Vi er MillionsMissing

English version (Google Translate)

Velkommen til MillionsMissing 2021! I årets digitale synlighetsaksjon vil 90 tapre ME-pasienter fra 13-70 år gi pasientgruppen en stemme ved å dele bilder, hvor mange år de har mistet, og noen ord om håp og savn.

Åpningsappell

Det startet med en enkelt protestaksjon i Washington DC i 2016, og utviklet seg til å bli en global bevegelse med flere hundre aksjoner verden rundt. MillionsMissing handler om å synliggjøre alle pasientene som mangler fra samfunnet, om å kreve likeverdig behandling, mer midler til forskning og om å begrave stigma rundt sykdommen.

Mai er ME Awareness Month og MillionsMissing markerer den Internasjonale ME-dagen 12. mai i en hel uke – med kickoff i dag, 9. mai.

Fra MillionsMissing Stavanger 2018. Foto: Vibeke Sahl Photography

En gang var vi alle friske. Vi gikk på skole, jobbet, dro på tur, deltok i fritidsaktiviteter og sosialt samvær med venner og familie. Så ble vi rammet av en alvorlig, kronisk sykdom, som har fratatt oss det livet vi hadde. Lenket til våre hjem og senger er vi overlatt til oss selv – uten behandling eller kur.

I mangel på en diagnostisk test blir vi heller ikke tatt på alvor av samfunnet. Og når sykdommen ikke kan påvises, vil også ulike pasienter få samme diagnose. Problemet oppstår når dem som blir friske av psykosomatiske tilnærminger, løftes frem som representative for hele pasientgruppen.

Den eneste måten å få alle pasientene tilbake til samfunnet, er ved rett behandling til rett pasient. Og det skjer gjennom biomedisinsk forskning. I mellomtiden trenger vi forståelse, omsorg og anerkjennelse for den kunnskapen som allerede foreligger.

Når 80% av pasientene har utviklet ME som følge av en infeksjon, er det ikke overraskende at mange Covid-19-pasienter nå forblir syke.

USA bevilget nylig 1,15 milliarder USD til forskning på Long Covid, og flere av helsetoppene i det amerikanske folkehelseinstituttet håper denne forskningen også skal løse ME-gåten. Senest ved det årlige møtet til American Academy of Neurology, av Dr. Fauci, direktør for Allergi og infeksjonssykdommer og rådgiver til Det Hvite Hus:

“We’ve been chasing ME/CFS without ever knowing what the etiologic was. Now we have an absolutely well-identified etiologic that should be very helpful now in getting us to be able to understand it. I hope we do. It’s been mysterious to us for years. Maybe this will give us a chance at a breakthrough.”

Det samme håper pasientene. Som du vil se under, er det ingenting mer vi ønsker enn å bli friske – selv om enkelte anklager oss for å ikke ville nok og være motiverte nok.

Tusen, tusen hjertelig takk til alle som hadde lyst og kapasitet til å delta i årets synlighetsaksjon. Tusen takk også til deg som tar deg tid til å lese. Jeg håper alle 90 blir sett og hørt, og at mange etterpå vil bidra til å fortelle rett historie om oss. ❤

MillionsMissing aksjonskrav og flygeblad mm. følger til slutt.


1

2

Nina, 56 år. Syk siden 2010.

Savner å være med venner, danse, lytte til musikk og å stelle hestene.
Finner håp i biomedisinsk forskning og hos de som kjemper for riktig behandling.

3

Marianne, 54 år. ME-syk fra 2015.

Jeg savner det gamle livet mitt, kunne gå på jobb, være den bestemoren jeg alltid har drømt om å bli, kunne planlegge dagene mine, være smertefri og ikke minst bli møtt med aksept. Mitt håp for fremtiden er at ME-syke blir møtt med den forståelse og respekt vi har krav på. Mitt aller største håp er en dag å bli frisk ❤ ❤ ❤

4

Janne, snart 50 år. Syk fra i hvert fall 2004.

