Full versjon av 236 ME-pasienters opprop i Aftenposten 15. desember 2021.
Kort versjon
Da 20 medlemmer av Recovery Norge kritiserte den nye britiske veilederen for ME/CFS i et felles innlegg i Aftenposten, ble det skrevet et felles tilsvar fra ME-pasienter.
Vi la oss på samme lengde som Recovery Norge, men måtte dessverre forkorte teksten med ca. 40%. Ettersom mye informasjon da gikk bort, publiseres innlegget i sin helhet her – sammen med alle underskriftene.
Underskriftene ble samlet inn i det skjulte via et elektronisk skjema. Etter publisering har dog flere pasienter ønsket å stille seg bak innlegget. Frem til 18. desember kunne derfor alle som ønsket å signere den fulle versjonen sende en sende privat melding til MillionsMissing Stavanger på Facebook. Vi landet da på 323 underskrifter. (Avsnittet er redigert 19/12/21)
Kortversjonen ble publisert i Aftenpostens nettavis og papiravis 15/12/21.
NICE gir oss håp!
Den nye britiske veilederen for ME/CFS er ikke et resultat av press fra ME-grupperinger, slik Recovery Norges medlemmer hevder i sitt innlegg 1. desember. Den er et resultat av 3 års grundig gjennomgang av forskningen på feltet.
Storbritannias National Institute for Health and Care Excellence (NICE) oppdaterte i høst sine retningslinjer for første gang på 13 år. Revideringen startet etter USA fjernet gradert trening og kognitiv adferdsterapi som behandling mot ME i 2017. To år tidligere hadde et fagpanel på oppdrag fra amerikanske helsemyndigheter gjennomgått 9000 forskningsartikler og konkludert med at ME er en “alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom.” (IOM-rapporten)
Nå har britiske helsemyndigheter kommet frem til samme konklusjon, og i likhet med USA fjernet behandlinger ment for psykosomatiske helseplager. Kognitiv terapi anbefales kun som støtte.
Energisvikt
I flere tiår har ME-pasienter meldt fra om forverringer etter disse behandlingene, kun for å bli ignorert og tillagt personlige egenskaper og holdninger vi ikke har som årsak til manglende tilfriskning. Dette har vært- og er en stor tilleggsbelastning i en allerede krevende livssituasjon.
NICE-prosessen har vært grundig og er faglig forankret. At de nå tar hensyn til kardinalsymptomet PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring – er et stort og viktig skritt i rett retning.
PEM skiller ME fra andre utmattelsestilstander og kan også påvises i studier. Over 20 studier viser at pasienter med PEM har svikt i cellenes energiomsetning, noe som kan forklare hvorfor vi blir sykere av aktivitet som gjør andre friskere. Annen forskning peker på autoimmunitet og dysfunksjon i nerve- og immunsystemet.
Urimelig
Vi finner det derfor oppsiktsvekkende at Recovery Norge, en organisasjon med 260 medlemmer, hever seg over både biomedisinsk forskning, amerikanske og britiske helsemyndigheter, ME-foreningens nærmere 6000 medlemmer og millioner av ME-pasienter verden rundt.
Å hevde at friske pasienter ikke blir hørt faller på sin egen urimelighet. Mediene har vært fulle av friskes historier i årevis. I tillegg jobbes det aktivt inn mot helsevesenet og myndighetene med anekdoter om tilfriskning etter kurs i stressmestring og Lightning Process (LP). De får fortelle sine historier til myndighetene, på legekonferanser og som brukerrepresentanter på mestringskurs. Samtidig blir vi presset til feil og potensielt skadelige behandlinger basert på deres erfaring.
NICE advarer nå spesielt mot LP, som utøves av ufaglærte og handler om å visualisere seg frisk.
Ulike pasienter
ME har ingen evidensbasert behandling i dag. I påvente av dette ber vi om et gjennomgripende kunnskapsløft i helse-Norge. Vi kan ikke lenger utsettes for tiltak som gjør oss sykere. Denne heksejakten på oss kan ikke fortsette. Vi er mennesker med allerede store lidelser, og blant oss er det også barn og unge som påvirkes av det harde ordskiftet. Når vi stadig dehumaniseres av tilhengere av en psykosomatisk tilnærming blir sykdommen enda tyngre å bære.
Tiden er inne for å avslutte debatten om psykisk/fysisk og erkjenne at det er ulike pasienter som får samme diagnose. Det som er “alvorlig og farlig” i denne saken, er at noen få fagpersoner og friske pasienter hevder å eie sannheten, mens de fortsetter å kjempe for behandlinger som skader andre.
Vi ber nå om at norske helsemyndigheter tar livene våre på alvor og oppdaterer den norske veilederen i tråd med den britiske.
