A bad cold maybe, or perhaps the flu. A few days pass, and you think it should be over—but it’s not, you still feel achy and exhausted. Now imagine that you never get better— plagued by unrelenting fatigue not relieved by sleep. Any exertion just makes you worse. You are forced to leave your job or school and are unable to participate in any of your favorite activities; some days you can’t even get out of bed. The worst part is that your doctors don’t know what is wrong and nothing seems to help.”

Slik startet innlegget «Moving Towards Answers in ME/CFS» skrevet av Dr. Francis S. Collins, direktør for det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH) og Dr. Walter J. Koroshetz, direktør for nevrologiske lidelser i NIH (NINDS) den 21. mars 2017.

ME/Postviralt utmattelsessyndrom er en nevroimmunologisk sykdom som oftest trigges av infeksjoner, og har vært klassifisert under nevrologiske lidelser i WHO siden 1969.

Norge

Den samme uka som innlegget ble publisert deltok jeg på et 4-dagers kurs hos psykiater Bjarte Stubhaug, hvor jeg ble fortalt at ME kun var å ha en dårlig periode og at man kunne få ME i parforholdet og sexlivet også. Jeg hadde da vært syk i nesten 2 år som følge av en tropesykdom. Kurset ble anbefalt av infeksjonsavdelingen ved SUS og dekket av det offentlige.

Stubhaugs behandlingsråd mot ME var regelmessig søvn og mat, 1 times fysisk aktivitet hver dag og Mindfulness.

2018

Norge

I desember 2018 publiserte Stubhaug en studie som viste at 8 av 10 ME-pasienter var blitt friskere av å delta på hans kurs. Jeg ble verre. Flere medier omtalte studien og Dagbladet skrev «Sensasjonell ME-behandling» på papiravisens forside.

Den «sensasjonelle ME-behandlingen» ble nylig delt av Stubhaug i VG, som råd for å mestre psykiske utfordringer under pandemien.

USA

I desember 2018 hadde toppsjefene i NIH møter med MEAction, og twitret flere ganger at de var dedikert til å finne årsaksmekanismer og behandling for ME.  

Tweets 17/12/18 og 18/12/18. MEActions møtereferat twitres av Koroshetz.

2019

Norge

I januar 2019 satte 23 fagpersoner navnet sitt på en kronikk i Bergens Tidende, deriblant prof. Wyller og en overlege ved infeksjonsavdelingen på SUS. Det sto:  

«I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb.»

Smittevernoverlege i FHI, Preben Aavitsland, signerte også og delte kronikken på Twitter.

USA

29. april 2019 ble det kjent at amerikanske forskere har utviklet teknologi som kan identifisere ME-syke fra friske kontroller med 100% nøyaktighet. NIH twitret nyheten.

Norge

30. april 2019 ga Helsedirektoratet sin støtte til studien på Lightning Process (LP) som behandling mot ME. LP er som nevnt et New Age-kurs og har flere likhetstrekk til budskapet i The Secret; man kan visualisere seg frisk. Metoden innebærer også å gjøre en bestemt håndbevegelse og si STOPP hver gang man har negative tanker.

Studien støttes av Helsedirektoratet, FHI, Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, UiO og NTNU, og finansieres av Forskningsrådet.

USA

I desember 2019 publiserte amerikanske forskere en studie som viste endringer i pasientenes immunsystem. Både Dr. Collins og Dr. Koroshetz twitret om studien.

2020

Så ble verden rammet av en pandemi og allerede i april/mai kom de første artiklene om Covid-19-pasienter som ikke var blitt friske.  

Norge

3. juli 2020 sendte jeg innlegget «Kan Covid-19 trigge ME/CFS» til norske helsemyndigheter sammen med spørsmålet:

«Hva er grunnen til at ingen informerer befolkningen om risikoen for å utvikle ME, når 80% av ME-syke er blitt syke som følge av en infeksjon? Og når forskning viser at 10% av koronapasientene kan utvikle ME?»

Jeg fikk ikke svar.

USA

9. juli 2020 uttalte Dr. Anthony Fauci, leder for avdelingen for infeksjonssykdommer i NIH (NIAID) og rådgiver til Det Hvite Hus:

«You can see people who have recovered who really don’t get back to normal, that they have things that are highly suggestive of ME/CFS. Brain fog, fatigue and difficulty in concentrating. So this is clearly something we really need to seriously look at, because it very might well be a post-viral syndrome associated with Covid-19.»

Han gjentok det samme 17. juli 2020.

Norge

I november 2020 ble det kjent at Regional forskningsetisk komité ved NTNU (REK Midt) hadde godkjent den planlagte LP-studien. Komiteen skrev at studien vil kunne bringe ny, samfunnsnyttig kunnskap.”

Se “Hva REK Midt visste.”

USA

NIH derimot, ønsker å fylle de enorme kunnskapshullene på ME-feltet ved å finansiere biomedisinsk forskning og samarbeide med pasientsamfunnet.

