Tillitsbrudd fra Helsedirektoratet

Helsedirektoratet har i 2 måneder ignorert mine henvendelser om ME, blodgivning og forskning som indikerer at noe er galt i pasientenes blod. I mellomtiden er det blitt kjent at helsemyndighetene støtter forskning på mentale teknikker som behandling for ME. Kan det ha en sammenheng?


Desember 2019

“ME har ingenting med blod å gjøre,” sa Blodbanken i 2010, og hadde ønsket ME-pasienter velkommen som blodgivere. Hva ville norske helsemyndigheter, som fremmer en psykosomatisk tilnærming til ME, svare på spørsmål om blodgivning 10 år senere?

Spørsmålet ble sendt til både Helsedirektoratet og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) i desember 2019. Brevet og svar fra NKT ble delt i innlegget “Kan ME-pasienter gi blod?”  på nyttår, sammen med relevant forskningsinformasjon.

Dette er min korrespondanse med Helsedirektoratet.

 

IMG_6740 (1)

 

2. januar 2020 – svar fra Helsedirektoratet

Hei

Viser til din e-post av 10. desember vedrørende ME-diagnose og blodgiving. 

Dagens regelverk for blodgivning innebærer at ingen som føler seg syke skal gi blod. Av dette følger at pasienter med diagnostisert ME ikke skal aksepteres som blodgivere så lenge de er syke. 

Listen over sykdommer og tilstander i dagens veileder for transfusjonsmedisin er ikke nødvendigvis uttømmende. Tilstander eller sykdommer som ikke listes spesifikt favnes av det overordnede kravet om at man skal føle seg frisk for å kunne gi blod.   

Med vennlig hilsen
NN
avdeling helserett og bioteknologi

 

6. januar 2020 – ny henvendelse

Hei NN

Kopi: Pasientsikkerhetsprogrammet

Takk for din tilbakemelding.

Det er bra Helsedirektoratet svarer at ME-pasienter ikke kan gi blod. Men er årsaken grunnet faren for forverring for pasienten selv, som kompetansetjenesten (NKT) svarte på tilsvarende spørsmål? Eller er det grunnet faren for å overføre en kronisk sykdom til andre, som bl.a. Australia oppgir?  

Dersom man ikke skal gi blod så lenge man føler seg syk, hva er grunnen til at Fibromyalgi nevnes i listen over sykdommer som ikke diskvalifiserer til blodgivning? Disse pasientene er vel også syke?

Min overnevnte korrespondanse med NKT er delt på en blogg som ble publisert 31.12.19. Her deles også litt info. om nyere forskning som bl.a. tyder på at noe er galt i pasientenes blod. NKT fikk denne tilsendt 2. januar og Helsedirektoratet fikk kopi – siden dere også sto på kopi på øvrig korrespondanse. Men usikker på om den er nådd deg? 

LENKER TIL FORSKNING 

Jeg er også litt usikker på hvor Helsedirektoratet henter sin kunnskap om ME? Hjemmesiden til NKT er dessverre ikke oppdatert, og inneholder stort sett kun artikler fra 2016-2017. Siden for Nyheter er også blank.   

Jeg legger derfor også ved noen mer oppdaterte lenker, i håp om at Helsedirektoratet vil sette seg bedre inn i ME-forskning og anerkjenne at ME er diagnose som gis til ulike pasienter – både pasienter med en psykosomatisk tilstand og pasienter som er rammet av en kronisk sykdom. 

  • Open Medicine Foundation har bl.a. 2 nobelprisvinnere og 5 medlemmer i National Academy of Science på laget, samt de norske legene Øystein Fluge og Olav Mella. De støtter studier på både ME og Fibromyalgi. I sitt nyhetsbrev i desember 2019 oppgir deres styreleder prof. Ron Davis at de har utviklet 4 potensielle biomarkører til å diagnostisere ME. 
  • Amerikanske helsemyndigheter (NIH) har etablert fire forskningssenter for ME. To studier på pasientenes immunsystem er nylig publisert: 

    1. NIH skrev om den ene studien  i desember 2019.
    “Study finds differences in energy use by immune cells in ME/CFS”

    2. Preprint av den andre studien ble publisert i romjulen (kan lede til biomarkør).
    “JAX Research on Immune Profiles in ME/CFS is now Available Online”

Jeg håper 2020 kan bli året hvor det blir lettere å være ME-pasient i Norge. Det starter med at myndighetene anerkjenner at de som forblir syke ikke har en tilstand de kan tenke seg frisk av. 

