Blir norske politikere inspirert?

Siste dagen av ME Awareness Month 2022, informerte jeg politisk ledelse om siste ukers nyheter fra Storbritannia. Brevet ble sendt til Statsministeren, statsrådene i Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Kunnskapsdepartementet, samt til politikerne i Helse- og omsorgskomiteen og Arbeids- og sosialkomiteen m.fl. Ny britisk tverrpolitisk rapport & Løfter om radikale endringer Kjære Statsminister, …

Fra Spleis til møte på Stortinget

English version (Google Translate) Det startet med en idé og innsamling på Spleis. Det endte med 82 bokgaver, møte på Stortinget og takkebrev fra Det Kongelige Hoff. Her er en oppsummering fra A til Å. Spleis Formålet med Spleisen var å gi boken "Våre liv ME våre stemmer" til myndighetene i anledning ME-dagen 2022. Målet …

Postkortaksjon 2022

I 2021 tipset vi Norge om "ME-skandalen." I år inviteres du til å tipse om andre aktuelle tema, og til å takke de som løfter frem de bortgjemte. Det er 20 kort. Halvparten har illustrasjoner fra superdyktige @illustrating_ME. Tema ME-dagen er 30 år! I en hel generasjon har pasienter og pårørende stått på barrikadene den …

Tips til ME-dagen 2022

English version (Google Translate) I år skal den internasjonale ME-dagen markeres for 30. gang! Her er noen tips til hva du kan gjøre for å bidra til økt bevissthet om ME. Innlegget oppdateres hvis det kommer flere initiativ man kan delta på. 🙂 12. mai Den internasjonale ME-dagen er del av "Awareness Day for Chronic Immunological …

Hva REK Midt visste II

Regional etisk forskningskomité (REK Midt) opprettholder vedtaket om etisk godkjenning av studien på Lightning Process. De har avvist 12 av 13 klager, en av dem var fra meg. ME-foreningens klage ble ikke avvist og alle klager blir nå oversendt til Nasjonal etisk forskningskomité (NEM) for ny vurdering. Min klage & vedtaket I dette innlegget deles …

1 år siden “ME-skandalen”

I går var det ett år siden dokumentaren "ME-skandalen" ble publisert på YouTube. Hvem er tipset om den? Mange. Hvem har omtalt den? Ingen. Skandalen fortsetter, men nye positive krefter er i sving! Sendt på epost Begeistring og et gryende håp oppsto i pasientgruppen da vi oppdaget "ME-skandalen" i fjor. NÅ ville vel Norge ta …

LP-studien & media

Onsdag 23. mars 2022 skal REK Midt behandle klagene på den etiske godkjenningen av studien på Lightning Process, og mediedekningen er i gang - igjen. Første mann ut er Universitetsavisa. Artikkelen ble publisert 16. mars 2022 og overskriften lyder "ME-foreningen gir seg ikke - klager på nytt på godkjenning av NTNU-studie" Det er samme journalist …

Kvinnelige ME-forkjempere

I anledning Kvinnedagen 2022 tenkte jeg å løfte frem ulike kvinner fra inn- og utland som har gjort og gjør en fantastisk innsats for pasientgruppen - hvorav mange har vist vei og inspirert meg personlig. Kvinnedagen Den internasjonale kvinnedagen ble vedtatt i København i 1910, men det var først etter 2. verdenskrig den regelmessige feiringen …

Gratulerer med morsdagen!

Dette innlegget startet som en tekst til min private Facebook-side, men endte som en bloggpost. 🙂 Gratulerer med morsdagen til verdens beste mor for meg, og alle andre mødre. ❤ Bildet under er fra 17. mai 2016. Da var det ett år siden livet snudde og jeg forsøkte fortsatt å holde litt fast i mitt …

Informasjonspakke – ME

English version (Google Translate) Har du lyst- eller kjenner du noen som vil/bør lære mer om ME, finner du mange gode kilder her. All informasjon i dette innlegget ble sendt til Helsedirektoratet 28. januar 2022, som innspill til deres vurdering om Nasjonal veileder for ME/CFS skal oppdateres. Noen linker omhandler også Long Covid. Et par …