Tips til ME-dagen 2022

English version (Google Translate)

I år skal den internasjonale ME-dagen markeres for 30. gang! Her er noen tips til hva du kan gjøre for å bidra til økt bevissthet om ME.

Innlegget oppdateres hvis det kommer flere initiativ man kan delta på. 🙂

12. mai

Den internasjonale ME-dagen er del av “Awareness Day for Chronic Immunological and Neurological Diseases” og ble etablert på Florence Nightingale sin fødselsdag i 1992.

Nytt av året er at organisasjonen World ME Alliance har tatt initiativ til å lage en separat World ME Day på samme dato, 12. mai. Alliansen fikk nytt liv under pandemien og medlemsorganisasjonene vil nå bruke ME-dagen til å samarbeide om å spre kunnskap:

“We want to use World ME Day to reach out to health professionals on a personal basis, build understanding of ME and take another step towards a world that understands ME.”

Årets tema er #LearnFromME

I tillegg til ME-dagen er det ME Awareness Week 11. – 17. mai 2022, og hele mai er ME Awareness Month (siden 2006).


Internasjonal video

World ME Alliance inviterer alle pasienter til å sende inn bidrag til en global video.

Tema: “What can the world #LearnFromME?”

Si litt om din erfaring med sykdommen og avslutt med “Will you learn from ME?”
Bidraget kan være på engelsk eller eget morsmål. Max 15 sekunder.

Frist: 24. april 2022


MillionsMissing

Det er seks år siden den globale pasientbevegelsen MillionsMissing oppsto i USA, og markering av dagen ble flyttet ut på gater og torg – der pasientene ble synliggjort med sine tomme sko.

Etter to år med pandemi legger MEAction (grunnlegger) opp til en todelt MillionsMissing-markering i år – i mai og september. Fritt oversatt:

“I mai vil vi utvide historien rundt kronisk sykdom gjennom forbindelsen – den røde tråden – vi alle deler. Hvis vi forteller historien tydelig som individer i en global bevegelse, kan vi reise oss i en bølge som vil skape et moralsk mandat for endring.”

“I september vil vi knytte våre røde tråder sammen ved å gå ut i gatene og drive kampanje fra sengene våre for å kreve den systemiske endringen som er nødvendig for likeverdig helse for #MillionsMissing.”


Forberedelser med MEAction

Hvordan fortelle din historie?

Workshop: “Storytelling to motivate action”

“Kirsten Farrell from the Goodman Center leads us in key ways to tell our story in order to motivate action and create change.”

Hvordan ta et bra bilde?

Workshop: “MillionsMissing Photo”

“How to capture a perfect photo for #MillionsMissing social media and press so we get the attention we deserve for lasting change.”

Deles hvor?

Her er det bare å bruke fantasien, men noen tips er:

  • Egne sosiale medier (Facebook, Instagram, Twitter, blogg o.l.)
  • Kronikk i media (se medienes nettsider for mer informasjon)
  • Send til media med spørsmål om de vil skrive om ME/din historie
  • Open Medicine Foundation – Share Your Story

Bruk emneknaggene #LearnFromME og #MillionsMissing


MillionsMissing Virtual Choir

MEAction laget i 2020 et virtuelt kor med sangen “You’ve got a friend.”
I år blir det nytt kor med sangen “True Colors”

Frist for å sende inn bidrag er 19. april. Les mer her.
Oppdatert 19. april: Frist utsatt til 29. april.

Instruksjonsvideo på YouTube.

Virtual Artist Saloon

Bor det en kunstner i deg? Da kan du dele din kunst med MEAction.

Global Virtual Event

Digitalt arrangement i regi av MEAction i USA, med tre hovedtalere – deriblant den prisbelønte journalisten Ed Yong – samt appeller fra pasienter og organisasjoner.


MillionsMissing T-skjorte

Årets MillionsMissing T-skjorter mm. kan bestilles fra flere land i nettbutikken Zazzle.

NB! Vær obs på norske importregler. Ved kostnader over kr. 350,- inkl. frakt påløper 25% moms, toll og gebyr. Se mer informasjon og kalkulator på skatteetatens nettside.