Savner jobb, danse, ri og det normale livet generelt.
Likepersonsgrupper gir meg glede, støtte og har gitt mange nye vennskapsbånd.

5

Eirill, 41 år. Syk i 5 1/2 år.

Jeg savner det jeg før tok som en selvfølge – overskudd til ungene, en lang venninneprat og en lang fjelltur. Jeg har et håp om en medisin som gjør oss friske!

6

Tina, 31 år. Syk siden 2005.

Jeg savner å jobbe, være spontan og å ha et klart hode.
Jeg sørger over livet jeg kunne hatt.

7

Sendt inn av Arne Nordvang

8

Lise Marit, 53 år. Vært syk i 10 år.

Savner jobb, sosial kontakt og fjellturer.
Håper forskning skal gi meg medisin og livet tilbake.

9

10

Synøve, 59 år. Hatt ME diagnosen i 4 år.

Savner livet mitt, intet mindre. Håpet og drømmen min er å kunne gå turer i fjellet igjen slik eg har vokst opp med, fiske ørret, plukke multer.

11

Ashley, 34 år. Syk siden høsten 2016 (4,5 år).

Savn: Kunne være med på hva jeg vil uten å bli syk(ere), være frisk nok til å gå tur, ha hund og trene hund, danse (Zumba), skravle i timesvis, ha overskudd til å være forfengelig, jobbe.

12

Sabina, 32 år. Syk i 4 år.

Jeg savner en kur og håper hver dag på å få livet mitt tilbake.

13

Stine, 30 år. Syk siden 2007. Nå alvorlig grad og totalt sengeliggende.

Savner min sønn. Håper selvsagt på å bli helt frisk igjen, men alt jeg ønsker meg akkurat nå er å bli god nok til å kunne ta meg av sønnen min igjen. 💔 Er det en ting som gir meg håp om å klare det, er det respekt, forståelse og hjelp fra folk rundt!

14

15

Anne, 57 år. Syk siden kyssesyken i 1972.

Savner mye, men mest min søster som også har ME. Håper å få oppleve at ME-gåten blir løst, og at vi alle kan få en oppreisning for det man har gått gjennom.

16

17

18

19

Siv, 56 år. Har vært syk i 11 år.

Savner å kunne gjennomføre mine planer, om det så er å kunne ta en dusj uten å måtte avvente/planlegge for å kunne gjennomføre det – alternativet er å gjøre det å så gå rundt som en zombie i flere dager. Håpet mitt er at “en” dag vil hjelpen komme i form av forståelse / behandling. Er så lei av en del sin manglende kunnskap – og manglende selvinnsikt – og som ytrer seg som spesialister med rette svar/løsninger.

20

21

Helena, 70 år. Eg har vore ME-sjuk sidan 1974.

Savnar å delta politisk og kulturelt.
Håpar nye generasjonar finn løysing på dette!

22

Kristin, 51 år. Syk siden 2009.

Savner mest av alt mulighetene for å gjøre egne valg og ikke være avhengig av å følge påfunnene til kroppen min. Håper på å en dag få snudd utviklingen og få livet tilbake.

23

Linda, 36 år. Syk i 9 år.

Savner å kunne jobbe.
Savner å kunne gå/springe på fjelltopper.
Savner å kunne være med familier og venner.

24

Therese, 45 år. Syk i fem år.

Jeg savner evnen til å konsentrere meg over tid. Jeg savner jobben og kollegene mine. Jeg savner mulighetene til å være spontan. Jeg savner det sosiale livet mitt. Jeg savner å kunne hjelpe andre. Jeg savner turer i skog og mark. Jeg savner det gamle livet mitt.

25

Grete, 52 år. Syk siden 2012.

Jeg savner å leve et liv.
Jeg får håp av funn i biomedisinsk forskning.

26

Line Katrine, 31 år. Syk i 19 år. Sengebundet.

Jeg ble født til å leve og jeg har et håp om å leve igjen.

27

Liv Anne, 45 år. Har vært syk i 15-20 år.

