ME-debatt i Norge – 2021

Debatten om ME og den nye britiske veilederen for ME/CFS raser i Norge. Dette er en oversikt over 50 artikler, pasientblogger og debattinnlegg i perioden 3/11 – 23/12 2021.

Redigert 31/12/21: Et innlegg i Klassekampen den 30/10/21 er lagt til.

Bakgrunn

  • 2017: Britiske helsemyndigheter (NICE) starter revidering av veilederen for ME/CFS for første gang siden 2007. Samme år hadde USA fjernet gradert trening og kognitiv adferdsterapi fra sine anbefalinger.
  • 10/11/20: Første utkast legges ut på høring i 6 uker. I likhet med USA gikk de bort fra en psykosomatisk tilnærming og fjernet feil og skadelige behandlinger. De fraråder spesielt selvhjelpskurset Lightning Process. Les mer i “Et historisk vendepunkt
  • 17/8/21: NICE utsetter publisering av den godkjente veilederen få timer før den skulle offentliggjøres, pga. protester fra en gruppe fagpersoner med økonomisk interesse i pasientgruppen. Les mer i “Reactions to the NICE Scandal” og “More Reactions to NICE
  • 29/10/21: NICE publiserer veilederen. Les mer i “Hva gjør Norge nå?” og “NICE, Media & Statements


Aftenposten & blogger

1

3/11/21 – ME-pasientene fikk rett!

Av prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning

“Nå må våre politiske og helsefaglige myndigheter gripe inn for å hindre at pasienter blir utsatt for flere faglige overgrep.”

2

9/11/21 – Underlige påstander om ME-pasienter

Av Alv A. Dahl, psykiater

“Selv hevder de at ME/CFS er en «biomedisinsk sykdom», altså en rent somatisk sykdom. Da er det underlig at forskerne ikke har funnet en spesifikk diagnostisk test.”

Kommentar: Over 20 studier kan lede til diagnostisk test.

3

9/11/21 – Debatten om ME er IKKE over!

Av 24 fagfolk

“Hvis de engelske retningslinjene ble innført i Norge, ville det gå sterkt ut over pasientene.”

4

10/11/21 – 24 fagfolk opprettholder myter om ME

Blogg: MElivet v/Nina E. Steinkopf

“Paradigmeskiftet er et faktum. Debatten er over. Nå må det bli slutt på at ME-pasienter utsettes for skadelig behandling.”

5

12/11/21Høye hester og ugler i ME-mosen

Blogg: Fru Pitch

“Det fremstår ganske klart at dette er 24 signaturer som hevder å sitte på sannheten. Det i seg selv får varsellampen til å lyse, og man kan undres om de isteden sitter på alt for høye hester.”

6

12/11/21Helsedirektoratet må tåle presset fra ME-pasienter

Av Live Landmark, instruktør i Lightning Process

“De medisinske fagmiljøene har protestert sterkt, men til ingen nytte. (…) Alternativt kan fastlegene slutte å bruke betegnelsen ME.”

7

12/11/21Du Live, du Live…

Blogg: Diplodokus

“Du skriver at Norske myndigheter er under press. Javel?! Press fra de fæle pasientene som ikke vil annet enn å bli trodd, møtt med respekt og slippe skadelig behandling? Eller mener du press fra et lite miljø, hvis formål ser ut til å gå i stikk motsatt retning av all solid forskning og majoriteten av pasientgruppen?” 

8

13/11/21Hvem er det Helsedirektoratet egentlig lytter til?

Blogg: MELivet v/Nina E. Steinkopf

“I hvilken grad skal kommersielle alternativbehandlere og akterutseilte fagfolk avgjøre hva som er årsak og virksom behandling for ME?”

9

16/11/21Misvisende om ME-retningslinjer

Av Ramtin Daghighi, psykolog

“De nye Nice-retningslinjene for behandling av ME er basert på best tilgjengelig kunnskap og vitenskap om ME som en sykdom – ikke av en såkalt «pressgruppe» med engasjerte aktivister.”

