NICE gir oss håp!

Full versjon av 236 ME-pasienters opprop i Aftenposten 15. desember 2021.

Kort versjon

Da 20 medlemmer av Recovery Norge kritiserte den nye britiske veilederen for ME/CFS i et felles innlegg i Aftenposten, ble det skrevet et felles tilsvar fra ME-pasienter.

Vi la oss på samme lengde som Recovery Norge, men måtte dessverre forkorte teksten med ca. 40%. Ettersom mye informasjon da gikk bort, publiseres innlegget i sin helhet her – sammen med alle underskriftene.

Underskriftene ble samlet inn i det skjulte via et elektronisk skjema. Etter publisering har dog flere pasienter ønsket å stille seg bak innlegget. Frem til 18. desember kunne derfor alle som ønsket å signere den fulle versjonen sende en sende privat melding til MillionsMissing Stavanger på Facebook. Vi landet da på 323 underskrifter. (Avsnittet er redigert 19/12/21)

Kortversjonen ble publisert i Aftenpostens nettavis og papiravis 15/12/21.


NICE gir oss håp!

Den nye britiske veilederen for ME/CFS er ikke et resultat av press fra ME-grupperinger, slik Recovery Norges medlemmer hevder i sitt innlegg 1. desember. Den er et resultat av 3 års grundig gjennomgang av forskningen på feltet.

Storbritannias National Institute for Health and Care Excellence (NICE) oppdaterte i høst sine retningslinjer for første gang på 13 år. Revideringen startet etter USA fjernet gradert trening og kognitiv adferdsterapi som behandling mot ME i 2017. To år tidligere hadde et fagpanel på oppdrag fra amerikanske helsemyndigheter gjennomgått 9000 forskningsartikler og konkludert med at ME er en “alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom.” (IOM-rapporten)

Nå har britiske helsemyndigheter kommet frem til samme konklusjon, og i likhet med USA fjernet behandlinger ment for psykosomatiske helseplager. Kognitiv terapi anbefales kun som støtte.

Energisvikt

I flere tiår har ME-pasienter meldt fra om forverringer etter disse behandlingene, kun for å bli ignorert og tillagt personlige egenskaper og holdninger vi ikke har som årsak til manglende tilfriskning. Dette har vært- og er en stor tilleggsbelastning i en allerede krevende livssituasjon.

NICE-prosessen har vært grundig og er faglig forankret. At de nå tar hensyn til kardinalsymptomet PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring – er et stort og viktig skritt i rett retning.

PEM skiller ME fra andre utmattelsestilstander og kan også påvises i studier. Over 20 studier viser at pasienter med PEM har svikt i cellenes energiomsetning, noe som kan forklare hvorfor vi blir sykere av aktivitet som gjør andre friskere. Annen forskning peker på autoimmunitet og dysfunksjon i nerve- og immunsystemet.

Urimelig

Vi finner det derfor oppsiktsvekkende at Recovery Norge, en organisasjon med 260 medlemmer, hever seg over både biomedisinsk forskning, amerikanske og britiske helsemyndigheter, ME-foreningens nærmere 6000 medlemmer og millioner av ME-pasienter verden rundt.

Å hevde at friske pasienter ikke blir hørt faller på sin egen urimelighet. Mediene har vært fulle av friskes historier i årevis. I tillegg jobbes det aktivt inn mot helsevesenet og myndighetene med anekdoter om tilfriskning etter kurs i stressmestring og Lightning Process (LP). De får fortelle sine historier til myndighetene, på legekonferanser og som brukerrepresentanter på mestringskurs. Samtidig blir vi presset til feil og potensielt skadelige behandlinger basert på deres erfaring.

NICE advarer nå spesielt mot LP, som utøves av ufaglærte og handler om å visualisere seg frisk.

Ulike pasienter

ME har ingen evidensbasert behandling i dag. I påvente av dette ber vi om et gjennomgripende kunnskapsløft i helse-Norge. Vi kan ikke lenger utsettes for tiltak som gjør oss sykere. Denne heksejakten på oss kan ikke fortsette. Vi er mennesker med allerede store lidelser, og blant oss er det også barn og unge som påvirkes av det harde ordskiftet. Når vi stadig dehumaniseres av tilhengere av en psykosomatisk tilnærming blir sykdommen enda tyngre å bære.

