Kommentar til LP og ME-debatt

Dette er et gjesteinnlegg og en kommentar til LP-instruktør Kristin Blakers debattinnlegg.

Bakgrunn

14. januar 2021 publiserte forskning.no kronikken “Kurs for ME-pasienter kan være skadelig – likevel skal det forskes på” av Sr. forsker Sigmund Olafsen.

“LP bygger på ideen om at sykdommen sitter i hodet, og at hvis man bare ser bort fra symptomene og sier at man er frisk, ja så er man frisk. Men dette er jo det stikk motsatte av hva ny kunnskap om ME tilsier.”

To dager senere ble innlegget besvart av Kristin Blaker, LP-instruktør og leder av Norsk Forbund for Lightning Process instruktører: “Lightning Process kan føre til tilfriskning for ME-pasienter – endelig skal det forskes på!”

Innlegget skapte store reaksjoner både på Facebook og under artikkelen. En av kommentarene ble av ukjent grunn slettet av Disqus (plattformen for kommentarfeltet). Og siden den var altfor god til å ikke bli lest, deles den etter avtale som et anonymt gjesteinnlegg istedenfor.

Hilsen Sissel


Hvem har egentlig hvilken forståelse av ME?

Jeg finner det interessant at en liten gruppe mennesker i Norge, de som har blitt friske ved hjelp av mentale teknikker og/eller de som profitterer godt på slike metoder, har en forståelse av ME som står stikk i strid med solid internasjonal forskning. Og at en så liten gruppe kan ta så mye plass i forhold til de tusenvis som kan berette om et sykdomsbilde som understøttes av IOM’s (Institute of Medicine) definisjon av ME som en alvorlig, kronisk, kompleks, multisystemisk sykdom.

Det er ikke “underlig” at “enkelte” stiller spørsmål ved forskning på LP mot ME. Jeg kan gjenta meg selv til det kjedsommelige: å stille spørsmål ved- eller det å stille krav til forskningen, er ikke det samme som å jobbe mot den, eller å forsøke å stanse den, slik enkelte hevder. Det eksisterer nok av historier om forverring og alvorlig forverring etter LP-kurs for ME-syke. Det gis svært lite forskningsmidler til forskning på ME. I tillegg har pasientgruppen dårlig erfaring med forskning som på ingen måte holder mål. NICE, The National Institute for Health and Care Excellence, gjorde nylig en gjennomgang av studier på henholdsvis kognitiv terapi og gradert trening som behandling ved ME. 236 av studiene ble vurdert til kvalitet “low” eller “very low”.

Det er helt naturlig at en pasientgruppe, som har lidd mye som konsekvens av dårlige studier, reagerer når det innvilges midler til forskning på en kommersiell og mye kritisert trademark metode. Noe som er underlig, er all kritikken mot at det stilles spørsmål og stilles krav! I stedet for å ta til seg kritikk, og å besvare spørsmål møtes pasientgruppe og forening med himlende øyne, skuldertrekk, stråmannsargumentasjon og gaslighting.

Kurs i Lightning Process

Et kurs på 3 dager à 4 timer, pluss samtaler i forkant og etterkant, samt kursmateriell koster i følge Blakers hjemmeside kr 16.500,-.

“Lightning Process (LP) er et kurs som lærer deg hvordan du kan påvirke helsen og livet ditt i positiv retning. Dette lærer du ved å bruke teknikker som er basert på hvordan hjernen og kroppen jobber sammen, grunnleggende stressfysiologi og mulige årsaker til at du har de utfordringene du har…

Kurset i Lightning Process gjør deg i stand til å gjenkjenne de mønstrene som er årsaken til at kroppen er “fastlåst” og gjør at du ikke har det livet du ønsker…”

Destruktive tankemønster?!?

Lightning Process er utviklet av Phil Parker. Jeg leser for tiden boken hans «Get the life you love, now» – en bok om nettopp LP. Jeg har også lest «An introduction to the Lightning Process» av samme forfatter. Her peker han på ME som «stuckness», sammen med blant annet angst, depresjon og dårlig selvtillit! (Parker hevder også å kurere dysleksi med denne metoden).

ME er av WHO (World Health Organization) klassifisert som en nevrologisk sykdom. Kardinalsymtomet er PEM, anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Nevrologiske, kognitive, og andre symptomer forverres når den enkelte går utover sine grenser. For noen handler det om å snu seg i senga eller si et ord, for andre kan det være å dra ut av huset.

Er over halvveis i boken, og er så langt lite imponert. I korte trekk handler LP om å identifisere destruktive tankemønstre, luke dem ut, og tenke mer konstruktive tanker. Gå fra passiv til aktiv. Du ER ikke syk, du GJØR syk. Lykkes du med å slutte å GJØRE syk vil du få livet du elsker.

Mange ME-syke er blitt sykere eller alvorlig mye sykere etter LP, da de ut fra metoden har gått langt ut over sine tålegrenser.

I forkant av kurs sjekkes det om man er “motivert nok” for deltakelse. Skal jeg tro spørsmålene i introduksjonsboken til LP er man motivert nok, og klar for kurs, dersom man har identifisert at man har destruktive tanke-/handlingsmønstre man forstår at man bør jobbe med. Med andre ord – de som ikke “lider” av dette vil aldri få plass på et slikt kurs.

Tidligere kursdeltakere kan berette om at de har lært at de må si at de er friske. Hvis ikke vil ikke metoden virke. Naturlig nok blir tilfriskningsraten høy dersom man baserer seg på pasientenes egne utfylte skjema. De som har “driti på draget”, vært ærlige, og sagt at de ikke er blitt friske – eller i verste fall verre, har fått tilbud om ytterligere kurs.