Noen nettbutikker har avtale med skatteetaten om å legge på 25% moms, og man kan da handle for inntil kr. 3000,- uten toll og gebyr. Det er kun Zazzle i UK som har denne avtalen, i følge VOEC-registeret.


Utendørs arrangement

Kunne du tenke deg å lage et MillionsMissing-arrangement? Enten i mai eller i september? Da finner du mange tips og ideer her – basert på min egen erfaring.

MillionsMissing Stavanger

Vi laget store arrangement i Stavanger i 2018 og 2019, og har ca. 250 par sko på lager.
Kanskje blir det en mindre markering her i september?

MillionsMissing Norway

Det står også sko på lager i Oslo, samlet inn i 2019. Ta kontakt med MillionsMissing Stavanger på Messenger om du er interessert i å lage arrangement i hovedstaden.

Fra MillionsMissing Stavanger 2018

Folkeopplysning via bilder

Man kan spre mye kunnskap i sosiale medier via grafiske bilder med en kort tekst. Man kan dele andres eller lage sine egne.

  • En ny profil på Instagram lager flotte illustrasjoner som treffer spikeren på hodet. Sjekk ut “Illustrating ME” og husk å kreditere hvis du deler andres bilder.
  • Open Medicine Foundation sine illustrasjoner om ME.
  • MEAction sine MillionsMissing-bilder 2022.
  • MEAction har i år samlet inn pasienters beskrivelser av PEM, kognitiv dysfunksjon og ensomhet. Flotte bilder finnes på Instagram og Twitter (se eksempler under).
  • Eller hva med å lage dine egne? Personlige bilder kan designes i canva.com. Her er mange gratis maler og effekter man kan bruke, eller man kan kjøpe abonnement og få tilgang til enda flere. Private bilder kan også legges inn i Canva ved funksjonen kopi/lim inn. Tema: “What can the world #LearnFromME?” Redigert 30/4: Se veiledning her.
  • World ME Alliance har også laget en mal man kan bruke, delt 30/4.

Personlige bilder kan også sendes til MillionsMissing Stavanger på Messenger, og jeg vil samle dem i en bloggpost som deles 12. mai (se mer under). Frist: 1. mai. (utsatt til 5. mai)

Her er noen eksempler fra MEAction (se tema i rød rute):




Blogg: Vi er MillionsMissing 2022

Det er ikke alle som har mulighet til å lage egne bilder, og dere vil selvsagt også få være med i årets blogg. Send følgende til MillionsMissing Stavanger på Messenger:

  • Et bilde av deg selv eller skoene dine
  • En kort tekst (3-5 setninger) om årets tema:
    “What can the world #LearnFromME?”
  • Fornavn, alder og hvor lenge du har vært syk

Lager du et grafisk bilde, sendes kun informasjonen i punkt 3.

Hva vil du lære verden om ME i anledning den 30. ME-dagen?

Frist 1. mai (utsatt til 5. mai) Bloggen deles 12. mai. 🙂

Husk å bruke emneknaggene #LearnFromME og #MillionsMissing

Her kan du se fjorårets blogg; “Vi er MillionsMissing 2021”

Redigert 8. mai: Grunnet få bidrag deles de på MillionsMissing Stavanger sin Facebook-side istedenfor, f.o.m 7. mai.

Media

Medieomtale er viktig! Hva kan Norge lære av deg?

Dersom du ikke ønsker å dele din personlige historie, kan man også skrive kronikker og/eller tipse mediene om andre ME-relaterte saker. Noen forslag:

  • ME-dagen er 30 år! Hvorfor er vi ikke kommet lenger?
  • Likheten mellom ME og Long Covid
  • Forskjellen mellom ME og psykosomatiske tilstander
  • Psykologiseringen av ME versus forskning
  • ME-skandalen på YouTube
  • Hvorfor er det viktig at Norge oppdaterer veilederen i tråd med den britiske?
  • Hvorfor protesterer ME-syke mot Lightning Process og den planlagte studien?
    NB! Legg ved link til nettsiden lp-fortellinger.no
  • Interpellasjonen på Stortinget 5. april 2022 – Hva skjer videre?
  • Skadelige behandlinger og erfaringer med helsetjenesten
  • MillionsMissing aksjonskravene, utarbeidet i 2016

#LearnFromME

Se tips fra MEAction her (lagt til 30/4).


