En kronologisk innføring i historien om ME – om hvordan en infeksjonsutløst sykdom ble til en sekkediagnose for kronisk utmattelse, og den tunge veien tilbake.
Her og nå
En uke etter Psykologisk.no delte Merethes brutale historie (16/9/23) og vår kritikk av Norges psykosomatiske tilnærming til ME (17/9/23), publiserer ‘Oslo Chronic Fatigue Consortium’ en artikkel hvor det hevdes at ME og Long Covid skyldes en opphengt stressrespons (23/9/23).
Den samme uken har Forskningsrådet bevilget 11 millioner til en ME-studie som skal undersøke om ME kan skyldes en underliggende immunsvikt (20/9/23).
Vi står midt oppi et paradigmeskifte. USA og Storbritannia har lenge vist vei. Er Norge klar for å følge etter? Eller skal propaganda og antivitenskap fortsatt få rå?
Tidslinje 1955 – 2023
- 1955: Et epidemisk utbrudd ved Royal Free Hospital i London blir opphavet til ME-diagnosen.
- 1956: Første artikler om ME publiseres i The Lancet, 26. mai 1956:
- «Encephalomyelitis simulating poliomyelitis» – skrevet av Dr. Ramsay og Dr. O’Sullivan ved infeksjonsavdelingen, Royal Free Hospital, London.
- A New Clinical Entity? – artikkelen som ga sykdommen navnet godartet myalgisk encefalomyelitt (ME).
- «Encephalomyelitis simulating poliomyelitis» – skrevet av Dr. Ramsay og Dr. O’Sullivan ved infeksjonsavdelingen, Royal Free Hospital, London.
- 1969: Postviralt utmattelsessyndrom/ME blir registrert i WHO sitt diagnosesystem under nevrologiske sykdommer, kode ICD10 – G93.3.
- 1970: To psykiatere konkluderer med at utbruddet i London skyldtes hysteri – uten å ha møtt pasientene. En ny gjennomgang i 2021 konkluderer med at utbruddet var en organisk sykdom.
- 1987: Norges ME-forening stiftes. Har over 6200 medlemmer i 2023.
- 1988: Amerikanske helsemyndigheter (CDC) lager diagnosen Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) etter et epidemisk utbrudd ved Lake Tahoe. En av legene i fagpanelet sier senere at det var en stor feil, da navnet “trivialiserer og stigmatiserer sykdommen.”
- 1989: På slutten av 80-tallet kommer britiske psykiatere på banen, og fremmer den psykosomatiske hypotesen for ME/CFS; pasientene er ikke syke, men dekondisjonerte og redde for symptomer. Trening og terapi anbefales som behandling. Kalles ofte «The Wessely School»
- 1991: Britiske psykiatere publiserer Oxford-kriteriene, som kun krever symptomet kronisk utmattelse for ME-diagnose.
- 1993: London-kriteriene publiseres, der infeksjonsutløst årsak er ett av kravene. Samt anstrengelsesutløst forverring (PEM), som i dag anses som hovedsymptomet ved ME.
- 1994: CDC publiserer Fukuda-kriteriene. PEM er ikke et obligatorisk symptom. Anbefales i Nasjonal veileder for ME/CFS.
- 2003: Canada-kriteriene publiseres, med PEM som obligatorisk krav. Anbefales i Nasjonal veileder og av ME-foreningen.
- 2007: Britiske NICE Guideline for ME/CFS publiseres, anbefaler gradert trening (GET) og kognitiv adferdsterapi (CBT) som behandling. Veilederen var basert på totalt 9 studier (5 GET, 4 CBT).
- 2008: Selvhjelpskurset Lightning Process (LP) kommer til Norge. Fremstilles som en kur mot ME.
- 2011: De internasjonale konsensuskriterier (ICC) publiseres, som er de smaleste/strengeste. Anbefales av ME-foreningen.
- 2011: Del 1 av den britiske £5 millioners PACE-studien publiseres i The Lancet. Studien er basert på 641 deltagere, Oxford-kriterier (kronisk utmattelse), og konkluderte med at 22% ble friske av GET og CBT.
I 2016 ble studiens rådata utlevert, og en ny analyse avslørte at de hadde manipulert resultatet. 7% ble friske av GET, 4% ble friske av CBT: “Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT”
Forskerne endret bl.a. kriterier for «bedre/frisk» underveis, slik at 13% av deltakerne som var syke nok til å delta i studien, var «friske» i det publiserte resultatet. Over 100 fagpersoner krever at studien trekkes tilbake.
- 2012: Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME opprettes med Ingrid B. Helland som leder. Hun har en biopsykososial tilnærming til ME og ble oppnevnt uten at ME-foreningen fikk medvirke i valget.