På forhånd tusen takk for hjelpen.  

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 

 

17. februar – oppfølging

Til Helsedirektoratet v/NN 

Kopi: Postmottak og Pasientsikkerhetsprogrammet

Det vises til min henvendelse fra 6. januar 2020. Når kan jeg forvente å få tilbakemelding?

 Tilleggsinformasjon:  

Bhupesh Prusty er spesialist i molekulær virologi (PhD), og leder avdelingen for Mikrobiologi ved et universitet i Tyskland. I 2019 var han en av foreleserne på NIH sin ME/CFS-konferanse (det amerikanske folkehelseinstituttet), hvor han bl.a. uttalte: 

There is clearly something in the serum of the (ME/CFS) patients.

31. mai 2019 uttalte han på tysk TV (3sat – nano):  

“If we add the patient serum to healthy cells, the mitochondria from healthy cells become dysfunctional. If we wash out the blood serum again and bring the cells into a normal environment, the mitochondria recover. This means that if we can get the mitochondria working again, we might be able to make the patient healthy again.” 

31. januar 2020 tvitret Prusty at de er på god vei til å identifisere potensielle overførbare faktorer i ME-pasientenes blod som kan forårsake dysfunksjon i mitokondriene, samt at de har utviklet to potensielle biomarkører. 

Prusty 31.1.20


I kommentarfeltet dukket det opp et spørsmål om det er farlig å motta blod fra ME-pasienter. Prusty svarte: “In my personal opinion, yes, it is dangerous.»

 

 

IMG_0319IMG_0320

 

 

 

 

Derfor spør jeg igjen – hva er grunnen til at ME-pasienter ikke kan gi blod i Norge?  Er det fordi pasientene kan bli svimmel og kvalm, som kompetansetjenesten hevdet i sitt svar, eller er det fordi vi risikerer å overføre en kronisk sykdom til andre? 

8. februar 2020 ble for øvrig studien “Cell-Based Blood Biomarkers for ME/CFS” publisert. Den viser at lymfocytter (en type hvite blodlegemer) dør raskere etter å ha vært frosset ned enn tilsvarende celler fra friske kontroller. Tre ulike tester klarte å identifisere ME-syke og skille dem fra friske.  

Det hadde vært fint med tilbakemelding innen fredag 21. februar 2020. 

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 

 

Mars 2020

Helsedirektoratet har foreløpig valgt å ignorere mine henvendelser. Det er derfor uvisst om de selv har fanget opp siste oppdatering fra Phupesh Prusty på Twitter.

28. februar 2020 delte han et bilde som viser en frisk celle før og etter den ble testet med en faktor fra blodet til en ME-pasient. Det blå på bildet er cellekjernen og det grønne er mitokondrier – cellenes energifabrikk. Når mitokondriene svikter, lager cellene melkesyre istedenfor energi. Og når det blir for mye melkesyre kollapser kroppen om man fortsetter å presse seg.

Bildet viser hvordan faktoren, et molekyl fra ME-pasientens blod, bidrar til energisvikt i en frisk celle.

Studien er ikke publisert enda, men hele kommentartråden på Twitter kan leses her.

Prusty 28.2.20

 

 Tillitsbrudd

Samtidig som stadig mer forskning viser at noe er galt med pasientens blod og biologi, har norske helsemyndigheter gitt sin støtte til at det skal forskes på mentale teknikker som behandling for ME. Avsløringen ble nylig delt av Nina E. Steinkopf i innlegget «Helsemyndighetene støtter forskning på kontroversiell alternativbehandling:»

«Det jobbes i kulissene for å få finansiert en studie på Lightning Process – metoden som sammenlignes med sjamanisme og konversjonsterapi. Prosjektet støttes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME.»

Professor Vegard B. B. Wyller (AHUS) sitter i prosjektgruppen til studien. Han har søkt om midler til å forske på Lightning Process tidligere. Søknaden ble da avslått av Forskningsrådet. Tre år senere, 25. mars 2019, skriver plutselig klinikkdirektør Erik Borge Skei (AHUS) et innlegg i Aftenposten hvor pasientene får skylden for dette avslaget;

«Pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler.» Et pasientangrep som raskt ble tilbakevist av Forskningsrådet.

I innlegget fra Borge Skei kunne vi også lese at forskningsmiljøet ved hans avdeling arbeider ut ifra en teori om at CFS/ME skyldes at mentale prosesser (tanker, følelser) og sosiale relasjoner setter kroppens stress-system under vedvarende overbelastning.

