Mus fikk fibromyalgi etter blodoverføring

I følge Helsedirektoratets veileder kan pasienter med fibromyalgi være blodgivere. Nå viser en ny britisk studie at pasienters blod overførte sykdommen til mus. Norske myndigheter har mye å svare for hvis en tilsvarende ME-studie skulle gi samme resultat.

Forskerne håper å kunne teste ut blod fra både ME- og Long Covid-pasienter.

Sitat fra The Guardian 1/7/21

Tilbakeblikk

I desember 2019 sendte jeg en henvendelse til Helsedirektoratet og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME der jeg spurte om ME-pasienter kan gi blod. Henvendelsen/e og deres svar er gjengitt i innleggene “Kan ME-pasienter gi blod?” og “Tillitsbrudd fra Helsedirektoratet.”

Jeg benyttet i første omgang argumentene til dem som hevder at ME er en psykosomatisk tilstand man kan tenke seg frisk av. Ett av argumentene var også at fibromyalgipasienter kan gi blod:

“Mange sidestiller ME med fibromyalgi, bl.a. Recovery Norge og legeforeningen. (…) I følge Helsedirektoratets retningslinjer for blodgivning kan pasienter med fibromyalgi gi blod. (side 69)

Begge instanser frarådet blodgivning så lenge man føler seg syk, og kompetansetjenesten begrunnet det med at man kunne bli svimmel og kvalm.

I en oppfølgingsmail til Helsedirektoratet, spurte jeg:

Dersom man ikke skal gi blod så lenge man føler seg syk, hva er grunnen til at fibromyalgi nevnes i listen over sykdommer som ikke diskvalifiserer til blodgivning? Disse pasientene er vel også syke?

Jeg fikk ikke svar, og nå viser forskning at mus fikk fibromyalgi etter blodoverføring.

Kopi fra Helsedirektoratets veileder for blodgivning, utgitt i 2017

Studien

Studien ble publisert 1. juli 2021 med navnet “Passive transfer of fibromyalgia symptoms from patients to mice.”

Den er utført ved King’s College London, og er i samarbeid med University of Liverpool og Karolinska Institute i Sverige.

De har benyttet blod (antistoff) fra både britiske og svenske pasienter, samt fra friske kontroller. Studien viser at pasientenes blod gjorde musene syke, mens blod fra friske hadde ingen effekt.

Musene ble raskt overfølsomme for trykk og kulde, og fikk dårlig grepstyrke i potene.

Resultatet foreslår at fibromyalgi kan være en autoimmun sykdom, og at symptomene skyldes antistoff som øker aktiviteten til nervefibrene (nociceptorer) i hele kroppen. De fant ikke antistoff i hjernen og ryggraden (sentralnervesystemet).

Den gode nyheten er at musene ble friske i løpet av et par uker – etter blodet var blitt renset for antistoff.

Samtlige rekrutterte pasienter hadde smertefremkallende antistoff i blodet, og studien gir håp om utvikling av en diagnostisk test og behandling for fibromyalgi.

“Our results demonstrate that IgG from FMS patients produces painful sensory hypersensitivities by sensitizing peripheral nociceptive afferents and suggest that therapies reducing patient IgG titers may be effective for fibromyalgia.”

Lær mer

  • Forskerne presenterte studien på ME-konferansen “Invest in ME” i 2019

Etter publisering

Dr. Keith Geraghty sitter i ledelsen til Doctors with ME.

ME-sykes blod & myndighetene

Tilbake til spørsmålet om ME-pasienter kan gi blod.

I mine oppfølgingssvar til Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten for CFS/ME i januar 2020, ble de informert om flere studier som viser at noe er galt i ME-sykes blod. Disse ble oppsummert av ME/CFS Research Review i 2019 i innleggene “Something in the blood” og “More evidence of something in the blood.”

Studiene viser at celler fra ME-pasienter restitueres i blod fra friske, mens celler fra friske blir syke i blodet til ME-pasienter. En av studiene er utført ved Haukeland/UiB og ble publisert i 2016.

I februar 2020 informerte jeg også Helsedirektoratet om en forsker som hadde twitret at de var på god vei til å identifisere overførbare faktorer i ME-pasienters blod, som kunne forårsake dysfunksjon i mitokondriene (cellenes energikraftverk). Samt at han mente blodoverføring fra ME-pasienter kunne være farlig for mottakerne.

To ganger ba jeg Helsedirektoratet begrunne hvorfor ME-syke ikke kunne gi blod.

Begge henvendelsene ble ignorert.