10

19/11/21Retningslinjer skal bygge på kunnskap

Av Petter A. Kjørstad, jurist og pasient

“Den store paraplyen rommer ulike pasienter med ulike behov. Behovet for å «rydde» er stort for å minimere vilkårlighet og skade. At pasienter nærmest dikterer myndighetene, faller på sin egen urimelighet, men i arbeidet skal pasienter lyttes til, hverken mer eller mindre.”

11

22/11/21Vi må slutte med det som ikke virker

Av prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning

“Vi skjønner at «24 fagfolk» som har investert mye i psykososial behandling, ønsker å kjempe for sitt behandlingsopplegg og levebrød. Det er likevel en absurd situasjon at en liten gruppe høyrøstede behandlere vil overkjøre det store flertallet av ME-syke og behandle dem mot deres vilje og ønske.”

12

22/11/21Retningslinjene fra Storbritannia utgjør et paradigmeskifte i synet på ME

Av Linda Bringedal, styreleder i ME-foreningen

“Nice viser at de i stor grad tar pasientene på alvor, ved å fjerne behandlinger som pasienterfaringene viser gjør skade, og som mangler vitenskapelig grunnlag.”

13

23/11/21 Et foreldet syn på ME

Av Jørn Tore Haugen, sivilingeniør og pasient

“Seriøse fagfolk har for lengst innsett at ME er en somatisk sykdom. Siden 2015 er det publisert nærmere 2000 vitenskapelige publikasjoner. Kun 46 av disse, og som Nice sier ikke holder mål, støtter Landmark & co. sitt synspunkt.”

14

29/11/21Fastlåst debatt om kronisk utmattelsessyndrom

Av Georg Espolin Johnson, lege

“En riktig virkelighetsbeskrivelse er at seriøse fagfolk har innsett at mentale prosesser kan gi kroppslige utslag. (…) De metodene som anvendes i Norge i dag, hjelper noen og er ufarlige.”

15

1/12/21Ikke ta fra ME-syke muligheten for behandling som virker

Av 20 representanter for Recovery Norge

“Nye britiske retningslinjer for behandling av CFS/ME er resultat av press fra ME-grupperinger. (…) Dette er alvorlig og farlig.”

Kommentar: Artikkelen ble delt på Twitter av Paul Garner, som samtidig anklaget NICE for å være korrupte. Signe Flottorp, forskningssjef i FHI, og Henrik Vogt, leder for Recovery Norge, delte tweeten videre.

I følge The Canary var det den psykosomatiske lobbyen som forsøkte seg på korrupsjon.



16

2/12/21Alvorlige anklager fra kontroversiell organisasjon

Blogg: MELivet v/Nina E. Steinkopf

“At engelske helsemyndigheter skulle ha latt seg påvirke av press fra ME-pasienter for å frata dem muligheten til behandling og en kur er en svært alvorlig anklage og må ses i sammenheng med de økonomiske interessene som er del av bakteppet for opprettelsen av organisasjonen.”

17

9/12/21Rettferd for ME-pasientene

Av prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning

“Johnson og Recovery Norge demonstrerer sitt syn på pasientene når de fortsatt hevder at behandlingene som er nevnt ovenfor, er ufarlige, til tross for at et stort antall ME-pasienter melder at de gjør dem sykere.”

18

14/12/21Debatten om CFS/ME er på feil spor

Av Georg Espolin Johnson, lege

“Jeg har hverken kjempet mot biomedisinsk forskning eller avvist det faktiske innholdet i de britiske retningslinjene om CFS/ME.” 

Kommentar: Johnson signerte i 2017 en bekymringsmelding der de forsøkte å stanse en biomedisinsk behandlingsstudie, som senere viste at 55% ble bedre av medisinen.


19

15/12/21NICE gir oss håp!

