6 år etter IOM-rapporten

«Mange ME-pasienter føler i dag at det offentlige helsevesenet bidrar til å forverre deres tilstand» skrev prof. Ola D. Saugstad etter IOM-rapporten ble publisert i 2015. 6 år senere sender Norges kompetansetjeneste for CFS/ME innspill til britiske helsemyndigheter og ber dem revurdere forslaget om å fjerne feil og potensielt skadelige behandlinger. Dette er en oppsummering …

Hva REK Midt visste

REK Midt har valgt å opprettholde den etiske godkjennelsen av studien på Lightning Process som behandling mot ME. De har også avvist alle klager fra pasienter og pårørende som lever med sykdommen, ignorert britiske helsemyndigheters advarsel mot LP, og sett bort i fra forskning som viser at ME er en fysiologisk sykdom. I dette innlegget …

Energy failure in ME/CFS

This is an English translation of the Norwegian blogpost "ME-syke har energisvikt." ME/CFS is an illness it's hard to understand. And in the absence of a diagnostic test, the opinions are many and strong about both the illness and who suffer from it. But did you know that a 2-day bicycle test can identify the …

Kommentar til LP og ME-debatt

Dette er et gjesteinnlegg og en kommentar til LP-instruktør Kristin Blakers debattinnlegg. Bakgrunn 14. januar 2021 publiserte forskning.no kronikken "Kurs for ME-pasienter kan være skadelig – likevel skal det forskes på" av Sr. forsker Sigmund Olafsen. "LP bygger på ideen om at sykdommen sitter i hodet, og at hvis man bare ser bort fra symptomene …

ME-syke har energisvikt

Det er lett å skjønne at ME er en sykdom det er vanskelig å forstå. Og så lenge den ikke kan påvises av en blodprøve enda, er meningene mange og sterke om både sykdommen og hvem som har ME. Men visste du at en 2-dagers sykkeltest kan identifisere pasientene som har feil i energistoffskiftet?   I …

CFS/ME – A “factor” in plasma?

Guest blog: Written, compiled and translated to English by Jørn Tore Haugen, Master of Science in Engineering, @jornt_h Norwegian version: Noe er galt i ME-sykes blod Myalgic Encephalomyelitis, also called CFS/ME, is a disease without a known biomarker. Research by several research groups, independently of each other, has, however, made findings in plasma that may …

Noe er galt i ME-sykes blod

For ett år siden spurte jeg Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME og Helsedirektoratet om ME-pasienter kan gi blod. Begge frarådet dette så lenge pasientene er syke. Kompetansetjenesten viste til at man kan bli svimmel og kvalm, imens Helsedirektoratet ikke ville gi noen begrunnelse. Spørsmål om man risikerer å overføre en kronisk sykdom til andre ble ignorert.  …

Åpent brev til Erna Solberg, Bent Høie og andre folkevalgte

English version (Google translate) Norge står foran en stor helseskandale. Hva gjør politikerne nå? Brevet ble sendt på epost fredag 27. november 2020. Kjære statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og folkevalgte politikere i Helse- og omsorgskomiteen Året startet med Ari Behns begravelse og et stort offentlig fokus på forebygging av selvmord. Jeg sendte dere …

Et historisk vendepunkt

English version (Google translate)10. november 2020 ble det kjent at britiske helsemyndigheter gjør som USA, og anerkjenner ME/CFS som en fysisk, kronisk sykdom. I utkastet til nye retningslinjer skrotes de skadelige behandlingene som norske helsemyndigheter fortsatt støtter. Hva gjør Norge nå? En liten gruppe britiske psykiatere og psykologer bærer mye av ansvaret for at ME-pasienter er …

Den nye diagnosefesten

English version (Google translate) I over 30 år har man kranglet om ME er fysisk eller psykisk, fremfor å anerkjenne at det er ulike pasienter som får samme diagnose. Pandemien og WHO sitt nye diagnosesystem bringer nytt håp om rett behandling til rett pasient – hvis Helse Norge "tråkker ut av ME-boblen." SOS Det er …