Skrevet av Lene Gustavsen, Aina Elle Nitteberg og Sissel Sunde
Signert av 323 ME-syke
- Aina Elle Nitteberg
- Sissel Sunde
- Lene Gustavsen
- Hege Kristine Hult
- Venke Midtlien
- May Iren Kapelrud
- Kristin Syvertsen
- Jørn Tore Haugen
- Marianne Grøtte
- Marit Hjelsvold
- Sigrid Danielsen
- Karin E. Wattum
- Siv Moen
- Merete Kristoffersen Graham
- Kathrin Storheil
- Kristine Sørum
- Tone Sem-Jacobsen
- Irene Jæger Leiknes
- Kristin Lyslo Pedersen
- Kristine Nilsen Oma
- Stine Brendboe Kleven
- Vibeke Hulback
- Ella Skogland
- Elise Henriksen
- Cecilie Venås Engebråten
- Marit Skotheim
- Helge Sverre Risan
- Ann Jeanette Lunde
- Liv Cecilie Hauge
- Maria Gulbrandsen
- Ellen Kallevik
- Ola Vold
- Pernille Lindeman
- Trine Helen Stenestø
- Silje Gravingen
- Terje Bård Hansen
- Linda Hagen
- Helge Johnstuen
- Øistein Jansen
- Ingrid Magnussen Bilstad
- Anette Gilje
- Ann Line Løvli Bremseth
- Grete Budalen
- Geir Berge
- Ragnhild von Harling Lien
- Trine Lundgreen Søberg
- Elisabeth Lykke Herbro
- Cecilie Marie Teppen
- Cilie Brandsegg
- Benedikte Monrad-Krohn
- Heidi Anita Hervik
- Ingrid Anita Høstland
- Hanne Lotherington Qvist
- Turid Bratvoldengen
- Jonas Raabjerg
- Ingvild Askeland Svendsen
- Mikaela Gyldén
- Irene Qvan
- Mette Schøyen
- Randi Hoftvedt
- Liv Anne Bjurgren
- Ada-Mari Sand Lien
- Ann F
- Hanne Sæther
- Martine Nordal
- Line Victoria Hopen
- Helene Fredheim
- Otilie Ravneng
- Gro Anita Pettersen Strande
- Gunnar Gran
- Astrid Mordal Gundersen
- Kristian Larsen
- Per Arne Martinsen
- Anne Trandum
- Cathrine Teigen
- Tonje Hansen
- Lotte Ekhorn Gælok
- Ellen V. Piro
- Stine Aasheim
- Hilde Christensen
- Karen Korbu
- Beate Stenkløv
- Anita Marie Hermansen
- Inger Moberg
- Marit Seielstad
- Christine Bergesen
- Monica Reppen
- Ståle Holten
- Åse Marie Lønning
- Ina Malmstrøm
- Dag Kvalvik
- Camilla Koppang
- Inger Johanne Sunde
- Torbjørg Veland
- Synnøve Dyvik Løksli
- Marianne S Vedøy
- Silje Haugen
- Trine Vilfrida Lyngstad
- Charlotte Winger
- Merete Schierenbeck
- Ingunn Wilson
- Ingunn Gidske Sæther
- Jorunn Langås Andreassen
- Anne-Cathrine Rodriguez
- Rakel Lode
- Beate Kristiansen
- Lillian Elizabeth Morgan
- Lise Lunde Brennhagen
- Elizabeth Tunheim
- Hilde Beate Ackermann
- Elizabeth Brandvik Eikrem
- Ann Kristin Sørbotten
- Lisa Andersen
- Ellisiv Eide Huseklepp
- Line Haugen Skogen
- Ann Elisabeth Foss Gravingen
- Marianne Lavik
- Sissel Røvik
- Marit Vik Sæther
- Stine Neerland Hartviksen
- Carina Brekke
- Ann-Louise Anderstig
- Inger Cecilie Hågbo
- Herdis Enger
- Bente Simonsen Lejon
- Elizabeth Lee Grongan
- Cathrine Eide Westerby
- Thomas Gerner
- Alise Kallevik
- Marianne Hille
- Ingrid Sand
- Elsa Helen Røed
- Ann Mari van Achterberg
- Line Fløtten
- Malin Kjelsrud
- Heidi Overrein
- Blesha Bjørnsen
- Jill Karin Aasgård
- Maiken Grytdal
- Trude Kristin Johansen
- Eva Håvik
- Mari Elise Borgersen
- Einar Storlien
- Morten Tore Thomassen
- Mari Strøm-Rødseth
- Anne Lise Broman
- Silja Kolberg Haugen
- Tina Grimsmo
- Ingrid Sanne
- Solveig Marie Østgulen
- Linda Terese Grande Wien
- Inger Johanne Pedersen
- Rannei Dorthea Bøe Havik
- Harald Eriksen
- Anna Aasheim
- Mona Drøivollsmo
- Sissel Gran
- Monica Strand Korgerud
- Merete Antonsen
- Martin Qvist Giercksky
- Irene Tostrup
- Tone Fagerberg Lavik
- Hege Hansen
- Mette Holt
