Kvinnelige ME-forkjempere

I anledning Kvinnedagen 2022 tenkte jeg å løfte frem ulike kvinner fra inn- og utland som har gjort og gjør en fantastisk innsats for pasientgruppen – hvorav mange har vist vei og inspirert meg personlig.

Kvinnedagen

Den internasjonale kvinnedagen ble vedtatt i København i 1910, men det var først etter 2. verdenskrig den regelmessige feiringen kom i gang. Mange kvinner har tråkket veien for oss som kom bak, og stått på barrikadene for rettigheter vi i dag tar som en selvfølge.

Men når det kommer til kvinnehelse har vi fortsatt langt igjen. 75% av dem som rammes av ME er kvinner, og mange har kjempet utrettelig for ME-sykes rettigheter og mer midler til forskning, dag etter dag, i år etter år.

I dette innlegget løftes noen av pasientene som har satt dype fotspor frem. ❤


1

Ellen V. Piro grunnla Norges ME-forening i 1987 og takket være hennes innsats ble ME godkjent som diagnose i Rikstrygdeverket i 1995 (datidens NAV). I to tiår arbeidet hun frivillig for ME-syke som leder og generalsekretær i ME-foreningen (1987 – 2011), i tillegg til å være syk selv.

Ellen er født på Kvinnedagen og i anledning 80-årsdagen i fjor, laget ME-foreningen en oppsummering av hennes viktige innsats.

Hun ble også belønnet med Kongens fortjenstmedalje i 2011.

2

Anette Gilje fikk ME som følge av kyssesyken i 1995 og var generalsekretær i ME-foreningen fra 2011 – 2013. Hun var også hovedperson i dokumentaren “Få meg frisk!” på NRK i 2010.

Anette har skrevet mange gode innlegg i media, deriblant ett i Tidsskriftet for leger for 10 år siden – som like gjerne kunne vært skrevet i dag:

“Tiden er overmoden for å flytte definisjonsmakten til fagmiljøer med en sykdomsforståelse som samsvarer med pasientenes opplevelse og som tilbyr hjelp og behandlingsformer som oppleves nyttige og ikke forverrer tilstanden.”

Hun kjemper fortsatt for ME-saken og ble bl.a. intervjuet i Raushetspodden i fjor.

3

Trude Schei fikk ME i 1999 og tiltrådte som assisterende generalsekretær i ME-foreningen i 2015. I 7 år har hun stått stødig i stormen og på mange måter vært ME-foreningens ansikt utad – den som blir intervjuet av mediene og som ofte taler pasientenes sak i den betente debatten.

For fire år siden skrev hun bl.a. i Dagens Medisin:

“Måten som alvorlige, ofte invalidiserende sykdommer blir avfeid på, opprører meg. Jeg har vondt for å akseptere en arroganse som forklarer alt man ikke selv forstår – som noe som har oppstått i pasientens hode.”

4

Cathrine Eide Westerby fikk ME i 2008 og har siden den gang blogget om både forskning og livet med ME. I det første innlegget, fra mars 2008, står det:

“Jeg ønsker meg at flere skal få kunnskap om ME og skjønne hva det går ut på.”

Og det har hun lykkes med! Cathrine var den første ME-bloggeren jeg kom over som nysyk, og har i dag 6500 følgere på facebook-siden ME Nytt.

Hun har også bekjempet stigma i flere medier, bl.a. i God Morgen Norge på TV2 i 2016.

5

Nina E. Steinkopf startet å blogge om sin egen utredning og helsetjenestens mangelfulle kunnskap i 2012, og er i dag Norges viktigste ME-blogger. Hun avslører den ene skandalen etter den andre, som dokumenteres grundig på bloggen og i utallige leserinnlegg. Nina har også vært i media, bl.a. på Dagsnytt 18 (NRK, 2021), og i møte med helsemyndighetene (2019).

I 2018 tok hun initiativ til underskriftskampanjen “Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå!” – som fikk hele 7265 signaturer – og skrev den tilhørende rapporten “ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling”

Ledelsen sitter fortsatt.

6

Jennifer Brea (USA) ble kjent for verden i 2017 etter sin sterke TED-talk; “What happens when you have a disease doctors can’t diagnose” samt som regissør og hovedperson i dokumentaren “Unrest.”

Jennifer er også en av grunnleggerne av MEAction og MillionsMissing-bevegelsen, og har vært en stor bidragsyter til å skape samhold på tvers av landegrenser og øke kunnskapen om ME.

Hun ble uventet frisk etter flere nakkeoperasjoner i 2019.


Unrest kan sees på Netflix

7

Elisabeth Røyseth og Kristine Nilsen Oma var to av initiativtakerne til at MillionsMissing-bevegelsen kom til Norge i 2016. Det ble arrangert store demonstrasjoner i Bergen og Oslo med appeller, aksjonskrav og sko-installasjoner for å synliggjøre pasientene som mangler fra samfunnet. Bevegelsen spredte seg til flere byer de neste årene, og jeg ble selv engasjert i 2018.

Takket være god oppstartshjelp fra dem m.fl., laget vi store arrangement i Stavanger i både 2018 og 2019. Det ble starten på en ny og meningsfull hverdag for meg, og jeg har siden den gang drevet facebook-siden MillionsMissing Stavanger og blogget om ME.

8

Åse Marie Lønning fikk ME som barn og har vært leder for ME-foreningens fylkeslag i Rogaland i over 20 år. Hennes iherdige innsats har satt mange spor, bl.a. opprettelse av mestringskurs (2003) og ME-poliklinikk (2014) i Stavanger.