Noen uker senere ga Folkehelseinstituttet sin støtte til at det skal forskes på Lightning Process som behandling for ME, og 30. april 2019 ga Helsedirektoratet samme støtte.

Dagen før ble verdens første potensielle blodprøve til å diagnostisere ME publisert.

 

www.omf.ngoOMF; Ron Davis, the rest of the world will catch up soon

 

Hykleriet

Lightning Process er et 12-timers selvhjelpskurs der ufaglærte instruktører formidler at tankekontroll og visualisering kan helbrede ME. Samtidig som norske helsemyndigheter ga sin støtte til at det skal forskes på LP, var det stor oppstandelse i Norge over sjaman Dureks ytringer om sykdom, og at man kan tenke seg syk og tenke seg frisk.

Leder i blodkreftforeningen skrev bl.a. i en pressmelding at «Kongehuset og helsemyndigheter må umiddelbart stoppe kvakksalveri og alternative utspill som ikke har noe grunnlag i virkeligheten pasienter og det profesjonelle medisinske miljø står i.»

Mange var enig i det. Men når ME-foreningen og ME-syke formidler tilsvarende budskap anklages vi for hets, sjikane, å spre mørke, ødelegge liv, ta håp, og for å ikke leve i den virkelige verden. Av norsk helsepersonell.

Senest 5. mars 2020 skrev lege Gisle Roksund et leserinnlegg i Varden hvor det sto at ME-miljøenes adferd er «uhørt, uvitenskapelig, uakseptabel, og ikke kan kalles annet enn aktivisme.»

Hvorfor? Fordi vi vil “stoppe kvakksalveri og alternative utspill som ikke har noe grunnlag i virkeligheten som pasienter og det profesjonelle medisinske miljøet står i.”

IMG_0466

 

Ingen skal kunne si at de ikke visste

Fem år etter IOM-rapporten slo fast at ME er en alvorlig, kronisk og kompleks sykdom foreligger det syv potensielle biomarkører til å diagnostisere ME. Professor Komaroff fra Harvard University ga i 2019 status på ME-forskning i artikkelen «Advances in Understanding the Pathophysiology» i den amerikanske legeforeningen sitt tidsskrift:

«Dagen der leger ikke bare kan forklare at det er noe galt, men også at fremskrittene i å forstå patofysiologien har ført til effektiv behandling, nærmer seg.»

Men i Norge planlegges det at mentale teknikker skal bli offentlig ME-behandling:

«Når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen,» uttalte professor Wyller til ABC Nyheter i desember 2019.

Da er det kanskje ikke så rart at Helsedirektoratet ignorerer spørsmål om hvorfor ME-syke ikke kan gi blod? For dersom de vedkjenner at pasientene risikerer å overføre en kronisk sykdom til andre, samtidig som de støtter at tankens kraft kan kurere sykdommen, så er det vel strengt tatt ingen forskjell på dem og sjaman Durek?

Helse Norge kan være trygg på at vi vil fortsette å kjempe imot feil og skadelig behandling, utfordre og dokumentere sviket deres.

For den dagen skandalen er et faktum skal ingen kunne si at de ikke visste.

 
Hilsen Sissel Sunde

 

Ignorance is a choice

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7 thoughts on “Tillitsbrudd fra Helsedirektoratet

  1. Hi, I’m Becky Berens and have had ME/CFS since I was 17 yrs old. But I didn’t know why I was so sickly, until a life changing car crash I was in, in 2016 when I began my spiraling down. I am now severely ill and bedridden fully. I have been sleeping my life away, and in life changing horrific pain. I went from being a very active single mom in my 3 teenage kids Lives, in charge of every aspect of their lives. To missing, sleeping through my oldest daughters emotional moving away to University. My autistic son and I had a good relationship and he opened up to me, more than anyone. But not anymore and it tears my heart a part. My youngest daughter is so much like me, and was full of cuddles, talking non stop, and always full of hysterically funny clever quips. Now she spends her first year of high school, alone in her room constantly playing one game obsessively. She barely can handle school, because of horrible physical and emotional taunting, and bullying. I can’t help but feel responsible for bringing them into this world, and then abandoning them into this abyss.
    I’m wondering if your blog and book can be found in English by chance? I really hope so, it sounds so fascinating and also familiar.

    Liked by 1 person

  2. Det visste jeg ikke. Jeg har aldri vært i kontakt med vedkommende selv, og så linken til YouTube bli delt i et kommentarfelt i en ME-gruppe. Den ble slettet da jeg ble gjort oppmerksom på at delingen angivelig var ulovlig.

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s