Dialog med norske myndigheter

“Når skal dere bry dere om ME-syke?” spurte jeg norske helsemyndigheter og politikere i februar 2021. Dette er kopi av mine brev og deres svar.

15. februar 2021

Til Helseminister Bent Høie, Helse- og omsorgsdepartementet, Helse- og omsorgskomiteen, Helsedirektoratet og FHI

I 2015 skrev prof. Ola D. Saugstad i Dagbladet at “Forholdene er blitt slik at ME-pasientenes situasjon i Norge er blitt et menneskerettighetsproblem.” 

Det er de fortsatt. 

Hva har dere tenkt å gjøre med det? 

I vedlagte innlegg “6 år etter IOM-rapporten” har jeg oppsummert situasjonen i Norge de siste 6 årene, med hovedfokus på kompetansetjenesten for CFS/ME. 

Forrige uke var det 6 år siden rapporten ble publisert i USA, og konkluderte med at ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse. Konklusjonen var basert på en gjennomgang av hele forskningslitteraturen, over 9000 studier, og ble starten på et paradigmeskifte i synet på ME. 

Hvorfor anerkjenner Norge fortsatt ikke dette? 

I november 2020 valgte UK å gå i USA sine fotspor, og har fjernet trening og adferdsterapi som behandling i utkastet til ny veileder. De advarer også mot Lightning Process. Norges kompetansetjeneste for CFS/ME har nå sendt innspill til britiske myndigheter hvor de argumenterer for at behandlingene skal beholdes. 

Hvorfor har vi en kompetansetjeneste som ikke er oppdatert på forskning, og som jobber imot pasientenes sikkerhet, liv og helse? 

Minst 24 studier viser at pasientene har unormale laktat- og oksygenverdier etter en kort sykkeltest (CPET), og minst 7 forskningsgrupper knytter energisvikten til noe i blodet. Se mer i innleggene “Noe er galt i ME-sykes blod” og “ME-syke har energisvikt.” 

Helse- og forsknings Norge støtter en studie på Lightning Process som behandling mot ME, og leder for kompetansetjenesten sitter i støttegruppen. 

Hva er grunnen til at Norge støtter en studie der pasientene skal tro, tenke og visualisere seg friske, uten å anerkjenne at ME er en diagnose som blir gitt til ulike pasienter? 

For ett år siden spurte jeg Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet og politisk ledelse hvor dere henter kunnskapen om ME ifra. 

Nå spør jeg dere hvor lenge denne galskapen skal pågå før noen bryr seg? 

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 


11. mars 2021

Svar fra Helsedirektoratet ved Morten Græsli og Cesilie Aasen.


26. mars 2021 – mitt tilsvar

Til Helsedirektoratet ved Morten Græsli og Cecilie Aasen
Kopi: FHI, HOD og politikere i Helse- og omsorgskomiteen

Takk for deres tilbakemelding i brev datert 11. mars 2021, ref. 1/5295-3.
Jeg har noen kommentarer og oppfølgingsspørsmål.  

Støttegruppe for LP-studien

Vedlagt følger kopi av en epost fra doktorgradsstipendiat Live Landmark til Helse- og omsorgsdepartementet datert 27. november 2019, hvor det står at leder for Kompetansetjenesten, Ingrid B. Helland, er del av “Samarbeid og støttegruppen” sammen med bl.a. Morten Græsli i Helsedirektoratet. 

Har Landmark gitt uriktige opplysninger til HOD? 
Er Græsli del av støttegruppen?

IOM-rapporten

Det er fint at IOM-rapporten er inkludert og integrert i Nasjonal veileder for CFS/ME, men den er fortsatt ingen integrert kunnskap i Helse Norge – 6 år etter den ble publisert. 

Morten Græslis replikk i Tidsskriftet for Norsk psykologforening (03/21) om den nye, britiske veilederen – som er i tråd med konklusjonen fra IOM-rapporten – oppleves heller ikke som at Helsedirektoratet tar denne på alvor:

Det er ikke noen automatikk i og heller ingen målsetting at vår veileder gjenspeiler den britiske. Ulike instanser og ulike land vil kunne vurdere kunnskapsgrunnlaget ulikt, vektlegge andre forhold ulikt, og potensielt komme fram til noe ulike anbefalinger.

Det oppleves snarere som at Helsedirektoratet bidrar til å opprettholde et parallelt univers basert på synsing og LP-aktivisme fremfor å la forskningslitteraturen definere hva ME er.