- 2014: Nasjonal veileder for ME/CFS publiseres, og ble sist oppdatert i 2015. PACE-studien er en av referansene (nr. 91), omtales på side 26.
- 2015: Institute of Medicine (IOM), nå National Academy of Medicine (NAM), publiserer rapporten: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”
IOM-rapporten er basert på en gjennomgang av over 9000 studier, og konkluderte med at ME er en «alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.»
Rapporten var bestilt av amerikanske helsemyndigheter i 2013, og ble starten på et paradigmeskifte i synet på ME. Rapporten foreslo å endre navn til:»Systemic Exertion Intolerance Disease” (SEID) og nye diagnosekriterier.
- 2017 (mars): Direktør for National Institute of Health (NIH), Dr. Francis Colins, og direktør for nevrologiske sykdommer (NIH), Dr. Walter Koroshetz, skriver bloggen: “Moving towards answers in ME/CFS»
«The NIH is committed to unraveling the underlying biologic cause(s) of ME/CFS as swiftly as possible, and promoting research that will inform the development of effective strategies for treatment and prevention of this devastating condition.»
- 2017 (juli): USA (CDC) fjerner GET og CBT som anbefalte behandlinger.
- 2017 (september): USA bevilger 35 millioner USD til ME-forskning over 5 år, og det opprettes tre ME-forskningssenter. I 2022 får sentrene tilleggsfinansiering og det bevilges nye 35 millioner USD til ME-forskning de neste 5 årene.
Sitat fra NIH og CDC sine nettsider.
2017: Forskningsrådet bevilger 30 millioner til fire forskningsprosjekt (BEHOV-ME):
- 9,4 millioner til UiB: «Defective energy metabolism in ME/CFS”
Publisert i 2021. - 6,2 millioner til UiO: “Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers” Publisert i 2022.
- 9,4 millioner til Fafo/SINTEF: “Individuals and families affected by CFS/ME” Publisert i 2023.
- 5 millioner til UNN: “Fecal microbiota transplant in CFS/ME»
Forventes publisert i løpet av 2023.
Skjermbilder fra Forskning.no og TV2.
- 2017: Foreningen ME-foreldrene stiftes av pårørende til ME-syke barn.
- 2017/18: Foreningen Recovery Norge (RN) stiftes for å fremme en psykosomatisk tilnærming til ME basert på anekdoter. Markedsfører LP og får et godt inngrep med myndighetene.
- 2018: FHIs rapport om ME og trening trekkes tilbake fra Cochrane (forskningsbibliotek) etter mye kritikk. De har bl.a. kun brukt studier basert på Oxford-kriterier, inkl. PACE, og hevder at trening har moderat effekt på ME.
Rapporten ble republisert i 2019, med løfter om at Cochrane skulle gjennomgå litteraturen på ny. Siden har ingenting skjedd. Det pågår for tiden en internasjonal underskriftskampanje som krever at rapporten trekkes tilbake (2023):
- 2018: En underskriftskampanje som krever ny ledelse ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME startes av Nina E. Steinkopf. Kravene var en kompetansetjeneste som:
- Holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
- Forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blandet sammen ME med andre tilstander
- Gir korrekt informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparatet
- Tar ME-pasienter på alvor
- 2019 (februar): Helsedepartementet mottok 7265 underskrifter og rapporten: «ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling»
- 2019 (mars): Nina E. Steinkopf deltar i møte med helseministeren og halve Helse Norge. Ingen tok affære etterpå og Kompetansetjenesten sitter fortsatt (2023).
- 2020: Det blir kjent at Kompetansetjenesten, FHI, Helsedirektoratet, NAV og Forskningsrådet støtter en studie på LP. Studien fikk etisk godkjenning i 2021. Mistet godkjenningen i 2022. Fikk ny godkjenning i 2023.
Nylig ble det kjent at en pasient som var inkludert i studien, ble ekskludert fordi hun hadde stilt kritiske spørsmål i sosiale medier (2023).
- 2020: Amerikanske helsetopper og forskere påpeker likheten mellom ME og Long Covid.
- 2021 (oktober): Nye NICE Guideline for ME/CFS publiseres. Veilederen fraråder nå GET som behandling, CBT anbefales kun som støttebehandling, og det advares mot Lightning Process.
NICE nedgraderte 236 studieutfall på GET (64) og CBT (172) til å ha lav og svært lav kvalitet.
Kompetansetjenesten sendte høringssvar til NICE, og anklaget dem for å være bias. De viste til FHI sin treningsrapport i Cochrane og nedsnakket PEM (2020).
- 2021: Flere hundre ME-pasienter signerer et opprop i Aftenposten, hvor vi ber om at den norske veilederen oppdateres i tråd med NICE Guideline. Brev sendes til FHI og Helsedirektoratet.