Savner å leve som hele meg uten så stramme rammer. Å holde på med hendene i jord på gode dager gir meg glede, og mengden av biomedisinsk forskning av god kvalitet gir masse håp!

28

Iselin, 34 år, vært syk i 16 år.

Tidligere savnet jeg veldig mine turer i skog og mark, nå som jeg har blitt sykere savner jeg først og fremst selvstendigheten min. Håper på et mer normalt liv der jeg kan ta en tur på butikken, dra til frisøren eller ha flere på besøk samtidig.

29

Steinar, 25 år. Har vært syk siden 2011.

Savner å ikke bekymre meg for å ha energi til ting, feks som å ta en dusj eller lage meg mat. Håpet er å ha en bedre dag i morgen…

30

Tine, 49 år. Syk i 8 år.

Savn: Tine og livet som fulgte med.
Håp: Bioteknologisk forskning på ME.

31

Karianne, 40 år. Syk siden 2002.


Jeg savner friheten til å bevege meg og å være ute i naturen. Jeg håper
at det snart finnes hjelp til å bli friskere, og håp om at den siste
halvdelen av livet mitt blir bedre enn den første.

32

33

34

35

36

Ella, 23 år. Syk i 7 1/2 år.

Jeg savner å være den aktive personen jeg en gang var/er innerst inne. Jeg savner å spille/skrive musikk, musikkmiljøet, å kunne kjempe for det jeg brenner for, være der for de rundt meg, og å ikke trenge å tenke på hver minste aktivitet eller bevegelse jeg gjør og konsekvensene av dem. Håpet øker nå som det forskes mer på liknende symptomer hos langvarig koronasyke.

37

38

Nathalie, 36 år. Syk i over 3 år (2018).

Jeg savner “friske meg” og tiden da mulighetene var uendelige.
Jeg håper på et gjennombrudd i biomedisinsk forskning.

39

Gry, 52 år. Hatt ME diagnose siden 2018, blitt gradvis sykere etter mykoplasma lungebetennelse i 1996.

Håp: Det kommer medisin mot ME innen 5 år.
Savn: Nærvær med barna mine, sosialt samvær og muligheter til å være ute i naturen.

40

Ann Line, 38 år. Syk siden 2009.

Savner å ikke være syk.
Det som gir håp er at forskningen går fremover ❤

41

42

43

44

June, 20 år Har vært syk i 5 år.

Jeg savner mest å kunne gå på skolen som en normal elev, og å kunne gjøre det jeg vil når jeg vil uten å bli begrenset av ME’en. Ungdomstiden min har blitt revet vekk av sykdommen. Jeg finner håp i de få gode dagene jeg har, hvor jeg har krefter til å gå tur og å drive med hobbyene mine.

45

Jente, 14 år. Syk i 11-12 år, siden svineinfluensa-vaksinen.

Savner å være vanlig ungdom med vanlige problemer. Drømmer om å bruke disse joggeskoene. Håpet er at man finner en kur og at jeg kan leve normalt igjen.

46

Vibeke, 36 år. Syk i 5 år.

Savner jobb og å være mamma.
Håpet er at sykdommen tas på alvor, så vi kan få livet tilbake.

47

Kajsa, 16 år. Syk siden 2018, etter kyssesyken.

Savner venner og friheten ved å kunne bevege meg fritt. Drømmer om å bli frisk.
Håper at myndighetene støtter mer forskning på ME 🍀

48

Kristine, 42 år. Syk i 15 år, svært alvorlig grad.

Savner livet. Jeg bæres av familie og venner, og av håp om framskritt innen forskning, og en behandling som hjelper.

49

Frøydis, 45 år. Syk siden 2014.

Savner å være aktiv, jobbe som psykologspesialist, være mamma og danse tango. Håpet er at de dyktige forskerne på ME, skjønner mer av patologien og finner en kur ❤

50

51

Knut, 65 år. Har vært syk i 23 år (siden 1998).