Kompetansetjenestens innspill til NICE

Dere antyder at Kompetansetjenestens innspill til britiske helsemyndigheter er et bidrag for å kvalitetssikre kunnskap. Nasjonal veileder anbefaler Canadakriterier som krever kardinalsymptomet PEM. Kompetansetjenesten viser til studier utført med Oxford-kriterier og kaller PEM et uspesifikt symptom som ikke er viktig i rekruttering av studiedeltakere – selv om PEM kan påvises i belastningstester:

  • 24 CPET-studier viser at ME-pasienter har energisvikt og kan bevise PEM.
  • En 25. CPET-studie ble publisert 9/2/21 og beviser også PEM. 
  • En kanadisk studie, hvor PEM ble fremprovosert ved hjelp av mekanisk stimulering av muskulatur, viste endringer i 11 microRNA molekyler og kan diagnostisere ME. 

Støtter Helsedirektoratet at Kompetansetjenesten blander seg inn i andre lands retningslinjer, selv om argumentene deres strider imot Nasjonal veileder?

Pakkeforløpet & Recovery Norge

Dere viser til pakkeforløpet som et tiltak for å bedre ME-sykes situasjon i Norge. Ifølge ME-foreldrenes notat datert 22. mars 2021 har Helsedirektoratet invitert både ME-foreningen (ca. 5400 medl.) og Recovery Norge (ca. 200 medl.) til å delta i ekspertgruppen. 

Recovery Norge er en organisasjon for friske, grunnlagt av bl.a. Live Landmark. Flere medlemmer er LP-instruktører som har økonomisk interesse i pasientbehandlingen. RN forholder seg ikke til biomedisinsk forskning, mener all utmattelse er ME, diskriminerer hvem som får være medlem og sjikanerer pasienter rammet av en fysiologisk sykdom: 

  • Sitat nettside“Du må ha blitt frisk gjennom metoder som bredt omfatter endring av tanke- eller handlingsmønstre eller mellommenneskelig interaksjon (og ikke primært for eksempel endringer i diett, kosttilskudd eller medisiner)” 
  • Organisasjonen ledes av Henrik Vogt, som i 2018 ga ME-samfunnet skylden for at en svensk familie tok livet sitt, fordi vi sier ME er en fysiologisk sykdom (Twitter).
  • Da jeg sto frem i TV2 og fortalte om min erfaring med et stressmestringskurs som gjorde meg verre, anklaget RN meg for å drive et sverteprosjekt og TV2 for å lage en kildekritisk svak artikkel, i kommentarfeltet på sin FB-side.

    [RN har slettet kommentaren etter dette innlegget ble publisert.]

RN anklager oss som kjemper for rett behandling til rett pasient for å ha fordommer mot psykisk uhelse, og anser sine egne medlemmer som representative for hele pasientgruppen. Styremedlem Thomas Overvik fortalte til VG i 2015 at han hadde tenkt seg syk og frisk, og styremedlem May Elin Game fortalte til Bergens Tidende i 2019 at hun ble frisk av «få ut noe grums» – på det samme kurset som gjorde meg verre.

Jeg fikk ME som følge av Denguefeber, ikke av tanker og grums. Jeg får- og kan dokumentere laktatnivå tilsvarende hard trening kun av å sitte i ro og bruke hjernen, hvilket indikerer at jeg har en feil i energistoffskifte (se vedlegg).

CPET-studiene nevnt over viser også at ME-syke har unormale oksygen- og laktatverdier. Og det foreligger minst 19 potensielle biomarkører til å diagnostisere ME, pr. 11/2020.

Hvorfor får RN bidra til utviklingen av pakkeforeløpet for ME?

Kopi fra Dagbladet/Magasinet,
30. mai 2020

LP-studien

Dere skriver at Helsedirektoratet er positive til all god forskning, og at dere følger med på fagfeltet. Samtidig oppgir dere å støtte studien på bakgrunn av andre institusjoners støtte.

Stoler Helsedirektoratet mer på UiO, NTNU og FHI enn på sitt eget kunnskapsgrunnlag?

Det aktuelle forskningsprosjektet omtaler ME som en tilstand som smitter sosialt, de skal kun benytte motiverte nysyke, har ingen [reell] kontrollgruppe eller objektive endepunkt.

Landmark, som har økonomisk interesse i resultatet, skal selv intervjue deltakerne og avgjøre om de er motiverte, samt gjennomføre alle kursene. Studien er på en New Age-metode som krever at man tror og sier man er frisk for at den skal virke, og som innebærer å gjøre en bestemt håndbevegelse, si STOPP og visualisere frem go’følelsen.

Pasienter som får PEM (fysisk forverring) skal henvises til psykiatrien. Studien er designet for et positivt resultat, og forskningssjef Flottorp i FHI har også twitret at hun forventer dette.

Det oppleves svært bekymringsfullt at Helsedirektoratet anser dette som god ME-forskning.

