Still sick. Still fighting.

Det er blitt 5 år siden jeg klatret opp på barrikadene for å bidra til økt kunnskap og oppmerksomhet om ME. Det har jeg aldri angret på.

MillionsMissing Stavanger er blitt 5 år. I 5 år har jeg delt ME-nyheter og hatt en meningsfull “jobb” å våkne til. Et frivillig arbeid jeg kan gjøre fra sofa’n og senga.

Så da jeg ønsket velkommen til årets markering av ME-dagen, fortalte jeg litt om bakgrunnen og motivasjonen for mitt eget engasjement de siste 5 årene.

Dette er kopi av presentasjonen. 🙂

Personlig velkomsttale

På ME-dagen 12. mai 2015, sa daværende statsminister Erna Solberg:

---

På samme dag satt jeg og leste bok på en café på andre siden av jorda. På Bali. Jeg var frisk og hadde aldri hørt om noen ME-dag. Jeg visste heller ingenting om pasientenes fortvilte kamp for å bli tatt på alvor.

---

De neste dagene feiret jeg 17. mai med norsk flagg, matet apekatter, utforsket Bali og dro på shoppingtur til Kuala Lumpur. Jeg levde livet! Men i løpet av disse dagene fikk jeg et myggstikk, som er grunnen til at jeg står her i dag.

---

28. mai 2015 var den siste dagen jeg var frisk. Og dette er de siste bildene jeg har av meg selv som frisk. Feberen startet samme kveld, og neste dag ble jeg diagnostisert med denguefeber – en tropesykdom som smitter via mygg.

Lang historie kort: Jeg ble aldri frisk igjen.

---

I likhet med de fleste andre ME-pasienter, møtte jeg et helsevesen uten kompetanse på virusutløste sykdommer. De ga feil råd, falske håp og gjorde meg veldig forvirra.

Dette er noen uttalelser jeg ble møtt med de første 2 årene:

---

Det var ingen som informerte meg om PEM, aktivitetsavpassing, forskning, IOM-rapporten, eller at ulike pasienter får samme diagnose.

Så jeg tok i mot tips og råd fra alle hold, og trengte bare høre én friskhistorie fra Dødehavsklinikken i Israel, før jeg bestilte tur selv.

“For en opptur” skrev jeg på min private FB-side, høsten 2016. Jeg var nettopp blitt fortalt at jeg snart var frisk. 5 år senere ble jeg intervjuet av Stavanger Aftenblad, fortsatt like syk (2021).

---

Vendepunktet ble et 8-ukers kurs i Mindfulness, høsten 2017. Jeg fikk stor forverring under den ene samlingen, og både muskler og hjernen kollapset etterpå.

Da broren min kom innom med middag en kveld, klarte jeg kun å være oppe i 10 minutt. Samme dagen sendte jeg melding til kurslederen at jeg ikke kunne delta på samlingen neste dag (bildet).

Men jeg kom ikke på flere kurssamlinger. Jeg var sengeliggende i tre uker etterpå.

Det ble også punktum for et langt og kostbart “behandlingsmareritt.”

---

Men høsten 2017 skulle bli et vendepunkt på flere måter.

Jeg så dokumentaren Unrest, og følte for første gang tilhørighet til andre ME-pasienter. Jeg ble kjent med ME-foreningen i Rogaland, oppdaget Nina E. Steinkopf sin blogg, og min mor begynte å samle inn penger til ME-forskning. Samt leste jeg en hjerteskjærende kronikk, og innså at også barn får ME.

---

Så da jeg fikk tilbud om å dele min historie på Trine Grung sin blogg, takket jeg ja.

Historien ble første gang publisert 25. februar 2018, og ett døgn senere var den delt 4500 ganger på Facebook. Jeg var skrekkslagen! Men det ga meg også mot til å dra i gang det første MillionsMissing-arrangementet i Stavanger.

“Den beste dagen på 3 år” skrev jeg på min private FB-side, 3 år etter jeg satt og leste bok på en café på Bali.

---

Vi fikk pressedekning i både Stavanger Aftenblad, Rogalandsavis, TV Vest og NRK Rogaland.

---

I 2019 gjorde vi det igjen. Og samme året begynte jeg å blogge. Så kom pandemien.

---

I 2021 var det digital synlighetsaksjon på bloggen, med 91 innsendte bidrag.

---

I 2022 ble det samlet inn penger, og boken “Våre liv, våre stemmer” ble gitt til 82 representanter for myndighetene. To bøker ble også overrakt til Marian Hussein (SV) og Torbjørn Vereide (Ap) på Stortinget på ME-dagen i 2022.

---

Samme året oppfordret World ME Alliance til å dele bilder om hva man har lært som ME-syk. Jeg skrev: “Life as you know it can be over because of a virus.”

---

Men jeg har lært mye mer enn det.

Jeg har lært at jeg ikke står alene. At det er mulig å skape et liv med mening og innhold, selv om leverommet er veldig lite. Og jeg har lært hvor viktig det er med felleskap og samhold blant pasientene.

For meg forsvant depresjonen over tap av liv og helse når jeg fant tilhørighet til andre i samme situasjon. Vissheten om at vi er mange som deler samme skjebne… som har felles sorger, fiender, gleder og et stort håp om å bli friske igjen.

Og det har vært drivkraften min de siste 5 årene. Å bidra til å spre håp, kunnskap, fellesskap og minne om; Du er ikke alene. ❤

Det har vært en stor glede å jobbe for- og sammen med dere, verdens sterkeste pasientgruppe! ❤

Hilsen Sissel

Redigert: Oppsummering av hele arrangement ble delt 30. mai 2023: “Håp, fellesskap og hilsener”

---

---