En uansvarlig ME-klinikk

ME-foreningen i Rogaland hadde kjempet i 11 år for et bedre tilbud til ME-pasienter da SUS opprettet ME-poliklinikken Lassa, høsten 2014. 6 år senere så de seg nødt til å bryte alt samarbeid.

Dette er en oppsummering av hva som skjedde, samt litt om min egen erfaring med klinikken i 2016-2018.

Lassa sitt svar på mine henvendelser sendt 16/10/20 og 2/8/21 følger til slutt.

Høsten 2020

Nyheten ble mottatt med sjokk og vantro, fredag 16. oktober 2020. Dagene forut hadde vært spekket med gode nyheter som ga pasientene håp om økt forståelse og en frisk fremtid. Og det internasjonale fokuset på ME som en virusutløst sykdom, var stort som følge av pandemien. 

Det anerkjente tidsskriftet Nature skrev bl.a. på lederplass 13. oktober 2020, at man ikke måtte begå samme feil med Long Covid som man hadde gjort med ME/CFS:

The difficulties faced by people with ME/CFS and their representatives resulted, in part, from the fact that the patient voice was marginalized. This contributed to delays in the condition being recognized.”

Kunngjøringen

Nyheten ble delt på ME-foreningens Facebook-side og kan leses i sin helhet her.

Oppsummering (mine ord):

  • 2003: ME-foreningen i Rogaland v/leder Åse Marie Lønning tok initiativ til et 3-dagers mestringskurs for ME-pasienter i samarbeid med SUS. De har bidratt til planlegging og innhold, samt deltatt på alle kurs og kursevalueringer i 17 år.  
  • 2020: Lassa går bak ryggen på ME-foreningen, avvikler kurset, utvikler sitt eget kurs, skyver ME-foreningen ut på sidelinjen og inngår samarbeid med Recovery Norge – en liten organisasjon som fremmer udokumenterte og potensielt skadelige behandlinger.

Fra å være initiativtaker og den mest kunnskapsrike part på mestringskurset gjennom 17 år, ble de nå kun invitert som gjesteforeleser i 30 min. – på lik linje med Recovery Norge.

De fikk heller ikke være til stede under resten av kurset, som de hadde vært siden 2003.

“Rogaland Fylkeslag er svært bekymret for at kurstilbudet som Lassa nå etablerer vil medføre at ME-pasienter kan bli sykere eller får en forverring av sykdommen.”


Recovery Norge

Recovery Norge (RN) er en organisasjon for personer som er blitt friske av kronisk stress, utbrenthet, helseangst og andre psykiske, følelses- og adferdsmessige årsaker til utmattelse. De ble friske av å endre sine tanke- og handlingsmønster, oftest etter å ha deltatt på selvhjelpskurs.

Organisasjonen ble lansert via en kronikk i Aftenposten i september 2017, signert av en rekke personer med økonomisk interesse i pasientgruppen. De tillater kun medlemmer som er blitt friske av psykologiske intervensjoner, og har i dag 2-300 medlemmer på landsbasis.

Til sammenligning har ME-foreningen over 5600 medlemmer, hvorav 500+ er tilknyttet Rogaland fylkeslag.

ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom i WHO, og for å få ME-diagnose skal psykologiske primærlidelser utelukkes som årsak til symptomene.

Propaganda vs forskning

RN jobber aktivt inn mot myndighetene, media og helsevesenet for å omdefinere ME som en psykosomatisk tilstand, basert på medlemmenes egne historier fremfor solid biomedisinsk forskning.

I mangel på vitenskapelig støtte, tyr de til propaganda for å påvirke folks oppfatning av ME-foreningen og pasientene. Løgnen om at vi ikke forstår samspillet mellom kropp og sjel, og har fordommer mot psykisk uhelse gjentas til det kjedsommelige.

Skjermdump fra artikkelen “ME-krigen” – Dagbladet, 2020.

