Historisk dag for ME-syke

Stortinget har i dag, 24. november 2022, vedtatt en innstilling fra Arbeids- og sosialkomiteen om å bedre ME-sykes trygderettigheter - etter forslag fra Rødt i juni 2022. Nyheten har vært kjent siden 15. november 2022, da Rødt informerte om at de hadde fått gjennomslag for endringer; "Historisk seier for ME-syke" I dag ble innstillingen offisielt … Continue reading Historisk dag for ME-syke

Understanding the pathophysiology of ME

Norwegian version (Google translate) Sylvia Iversen has spent many years collecting biomedical studies on ME/CFS, and systematizing them into a comprehensive report that she now wants to share with the world. It's an honour to help her do so. About Sylvia Sylvia Iversen is a Dutch ME-patient living in Norway since 1999. Once upon a … Continue reading Understanding the pathophysiology of ME

Kronikken de ikke ville dele

7. september 2022 avslo Aftenposten en kronikk om nye funn i blodet til ME-pasienter. 7 uker senere publiserer de nok et debattinnlegg fra fagfolk som kjemper for definisjonsmakten til ME - uten forankring i ny kunnskap og forskning. Kronikken er skrevet i samarbeid med andre ME-pasienter, og kan leses under. Ny forskning viser at ME … Continue reading Kronikken de ikke ville dele

Morgenbladet polariserer ME-debatten

Det siste 1,5 året har jeg sendt 11 felles henvendelser til 25 norske medier, inkludert Morgenbladet. På tross av all tilsendt informasjon, velger de nå å kaste seg inn i propagandakrigen til den psykosomatiske lobbyen. 21. oktober 2022 Samme uken som TV2 har to nyhetsinnslag om ME i beste sendetid (1 & 2) ... Samme … Continue reading Morgenbladet polariserer ME-debatten

En Nasjonal kompetansetjeneste uten kompetanse 

Gjesteblogg av Jørn Tore Haugen, sivilingeniør og ME-pasient. Tidligere har jeg skrevet brev til Folkehelseinstituttet og bedt dem fremlegge dokumentasjon for sine påstander i media om ME som en biopsykososial tilstand, uten å få tilfredsstillende svar. Korrespondansen er delt i innlegget "FHI er drevet av ideologi, ikke vitenskap" Tilsvarende brev (se vedlegg 1) har blitt sendt … Continue reading En Nasjonal kompetansetjeneste uten kompetanse 

WHO fraråder trening ved PEM!

I flere tiår har ME-pasienter kjempet mot skadelige behandlinger. Nå får vi god drahjelp av pandemien og Verdens Helseorganisasjon (WHO). Oppdatert veileder 15. september 2022 ble WHO sin veileder for Covid-19 oppdatert for 5. gang. Endringen består av 16 nye anbefalinger for rehabilitering av voksne Long Covid-pasienter, og tar for første gang høyde for PEM/PENE … Continue reading WHO fraråder trening ved PEM!

ME-forskere som gir håp!

Denne uken er 180 fagpersoner og forskere invitert til et 4-dagers arbeidsmøte på Zoom, for å diskutere ME-forskning. Tema er "The Molecular Basis of ME/CFS" og initiativtaker er prof. Ron Davis. https://youtu.be/hXS5Dg6F-6s Det blir ikke gjort opptak, så sant foreleserne ikke selv ønsker dette. Jeg har derfor samlet noen tidligere opptak fra 12 av foreleserne, … Continue reading ME-forskere som gir håp!

Letter from a severe ME-patient

Guestblog by Cathrine Sollesnes, a severe ME-patient in Norway. ❤ Norwegian version (Google translate). I have decided to share something quite personal with you. Today, the 8th August is #SevereMEDay, and I’ve had severe, now close to very severe ME, for 7 years. "It is considered a day for remembrance of those who suffer from … Continue reading Letter from a severe ME-patient

Vil LP-studien ta hensyn til fysisk forverring?

Gjesteinnlegg av en ME-pasient som ønsker å være anonym. Nå som Lightning Process-prosjektet ved NTNU har fått etisk godkjenning er det naturlig at de setter i gang med endringene som NEM (den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag) satte som vilkår for godkjenningen. For pasientgruppen vil kanskje det viktigste kravet NEM stilte være; «I … Continue reading Vil LP-studien ta hensyn til fysisk forverring?

Uetisk studie fikk etisk godkjenning

Flertallet i landets øverste forskningsetiske komité (NEM) har godkjent studien på Lightning Process (LP), i tro om at resultatet vil bringe ny kunnskap om ME. De burde visst bedre. Det har kokt på Twitter etter vedtaket ble kjent 13. juli 2022, så takk til alle pasienter, pårørende og andre støttespillere som har bidratt til å … Continue reading Uetisk studie fikk etisk godkjenning