Av 236 ME-pasienter

“Nå må debatten om psykisk/fysisk avsluttes, og det må godtas at det er ulike pasienter som får samme diagnose. Det som er “alvorlig og farlig” her, er at noen få fagpersoner og friske pasienter hevder å eie sannheten og fortsetter å kjempe for behandlinger som skader andre.”

Innlegget måtte kuttes med 40%. Fullversjon er signert av 323 ME-pasienter.



Forskning.no / ScienceNorway.no

20

4/11/21Storbritannia går bort fra trenings­­behandling for ME

“Britene har fått nye retningslinjer for behandling av kronisk utmattelsessyndrom (ME). Men det endrer ikke anbefalt praksis i Norge, ifølge leder for Nasjonalt kompetansesenter for ME.”

21

13/11/21 – Ny ME-veileder innebærer en kursendring i behandlingen av kroniske utmattelses-tilstander

Av prof. Olaug S. Lian

“Hvilke behandlingsformer bør norske pasienter med kroniske utmattelsestilstander tilbys? Når Storbritannia nå har endret kurs er dette et spørsmål som også norske helsemyndigheter må diskutere.”

22

16/11/21 – Hva er årsaken til at trening gjør ME-pasienter sykere?

Av prof. Karl Johan Tronstad

“Globalt toneangivende helseinstitusjoner går nå bort ifra å anbefale GET i ME-behandling. I 2017 tok amerikanske helsemyndigheter (CDC) det bort fra sine anbefalinger. Nå følger Storbritannia etter da NICE nylig kom med reviderte retningslinjer. Man kan nok forvente at andre land etter hvert vil endre sine behandlingsråd i tråd med dette.”

23

20/11/21 Den britiske ME-veilederen er et resultat av aktivisme, ikke forskning

Av Live Landmark, instruktør i Lightning Process

“Det er dessverre ikke forskningsbasert kunnskap som ligger bak de nye britiske retningslinjene for kronisk utmattelse. Helsedirektoratet trenger derfor ikke å forholde seg til dem.”

24

30/11/21Ikke antivitenskapelig aktivisme bak de britiske retningslinjene for ME-pasienter

Av Benedikte Monrad-Krohn og Øistein Jansen, pasienter

“Landmark avviser pasientenes engasjement som antivitenskapelig aktivistarbeid, men det pasientene ønsker er tvert imot mer vitenskapelighet – bedre studier som kontrollerer for systemiske skjevheter. Vi ønsker også at pressen kan bli bedre på å sette seg inn i hva konflikten egentlig går i, før man henger ut ME-syke som antivitenskapelige aktivister.”

25

1/12/21 The British guideline for CFS/ME is the result of activism, not research

Engelsk versjon av Live Landmarks kronikk, 20/11/21.




26

2/12/21 Patient activism is not behind the British guidelines for CFS/ME

Engelsk versjon av Benedikte Monrad-Krohn og Øistein Jansens innlegg, 30/11/21.

27

4/12/21 – Hva må vi gjøre med forskningen på ME?

Av Sigmund Olafsen, Sr. forsker

“Ligg unna tilbud som har skadet mange, det er særdeles gode grunner til at tilbudene er frarådet i de nye britiske retningslinjene. Stol på det massive arbeidet som ligger bak de nye NICE-retningslinjene.” 


ABC Nyheter

28

19/11/21 – Hva er årsaken til at trening gjør ME-pasienter sykere?

Av prof. Karl Johan Tronstad

“Man har ganske overbevisende dokumentasjon som støtter at den metabolske energiomsetningen er forstyrret ved ME. (…) Kanskje er det slik at de ME-syke metabolsk sett befinner seg i en vedvarende kronisk treningsøkt, også når de hviler.”



Klassekampen

29

30/10/21 – Den lærte hjelpeløsheten (lagt til etter publisering, 31/12/21)

Av Frøydis Lilledalen, psykologspesialist og pasient

“Etter hvert skjønte jeg (utrolig nok) at sykdommen er mye større enn meg. Større enn stemmen til pasientgruppa. ME viste seg å være et betent tema med dype interessekonflikter. Definisjonsmakt. Kommersielle interesser. Prestisje og forskningsmidler.”


