Svar fra myndighetene

English version (Google Translate)

323 ME-pasienter ba i desember myndighetene oppdatere den norske veilederen for ME/CFS i tråd med den britiske. Nå har vi fått svar! Og jeg har sendt en informasjonspakke tilbake.

Den første henvendelsen kan leses her.

Høydepunkt fra den britiske veilederen: “Hva gjør Norge nå?”

FHI

Utdrag fra epost, mottatt 3. januar 2022:

 “Vi tar innspillene til orientering. Det er Helsedirektoratet som utarbeider og har ansvar for veiledere for behandling i helsetjenesten.”


Helsedirektoratet

Utdrag fra brev, mottatt 4. januar 2022:

“Direktoratet er som du vet kjent med debatten og de nye retningslinjene som NICE guidelines publiserte i oktober-21.

Direktoratet har avventet denne publiseringen fra NICE før en vurdering av hvorvidt vår egen veileder skal oppdateres eller ikke. I løpet av 2022 vil Helsedirektoratet starte en gjennomgang og vurdering rundt dette for å avgjøre om det er behov for en oppdatering og hva denne oppdateringen i så fall skal romme.

I gjennomgangen vil både NICE guidelines sin nye publikasjon, inkl. dokumentasjon, metode og bakgrunn, oppdatert forskning og fagkunnskap fra klinisk praksis, brukermedvirkning, samt ulike aspekter og perspektiver ved dette polariserte feltet sees på og vurderes opp mot bl.a. norske forhold, før det konkluderes.”




Svar til Helsedirektoratet

Sendt 28. januar 2022:

Til Helsedirektoratet ved Heidi Stien og Cesilie Aasen

Takk for rask og hyggelig tilbakemelding. Veldig oppløftende at dere vil gjøre en grundig gjennomgang og vurdering. 

For sikkerhetsskyld har jeg satt sammen en informasjonspakke på 5 sider, som dere kanskje vil ha nytte av i det videre arbeidet (vedlagt). 

Den inneholder bl.a. lenker til kommende webinarer om ME & Long Covid i regi av amerikanske helsemyndigheter, opptak/referat fra noen ME-konferanser i 2021,  nettsteder som oppsummerer ny forskning ukentlig, noen forskningsoversikter, studier og vitenskapsartikler, samt mange andre gode kilder. Jeg har inkludert Long Covid grunnet overlappingen til ME. 

Per Magnus, fagdirektør i FHI, uttalte også til TV2 Nyhetskanalen 11. januar 2022 at forskning på Long Covid kan bidra til viktige funn om ME.

Ettersom det er mye informasjon å navigere i, vil jeg allerede her trekke frem en ny studie som har funnet mikropropper i blodet hos Long Covid-pasienter (side 3). Dette er pasienter som har PEM, og som i likhet med ME-syke blir verre av fysisk og mental aktivitet. Forskerne skal nå undersøke blodet til ME-pasienter. 

Uavhengig av hva de måtte finne her, viser både denne studien og ME-studier som finner svikt i cellenes energiomsetning (side 3), viktigheten av å tro på pasientenes erfaringer og at helsetjenesten har kunnskap om PEM. 

En oppdatert veileder i tråd med den britiske vil bidra til det. 

Lykke til i det viktige arbeidet som ligger foran dere! 

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 



Informasjonspakke

All informasjon i vedlegget til Helsedirektoratet vil også bli delt i et separat blogginnlegg. Det kan være nyttige kilder å kunne dele/sende til andre som vil/bør lære mer. 🙂 (Publisert 31/1/22)

Inntil videre kan det lastes ned her:


Håp!?

10. februar 2022 er det 7 år siden en gjennomgang av 9000 forskningsartikler – bestilt av amerikanske helsemyndigheter – konkluderte med at ME er en “alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.”

Storbritannia har nå konkludert med det samme.

Blir 2022 året der også Norge tar ME på alvor?
Svaret fra Helsedirektoratet er i hvert fall en god begynnelse. 🙂

Hilsen Sissel
MillionsMissing Stavanger


PS! Tidligere korrespondanse med myndighetene om Norges behandling av ME-syke kan evt. leses her. (2021)


4 thoughts on “Svar fra myndighetene

  1. TUSEN TAKK for alt du skriver!! Klokt, presist og godt formulert!! Det må koste mye og jeg takker for at du prioriterer energien din, til dette viktige arbeidet!! Alle gode ønsker til deg og alle ME syke❤️ Beste hilsen Cathrine, mamma til alvorlig ME syk datter

    Liked by 1 person

    1. Tusen hjertelig takk for så fin tilbakemelding. ❤ Og takk for at du forstår den høye prisen som følger med. Mange gode tanker til deg og datteren din. ❤

      Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s