- Bailey Lynn Farstad
- Beryl Nordhus
- Unni Bless
- Kristin Dahl
- Håkon Qvist Giercksky
- Ida Beate Smetop Lunde
- Rita Jacobsen Beck
- Turid Huse
- Ann Karin Søderlund
- Anne Lund
- Ingun Beate Pettersen Engelberg
- Rita Haugen
- Anne-Lise Sæther
- Randi Breivik
- Signe Cecilie Funnemark
- Synnøve Johanne Rydningen
- Randi Sæterdal Vik
- Elin irene Lysa Heika
- Grete Måsøy
- Ingrid Øverås
- Fam Mortensen
- Cathrine Sinsen Watz
- Bjørnar Tangen Olsen
- Anne Cecilie Grønlie
- Kitty Hofset
- Kristine Maria Almås Kvig
- Lena Marie Sand
- Ann Elisabeth Caldecourt
- Anne-Marthe Markussen
- Pernille Ravneng
- Rennei Olsen
- Heidi Hansen
- Reidun Gran Alkanger
- Lene Antonsen
- Anita Cathrine Karoline Øiehaug Sæterøy
- Kaja Heilo
- Bodil Garlid Tenden
- Tanja Birkeland
- Linn Sjåfjell
- Line Folkestad
- Anita Sæløen Hop
- Linn Kristin Aalmo
- Karianne Ødegård
- Benedikte Alida Indrebø
- Helen Opheim Fanebust
- Tone Hansen
- Benedicte Kahrs
- Susanne Hov
- Ann Karin Matberg
- Helene Bach
- Marius Helgeland
- Veronica Skarsgaard
- Johanne Sivertsen
- Emilie Brandshaug
- Janne Huldra
- Bjørg Bjørgum
- Stine Moen
- Amund Bugge
- Karoline Tatjana Tønnesen
- Hilde Grinde Huseby
- Madeleine Finsås
- Ann-Mari Thoresen
- Bente Elvebu
- Lise Arntzen Varan
- Hanne Kringstad
- Randi Lund Kjørren
- Eline J Helgesen
- Ståle Simon Sunde
- Knut Mikael Dahl
- Maria Agnalt
- Jeanette Stigen Laxdal
- Line M L Tander
- Nicholas Reeve
- Wenche Abrahamsen
- Tricia Monique Helle
- Ida Askjellerud
- Pia Sander
- Heidi Anne L. Børresen
- Mette Christine Pedersen
- Kari Cotton
- Inger Lise Orthe Ravndal
- Tone P. Fløisand
- Veronica Sletten
- Lillian Rosø
- Marianne Andresen
- Synøve Hovin
- Susanne Berge Beck
- Reidun Bockelie
- Annette Wiig
- Jannicken Rasmussen
- Britt Karin Furulund
- Vegard Ståland
- Luna Anette Løndal
- Merethe Løseth
- Hege Gulbrandsen
- Kirsten Merete Grimsgaard Arneberg
- Madeleine Meese
- Mona Langelid
- Cecilie Elvik
- Tom Christian
- Tine E.
- Mette Egeskog
- Monica Sørensen
- Gry Antonsen
- Merete Jensen
- Kristine Kornelia Paulsen
- Elin Susanne Olsen
- Bente Walsnes Riise
- Eli-Anne B Gjerde
- Astrid Meyer-Knutsen
- Mariann Damlien
- Sonja Hatlestad
- Gry Halvorsen
- Hege Mørk Nilsson
- Kristin von Hirsch
- Grete K. Trelsgård Nassvik
- Stine Sagelv Bjørvik
- Hilde Pedersen Dreyer
- Birthe I.
- Torill Gidske
- Hanne Reke
- Merete Jørstad
- Renate Øvreseth
- Elisabeth Gunleiksrud
- Janicke Rombo Oddaker Viker
- Kristian S. Hovet
- Astrid Velten
- Sigmund Hagen
- Jarnfrid Gjerdalen Nørstelien
- Hege Marie Sverdrup
- Maria Frugård Habiger
- Anne Halvorsen
- Kirsti Nevland
- Trine Nesthus
- Ane Marja Flatøy
- Elisabeth Steen
- Kirsten Nakken
- Anne-Linn Møien
- Hilde Berentsen
- Therese Rasmussen
- Elin Braadland
- Bente Ryan
- Åse Gundersen
- Liv Kristin Løvoll
- Mona Lindberg
- Marit Wøhni
- Hilde Schou
- Beate Kristiansen
- Aina Abrahamsen
- Solveig Marie Larsen
- Birgitte Borgan
- Lene Benedicte Lauritzen
- Vibecke Vika
- Marthe Torsvik
- Isa Rølland
- Beate Margaret Køhn Handeland
- Inger Torild Hansebråten Veseth
- A Sofie Dean
- Iselin Mosevoll
Skadelige relasjoner
Avslutter med FAFO-forsker Anne Kiellands presentasjon under ME-foreningens fagdag 23. november 2021; “Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge”
Life with ME by Sissel 