Noen år skiller seg mer ut enn andre. 2023 skulle bli et slikt år for meg.
10 høydepunkt
Som frisk pleide jeg å lage en takknemlighetsliste på nyttår. Hva hadde jeg opplevd det siste året som beriket livet? Det er ikke like lett som ME-syk, men nylig minnet FB meg om en post jeg delte på julaften for 5 år siden; «2018 har vært et fantastisk år!»
Det var dette året jeg engasjerte meg i ME-saken, delte min sykehistorie på Trine Grungs blogg, tok initiativ til MillionsMissing Stavanger og livet fikk en ny mening igjen.
Jeg har nok ikke kjent på den samme “fantastiske” begeistringen etterpå, da det gjør noe med deg å innse at Norge fortsetter å stå på feil side av historien – uansett hva vi gjør, formidler og sender av forskningsnyheter.
Men sett bort i fra det, og alle utfordringene i verden, har jeg mye å være takknemlig for i 2023 – som jeg tenkte å dele i denne nyttårsbloggen. 🙂 🙂
1
23. januar gikk dessverre min gode ME-venninne Sylvia Iversen bort. Hun brukte sine siste krefter på å ferdigstille en rapport om ME-forskning, delt på min blogg 31/10/22, og testamenterte alle sine bøker, permer og notater om ME til meg. ❤ Sylvia var for syk til å treffes personlig, og desto mer satte jeg pris på å bli inkludert i både minnestund og askespredningen i sommer. ❤ ME-vennskap er ikke som andre vennskap…
2
12. mai var det stor markering av ME-dagen og MillionsMissing Stavanger sitt 5 års-jubileum på Sola Strand Hotell, med lunsj, appeller, videohilsener og sosialt samvær. Tusen takk igjen til alle som deltok og bidro til å gjøre dagen så fin! ❤
3
14. august var jeg så heldig å få treffe en av verdens fremste ME-forskere, prof. Ron Davis og kona Janet Dafoe, da de var på Norgesbesøk. Møtet var i regi av ME-foreningen i Rogaland, og jeg benyttet anledningen til å gi en gave til deres svært alvorlig ME-syke sønn, Whitney, fra MillionsMissing Stavanger og norske pasienter.
Gaven var et håndlaget pledd fra min mors venninne, Kari Jacobsen, og i september mottok vi en rørende takkehilsen om Whitneys reaksjon på gaven. ❤
Så tusen takk til alle som bidro til å gjøre gaven mulig!
4
I august ble jeg også intervjuet av Norges ME-forening til en artikkel i høstens medlemsblad, i anledning MillionsMissing Stavanger sitt 5 års-jubileum.
Veldig hyggelig! ❤
5
I september dro jeg til Oslo for å treffe igjen Shervin, min gode venn og Sound Healer fra Bali, som var på Europa Tour. Vi var sammen den dagen denguefeberen brøt ut – på det som skulle bli min siste dag som frisk (28/5/15) – så det ble et veldig spesielt og rørende gjensyn.
Til min store glede møtte jeg også igjen Steinar, som besøkte meg på sykehuset på Bali sammen med sin kjæreste – og som jeg heller ikke hadde sett siden 2015.
En fantastisk Bali Reunion, som vekket mange gode minner om et annet liv. ❤
6
Et par dager senere dro jeg på besøk til Merethe, som delte sin sterke historie på min blogg 8. august i år. Vi har vært venner siden 2018, men aldri møttes før.
Det ble et nydelig møte, som jeg aldri kommer til å glemme! ❤
Sammen med oss var også en hyggelig journalist fra Psykologisk.no, og det resulterte i to artikler 16. og 17. september 2023:
«ME-syke Merethe følte seg ikke forstått. Det fikk fatale konsekvenser»
«Syns det er synd at ME-debatten har blitt polarisert»
7
I oktober ble jeg kåret til Årets Ildsjel 2023 sammen med Nina E. Steinkopf. Vi var begge nominert av fylkeslaget i Rogaland og Regionslaget i Oslo & Akershus, så tusen hjertelig takk til dem for så utrolig flotte ord i begrunnelsesbrevet. ❤
Nina dro til Oslo og tok i mot prisen for oss begge under ME-foreningens Fagdag, og holdt en strålende takketale! Jeg lå hjemme med min første corona-infeksjon.
Tildelingen nevnes også i The Global ME Chronicle | News from Norway.
8
I november ble jeg invitert til å kommentere en ny artikkel om kognitiv adferdsterapi og ME i Psykologisk.no, noe jeg satte veldig stor pris på.
“Dersom man blir frisk av samtaleterapi, sier det ingenting om ME – men om bakenforliggende årsaker hos disse pasientene, mener Sunde. (…)
Så mitt ønske, i påvente av biomarkører, er en kollektiv forståelse for at ME i dag er en diagnose som har blitt gitt til ulike pasienter. Og at det er biomedisinsk forskning som skal definere ME og effektive behandlinger, ikke anekdoter om tilfriskning, avslutter Sunde til Psykologisk.no.»
9
5. desember var det juleavslutning med ME-foreningen i Rogaland, hvor de overrasket min mor og meg med blomster og flotte ord. Så stas! ❤
Min mor, Solveig Sunde, har ved god hjelp av venninner samlet inn ca. 375 000,- til ME-forskning siden 2018. En av dem er Kari Jacobsen, som laget teppet til Whitney.
10
I romjulen ble Merethes historie kåret til den 10. mest populære artikkelen i Psykologisk.no i 2023. Hurra! ❤
“Merethe sin historie er et hjerteskjærende eksempel på hvor galt det kan gå når man ikke blir møtt på den rette måten i helsevesenet, når det er ingen som forstår og ingen som har kunnskap, sier Sissel.”
Godt Nyttår!
2023 har vært et spesielt år. 5 år på barrikadene er tilbakelagt, nye helseproblemer er oppstått, men engasjementet for ME-saken fortsetter å tilføre livet mening og verdi.
Tankene mine går tilbake til hvordan alt startet. Med deling av sykehistorien.
“Det er januar 2018. Jul og nyttår er akkurat over, men jeg fikk ikke deltatt i feiringen selv i år. Jeg var alene på julaften, men fikk gaver og middag levert på døren. Ellers lå jeg bare der med lukkede øyne, og kunne verken se TV, lese eller spille musikk. (…) Jeg har ME. Verdens mest misforståtte, kompliserte, invalidiserende og stigmatiserte sykdom.”
Nå er det januar 2024. Jul og nyttår er akkurat over, og jeg fikk deltatt i to juleselskap i år. Ellers lå jeg bare der alene, på restitusjon, og samlet sammen 80 forskningsnyheter på bloggen. Jeg har ME. Og syns det er på høy tid at vi blir tatt på alvor.
Tusen takk for all støtte og inspirasjon i året som gikk. Og til alle andre ildsjeler som jobber for å bedre ME-sykes situasjon.
Jeg ønsker deg et godt nytt år! ❤ .
Hilsen Sissel
Life with ME by Sissel 