1 år senere sendte jeg innleggene “Noe er galt i ME-sykes blod” og “ME-pasienter har energisvikt” til myndighetene. (Gjengitt i innlegget “Dialog med myndighetene”)

Her har Jørn Tore Haugen oppsummert 24 studier som viser at ME-pasienter har unormale laktat- og oksygenverdier etter en belastningstest (CPET), og 7 studier som viser at noe er galt i blodet og cellenes energiomsetning.

En av studiene ble publisert av Dr. Prusty (nevnt over) i april 2020, og er den første som viser at det foregår en antiviral aktivitet i pasientenes blod.

To av studiene viser også at ME-pasienter opplevde bedring etter at blodet ble renset (immunadsorpsjon og/eller plasmaferese). Dette samsvarer med den nye studien på fibromyalgi og mus.

Utarbeidet av Jørn Tore Haugen, delt i “Noe er galt i ME-sykes blod”

Kurere blodet med LP?

Norge har en psykosomatisk tilnærming til både ME og fibromyalgi. Det antas at sykdommene sitter i hodet. Derfor kan fibromyalgipasienter gi blod, mens ME-syke frarådes fordi man kan bli svimmel og kvalm.

Når mus fikk fibromyalgi etter blodoverføring, er det sannsynlig at dette også vil gjelde ved ME – basert på overnevnte studier. Den nye fibromyalgistudien peker på immunsystemet som mulig årsak til sykdommen, det samme gjør flere ME-studier.

“Helsedirektoratets arbeid er kunnskapsbasert og støtter seg på godt faglig skjønn,” står det på hjemmesiden. Og Kompetansetjenesten for CFS/ME skal være landets øverste faglige instans på feltet.

Likevel valgte begge instanser å støtte forskning på Lightning Process (LP) som behandling mot ME, frem til studien mistet etisk godkjenning 4. juni 2021.

Britiske myndigheter fraråder LP i utkastet til nye retningslinjer, november 2020.

LP handler om å slutte å “gjøre ME” ved å si stopp til symptomer, visualisere frem godfølelsen og si at man er frisk. Blir man ikke frisk er det ens egen skyld.

I et lydopptak av LP-grunnlegger Phil Parker, sier han:

“Hver gang du befinner deg i grøfta, alt du trenger å gjøre er å bruke prosessen ved å si Stopp! Når du har begynt å praktisere prosessen, burde ME’en din høre fortiden til.” (Delt i innlegget “Behandle barn med Lightning Process?” av Nina E. Steinkopf)

Prosjektgruppen bak LP-studien, som bl.a. består av 5 professorer ved FHI, UiO og NTNU, hevder at ME er en tilstand som smitter sosialt.

Skulle et fremtidig muse-eksperiment vise at også ME “smitter” via blodoverføring, er det flere enn myndighetene som får et forklaringsproblem.

Hilsen Sissel


3 thoughts on “Mus fikk fibromyalgi etter blodoverføring

  1. Glimrende, Sissel!

    Tenk at pasienter må være de som advarer helsemyndighetene om uforsvarlig praksis med blodoverføring? Det sier mye om hvor “bakpå” helsemyndighetene er når det gjelder disse diagnosene. Har du tatt kontakt med dem og informert om denne studien og disse resultene? Tenk om folk mottar blod fra fibromyalgipasienter og potensielt kan utvikle smerteproblematikk etter dette, som per idag ikke kan behandles effektivt, kun pga. at helsemyndighetene ikke følger med i timen og fastholder et foreldet psykosomatisk syn? Det hadde isåfall vært ganske så skandaløst.

    Jeg noterer at epileptikere per idag ikke får gi blod, med unntak av ved svært spesielle tilfeller. Hva er argumentasjonen bak å ikke la dem gi blod, mens la fibromyalgi-syke gjøre det? Epilepsi kan såvidt meg bekjent ikke per i dag påvises via blodprøve. Altså har man ikke noe større grunnlag for å tro at det “sitter i blodet” enn mange andre diagnoser. Den påvises ved hjelp av målinger av hjerneaktivitet (EEG).

    Liked by 2 people

    1. Tusen takk for hyggelig tilbakemelding og innspill, SC. Jeg har ikke sendt noe enda, men skal gjøre det i morgen. 🙂

      Ja, det er ikke usannsynlig at noen kan ha blitt syke etter blodoverføring. Denne studien bør virkelig bli en oppvekker for alle som skylder på psyken, stress og belastninger ved sykdommer som ikke kan diagnostiseres enda.

      Liked by 1 person

      1. KJempebra, Sissel!

        Kanskje du skulle sendt spørsmålet til RN og/eller Henrik Vogt også? Hadde vært interessant å se hvordan de argumenterte her…. Finne ut hvor sikre de egentlig er på den psykosomatiske forståelsesmodellen sin!

        Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s