Tiden er inne for å avslutte debatten om psykisk/fysisk og erkjenne at det er ulike pasienter som får samme diagnose. Det som er “alvorlig og farlig” i denne saken, er at noen få fagpersoner og friske pasienter hevder å eie sannheten, mens de fortsetter å kjempe for behandlinger som skader andre.

Vi ber nå om at norske helsemyndigheter tar livene våre på alvor og oppdaterer den norske veilederen i tråd med den britiske.

Skrevet av Lene Gustavsen, Aina Elle Nitteberg og Sissel Sunde


Signert av 323 ME-syke

  1. Aina Elle Nitteberg
  2. Sissel Sunde
  3. Lene Gustavsen
  4. Hege Kristine Hult
  5. Venke Midtlien
  6. May Iren Kapelrud
  7. Kristin Syvertsen
  8. Jørn Tore Haugen
  9. Marianne Grøtte
  10. Marit Hjelsvold
  11. Sigrid Danielsen
  12. Karin E. Wattum
  13. Siv Moen
  14. Merete Kristoffersen Graham
  15. Kathrin Storheil
  16. Kristine Sørum
  17. Tone Sem-Jacobsen
  18. Irene Jæger Leiknes
  19. Kristin Lyslo Pedersen
  20. Kristine Nilsen Oma
  21. Stine Brendboe Kleven
  22. Vibeke Hulback
  23. Ella Skogland
  24. Elise Henriksen
  25. Cecilie Venås Engebråten
  26. Marit Skotheim
  27. Helge Sverre Risan
  28. Ann Jeanette Lunde
  29. Liv Cecilie Hauge
  30. Maria Gulbrandsen
  31. Ellen Kallevik
  32. Ola Vold
  33. Pernille Lindeman
  34. Trine Helen Stenestø
  35. Silje Gravingen
  36. Terje Bård Hansen
  37. Linda Hagen
  38. Helge Johnstuen
  39. Øistein Jansen
  40. Ingrid Magnussen Bilstad
  41. Anette Gilje
  42. Ann Line Løvli Bremseth
  43. Grete Budalen
  44. Geir Berge
  45. Ragnhild von Harling Lien
  46. Trine Lundgreen Søberg
  47. Elisabeth Lykke Herbro
  48. Cecilie Marie Teppen
  49. Cilie Brandsegg
  50. Benedikte Monrad-Krohn
  51. Heidi Anita Hervik
  52. Ingrid Anita Høstland
  53. Hanne Lotherington Qvist
  54. Turid Bratvoldengen
  55. Jonas Raabjerg
  56. Ingvild Askeland Svendsen
  57. Mikaela Gyldén
  58. Irene Qvan
  59. Mette Schøyen
  60. Randi Hoftvedt
  61. Liv Anne Bjurgren
  62. Ada-Mari Sand Lien
  63. Ann F
  64. Hanne Sæther
  65. Martine Nordal
  66. Line Victoria Hopen
  67. Helene Fredheim
  68. Otilie Ravneng
  69. Gro Anita Pettersen Strande
  70. Gunnar Gran
  71. Astrid Mordal Gundersen
  72. Kristian Larsen
  73. Per Arne Martinsen
  74. Anne Trandum
  75. Cathrine Teigen
  76. Tonje Hansen
  77. Lotte Ekhorn Gælok
  78. Ellen V. Piro
  79. Stine Aasheim
  80. Hilde Christensen
  81. Karen Korbu
  82. Beate Stenkløv
  83. Anita Marie Hermansen
  84. Inger Moberg
  85. Marit Seielstad
  86. Christine Bergesen
  87. Monica Reppen
  88. Ståle Holten
  89. Åse Marie Lønning
  90. Ina Malmstrøm
  91. Dag Kvalvik
  92. Camilla Koppang
  93. Inger Johanne Sunde
  94. Torbjørg Veland
  95. Synnøve Dyvik Løksli
  96. Marianne S Vedøy
  97. Silje Haugen
  98. Trine Vilfrida Lyngstad
  99. Charlotte Winger
  100. Merete Schierenbeck
  101. Ingunn Wilson