30

6/11/21ME: Et vendepunkt?

Av prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning

“Nå må det til en stor ryddesjau hvor tilbudene rigges for å gi hjelp og avlastning ut fra at ME er en somatisk lidelse.”

31

12/11/21 Når ble håpløshet en gave?

Av Anonym mor

“Når ble det en seier å fronte at det ikke finnes behandling? Dette er tvert i mot en farlig kamp mot pasientenes beste.”

32

16/11/21 – Håp i et mørkt rom

Av Frøydis Lilledalen, psykologspesialist og pasient

“Vårt håp bæres ikke av anekdoter, men av forskerne som stadig finner nye brikker til ME-puslespillet. Og av de som hever stemmen for oss, selv om det koster.”

33

20/11/21 En skadelig kamp, Lilledalen

Av Anonym mor

“Sammen med ME-foreningen, dyrker dere et kjent narrativ: David mot Goliat, de syke og svake mot det store, kalde systemet som tilbyr skadelig behandling. Denne fremstillingen er både feil og farlig.”

34

24/11/21 ME, to ulike sykdomsgrupper?

Av Ingebjørg Midsem Dahl, forfatter og pasient

“Vi ønsker ikke å frata folk behandlinger hvis de har nytte av dem. Vi vil ha slutt på feilbehandling. (…) Forskjeller i prøvesvar hos strengt definerte pasientgrupper antyder at det kan være snakk om flere forskjellige sykdomstilstander som krever ulik behandling.”

35

26/11/21 Medienes ansvar i ME-debatten

Av Nina E. Steinkopf, skribent og pasient

“Denne morens holdninger illustrerer ME-sykes situasjon; vi fremstilles som sjikanerende, truende aktivister til tross for at all erfaring og forskning viser at vi i virkeligheten er en marginalisert pasientgruppe som i overveldende grad er ofre for opportunister i alternativbransjen, feilbehandling og stigma.”

36

27/11/21 Danse seg ut av sykdom?

Av Frøydis Lilledalen, psykologspesiallist og pasient

“Er det noe som gjør debatten om ME unik, er det ideen om at positivt fokus alene kurerer alvorlig somatisk dysfunksjon.”

37

7/12/21 Siste svar til Lilledalen

Av Anonym mor

“Det er også kjent at NICE har ekskludert alle studier på behandlinger og laget retningslinjer basert på personlige meninger.”

38

9/12/21 Siste svar til anonym

Av Frøydis Lilledalen, psykologspesialist og pasient

“Påstand om Nice sin manglende integritet bør dokumenteres når den legges fram i offentlig debatt. Hvis anonym mor leser kunnskapsgrunnlaget bak Nices begrunnelse for å fraråde Lightning Process (LP) og trening, vil hun finne en grundig gjennomgang av forskning, gjort av solide fagfolk.”



39

14/12/21 – Hvor lenge vil ME bestå?

Av prof. Einar Kringlen

“At man legger seg til på et mørkt rom når man har hørt at andre ME-pasienter gjør det, er ikke merkelig.”

40

15/12/21 Pasientforakten

Av prof. Petter C. Borchgrevink

“Når Einar Kringlen skriver «At man legger seg til på et mørkt rom når man har hørt at andre ME-pasienter gjør det, er ikke merkelig» så stempler han, uten blygsel, en stor og ekstremt sårbar gruppe pasienter som simulanter.”

41

16/12/21 Tankefeilen

Av Freddy Fjellheim, forfatter

“I den forferdelige ME-sykdommens sammenheng møter pasientene et helsevesen som langt på vei er fastlåst i fag-idiotiens stengte kategorier og kunnskapsmessige skismaer, til tross for at sykdommen er i ferd med å bli kartlagt og anerkjent.”

42

17/12/21 Ydmykernes yppersteprest – svar til Einar Kringlen

Av prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning

“Kronikken bærer preg av at professor Kringlen er ukjent med ME som sykdom og den biomedisinske forskningen innen feltet. (…) Han betviler rett og slett at mange med ME blir liggende lenge i mørke rom. (…) Slik taler en ydmykingens yppersteprest.”