Jeg savner å besøke familie og venner. Jeg savner å gå tur. Jeg håper på gjennombrudd i forskningen på Haukeland og andre steder slik at jeg kan bli frisk eller mye bedre før jeg blir alt for gammel.

52

53

Grete, 60 år. ME-syk 14 år, for det meste husbundet.

Savner jobben min som hudpleier, være sosial, trene osv…..

54

Gaby, 39 år. Vært syk siden 2005.


Savner et liv med en kropp uten bremser for nær sagt alt av normal aktivitet. En kropp som tåler fulltids dansejobb, kafébesøk, naturopplevelser og middag med venner – uten dager/uker hjemme i senga/sofaen tappet for energi og med smerter. En sjelden dag fungerer kroppen ørlite grann bedre enn normalen og det gir meg håp.  

55

Malle, 19 år. Syk i 8 år.

Malle er for dårlig til å dele tanker om håp og savn, men innsender opplyser at hun brukte strl. 35 i sko da hun ble syk som 11-åring, og at hun nå bruker strl. 40 – men nesten aldri har sko på.

56

Linda, 47 år. Har vært syk så lenge jeg kan huske, bare som barn var jeg frisk… Blitt verre gjennom årene, er husbundet og hard rammet av ME.

Jeg har håp at det en dag kommer en kur til oss – jeg må holde på håpet! Men helst må kuren komme i dag. 🙂 Jeg kan da endelig begynne å leve! Gjøre fine ting med døtrene mine, helt vanlige ting som å shoppe, drikke kaffe på kafé. 🤗 Det er noe jeg ofte drømmer om.

57

58

Line, 40 år. Syk siden 2016.
Jeg savner å være en aktiv mamma og kone ❤

59

Gry, 46 år. Syk siden 1997.

Savner å leve utenfor husets fire vegger. Savner å bruke tid med familie og venner, og stå på en fjelltopp og nyte den magiske utsikten ❤ Håper på at en gang i fremtiden, så blir jeg så frisk at jeg klarer å slite ut noen av skoparene mine 😍

60

Ingvild, 28 år. Syk siden 2005.

Jeg savner å synge, danse og være ute i naturen, men jeg hadde blitt glad om jeg bare ble i stand til å klare meg selv, sitte, stå, gå og prate uten å bli sykere. Gode folk som gjør alt for å forstå og hjelpe gir meg håp. Jeg er utrolig heldig som har slike gode folk rundt meg.

61

Kristin, 46 år. Syk siden 2008.

Savner å kunne bryte ut av det trange isolatet legemet er blitt, og igjen kunne bevege kroppen helt fritt. Savner å kunne følge egne gleder, motivasjoner og impulser, og kjenne på høye forventningspulser. Håp vekkes ved hvert forskningsfunn, som skaper grobunn for et sårt tiltrengt ME-vennlig samfunn.

62

63

Camilla, 42 år. ME-syk i 35 år, etter mononuklose i 1996.

Savner sang og musikk.
Håper på forsking, behandling og økt livskvalitet.

64

65

Karin, 55 år. ME-syk i 39 år, ME-mor i 17 år.

Savner å strikke, å lese, å gå en tur, eller å sykle (med motor) uten å måtte betale dyrt for det i etterkant med økte symptomer. Jeg savner å kunne gå ut av huset flere ganger i uka uten å bli sykere. All seriøs forskning gir håp om å knekke gåten og få medisin. Jeg håper det går fort. De aller sykeste trenger å bli sett og få enda mer oppmerksomhet.

66

67

Hilde, 53 år. Syk i 20 år.

Jeg savner å kunne være ute i naturen sammen med dem jeg er glad i.
Håpet mitt ligger hos biomedisinske forskere i USA.

68

69

70

Monika, 46 år. Syk siden 2013.

Savner å være sosial, og å gå turer i skog og mark. Håper en dag å bli frisk og få livet tilbake. Håper at det kommer en medisin/behandling så jeg kan bli friskere.

71

Ragnhild, 50 år. ME siden 2011.