Politikere & Myndighetene

I mars ble det samlet inn penger via Spleis for å gi boken “Våre liv ME våre stemmer” til myndighetene. Boken inneholder 30 intervju med pasienter, pårørende, fagpersoner og forskere, og vil bli levert/sendt til 70 representanter for myndighetene innen 12. mai. Mer informasjon om mottakere kommer i mai.

Kanskje du vil dele din egen historie til lokalpolitikere? Og/eller litt fakta og kunnskap om ME? Legg gjerne ved informasjonspakken om ME, forskning.no sin artikkel; “Hva skjer i kroppen til de som har ME?” og MillionsMissing Flyeren. Den inneholder også MillionsMissing Aksjonskravene.


Postkortaksjon 2022

Her finner du 20 spesialdesigna postkort som kan brukes til å spre kunnskap om forskning og PEM, tipse om nettsiden lp-fortellinger.no og takke de som løfter frem de bortgjemte. ❤

Aksjonen ble lansert 5. mai og pågår i hele mai.


Samle inn penger til forskning

Innsamlinger kan opprettes på Facebook og Spleis. Forslag:

Oversikt tidsfrister

  • 19. april – Virtuell Choir (frist utsatt til 29. april)
  • 24. april – Global Film
  • 24. april – Workshop: “Storytelling to motivate action”
  • 29. april – Workshop: “MillionsMissing Photo”
  • 01. mai – Blogg “Vi er MillionsMissing 2022” (frist utsatt til 5. mai)
  • 12. mai – Virtual Gobal Event
  • 16. mai – Virtual Artist Saloon

Håper du fikk noen tips til ting du har lyst å bidra med! Og er man for syk til å gjøre noe selv, betyr det veldig mye med likes og delinger av andres bidrag også. ❤

Lykke til i planleggingen! 🙂

Hilsen Sissel
MillionsMissing Stavanger

One thought on “Tips til ME-dagen 2022

  1. Takk for at du bidrar med så mye Sissel.

    Trenger å lufte tanker om hva som oppleves viktig å få endret.

    Leste på NRK idag om teorier ifht long covid og ME. Undrer meg over om det er noen som har klart å motbevise sin egen teori når de hevder at det er folk som har symptomfokus og bekymringer som blir langtidssyke.

    Hvordan da? Kan forbedringen være mulig fordi disse pasientene holder seg i ro i lang tid og gir kroppen tid til å komme seg i løpet av de første årene. At frykten hjelper dem til bedre helse ved at de holder seg lenge nok i ro?

    Forskjellen ifht langtidssyke pasienter? Jeg bekymret meg ikke og fokuserte ikke på symptomer, pushet for å opprettholde normal aktivitet, gjorde det helt riktig ifølge det tverrfaglige sykehusteamet. Så sa kroppen stopp. Ble tvunget til for hard belastning ved å måtte øke aktiviteten slik helsepersonell (kommunehelsetjenesten) sa når jeg kjente at kroppen trengte mer hvile, og ved at ingen hjalp meg med å få støtteinntekt over flere år. Resultat: Når jeg prøver å belaste kroppen normalt, over flere dager, ender jeg opp med forverring. Mange ganger har jeg tapt funksjonsnivå. Det jeg erfarte stemmer jo ikke med teoriene jeg leste om på NRK idag.

    Mulig konklusjon?
    De som pusher grenser og ikke bekymrer seg, blir sykere fordi belastningen er større enn kroppen tåler over tid.

    Hva hjelper det med flere psykologtimer og økt aktivitet dersom det er redusert aktivitet og stabil inntekt me-syke trenger. Kan økonomiske bekymringer pga manglende inntekt vedlikeholde sykdommen? Da henger det ikke på greip at myndighetene, NAV og noen leger forhindrer ME-syke å få inntekt eller annen hjelp når de er for syke til å hjelpe seg selv. Har ikke sett at kompetansetjenesten har stått på barrikadene for å hjelpe ME-pasientene med de økonomiske bekymringene og de praktiske hverdagsutfordringene sykdommen skaper, for å forhindre sykdomsforlengelse. Men kanskje praksisen endres nå når bekymring har fått større fokus?

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s