43

18/12/21 Hvor lenge vil legearrogansen bestå?

Av Harald Sundby, fastlege

“Dette er helseskadelig arroganse.”

44

20/12/21 Å leve med ME

Av Trude Schei, generalsekretær i ME-foreningen

“Resultatene av undersøkelser fra SINTEF Og FAFO de siste årene og ME-foreningens egne spørreundersøkelser tegner et bilde av en kontinuerlig krise. Pårørende til de mest alvorlig ME-syke bruker 40 eller flere timer i uka på pleie og omsorgsoppgaver. Mange pasienter trenger døgnkontinuerlig omsorg.”

45

22/12/21 – Et svar fra «ypperstepresten»

Av prof. Einar Kringlen

“Jeg har en fundamental manglende evne til å sette meg inn i problemet, og min uvitenhet er rett og slett katastrofal. (…) Da burde vel vi uvitende få vite hva disse fysiologiske endringer består i.”

46

23/12/21 Viktig å holde seg oppdatert, Kringlen

Av prof. Ola D. Saugstad og prof. Rolf Rønning

“Enda viktigere er det at vi tar de ME-syke på alvor. Aksepterer at de har en invalidiserende sykdom, og behandler dem med respekt.”



Dagsavisen & blogg

47

14/12/21 Med rett til å krenke

Av prof. Rolf Rønning

“Mange i hjelpeapparatet gir uttrykk for nedlatende holdninger til ME-pasientene. Det virker nesten som det er blitt akseptert at dette er pasienter det er greit å krenke. Jeg har hørt utsagn fra leger som «har ingen tro på de ME-greiene»”

48

15/12/21 – Absurd ME-debatt

Blogg: Diplodokus

“Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å snakke så nedverdigende til og om pasientene som det vi er vitne til i ME-debatten? Ved hvilke andre sykdommer tas ikke de som opplever forverring på alvor?”

49

16/12/21 De «usynlige» i ME-debatten

Av Anne Mari Romsaas og Hilde Søndrol, Recovery Norge

“Vi er ikke så populære i ME-debatten vi som er blitt friske fra ME ved hjelp av kognitive teknikker. Vår stemme er visst ikke så viktig å lytte til.”

Kommentar: Romsaas hadde ikke ME-diagnose, men Post Q-fever fatigue syndrom. Hun ble frisk etter 1 år. I følge FHI kan ettervirkninger fra Q-feber vare i måneder og år etter akutt sykdom.

Søndrol var syk som følge av stress og en “negativ spiral av frykt og ubevisste tanker.” Kilde: Recovery Norges nettside

50

23/12/21 Ikke en løsning for alle

Av Nina E. Steinkopf, skribent og pasient

“Mange som har gått på LP-kurs opplever å bli fortalt at for at metoden skal virke, må de fortelle seg selv og at andre at de er blitt friske. Deltakere har også fått høre at de skal kvitte seg med alt «negativt», inkludert de som stiller kritiske spørsmål til metoden. De som ikke blir friske hevdes å ikke være motiverte nok.”



Stavanger Aftenblad

51

21/11/21 Ny forskning kan gi svar på ME-gåten

“Den nye rapporten fra Nice er tydelig i sin anbefaling vedrørende LP: «Tilby ikke Lightning Process, eller behandlinger basert på den, til mennesker med ME.» (…) De nye retningslinjene definerer ME som en kompleks, kronisk medisinsk tilstand som påvirker flere systemer i kroppen.”


Takk!

Tusen takk til alle som har bidratt til å belyse hvorfor den norske veilederen for ME/CFS nå må oppdateres i tråd med den britiske. Vi venter i spenning!

Hilsen Sissel


Lær mer i ny film; The Tangled Story of ME/CFS. Kort versjon:

One thought on “ME-debatt i Norge – 2021

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s