Dagbladets skjeve reportasjeserie om CFS/ME

English Version: Norwegian newspaper Dagbladet’s biased Reporting on CFS/ME

Gjesteblogg skrevet av
Jørn Tore Haugen
Sivilingeniør

Gjennom en serie artikler i Dagbladet har avisen tatt opp temaer omkring CFS/ME. I disse artiklene er det ikke vanskelig å lese hvilke side journalistene har inntatt. Det er kritikkverdig journalistikk når en ikke evner å belyse saken nøkternt fra begge sider, men det skal få ligge her.

Men det er et sentralt argument som journalistene gjentar flere ganger i sine artikler, for eksempel i intervjuet med professor Saugstad står det:

“Både enkeltstående pasienthistorier, også som Dagbladet har skrevet om, og randomiserte studier, har imidlertid vist at kognitiv atferdsterapi og gradert trening har god effekt ved ME.”

Dette er et argument uten substans i virkeligheten eller som kan knyttes til noen relevante vitenskapelig publikasjoner. Allikevel gjentas det av Wyller og de øvrige tilhengerne av det biopsykososiale dogmet i forsøk på underbygge sitt standpunkt, samtidig som de underslår de siste års overveldende biomedisinske funn.

Følgende er faktum:

Helsedirektoratet skriver i Nasjonal veileder for CFS/ME at: «Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse anses som et kardinalsymptom. På engelsk brukes begrepet «Post Exertional Malaise» og forkortelsen PEM».

I 2015/16 publiserte amerikanske helsemyndigheter og tilknyttede organer flere rapporter om CFS/ME. Det var imidlertid rapporten publisert av National Academy of Medicine (NAM, tidligere Institute of Medicine) som var den mest sentrale, og der en ekspertgruppe slo fast, etter å ha gjennomgått mer enn 9000 vitenskapelige studier, at: «ME er en alvorlig, kronisk, kompleks, multisystemisk sykdom….». Rapporten beskriver PEM som en absolutt forutsetning for diagnosen og er dermed på linje med Helsedirektoratet i det spørsmålet.

En konsekvens av dette er at f.eks. at CFS/ME-senteret ved Aker sykehus benytter Canada-kriteriene.

Ved søk i PubMed.gov på forskjellige begreper for CFS/ME fra 2015 (etter NAM/IOM rapporten) og frem til i dag, får en i alt treff på̊ 1499 publikasjoner. Av disse er det kun 35 som inneholder søkeordene «Graded Exercise Therapy» (GET, på norsk brukes begrepet gradert treningsterapi) og/eller «Cognitive Behavioral Therapy» (CBT, på norsk brukes begrepet kognitiv adferdsterapi) og/eller Lightning Process og som hevder positive virkninger knyttet til CBT/GET/LP og dets like.

Ved gjennomgang av disse 35 studiene ser en at de fleste er open-lable trials (åpne studier, dvs. at både pasient og behandler vet hvilken behandling som utføres) og med unntak av to, baserer de seg utelukkende på subjektiv selvrapportering som primært endepunkt. Åpne studier med slike endepunkt har betydelig risiko for rapporteringsskjevhet (bias), og har derfor svært begrenset verdi.

Men viktigst; i samtlige av disse 35 studiene er det brukt diagnostiske kriteriesett som enten ikke setter krav til at pasienten har PEM, eller der PEM ikke er et obligatorisk symptom.

Lagt til grunn Helsedirektoratet og NAM/IOMs forutsetning av PEM som kardinalsymptomet ved CFS/ME og rutinene til bla. CFS/ME-senteret ved Aker sykehus, står man ikke igjen med noen relevante studier som støtter at CBT, GET, LP eller liknende biopsykososiale intervensjoner er virksomme i oppfølging og behandling av CFS/ME-pasienter.

Dette kan gjerne Dagbladet etterprøve. Still alle intervjuobjektene som er tilhengere av det biopsykososiale dogmet i artikkelserien følgende spørsmål:

Hvilke studier viser positiv effekt av GET, CBT, LP eller dets like der pasientene rekruttert til studien alle er diagnostisert etter Canada-kriteriene (eller ICC eller SEID) og dermed lider av PEM, slik bla. Helsedirektoratet og NAM/IOM forutsetter?

Ved å reise denne problemstillingen kommer det i beste fall til å bli stille. Mest sannsynlig kommer svaret til å være at diagnosekriterier ikke betyr noe og så vises det til en studie av Brurberg mfl. fra 2014. Problemet med den referansen er at den sier ikke at kriterier ikke betyr noe. I konklusjonen står det:

«Classification of patients according to severity and symptom patterns, aiming to predict prognosis or effectiveness of therapy, seems useful. … Consistency in research can be achieved by applying diagnostic criteria that have been subjected to systematic evaluation».

Resultatet av denne lille testen vil demonstrere hvor lite hold det er i det biopsykososiale dogmet, gitt CFS/ME-pasienter med PEM og diagnose stilt etter Canada-kriteriene. Nevnte spørsmål demonstrerer også at den eneste måten for å kunne ha vitenskapelige referanser å vise til, til støtte for det biopsykososiale dogmet, er å hevde at diagnosekriterier ikke betyr noe. Dette er det imidlertid bare tilhengerne av dette dogmet som mener.