Tweets Dr. Collins 16/1/20 og Dr. Koroshetz 13/4/20 og 22/7/20

2021

Norge

28. januar 2021 besluttet REK Midt å stå ved godkjenningen av LP-studien, etter å ha mottatt 8 klager. Som nevnt innledningsvis er saken nå gått videre til den Nasjonale forskningsetiske komiteen for en avgjørende vurdering. Møtet fant sted 19. mars 2021.

USA

Rundt årsskiftet bevilget Kongressen 1,15 billioner USD til forskning på Long Covid (10 milliarder kroner), og NIH skriver flere steder at dette også kan gagne ME-syke:

NIHs nettside:

“It is possible that many individuals with ME/CFS, and other disorders impacting the nervous system, may benefit greatly if research on the long-term effects of COVID-19 uncovers the cause of debilitating symptoms including intense fatigue, problems with memory and concentration, and pain.”

5. februar 2021 skrev Dr. Koroshetz et innlegg:

«The knowledge gained through research on Long COVID syndrome may also positively impact the understanding, treatment, and prevention of ME/CFS and other chronic diseases.»

I midten av februar fikk Long Covid det offisielle navnet PASC, som er forkortelsen for «Post Acute Sequelae of SARS-CoV-2.»

23. februar 2021 annonserte Dr. Collins et nytt forskningsinitiativ fra NIH og skrev:

“We believe that the insight we gain from this research will also enhance our knowledge of the basic biology of how humans recover from infection, and improve our understanding of other chronic post-viral syndromes and autoimmune diseases, as well as other diseases with similar symptoms.”



24. februar 2021 skrev Dr. Koroshetz et nytt innlegg:

“In addition, the results from these studies on PASC will teach us about other post-viral infections and diseases with similar symptoms, such as myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).

Norge

25. februar 2021 ble lege- og LP-aktivist Henrik Vogt intervjuet i Tore Sagens Podcast, i episoden «Hva er egentlig Long Covid?»

Ifølge Vogt er Long Covid et utmattelsessyndrom tilsvarende ME, som skyldes pasientens tanker og følelser, medieoppslag, pasientsamfunn og forventinger om langvarig sykdom. Han reklamerte samtidig for LP som behandling.

Vogt er del av den planlagte LP-studien som leder for studiens brukerorganisasjon; Recovery Norge.

USA

I februar 2021 viste en ny amerikansk studie at 30% av Covid-19-pasienter hadde vedvarende symptomer i 9 mnd.

1. mars 2021 fortalte Dr. Collins til NBC News at de skal snu alle stener for å hjelpe pasientene.  

«I promise you, we’re all in on this. There will be no stones left unturned. We’re going to figure it out.”

Norge

I mars 2021 publiseres også en norsk studie som viser at hele 60% av 2697 Covid-19-pasienter fortsatt har symptomer etter 6 mnd. Studien ble omtalt på Oslo Byråds pressekonferanse 15. mars 2021.

De vanligste symptomene er utmattelse, konsentrasjonsvansker og hukommelsestap.

Dagen etter publiseres Khronos belastende artikkel, hvor det feilaktig står at “Forskere over hele verden trekker seg ut av ME-forskning på grunn av aktivisme” og at ME-konflikten er “mellom leger og forskere på den ene siden og enkelte pasienter og ME-foreningen på den andre siden.”

Artikkelen retwitres av både forskningssjef Signe Flottorp, smittevernoverlege Preben Aavitsland og Sr. rådgiver Therese Dalsbø i FHI.

USA

16. mars 2021 bevilget NIH 2,5 millioner USD (21 millioner kroner) til en ny immunstudie på ME-syke.

Neste dag ble Dr. Collins intervjuet på CNN hvor han sa at Long Covid minner om ME.

«It sounds a lot like Chronic fatigue syndrome, and maybe there’s an overlap here as well. Is this the immune system that got fired up by Covid-19…?

Flat jord…

En gjennomgang av hele forskningslitteraturen konkluderte i 2015 med at ME er en «alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom.»

Legenettverket US ME/CFS Clinician Coalition skriver på sin nettside

“Research supports involvement of the central, peripheral, and autonomic nervous systems, aberrant immune activation and dysfunction, and abnormal and impaired cellular metabolism.” 

Norge har i lang tid ignorert biomedisinsk forskning og latt personer med økonomisk interesse i pasientgruppen få definere hva ME er. Nå vil de også definere Long Covid.

Prof. Wyller ønsker seg «faglige, vitenskapelige prosesser for å finne sannheten» fremfor «ME-aktivister» som kjemper for å vedta at jorda er flat.

Dagen der forskning vil avsløre at Norge allerede befinner seg i et parallelt univers der jorda er flat, nærmer seg med stormskritt. Takket være USA og pandemien.

Hilsen Sissel

Redigert 23/3/21: Overskrift endret fra “Long Covid & ME (1)”

USA

Norge

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s