Jeg lever med håpet om en gang å bli frisk. Savnet etter alt jeg gikk glipp av, av barnas barndom er stort. Og jeg våger ikke slippe tankene til om alt jeg kommer til å gå glipp av i fremtiden. Men håpet om kur og tilfriskning kan ingen ta fra meg.

72

Ellen, 54 år. Har vært syk i 12 år.

Sykdommen har tatt fra meg så mye og jeg savner alt sammen! Mest savner jeg å kunne være mer sammen med familie og med venner, men jeg savner også å kunne fikse på huset og i hagen igjen ❤ Jeg får håp av å følge med på forskningen og jeg gleder meg over utkastet til nye NICE-retningslinjer 😊

73

74

75

76

Mariann, 58 år. Syk i 15 år.

Savner dans, reiser, arkeologi, venner, familie og kollegaer.
Håper på en kur, et helsevesen som forstår og kropp som fungerer.

77

Ingunn, 41 år. Har vært syk i 7 lange år.

Jeg savner så inderlig å kunne ta del i familielivet slik jeg gjorde det før jeg blei syk. Savner å være frisk mor. Biomedisinsk forskning gir håp om at det snart vil finnes effektiv behandling. En kur. Jeg gleder meg slik, til å kunne leve fritt og helt igjen!

78

Rachel, 44 år. Syk siden 2019.

Disse totilottene skulle vært i arbeidskoene og gamlingene på jobb sku fått pannekaker til lunch. Ungene skulle vært på pølsebåltur etter jobb i finværet og hunden skulle fått lang luftetur. Æ savne å kunne hive mæ rundt og gjøre ting uten å føre regnskap og budsjett på energien min.

79

Kolbjørn, 19 år. Syk siden 6-7 årsalder.

Jeg savner å ikke bli så mistrodd; at jeg kan slippe å måtte overbevise folk at jeg har denne sykdommen som tar fra meg livet mitt og at jeg prøver alt jeg kan å bli friskere.

Bilde fra 2009

80

Sara, 22 år. Syk siden jeg var 10 år.

Savner å ha handlingsevne, kunne gjøre ting – ikke bare ligge i sengen, syk, mens dagene går forbi. Håper på et forskningsgjennombrudd!

81

Alise, 24 år. Har vært syk siden jeg var 7 år.

Jeg savner friheten av en fungerende kropp.
Håpet mitt er forskning.

Bilde fra 2005

82

83

Beate, 50 år. ME syk i 36 år, pårørende i 11 år til to ME-syke unge voksne barn.

Savn: å dusje når jeg føler for det, gå barbeint i gresset, svømme i sjøen og sitte på en stein i skogen. Håp: at det skal komme mer hjelp slik at barna mine kan få en framtid der de kan være med venner og etter hvert stifte sin egen familie.

84

85

Andreas, 15 år. Syk i 5 år.

Her er de gamle fotballskoene mine.
Jeg savner å være med venner og håper jeg kan gå på skolen igjen som før.

86

Julia, 19 år. Syk i 5 år.

Jeg savner å danse, å være ute, skolen og venner.

87

Karoline, 19 år. Syk siden 2015.

Eg savner livet.

88

89

Marit, 54 år. Syk siden 2010.

Savn: å jobbe i firmaet mitt, fornøyde kunder, frivillige verv, kjøre langt, Nordvestlandet, ferie med familien, turorientering.

Håp: biomedisinsk forskning (Stanford, Uppsala, Oslo, Edinburgh, Bergen, New York, Würzburg, osv.) og at jeg aldri er motløs lenge av gangen 🙂

90

Å skrive kreativt på egen blogg gir meg mye glede.
Buddhistisk meditasjon holder meg positiv.

91

Christina, 14 år. ME sjuk på 4. året.

Savner å være sosial og ha eit normalt liv.

