Fra Spleis til møte på Stortinget

English version (Google Translate) Det startet med en idé og innsamling på Spleis. Det endte med 82 bokgaver, møte på Stortinget og takkebrev fra Det Kongelige Hoff. Her er en oppsummering fra A til Å. Spleis Formålet med Spleisen var å gi boken "Våre liv ME våre stemmer" til myndighetene i anledning ME-dagen 2022. Målet … Continue reading Fra Spleis til møte på Stortinget

1 år siden “ME-skandalen”

I går var det ett år siden dokumentaren "ME-skandalen" ble publisert på YouTube. Hvem er tipset om den? Mange. Hvem har omtalt den? Ingen. Skandalen fortsetter, men nye positive krefter er i sving! Sendt på epost Begeistring og et gryende håp oppsto i pasientgruppen da vi oppdaget "ME-skandalen" i fjor. NÅ ville vel Norge ta … Continue reading 1 år siden “ME-skandalen”

Informasjonspakke – ME

English version (Google Translate) Har du lyst- eller kjenner du noen som vil/bør lære mer om ME, finner du mange gode kilder her. All informasjon i dette innlegget ble sendt til Helsedirektoratet 28. januar 2022, som innspill til deres vurdering om Nasjonal veileder for ME/CFS skal oppdateres. Noen linker omhandler også Long Covid. Et par … Continue reading Informasjonspakke – ME

Svar fra myndighetene

English version (Google Translate) 323 ME-pasienter ba i desember myndighetene oppdatere den norske veilederen for ME/CFS i tråd med den britiske. Nå har vi fått svar! Og jeg har sendt en informasjonspakke tilbake. Den første henvendelsen kan leses her. Høydepunkt fra den britiske veilederen: "Hva gjør Norge nå?" FHI Utdrag fra epost, mottatt 3. januar … Continue reading Svar fra myndighetene