Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kom med mange drøye og udokumenterte påstander i Nettavisen, 25. februar 2024. Nå har Henrik H. Jørgensen klaget dem inn til Statsforvalteren.
I forkant av klagen hadde Henrik H. Jørgensen sendt tre henvendelser til Rikshospitalet (OUS) og Kompetansetjenesten ved Ingrid B. Helland og Maria Pedersen, som ikke er besvart.
Klagen ble sendt til Statsforvalteren i dag, 25. mars 2024.
Klagen og epost til OUS (29/2/24) deles under, med tillatelse fra Jørgensen.
Epost til Rikshospitalet (OUS)
Tittel: “Tilfriskningsprognoser CFS/ME, ref. artikkel i Nettavisen 25.02.2024, Maria Pedersen, Ingrid Helland”
25.02.2024 kunne vi lese en artikkel i nettavisen hvor Maria Pedersen/Ingrid Helland ved Rikshospitalet uttaler at “De aller fleste CFS/ME pasienter hun har fulgt opp har blitt betydelig friskere og mange har blitt helt friske. Kun et par stykker av flere hundre har ikke blitt bedre”.
Det sies også at de to mener det er mulig å bli friske fra CFS/ME, men prognosene er for barn og unge er noe bedre.
Det sies også at dette er en sykdom du kan bli frisk av, om ikke hundre prosent, så kan du bli veldig mye bedre, forklarer Helland.
Det er mye som er direkte feil med innholdet i denne artikkelen, den har skapt stor frustrasjon blant pasienter og fagmiljøer og vi ME-pasienter kjenner oss ikke igjen i Pedersen og Hellands beskrivelse av pasientene.
Rikshospitalet fokuserer på Kognitiv terapi og gradert trening som behandling for disse pasientene, (Begge type behandlinger frarådes internasjonalt ved behandling av ME). ME-pasienter og biomedisinsk forskning på den andre siden har dokumentert feil i bl.a. energi metabolismen, immunsystemet, nervesystemet og endotel funksjon, i tillegg til mange andre avvik/funn.
ME-pasientene har en stor sykdomsbyrde, men ingen effektiv, dokumentert behandling. Kun symptomlindring.
Det er vel lite sannsynlig at Kognitiv terapi og gradert trening kurerer lavgradig feber, store muskel og leddsmerter, store søvnproblemer, manglende energi/utmattelse, hjernetåke, mage tarm problemer, mm.. Og ja, hvis dere lurer så har vi prøvd. Mange uten effekt og noen har blitt enda dårligere…
Kreftavdelingen ved Haukeland Sykehus hadde vel ikke testet ut immundempende behandling og cellegift i studier på disse pasientene hvis det hadde holdt med Kognitiv terapi og gradert trening, eller synes kanskje Rikshospitalet at disse studiene er uansvarlige?
Hvis Rikshospitalet virkelig står inne for det som ble publisert i artikkelen i Nettavisen 25.02.2023, så burde de ansvarlige ta lua i hånda og gå. Ingen er tjent med en spesialisttjeneste som har så dårlig kunnskap om ME og som holder samfunnet og ME-pasientene for narr på denne måten, med å spre usannheter.
Jeg vil be Rikshospitalet å redegjøre for hvilken forskning/studier dere legger til grunn for utsagn i Nettavisen artikkel 25.02.2024 ang. tilfriskningsprognoser.
- Rikshospitalet sier at kun et par stykker av flere hundre har ikke blitt bedre. DVS en tilfriskningsprosent på over 99%. Kan dere redegjøre for/dokumentere dette?
- Rikshospitalet sier at CFS/ME er en sykdom man kan bli frisk av, om ikke 100% så kan du bli mye bedre. Kan dere redegjøre for/dokumentere dette?
- Rikshospitalet sier at de aller fleste pasienter dere har fulgt opp har blitt betydelig friskere og mange har blitt helt friske. Kan dere redegjøre for/dokumentere dette?
Offisielle, Internasjonale tilfriskningsprognoser for CFS/ME er til sammenligning på 3-5%. Ikke over 99% som Rikshospitalet antyder.
MVH
Henrik H. Jørgensen
Klage til Statsforvalteren
Tittel: “Klage på Rikshospitalet (OUS) og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME og Anmodning om tilsyn”
Til:
Statsforvalter
Innklaget:
Rikshospitalet / OUS
Kompetansetjenesten for CFS/ME
Ingrid Helland (Leder)
Maria Pedersen
Varsler:
Henrik H. Jørgensen
Bakgrunn for klage og anmodning om tilsyn:
I en artikkel i Nettavisen 25.02.2024, påstår Ingrid Helland (Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME og Maria Pedersen at de aller fleste med CFS/ME blir friske og at tilfriskningsprognoser er veldig gode: (Utdrag fra artikkel og lenke)
«Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske.»
«Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»
Dette er i sterk kontrast med internasjonal forskning på ME som antyder en tilfriskningsprognose på ca 5%. Når Helland påstår at kun et par stykker av flere hundre ikke blir friske (DVS. en tilfriskning på over 99%), kan ikke dette være annet enn løgnaktige påstander fra øverste leder, Ingrid B. Helland, i Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME.
Kompetansetjenesten for CFS/ME skal være spydspissen på ME i Norge og legge til rette for at spesialisttjenestene, fastleger, sykehus og helsevesen kan sørge for at pasientene får den best mulig behandling ut ifra kunnskap og erfaring. Ikke bare er det feil av Kompetansetjenesten å gå ut med disse påståndene i media, men det undergraver også alvorlighetsgraden og det store behovet for mer forskning på sykdommen, ved at den bagatelliseres når det påstås at “den går over av seg selv for de fleste”.
Som en digresjon kan jeg nevne at CFS/ME pasientene har vært så misfornøyd med kompetansetjenesten over lang tid og i 2018 ble gjennomført en underskriftsaksjon hvor 7.265 ME-pasienter, dvs. stort sett alle ME-pasienter/foresatte i Norge på den tiden, krevde at Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME måtte gå av..
Jeg har sendt 3 email til OUS og Kompetansetjenesten og bedt dem redegjøre/dokumentere bakgrunn for sine ubegrunnede påstånder om tilfriskningsprognoser i media. Det har ikke lykkes meg å få svar på mine berettigede spørsmål. Det var også flere kontroversielle utsagn fra Helland og Pedersen i artikkelen, men jeg har valgt å fokusere på de mest alvorlige påstandene.
De samme spørsmålene ble tatt opp i media på ny i Psykologisk.no 12.03.2024, hvor Kompetansetjenesten igjen ble anmodet om å redegjøre/dokumentere bakgrunn for sine kontroversielle påstander om tilfriskningsprognoser for ME. Kompetansetjenesten har valgt å nok en gang la være å svare.. (Se lenke)
psykologisk.no/2024/03/en-god-me-forsker-bor-stille-seg-to-sporsmal-hver-dag/
Rikshospitalet (OUS) og Kompetansetjenesten for CFS/ME har et spesielt ansvar for å svare allmennheten og pasienter ved slike henvendelser. Allikevel velger de å unnlate å svare pasienter og Media. Mest sannsynlig forde de rett og slettt ikke kan dokumentere og begrunne sine egne påstander og utsagn om tilfriskningsprognoser.
Dette er et klart brudd på flere paragrafer i Regelverket for Spesialisthelsetjenesten. (Spesialisthelsetjenesteloven paragraf: 2-2, 3-10, 3-11 og 7-3, mfl.) Jeg vil også anta at det er brudd på OUS sine egne regler og Helsedirektoratets retningslinjer.
Jeg velger derfor å klage inn Rikshospitalet / OUS, Kompetansetjenesten for CFS/ME og Ingrid Helland (Leder) og Maria Pedersen til Statsforvalter med anmodning om tilsyn av Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME.
MVH
Henrik H. Jørgensen
Flere reaksjoner
Tusen takk til Henrik H. Jørgensen som har tatt initiativ til en viktig klage!
Vi er flere som har protestert på andre plattformer:
- 26/2/24 – Blogg av Jørn Bjørkli via ME-foreldrene:
“Ser de ikke skogen for bare trær?” - 1/3/24 – Blogg av Trude Schei:
“Hva skal vi med fine ord?” - 3/3/24 – Blogg av Sissel Sunde (meg):
“Uansvarlig av Nettavisen” - 5/3/24 – Frøydis Lilledalen i Psykologisk.no:
“Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME tar feil” - 5/3/24 – Gunnar Gran i Nettavisen:
“Lightning Process minner om en karismatisk kult” - 8/3/24 – ME-foreningen / Generalsekretærens blogg:
“Synsing skader” - 12/3/24 – Sigmund Olafsen i Psykologisk.no (nevnt i klagen):
“En god ME-forsker bør stille seg to spørsmål hver dag” - 18/3/24 – Jørn Bjørkli via ME-foreldrene:
«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»
Life with ME by Sissel 
One thought on “Klage på Kompetansetjenesten”