Brev til myndighetene

323 ME-pasienter har bedt helsemyndighetene oppdatere den norske veilederen for ME/CFS i tråd med den britiske. Nå er oppropet oversendt til myndighetene og media, sammen med oversikten over ME-debatten de siste ukene. Hvem vil de lytte til?

30. desember 2021

Til Helsedirektoratet ved Bjørn Guldvog, Morten Græsli og Cesilie Aasen
Til Folkehelseinstituttet ved Camilla Stoltenberg


ME-debatten har rast i Norge etter Storbritannia publiserte den nye veilederen for ME/CFS 29. oktober 2021. Mye penger og prestisje står på spill for dem som hevder at all utmattelse er det samme som ME. 

Nylig signerte 323 ME-pasienter et felles opprop der vi ber om at den norske veilederen oppdateres i tråd med den britiske. En kortversjon ble publisert i Aftenposten 15. desember og var signert av 236 pasienter.

Legger også ved en oversikt over 50 debattinnlegg, blogginnlegg og artikler fra 3. november – 23. desember 2021.

Hvem sine ord skal ha størst gyldighet?

  • Alternativbehandleren som foreslår at man kan slutte å bruke ME-diagnosen og at Helsedirektoratet ikke trenger å forholde seg til veilederen?
  • Den 90 år gamle professoren i psykiatri som mener pasientene legger seg i mørke rom fordi de har hørt at andre gjør det?
  • Signe Flottorp (FHI) og Henrik Vogt (Recovery Norge) som retwitret en anklage om at NICE [britiske helsemyndigheter] er korrupte?
  • Den anonyme moren som påstår at veilederen er basert på personlige meninger?
  • Recovery Norges medlemmer som kunne visualisere seg friske fra stress og negative tankemønstre?

Eller…

  • Pasientene som er rammet av en kronisk, multisystemisk – ofte virusutløst sykdom?
  • Pasientene som har forsøkt flere titalls behandlinger og som blir verre av all aktivitet?
  • Prof. Karl Johan Tronstad og andre forskere som har funnet svikt i cellenes energiomsetning? 
  • Fagpersoner som følger med på biomedisinsk forskning og som mener pasientene utsettes for faglige overgrep?
  • ME-foreningen som mener at NICE tar pasientene på alvor ved å fjerne behandlinger som gjør skade og som mangler vitenskapelig grunnlag? 

Vi venter i spenning!

Godt nyttår! 

Vennlig hilsen
Sissel Sunde



Politisk ledelse og media

En tilsvarende, kortere henvendelse ble sendt til helseminister Ingvild Kjerkol og politikerne i Helse- og omsorgskomiteen den 29. desember 2021.

26 medier har fått kopi av begge henvendelsene, med spørsmål om de vil følge opp myndighetene i det nye året.

Måtte 2022 bli året der myndighetene erkjenner at ME er en “alvorlig, kronisk, kompleks systemisk sykdom” (jmfr. IOM-rapporten fra 2015) og at vi etter hvert vil få en veileder som gjenspeiler dette.

Godt nyttår! ❤

Hilsen Sissel



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s