  102. Ingunn Gidske Sæther
  103. Jorunn Langås Andreassen
  104. Anne-Cathrine Rodriguez
  105. Rakel Lode
  106. Beate Kristiansen
  107. Lillian Elizabeth Morgan
  108. Lise Lunde Brennhagen
  109. Elizabeth Tunheim
  110. Hilde Beate Ackermann
  111. Elizabeth Brandvik Eikrem
  112. Ann Kristin Sørbotten
  113. Lisa Andersen
  114. Ellisiv Eide Huseklepp
  115. Line Haugen Skogen
  116. Ann Elisabeth Foss Gravingen
  117. Marianne Lavik
  118. Sissel Røvik
  119. Marit Vik Sæther
  120. Stine Neerland Hartviksen
  121. Carina Brekke
  122. Ann-Louise Anderstig
  123. Inger Cecilie Hågbo
  124. Herdis Enger
  125. Bente Simonsen Lejon
  126. Elizabeth Lee Grongan
  127. Cathrine Eide Westerby
  128. Thomas Gerner
  129. Alise Kallevik
  130. Marianne Hille
  131. Ingrid Sand
  132. Elsa Helen Røed
  133. Ann Mari van Achterberg
  134. Line Fløtten
  135. Malin Kjelsrud
  136. Heidi Overrein
  137. Blesha Bjørnsen
  138. Jill Karin Aasgård
  139. Maiken Grytdal
  140. Trude Kristin Johansen
  141. Eva Håvik
  142. Mari Elise Borgersen
  143. Einar Storlien
  144. Morten Tore Thomassen
  145. Mari Strøm-Rødseth
  146. Anne Lise Broman
  147. Silja Kolberg Haugen
  148. Tina Grimsmo
  149. Ingrid Sanne
  150. Solveig Marie Østgulen
  151. Linda Terese Grande Wien
  152. Inger Johanne Pedersen
  153. Rannei Dorthea Bøe Havik
  154. Harald Eriksen
  155. Anna Aasheim
  156. Mona Drøivollsmo
  157. Sissel Gran
  158. Monica Strand Korgerud
  159. Merete Antonsen
  160. Martin Qvist Giercksky
  161. Irene Tostrup
  162. Tone Fagerberg Lavik
  163. Hege Hansen
  164. Mette Holt
  165. Bailey Lynn Farstad
  166. Beryl Nordhus
  167. Unni Bless
  168. Kristin Dahl
  169. Håkon Qvist Giercksky
  170. Ida Beate Smetop Lunde
  171. Rita Jacobsen Beck
  172. Turid Huse
  173. Ann Karin Søderlund
  174. Anne Lund
  175. Ingun Beate Pettersen Engelberg
  176. Rita Haugen
  177. Anne-Lise Sæther
  178. Randi Breivik
  179. Signe Cecilie Funnemark
  180. Synnøve Johanne Rydningen
  181. Randi Sæterdal Vik
  182. Elin irene Lysa Heika
  183. Grete Måsøy
  184. Ingrid Øverås
  185. Fam Mortensen
  186. Cathrine Sinsen Watz
  187. Bjørnar Tangen Olsen
  188. Anne Cecilie Grønlie
  189. Kitty Hofset
  190. Kristine Maria Almås Kvig
  191. Lena Marie Sand
  192. Ann Elisabeth Caldecourt
  193. Anne-Marthe Markussen
  194. Pernille Ravneng
  195. Rennei Olsen
  196. Heidi Hansen
  197. Reidun Gran Alkanger
  198. Lene Antonsen
  199. Anita Cathrine Karoline Øiehaug Sæterøy
  200. Kaja Heilo
  201. Bodil Garlid Tenden
  202. Tanja Birkeland
  203. Linn Sjåfjell
  204. Line Folkestad
  205. Anita Sæløen Hop
  206. Linn Kristin Aalmo
  207. Karianne Ødegård
  208. Benedikte Alida Indrebø
  209. Helen Opheim Fanebust
  210. Tone Hansen
  211. Benedicte Kahrs
  212. Susanne Hov
  213. Ann Karin Matberg
  214. Helene Bach
  215. Marius Helgeland
