Hvem skal revidere veilederen?

The Authorities 4 Minutes

Helsedirektoratet har offentliggjort arbeidsgruppen som skal revidere Nasjonal veileder for CFS/ME. Oversikten ble mottatt 18. april 2024.

Veilederen ble publisert i 2014, revidert i 2015, og omgjøres nå til en “Retningslinje for langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME.”

Høydepunkt

31. januar 2024 sendte jeg en bekymringsmelding til Helsedirektoratet vedr. Silje Remes søknad om å delta i arbeidsgruppen. Kopi ble delt i en bloggpost, 22. mars 2024.

“Reme og medlemmene av Oslo-konsortiet er en stor trussel mot ME- og LC-pasienters liv og helse, og det vil være uansvarlig å inkludere spesielt Reme i Helsedirektoratets arbeidsgruppe.”

Ingen av medlemmene i Oslo-konsortiet er tatt inn i arbeidsgruppen!

Nedtur

Det psykosomatiske miljøet er sterkt overrepresentert. Flertallet deltar neppe på forskningskonferanser eller har oppdatert kunnskap om ME og/eller Long Covid.

Hvor mange anerkjenner NICE Guideline for ME/CFS?

Arbeidsgruppen

Arbeidsgruppen består av 20 personer:

  • 8 leger
  • 5 brukerrepresentanter
  • 3 psykologer
  • 2 fysioterapeuter
  • 2 ergoterapeuter

Listen deles i alfabetisk rekkefølge, slik den ble mottatt. Jeg føyer til hvem som har en psykosomatisk (PS) og biomedisinsk (BM) tilnærming til ME, basert på Google-søk. Kilder deles under.

Noen fantes det ikke informasjon om, de kategoriseres som nøytrale (N).

Oppsummert: 12 = PS (navn utheves), 6 BM (org. utheves), 2 N (tittel utheves).

NB! Det tas forbehold om evt. feiltolkning.

NavnOrgansisasjonTittel
1) Ann Kristin Grøntjernet (PS)Recovery Norge, voksneBrukerrepresentant
2) Arnstein Finset (PS)Norsk psykologforening/UiOPsykologspesialist
3) Beate Klungland (N)Oslo Kommune, bydel Vestre AkerErgoterapeut
4) Britt Elin Gihleengen (BM)Norsk CovidforeningBrukerrepresentant
5) Linn B. Herner (PS)OUSPsykolog
6) Hanne Nygaard (PS)OUS, Norges fysioterapeutforbundFysioterapeut
7) Hannah Sagstad (PS)Recovery Norge, barnBrukerrepresentant
8) Ingjerd Helene Jøssang (PS)LegeforeningenSpesialist i allmennmedisin
9) Ingrid Helland (PS)KompetansetjenestenBarnelege
10) Ingrid Skogdal (PS?)Unicare Friskvern (Asker) og Drammen FysioterapiFysioterapeut
11) Peter Prydz (PS)LegeforeningenSpesialist i allmennmedisin
12) Karen Walseth Hara (PS)NAVKoordinerende rådgivende overlege
13) Kristian Sommerfelt (BM)Haukeland universitetssykehusBarnelege
14) Tormod Landmark (PS)St. Olavs hospitalPsykologspesialist
15) Maja Wilhelmsen (BM)UNNSpesialist i fysikalskmedisin
16) Nina Langeland (BM)Haukeland universitetssykehusSpesialist i infeksjonsmedisin
17) Stine Nilsen Skogheim (N)Tromsø kommuneErgoterapeut
18) Tanja Thorsen (BM)ME foreldrenePårørenderepresentant
19) Tom Farmen Nerli (PS)Sykehuset Vestfold, KysthospitaletSpesialist i fysikalskmedisin
20) Trude Schei (BM)Norges ME foreningBrukerrepresentant

Syn på ME

Jeg har googlet samtlige personer og dette er litt av hva jeg fant:

1) Ann Kristin Grøntjernet (PS)

  • Frisk av Lightning Process i 2017
  • Holdt foredrag for Skogli Rehabilitering i 2018 (video)

2) Arnstein Finset (PS)

3) Beate Klungland (N)

  • Ingen informasjon

4) Britt Elin Gihleengen (BM)

5) Linn Herner (PS)

6) Hanne Gro Nygård (PS)

7) Hannah Sagstad (PS)

  • Ingen informasjon

8) Ingjerd Hele Jøssang (PS)

9) Ingrid B. Helland (PS)

10) Ingrid Skogdal (PS?)


11) Peter Prydz (PS)

12) Karen Walseth Hara (PS)

  • Medlem av ekspertgruppen til pakkeforløpet
  • Bidratt til ulike studier på kronisk utmattelse, sammen med forskere som har en psykologisk tilnærming til ME: 2017 | 2018 | 2020 |

13) Kristian Sommerfelt (BM)

14) Tormod Landmark (PS)

15) Maja Wilhelmsen (BM)

16) Nina Langeland (BM)

17) Stine Nilsen Skogheim (N)

  • Ingen informasjon

18) Tanja Thorsen (BM)

19) Tom Farmen Nerli (PS)

20) Trude Schei (BM)

Konklusjon

Helsedirektoratet har nedsatt en svært skjev arbeidsgruppe. De utjevnet ME-foreningen (6300 medl) og ME-foreldrene (270 medl) ved å gi Recovery Norge (250 medl) to brukerrepresentanter. Men har ikke gjort det samme med fagpersoner.

Besynderlig.

Hilsen Sissel

Tillegg

Redigert 20/4/24: Føyer til noen sitat fra Helsedirektoratets “Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer”

“Arbeidsgruppen som skal utarbeide retningslinjen bør ha deltakere med tverrfaglig kompetanse og erfaring. (…) Balansen mellom fagpersonene i en arbeidsgruppe som utvikler retningslinjer, kan ha stor betydning for anbefalingene som utarbeides.” (s.17)

“I en tverrfaglig arbeidsgruppe kan det være en utfordring å skape konsensus omkring faglige spørsmål det står strid om. Det er imidlertid ingen forutsetning at konsensus oppnås. Ved uenighet er det viktig at dette kommer tydelig frem, mens nødvendige avgjørelser kan fattes ved simpelt flertall. Mindretallets syn bør fremkomme og innbefatte en begrunnelse som beskriver bakgrunnen for uenigheten.” (s. 20)

Published by Sissel Sunde

Former PA/Sr. Business Administrator in the oil and gas industry in Norway. Fell ill with severe Denguefever in Bali, May 2015. Developed ME (G93.3) shortly after and have been 100% disabled ever since. I’m the Administrator of MillionsMissing Stavanger on Facebook, and sometimes I blog. Thank you for reading my posts! ❤️

Published

Leave a comment