- 2022 (januar): Helsedirektoratet svarer at de vil vurdere om den norske veilederen skal oppdateres i løpet av 2022. Jeg laget en Informasjonspakke med kilder til oppdatert forskning på ME, som ble sendte til helsemyndighetene.
I følge Psykologisk.no har de fortsatt ikke bestemt seg (2023).
- 2022/23: Signe Flottorp (FHI), Kjetil Brurberg (FHI) og Vegard Wyller (UiO/Ahus) diskrediterer NICE Guideline på internasjonalt nivå:
- 2022 (mars): Forskning.no oppsummerer flere biomedisinske studier; «Hva skjer i kroppen til de som har ME?»
«De siste årene er det publisert en rekke studier som peker mot at mye er galt i kroppen hos mennesker med ME.»
- 2022 (mai): Den britiske helseministeren lover at det skal utvikles en handlingsplan for å bedre ME-sykes situasjon i UK. På samme tid publiseres en britisk tverrpolitisk rapport og en oversikt over prioriterte forskningsområder. Informasjon ble sendt til politisk ledelse i Norge.
Utkast til rapporten ble publisert 9. august 2023:
«Improving the experience of people with ME/CFS: interim delivery plan»
- 2022: WHO oppdaterer veilederen for Long Covid, og fraråder trening for pasienter med PEM. Det vises til ME-litteraturen, bl.a. NICE Guideline for ME/CFS.
- 2022: Dr. Walter Koroshetz, direktør for nevrologiske sykdommer i NIH, skriver om ME og Long Covid på NIH Directors Blog.
“ME/CFS is a serious disease that can occur following infection and make people profoundly sick for decades.“
- 2022: Resultatet fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg (Fafo/SINTEF) får stor oppmerksomhet i media. “Tilbudene gjør dem sykere”
- 2022: Stortingspolitikere engasjerer seg i diskrimineringen av ME-syke – som må gjennom udokumenterte, potensielt skadelige behandlinger for å få uføretrygd. I november blir det flertall for å bedre ME-sykes trygderettigheter.
- 2022 (desember): ME-pasienter avslører at Signe Flottorp (FHI) har drevet uetisk lobbyvirksomhet for LP-studien. Flere medier skriver om det, enkelte fagfolk reagerer.
- 2022: Jeg sender bekymringsmelding på Flottorp til FHIs ledelse:
- 9/12/22: «Størst av alt er hykleriet»
- 13/12/22: «Svar fra FHI»
- 21/12:22: «Vil FHI slutte fred med ME-syke?»
- 2023: Det publiseres en omfattende forskningsrapport som bl.a. belyser overlappingen mellom ME og Long Covid. Forskning.no oppsummerer;
«Dette gjelder for eksempel problemer knyttet til energiomsetning i kroppen, problemer med blodgjennomstrømming i hjernen, betennelse i nervecellene og reaktivering av virus som har ligget i dvale. Karakteristiske problemer som POTS og anstrengelsesutløst forverring (PEM) opptrer også i begge gruppene.»
- 2023: To velrennomerte ME-forskere publiserer en kunnskapsoppsummering med 559 referanser: «ME/CFS and Long COVID share similar symptoms and biological abnormalities: road map to the literature”
- 2023: Kvinnehelserapporten publiseres og setter ME-feltet 30 år tilbake i tid. Nina E. Steinkopf og jeg beskriver den som «Misvisende, mangelfull og partisk» og «En skandale for ME-syke»
En diagnose – ulike sykdommer
- 2023: Studie fant ulike funn i hjernen hos pasienter som møtte ICC versus Fukuda-kriterier:
“Different neuropathologies are involved in ICC and Fukuda classes.”
- 2023: Studie kunne sortere mellom 337 ME-pasienter etter 4 ulike diagnosekriterier;
- Fukuda (1993) – 90% (krever ikke PEM)
- OM/SEID (2015) – 80%
- Canada (2002) – 59%
- ICC (2011) – 39%
- 2023: Ny blodprøve kan skille mellom ME, MS og friske kontroller med 91% nøyaktighet.
- 20/9/2023: Forskningsrådet bevilger 11 millioner til ME-forskning ved UiB.
“Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab.”
- 23/9/2023: Oslo Chronic Fatigue Consortium psykologiserer ME og Long Covid i en artikkel signert av rundt 50 personer, hvorav mange har økonomisk interesse i den utdaterte stresshypotesen. UiO sender ut pressemelding, og kaller hypotesen for et “nytt perspektiv.”
“UiOs pressemelding inneholder ingen nyhet. Konsortiet tilbyr et 30 år gammelt perspektiv som er i strid med ny vitenskap og en tilnærming som har gjort stor skade på mange ME-pasienter.” – Nina E. Steinkopf
Paradigmeskifter tar tid, spesielt i “Det blåøyde riket.”