Lagt til etter publisering. Har dessverre ikke kapasitet til å ta imot flere bidrag. ❤

Avslutningsappell

90 tapre, vakre, sterke og håpefulle mennesker, som en gang hadde drømmer og planer for fremtiden. 11 ble syke før de rakk å bli tenåringer, den yngste bare 2-3 år gammel. 19 ble syke i løpet av ungdomstiden, 43 har mistet fra 10-49 år og én er ikke lenger blant oss. ❤

Det finnes 15-20 000 flere i samme situasjon og 15-30 millioner på verdensbasis.

ME rammer blindt og brutalt i alle aldersgrupper og i ulik grad. Ingen vet hvorfor. Millioner av pasienter mangler fra samfunnet og millioner av kroner mangler til forskning. I Norge mangler også erkjennelsen av at ME er en fysiologisk sykdom.

Kanskje vil forskning på Long Covid føre til et gjennombrudd i forståelsen av ME, men enn så lenge vil pasientene fortsette å leve i “karantene” og isolasjon når pandemien en dag er over.

Derfor fortsetter kampen for anerkjennelse og rett behandling til rett pasient.

Aksjonskrav

Alle pasientene i synlighetsaksjonen har stilt seg bak MillionsMissing aksjonskravene, som ble utarbeidet av MillionsMissing Norway i 2016.

Flygeblad

Ingen aksjon uten flygeblad. Vedlagte versjon ble utarbeidet av MillionsMissing Stavanger i 2018, og du finner link her.

Forskning

Har du lyst å støtte biomedisinsk ME-forskning, anbefales følgende alternativ:

  • Open Medicine Foundation er verdensledende innen ME-forskning, og finansierer fem forskningssenter i USA, Canada, Australia og Sverige. Prof. Olav Mella og overlege Øystein Fluge fra Haukeland sitter i deres fagråd. Man kan støtte via nettsiden eller Facebook.
  • Fokus på ME sin innsamling går direkte til ME-forskning ved Haukeland. Her kan man også støtte via nettsiden eller Facebook.
  • ME-foreningen sin innsamling går til ulike forskningsprosjekt i Norge. Årlige tildelinger annonseres på ME-dagen 12. mai.

Webinar på ME-dagen

ME-foreningen arrangerer webinar med prof. Karl Johan Tronstad 12. mai kl. 13.00.

Tema: “Skyldes ME energisvikt i kroppens celler?” Påmelding her.

ME-skandalen

I mars 2021 ble det publisert en dokumentar på YouTube, som gir et grundig innblikk i hvordan ME-syke behandles. Om få dager vil det bli lansert en postkortaksjon for å tipse myndighetene, politikere og media om filmen, i håp om at det kan bli en offentlig reaksjon og et skifte i ME-debatten.

Det blir også noen MillionsMissing-postkort, bl.a. med aksjonskravene, for dem som ønsker å sende postkort for å fremme ME-saken generelt.

Aksjonen vil bli publisert på denne bloggen og delt videre på Facebook-sidene til MillionsMissing Norway og Stavanger, samt i gruppen til ME-pasienter i Norden.

Redigert 12/5/21: Postkortaksjon 2021

Tusen takk!

Tusen takk for oppmerksomheten og til alle nye og gamle støttespillere som vil bidra til å spre kunnskap og begrave stigma.

Stor takk til ME-foreningen som informerte om synlighetsaksjonen i Nyhetsbrevene for uke 12-14 og uke 17-18. Samt til ME-foreningens Regionslag for Oslo og Akershus, som sluttet seg til kampanjen ved å sende invitasjon til sine medlemmer på epost.

En ekstra varm takk til alle pårørende, venner, lærere og helsearbeidere som ser oss, hjelper oss og forstår. Og til de biomedisinske forskerne som gir oss håp om en frisk fremtid.

Og sist men ikke minst, tusen hjertelig takk igjen til alle 90 som har synliggjort sykdommen og gitt pasientgruppen en stemme. Dere er fantastiske! ❤

Vennlig hilsen
Sissel Sunde

49 år, syk siden 2015
Administrator for MillionsMissing Stavanger


MEActions kampanjefilmer
2016-2020

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s