Nina E. Steinkopf har beskrevet studien som «Kynisk, uetisk og uforsvarlig.»
Det samme kan dessverre sies om Norges behandling av ME-syke. I 2021.

Er det ingen som tenker på pasientenes psykiske helse som følge av denne uholdbare situasjonen? Som stadig forverres av en strøm av pasientfiendtlige artikler i media, iscenesatt av LP-miljøet?

Viser avslutningsvis til innlegget «To ulike verdener» som belyser situasjonen i Norge versus USA.

Vennlig hilsen
Sissel Sunde

Fra artikkelen “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Real Illness” som ble publisert i Tidsskriftet “Annals of Internal Medicine” i 2015.

30. mars 2021

Svar fra Helse- og omsorgsdepartementet ved Lisbet Rugtvedt og Sjur Ø. Andersen.

Brevet er unntatt offentlighet §13 1. ledd, som er for å beskytte “noens personlige forhold.” Ettersom det er meg, kan jeg selv offentliggjøre brevet.


20. mai 2021

Svar fra Helsedirektoratet ved Morten Græsli og Cesilie Aasen.
Brevet er unntatt offentlighet §13 1. ledd (som over).


Skandalen fortsetter

Myndighetene fikk mange kritiske spørsmål. Nå vet du hva de svarte, hva de visste, hva de gjør og hvor de står.

De fikk i tillegg tilsendt ME-skandalen 31. mars og MillionsMissing synlighetsaksjonen m/aksjonskrav i forbindelse med ME-dagen 12. mai – der jeg også la ved presentasjonen til Dr. Maureen Hanson, leder for Cornell Center for Enervating NeuroImmune Disease i USA.

På ME-dagen skrev det amerikanske helsedirektoratet (CDC) på sin nettside:

On this important day, we recognize and support the millions of people who suffer from ME/CFS and other chronic immunological and neurologic diseases by raising awareness and providing education.

Neste dag ble det kjent at ME-foreldrene fikk avslag på sin søknad om å sitte i ekspertgruppen for pakkeforløpet, samt at Recovery Norge og ME-foreningen har fått to seter hver – selv om ME-foreningen representerer over 5000 flere medlemmer.

ME-foreldrene ble stiftet i Brønnøysundregistrene 12/1/2017, og skal “jobbe for opplysning, kunnskap og forståelse av sykdommen ME hos barn og unge.”

Recovery Norge ble stiftet 15/1/2018, og skal “skape håp og bedre forståelse av kronisk utmattelsessyndrom/ME og andre såkalte medisinsk uforklarte symptomer.”
En uke senere twitret lederen at det ikke er noe fysisk galt med pasientene, og ga oss skylden for familietragedien i Sverige.

.

Kanskje vil utviklingen av pakkeforløpet føre til at myndighetene omsider vil skille mellom de ulike pasientgruppene, og det opprettes en separat Kompetansetjeneste for ME, adskilt fra dagens for CFS/ME?

Men enn så lenge ser galskapen ut til å fortsette, og LP-toget durer fremover med myndighetene om bord.

Svaret får vi rundt årsskiftet 2021/22.

Hilsen Sissel

PS! Husk postkortaksjonen for å tipse media m.fl. om ME-skandalen.
Nå er også kildelister tilgjengelig: Del 1 & Del 2.

One thought on “Dialog med norske myndigheter

  1. Tusen takk for alt du gjør♥️

    Hvordan kan RecoveryNorge være en del av den gruppen når de selv beskriver seg slik i informasjon om siden på faceb.:
    Vi representerer dem som er blitt friske av “medisinsk uforklarte” lidelser som kronisk utmattelsessyndrom (ME), tinnitus, fibromyalgi gjennom teknikker eller behandlinger som omhandler tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon.
    De skriver tilslutt at de ikke skal anbefale behandling…

    Ville skrive dette itelfelle det er noe det er verdt å ta med i argument en gang 🙂

    Moderne opptatthet at tankens kraft kan “ordne alt” samt lite info fra lege om alvorlighet og kosekvenser av å pushe seg til PEM, har hatt negativ påvirkning på mitt liv med ME. Først etter 5 år (med to tilbakefall) av de 7årene jeg nå har hatt ME begynte jeg med aktivitetstilpassning og føler glede i livet igjen og mye mindre symptomer nesten hele tiden♥️ (selvom jeg er svært begrenset med alvorlig til middels grad ME i funksjon).

    Utrolig urettferdig og fælt hvilke konsekvenser ett slikt ensidig fokus har og hvor omfattende på helsevesenet og hvordan mange folk med ME noen ganger blir tatt vare på helt feil 😢 Vil gjerne bidra i kampen mot dette og gjør det sikkert på flere måter enn denne kommentaren.
    Mvh hauan

    Liked by 3 people

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s