Blir norske politikere inspirert?

Siste dagen av ME Awareness Month 2022, informerte jeg politisk ledelse om siste ukers nyheter fra Storbritannia.

Brevet ble sendt til Statsministeren, statsrådene i Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Kunnskapsdepartementet, samt til politikerne i Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen m.fl.

Ny britisk tverrpolitisk rapport &
Løfter om radikale endringer

Kjære Statsminister, Statsråder og Stortingspolitikere

Jeg heter Sissel Sunde og er initiativtaker til bokgaven du mottok i forbindelse med den internasjonale ME-dagen; “Våre liv ME våre stemmer.” 

På selve ME-dagen var vi så heldige å få overlevere boken personlig til representantene Marian Hussein (SV) og Torbjørn Vereide (Ap) på Stortinget. (1)

Neste dag ble det kjent at Storbritannias helseminister Sajid Javid, har gitt løfter om radikale endringer for ME-pasienter. (2)  

“Today, on World ME Day, I have two announcements to make to show that the Government is committed to better care and support for people living with ME/CFS and their families.

Firstly, I am pleased to welcome today the publication of the top ten (plus) research priorities for ME/CFS.. (…) Secondly, I am announcing the Government’s intention to develop a cross-Government delivery plan on ME/CFS for England, aligning with other devolved nations as appropriate.”

Planen er forventet i slutten av året. Se evt. mer i The Times. (34)


Rethinking ME

Forrige uke kom en ny gledelig nyhet fra Storbritannia, da en tverrpolitisk parlamentarisk gruppe lanserte rapporten “Rethinking ME” (56)

“The findings of this report highlight that there has been a long-term disconnect between the treatment deserved by people with ME and what they experience in reality.”

Dette gjenspeiler FAFO- og SINTEF sine funn i forskningsprosjektet “Tjenesten og MEg” – som ledet til skriftlige spørsmål og interpellasjon fra SV og Rødt i vår. Studien fant at opptil 70% av pasientene opplevde forverring etter rehabilitering og mer enn 90% ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak. (7)

Hensikten med “Rethinking ME” er “å forbedre helsen, sosial omsorg, utdanning og sysselsettingsmuligheter for mennesker med ME og oppmuntre til biomedisinsk forskning på årsak og behandling av ME.”

Rapporten inneholder 20 anbefalinger som “bør betraktes som utgangspunkt for regjeringens politikk.”

Helseminister Javid deltok også på lanseringen og skrev på Twitter: (8)

“Yesterday I spoke at the launch of the APPG on ME’s new report. We must improve the lives of people with ME – I’ve seen the devastating impact it can have.

For too long it hasn’t received enough attention which is why I will develop a cross-govt plan to improve outcomes.”

Er Norge klar for et lignende engasjement? Til å starte gjenoppbyggingen av pasientenes tillit?



Dere kan gi oss håp!

Det er i disse dager 7 år siden jeg fikk denguefeber på Bali og var sikker på at jeg ville bli frisk igjen. Samtlige fagpersoner jeg møtte de neste årene ga falske håp om det samme.

I går skrev også Bergensavisen om Sigrid Danielsen, som har vært syk i hele 14 år!
Hun beskriver sykdommen som å ha “tannverk i skjelettet.” (9)

Stadig mer forskning viser at mye er galt i kroppene våre (10, 11, 12), men likevel ser lobbyvirksomhet og anekdoter ut til å trumfe dette. (13)

Jeg håper at britenes initiativ, sammen med boken dere nå har fått, vil inspirere til radikale endringer og et tverrpolitisk samarbeid om ME også i Norge.

På forhånd takk og god sommer!

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 

MillionsMissing Stavanger


Kilder

Nederst var en kildeoversikt med åpne linker:


Vil også få benytte anledningen til å takke alle som har sendt postkort, stilt opp i media og ellers bidratt til å øke kunnskapen om ME den siste måneden. ❤

Riktig god sommer til dere alle! 🙂

Sissel

Se flere #LearnFromME-bilder på World ME Alliance.

One thought on “Blir norske politikere inspirert?

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s