  216. Veronica Skarsgaard
  217. Johanne Sivertsen
  218. Emilie Brandshaug
  219. Janne Huldra
  220. Bjørg Bjørgum
  221. Stine Moen
  222. Amund Bugge
  223. Karoline Tatjana Tønnesen
  224. Hilde Grinde Huseby
  225. Madeleine Finsås
  226. Ann-Mari Thoresen
  227. Bente Elvebu
  228. Lise Arntzen Varan
  229. Hanne Kringstad
  230. Randi Lund Kjørren
  231. Eline J Helgesen
  232. Ståle Simon Sunde
  233. Knut Mikael Dahl
  234. Maria Agnalt
  235. Jeanette Stigen Laxdal
  236. Line M L Tander
  237. Nicholas Reeve
  238. Wenche Abrahamsen
  239. Tricia Monique Helle
  240. Ida Askjellerud
  241. Pia Sander
  242. Heidi Anne L. Børresen
  243. Mette Christine Pedersen
  244. Kari Cotton
  245. Inger Lise Orthe Ravndal
  246. Tone P. Fløisand
  247. Veronica Sletten
  248. Lillian Rosø
  249. Marianne Andresen
  250. Synøve Hovin
  251. Susanne Berge Beck
  252. Reidun Bockelie
  253. Annette Wiig
  254. Jannicken Rasmussen
  255. Britt Karin Furulund
  256. Vegard Ståland
  257. Luna Anette Løndal
  258. Merethe Løseth
  259. Hege Gulbrandsen
  260. Kirsten Merete Grimsgaard Arneberg
  261. Madeleine Meese
  262. Mona Langelid
  263. Cecilie Elvik
  264. Tom Christian
  265. Tine E.
  266. Mette Egeskog
  267. Monica Sørensen
  268. Gry Antonsen
  269. Merete Jensen
  270. Kristine Kornelia Paulsen
  271. Elin Susanne Olsen
  272. Bente Walsnes Riise
  273. Eli-Anne B Gjerde
  274. Astrid Meyer-Knutsen
  275. Mariann Damlien
  276. Sonja Hatlestad
  277. Gry Halvorsen
  278. Hege Mørk Nilsson
  279. Kristin von Hirsch
  280. Grete K. Trelsgård Nassvik
  281. Stine Sagelv Bjørvik
  282. Hilde Pedersen Dreyer
  283. Birthe I.
  284. Torill Gidske
  285. Hanne Reke
  286. Merete Jørstad
  287. Renate Øvreseth
  288. Elisabeth Gunleiksrud
  289. Janicke Rombo Oddaker Viker
  290. Kristian S. Hovet
  291. Astrid Velten
  292. Sigmund Hagen
  293. Jarnfrid Gjerdalen Nørstelien
  294. Hege Marie Sverdrup
  295. Maria Frugård Habiger
  296. Anne Halvorsen
  297. Kirsti Nevland
  298. Trine Nesthus
  299. Ane Marja Flatøy
  300. Elisabeth Steen
  301. Kirsten Nakken
  302. Anne-Linn Møien
  303. Hilde Berentsen
  304. Therese Rasmussen
  305. Elin Braadland
  306. Bente Ryan
  307. Åse Gundersen
  308. Liv Kristin Løvoll
  309. Mona Lindberg
  310. Marit Wøhni
  311. Hilde Schou
  312. Beate Kristiansen
  313. Aina Abrahamsen
  314. Solveig Marie Larsen
  315. Birgitte Borgan
  316. Lene Benedicte Lauritzen
  317. Vibecke Vika
  318. Marthe Torsvik
  319. Isa Rølland
  320. Beate Margaret Køhn Handeland
  321. Inger Torild Hansebråten Veseth
  322. A Sofie Dean
  323. Iselin Mosevoll


Skadelige relasjoner

Avslutter med FAFO-forsker Anne Kiellands presentasjon under ME-foreningens fagdag 23. november 2021; “Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge”


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s