Åse Marie fikk tildelt prisen for Årets ildsjel 2021:

“Utmerkelsen Årets ildsjel tildeles Åse Marie Lønning, grunnlegger, leder og likeperson for Norges ME-forening, Rogaland fylkeslag. I tillegg til å utvikle, lede og inspirere fylkeslaget har prisvinneren gjort en særlig innsats som like­person for ME-syke og pårørende gjennom utallige samtaler, møter og avholdte mestringskurs.”

Fylkeslaget brøt med ME-poliklinikken i 2020. Se mer i “En uansvarlig ME-klinikk”

9

Frøydis Lilledalen fikk ME i 30-årene. Med faglig tyngde som psykologspesialist er hun blitt en viktig stemme i den offentlige ME-debatten. Hun har skrevet flere titalls innlegg i media, bl.a. i Tidsskriftet for psykologer i år:

“Kvinners helse er antageligvis det største offeret for tendensen til økt psykologisering i helsevesenet. (…) Hvis en metode ikke har effekt på en pasient, må vi spørre oss: Er det metoden eller pasienten det er noe feil med?”

Frøydis har også gitt ut boken “Paradis” der 50% av inntektene går til ME-forskning.

10

Kristina Vedel Nilsen ble syk i 2012 og har utmerket seg ved å gi ut flere bøker om ME, holde foredrag for helsepersonell og utarbeide et nettbasert mestringskurs.

Bøkene heter “Når livet sporer av – livet med ME” (2016), “Det du ikke ser – å leve med kronisk sykdom” (2021) og “Hva nå? 10 nøkler i møte med livssorg” (kommer i mars/april 2022).

Hun har også frontet ME-saken i flere medier, bl.a. i KK (2017) og ABC Nyheter (2019).



Andre viktige ME-forkjempere

11. Benedikte Monrad-Khron: pasient som har skrevet mange gode innlegg i media, senest i Dagens Medisin i år; “ME-forskningen må være til nytte for pasientene”


12. Ingebjørg Midsem Dahl: pasient og forfatter av boken “Aktivitetsavpassing – for en bedre hverdag med ME” (2015).


13. Sigrid Danielsen: pasient, blogger og forfatter av boken “Tusentankeriord – ett steg av gangen” (2020). Har skrevet flere gode innlegg i media, bl.a. “Vi er mange som ennå venter på svar” i BA (2021).


14. Astrid Meyer-Knutsen: pasient, styremedlem i ME-foreningen i Rogaland og min uvurderlige samarbeidspartner i organiseringen av MillionsMissing Stavanger i 2018 og 2019. Ble intervjuet av Stavanger Aftenblad i 2019.


15. Agnete Skrede: pasient som sammen med foreldrene driver organisasjonene Fokus på ME og ME-konferanse Stryn. Har arrangert tre konferanser, samlet inn flere hundre tusen til ME-forskning, skrevet flere kronikker og ble intervjuet av NRK i 2015.


16. Marit Hjelsvold: pasient som har blogget om ME og forskning i mange år.


17. Kristine Schøyen Berdal: en av hovedpersonene i dokumentaren “Sykt mørkt” på NRK (2014). Hun har stilt opp i media en rekke ganger, delte sin tilfriskningshistorie i ErlikOslo i 2019 og holdt appell under MillionsMissing Stavanger 2019.


18. Emilie Brandshaug: en av hovedpersonene i dokumentaren “De Bortgjemte” på TV2 (2019), og har vært i media flere ganger, bl.a. TV2 og Klassekampen (2022). Emilie skrev også et åpent brev til helseminister Kjerkol i Nettavisen, som ble besvart (2021).


19. Emma: sommerfugl-jenta som fikk ME som 6-åring. Med sin gripende sommerfugl-tegning har hun satt spor både på Slottet, Stortinget, legekonferanser i inn- og utland, forskningskonferanse i London og ulike MillionsMissing arrangement. Emmas brev til Kong Harald ble også brukt som appell under MillionsMissing Stavanger i 2019.


20. Evelien Van Den Brink (Belgia): pasient som tok initiativ til en europeisk underskriftskampanje som førte til at Europa Parlamentet vedtok å støtte biomedisinsk ME-forskning i 2020. Holdt appeller fra sengen for Parlamentet i 2019 og 2021.

Hun er også en av grunnleggerne av organisasjonen European ME Coalition.



Mange flere

Jeg hadde en lang liste med enda flere navn, som også inneholdt pårørende, leger, forskere og andre. Men for at innlegget ikke skal bli altfor langt, sparer jeg dem til Kvinnedagen neste år. Av samme grunn ble de siste ti presentasjonene litt kortere.

Tusen, tusen hjertelig takk til ALLE kvinnelige ME-forkjempere – uansett bidrag! Mange av dere hadde tråkket veien for meg da jeg ble syk i 2015, og dere fortsetter å brøyte vei for dagens og fremtidige pasienter.

Dere er alle uvurderlige! ❤

Hilsen Sissel
MillionsMissing Stavanger



3 thoughts on “Kvinnelige ME-forkjempere

  1. Tusen takk for denne oppdateringen eller interessante og viktige informasjonen om alle ME-forkjemperne! Ble rørt og så imponert over disse sterke og dyktige kvinnene som har gått i bresjen for opplysning om ME! Du er jo en av disse, Sissel! ❤️🙏

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s