Personlig

Jeg har jobbet med tankemønstre i mange år. Lenge før jeg fikk diagnose ME. For når kroppen ikke virker MÅ det jo skyldes tankevirksomheten din, ikke sant? Det er det “alle” sier. Jeg har lest psykologi og mestringslitteratur, deltatt på ulike kurs, mestringskurs, yoga, mindfulness, gått til psykolog, jobbet med meg selv hele tiden. LP er for meg intet nytt under solen annet enn at det snakkes om å velge mellom “grøfta” eller “livet du elsker”, samt å gjøre noen kleine bevegelser hver gang du identifiserer en destruktiv tanke/handling.

Uansett hvor mye jeg har jobbet med meg selv har kroppen bare blitt sykere og sykere.

LP-tilhengerne snakker om symptomsjekking og aktivitetsangst. Jeg brydde meg aldri om symptomene som kom snikende, ett og ett, etterhvert i en eskalerende fart, noen av dem såpass alvorlige at mange ville blitt livredde. Jeg var aldri redd for å være i aktivitet, og er det fortsatt ikke. Jeg hadde aldri fokus på symptomene, og har fortsatt lite fokus på dette annet enn å ta dem på alvor.

Jeg levde på mange måter slik boken mener du skal, og gjør det til dels fortsatt. MEN: Jeg ble først bedre da jeg innså at det å ignorere symptomer, og å være for aktiv når kroppen protesterte, gjorde vondt verre. Jeg er ganske sikker på at jeg ikke er alene. De færreste ME-syke legger seg ned og venter på en pille, slik tilhengere av psykologiske forklaringsmodeller igjen og igjen lirer ut av seg.

Skremmende

Jeg finner det utrolig skremmende at denne metoden får såpass stor plass i Norge. En metode utviklet av en mann som ser på en alvorlig nevrologisk sykdom som stuckness, som igjen skal kureres med mentale teknikker!

Jeg er på ingen måte motstander av mentale teknikker, og jeg har absolutt tro på at også LP kan være et nyttig verktøy for mange (uavhengig av sykdom) – et verktøy for mestring. Men at norske myndigheter heier fram denne trademark metoden, som ikke utføres av helsepersonell er for meg en gåte.

Mens forskning over hele verden peker på feil i energiomsetningen, inflammasjon i hjerne og nervesystem, og forhøyet melkesyreproduksjon, og man flere steder går vekk fra anbefalinger om kognitiv terapi og gradert trening som kurativt for ME, drar man ned nisselua i Norge – og fortsetter å se på ME som stuckness.

Forsk gjerne på LP, men vent til den dagen vi har biomarkører som kan sikre at rett pasient får rett behandling.

Hilsen anonym


Overskrifter, linker og bilder er lagt til av bloggeier, Sissel Sunde.

Cred bilde: MortenGroup Oxford

2 thoughts on “Kommentar til LP og ME-debatt

  1. Tusen takk til deg som har skrevet denne teksten. Jeg kjenner meg så godt igjen. Så ja du er ikke alene.

    Jeg har brukt mentale teknikker i alle år jeg har vært syk. De hjelper for å mestre symptomer og situasjonen. Men de hjelper ingenting for å bli kvitt problemer med motorikk, noe som startet tidlig i sykdomsforløpet. Teknikkene forhindrer heller ikke at lymfekjertler hovner opp og verker ifht til x antall steg i døgnet. De hjelper heller ikke mot tanketåke. Tvert i mot kan det øke tanketåka om jeg konsentrerer meg for mye. Teknikkene forhindrer ikke PEM.

    Når aktivitetene er godt tilpasset tålegrensa kan jeg oppleve lavt symptomtrykk og føle at jeg mestrer sykdommen godt. For meg er symptomene hjelpsomme veivisere for å oppnå bedring. De viser hvor stor mengde aktivitet jeg tåler. I perioder mer, andre ganger mindre, men på lang sikt har det tatt meg fremover å lytte til signalene kroppen gir. Ikke overse dem. Å overse symptomene tok meg til et sykere nivå. Om noen har motsatt erfaring som meg, så vil jeg si: lytt til kroppen din. Gjør det som hjelper deg. Bare husk samtidig at det som hjelper deg ikke nødvendigvis hjelper meg eller noen andre. Det er ikke hjelperens behov som skal tilfredsstilles men behovet til den som trenger hjelp.

    Jeg vil sette stor pris på at vi som bruker mentale teknikker uten at det forbedrer funksjonsnivå, blir møtt med større ydmykhet av de som promoterer LP. For ordbruken mot oss hittil viser holdninger som vitner mer om stolthet, arroganse og overmot slik jeg opplever det. Forhåpentligvis tar jeg feil, at det er meg som ikke har oppfattet helt riktig hva de egentlig prøver å si. Men typen ordbruk jeg har sett til nå får promoteringen til å se ut som at pasienter skal bruke penger på en bestemt “behandling” uavhengig av erfarte konsekvenser. Det har ikke gitt et godt inntrykk at de som deler sine negative erfaringer får hard medfart. Det er ikke et sunnhetstegn. Ignoreringen av negative erfaringer forsterket det negative inntrykket. Det skaper mistillit og behov for avstand.

    Tida vil vise om pasienter blir lyttet til eller om mønsteret med ovenfra-og-ned-holdninger gjentas. Det vil i så fall oppleves som en avklaring for meg.

    Liked by 1 person

    1. Tusen takk for et fint og viktig innspill, og som støttes 100%. Jeg deler samme oppfatning som deg.

      Men med USAs gigantiske bevilgning på 10 milliarder til forskning på Long Covid, øker også sjansen for at de vil forstå sykdomsmekanismene bak ME. Så forhåpentligvis er denne harseleringen av norske ME-pasienter snart historie. 🙂

      Mvh Sissel

      Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s