All forskning er ikke god forskning! Selv om det blir hevdet i artikkel-serien til Dagbladet at det finnes studier som er både randomisert og følger gullstandarden, så gjør det ikke det. Og når det hevdes at disse studiene studere CFS/ME-pasienter, så gjør de heller ikke det. Det benyttes så brede inklusjonskriterier at studie-deltakerne er en så heterogen gruppe mennesker at det blir umulig å vite hva de lider av.

Blant de øvrige studiene av de totalt 1499 publisert siden 2015 finnes det en rekke lovende funn knyttet til nevrologi, immunologi og energimetabolisme.

Hele artikkelserien til Dagbladet baserer seg på teknikken som innen vitenskapen kalles cherry picking, man plukker kun de argumenter som støtter egen foretrukne hypotese og unnlater å sjekke øvrig viten for å teste om egen oppfatning holder vann. I så måte har Dagbladet litt å gå på og muligens behov for å gå en runde med seg selv og sine metoder.

Påstandene i denne teksten refererer til egne analyser av hva som er tilgjengelig av studier på PubMed.gov i tillegg til gjennomlesning av de 35 nevnte studiene. Tilsvarende analyser skulle være meget enkelt å gjøre også for Dagbladet.

Til slutt, jeg har ingen illusjon om at Dagbladet kommer til å svare meg, skrive andre mer balanserte artikler eller undersøke hvilke betydelige biomedisinske funn som er gjort de senere årene. Allikevel kan de gjerne filosofere litt over sammenliknbare funn gjort av fire forskningsgrupper, uavhengig av hverandre. Både gruppen til Ron Davis (Stanford), Fluge&Mella (Haukland/UiB), Karl Morten (Oxford) og Bhupesh Prusty (Würzburg) har demonstrert at:

1) celler fra CFS/ME-syke og også fra friske kontroller, oppfører seg sykt i serum fra syke (redusert energimetabolisme)  

2) celler fra CFS/ME-syke og også fra friske kontroller, oppfører seg normalt i serum fra friske (normal energimetabolisme).

Merk at dette er studier og analyser gjort på pasienter med sin diagnose stilt ihht. Canada-kriteriene. Ron Davis har endog publisert en studie som foreslår en potensiell biomarkør og test.

Likeså finnes det en rekke studier som demonstrerer målbare avvik (laktat, oksygenopptak) hos CFS/ME-pasienter (Canada-kriteriene) sammenliknet med alle andre (andre sykdommer eller friske) ved to dagers ergospirometri tester (se vedlegg med studiereferanser og presentasjoner holdt av forskerene selv). 

Det er svært vanskelig å se at dette skal kunne påvirkes av mentale prosesser jmf. Lightning Process sin tese om at man «gjør ME».

Litt forenklet kan en si at det Wyller, Flottorp, m.fl. bygger sin argumentasjon på, og som Dagbladet gjør seg til talerør for, 2,3% (35/1499) av den samlede forskningen, og neglisjerer alt annet.

Det hele blir ytterligere absurd i det disse 2,3% ikke er studier gjort på CFS/ME-pasienter definert slik Helsedirektoratet, NAM/IOM, CFS/ME-senteret ved Aker sykehus, Norges ME-forening og de fleste andre som har jobbet lenge med problemstillingen, legger til grunn.

Merk også at i de omkring 20 årene Wyller har jobbet med temaet (merk: han bruker som oftest egenutviklede kriterier, hans studier er dermed ikke sammenliknbare med andre sine funn) siden han med nød og neppe fikk godkjent sin doktoravhandling (les Jørgen Jelstads bok De bortgjemte) ennå ikke har lykkes å dokumentere sin yndlingshypotese. Snarere har han motbevist denne gjennom sin Klonidin-studie og nå senest sin musikk-studie (les gjennomgang av musikkstudien her)

Det som så behendig omtales som ME-aktivisme fra proponentene av det biopsykososiale dogmet, som er en hersketeknikk for å idiotforklare sine meningsmotstandere, er i realiteten saklig og begrunnet kritikk av elendig forskning. Ei heller er det kun pasienter som står for denne kritikken. Blant kritikerne finner man også høyt profilerte og anerkjente forskere:

• Kritikk av PACE-studien fra vitenskapsfolk.

• PACE-studien benyttet som eksempel av professor Bruce Levin ved Columbia om “hvordan ikke gjennomføre en randomisert klinisk studie.”

• Kritikk fra 72 verdensledende forskere med spesialkompetanse innen CFS/ME og 68 pasientorganisasjoner av Crawleys LP-studie på barn.

En må gjerne fortsette å argumentere for det biopsykososiale dogmet, men man etterlater seg da neppe et inntrykk av at man er noe særlig belest eller holder seg oppdatert om de siste vitenskapelige funn gjort innen CFS/ME-feltet.

***

Brevet ble sendt til Dagbladet 30. mai 2020 av Jørn Tore Haugen.
Uthevinger er gjort av bloggeier, Sissel Sunde.

Martin Luther - health

 

 

 

2 thoughts on “Dagbladets skjeve reportasjeserie om CFS/ME

  1. Tusen tusen takk, det gjør langt inn i hjerterota godt å lese dette i dag. Gode klemmer til mine MEdpasienter, det kommer dager med bedre forståelse og mer respekt. Inntil da er det viktig å møte uenigheter med faglige, beviselige og saklige argumenter. Tusen takk til deg som skrev dette og til deg som delte det.

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s