Hilsen Sissel Sunde
Redigert 25/9/23 kl. 14:18
PS! Tidslinjen avsluttes med HÅP og INSPIRASJON fra 47 fagpersoner, som foreslår holdningsendring til ME i et åpent brev til British Psychological Society.
Life with ME by Sissel 
Vil også legge til at Kreftforeningen i november 2022 bevilget 2 millioner kroner til OUS/Radiumhospitalet for forskning på “Molekylære forandringer i kronisk fatigue etter bryst -og lymfekreft – markører for diagnose, forebygging eller behandling”:
https://kreftforeningen.no/aktuelt/194-millioner-til-livsviktig-forskning/ (nederst på siden). Uttdrag:
“En hypotese er at biologiske forandringer i kroppen utløser eller i hvert fall medvirker til at noen får CF, for eksempel endringer i betennelsesprosesser eller i metabolismen. I så fall er det sannsynlig at dette kan måles i blodprøver. Men hva skal man måle?
Vi vil nå gjøre forsøk der vi undersøker blod før og etter behandling hos pasienter med bryst- eller lymfekreft som er kartlagt bredt med spørreskjema, legeundersøkelser og blodprøver fra 2016 og fremover, også hvem som får CF. Vi vil undersøke over 7000 faktorer i blod samtidig, altså se etter «nåla i høystakken» ved å lete svært bredt. ”
Dette er relevant for ME, fordi det i denne pasientgruppen er en betydelig udiagnostisert gruppe med PEM, men studielederen har avvist at det er PEM av betydning i pasientgruppen. Dette påstås til tross for at det aldri er gjort udersøkelser på dette, men kun brukes 30 år gamle biopsykososiale spørreskjemaer ala Chalder, og der dialogen med pasientgruppen bruker termer friske mennesker bruker som “slitem, trøtt, uopplagt”, etc. Og til tross for at det bla i dette studiet fra 2020 dokumenteres at så mange som 33% kan ha PEM: https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(20)30098-1/fulltext
Det uforståelige er jo at onkologene er så aktive i ME forskningen (f.eks Øystein Fluge og Alexander Fosså), mens de ikke har klart å anvende denne innsikten hos sin egen pasientgruppe med engang å gjøre undersøkelser om PEM eksisterer der! Jeg møtes med uvilje og uvennlighet når jeg ber om at det gjennomføres spørreundersøkelser rund PEM, for i det minste å få en oversikt over opplevd PEM, som man da kan gå videre med i studier.
Så på den ene siden har vi LP-kvakksalverne som ikke en gang har evner til å forsåt at verden i dag er forurenset av mer enn to hundretusen menneskapte kjemikalier, som påvirker all biologi, men lever i en drømmeverden der alt handler om vilje og at mangel på den gjør oss skyldige i selvpåført sykdom. På den andre siden har vi forskere på biologien, som har tette skott mellom pasientgrupper og ikke klarer dra sammenhenger til egen pasientgruppe, kanskje fordi de selv ikke ønsker å “besudle” sin pasientgruppe med den belastete ME-gruppen?
Midt i mellom sitter vi da og ser et nytt tiår tusle forbi.
Vil bare nevne de altfor mange jenter og kvinner med endometriose som har blitt stemplet med psykiatriske diagnoser – akkurat som ME-pasientene er blitt i 30-40 år!! Hvofor er det ingen intelligente grupper i helsevesenet som kan se at dette har skjedd og dermed ikke må skje andre pasientgrupper der det ikke er funnet fysiske markører enda?
LikeLiked by 3 people
På et overordnet nivå vil jeg også trekke frem følgende rundt psykologistudier:
“Noe er galt i forskningen på psykologi
Nesten alle studier innen psykologi bekrefter det forskeren trodde. Bør det få alarmene til å ringe?”
https://forskning.no/helse-psykologi/noe-er-galt-i-forskningen-pa-psykologi/2236339
“Det teoretiske grunnlaget for psykologien vakler. Ingen vet om teoriene er riktige
– Som terapeut må du være klar til å forlate metoden du kan og liker dersom den ikke gir mening for pasienten, sier forsker Andreas Høstmælingen.”
https://forskning.no/helse-hjernen-psykologi/det-teoretiske-grunnlaget-for-psykologien-vakler-ingen-vet-om-teoriene-er-riktige/2236631
Ovennevnte bør alltid tas med og pekes på når man skal forholde seg til LP-kvakksalverne, som bygger sin forretningsmodell på at psykologien løser fysiske probolemer. Som vi ser av ovennevnte artikler er studier inne psykologien rigget for postive utfall – akkurat som LP-kvakksalverenes studier alltid har vært!
LikeLiked by 1 person