RNs leder Henrik Vogt, drar det så langt som å påstå at friskhistoriene «truer hva man tror ME er.» I podcasten Helserelatert svarte han også “ja” på spørsmål om pasientene “har fått en rar forståelse for hva ME er.” (fra ca. 24 – 26:20 min).

Dr. Anthony Komaroff, professor ved Harvard Medical School, har nylig oppsummert status på biomedisinsk forskning i et foredrag på den årlige ME-konferansen i Sverige, samt i artikkelen “ME/CFS: When Suffering is Multiplied”



RN + Lassa = Sant

Så hvorfor velger Lassa å samarbeide med en uvitenskapelig organisasjon som RN?

Sannsynligvis møttes de på legeforeningens MUPS-kurs i februar 2020, der begge parter deltok. Overlegen ved Lassa informerte om ME, og tre medlemmer fra RN fortalte sine historier, hvorav to bor i Rogaland;

  1. May Elin Game, som ble frisk av å «få ut noe grums» på dr. Bjarte Stubhaugs stressmestringskurs (ref. Bergens Tidende). Hun er i dag styremedlem i RN og planlegger å gi ut bok.
  2. Ingvild Feed var «veldig skakkjørt» og «høy på stress,» og ble frisk under et kurs i Lightning Process (ref. foredraget for legene). Hun jobber nå selv som LP-instruktør og selger kurset for kr. 19 000,-.

Lassa har ikke besvart mine spørsmål om hvem fra RN som deltar på mestringskurset, eller om de er kjent med alle som er blitt verre av Lightning Process, men har bekreftet at de har et brukerinnlegg.

Jeg kjenner dog til via andre kilder at May Elin Game forteller sin historie på kurset.

Ifølge kursprogrammet har de brukerinnlegg både dag 3 og 4.



Min erfaring med Lassa

Jeg hadde vært syk i ett år da jeg ble henvist til Lassa sommeren 2016, og hadde til sammen 18 konsultasjoner de neste to årene. Den lange oppfølgingen skyldtes at jeg stadig ble verre.  

Som nysyk betydde timene ved Lassa mye. Jeg kjente ingen andre pasienter og var ikke med i noen ME-grupper på Facebook, så behovet for kunnskap og støtte var stort.  

Behandlerne lyttet, viste forståelse og svarte på alle spørsmål etter beste evne. Men etter hvert som tiden gikk, innså jeg hvor lite de egentlig kunne om sykdommen.

Hva de ikke sa

  • De sa aldri at ME er en fysisk sykdom, men støttet meg i alle mine desperate forsøk på å bli frisk av behandlinger ment for psykosomatiske helseplager.  

  • De lærte meg ikke om kardinalsymptomet PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring) eller at fysisk aktivitet utover tålegrensen kunne være skadelig. Heller ikke da musklene mine begynte å kollapse i 2017. De sa derimot at mange ble bedre av fysisk aktivitet.

  • De fortalte meg aldri om IOM-rapporten som var blitt utgitt det samme året jeg ble syk (2015), eller at et fagpanel i USA hadde gjennomgått over 9000 forskningsartikler og konkludert med at ME er en «alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom.» Jeg leste det på pasientbloggen MElivet, høsten 2017.

  • De sa ikke at ca. 80% av ME-pasienter, i likhet med meg, var blitt syke som følge av en infeksjon. De sa at ME-pasienter «ofte er personer med høye krav til seg selv, som har kjørt seg selv hardt over lang tid» – på mestringskurset, våren 2018.

  • De informerte meg dog aldri om mestringskurset. Jeg oppdaget det ved en tilfeldighet etter 1,5 års oppfølging, og hadde derfor vært syk i 3 år før jeg deltok.  

  • De nevnte heller aldri forskning eller USAs paradigmeskifte i synet på ME. Jeg lærte om det på Jørgen Jelstads foredrag, i regi av ME-foreningen, høsten 2017.



Journalen

Journalen min fra Lassa er full av eksempler på store forverringer etter minimal aktivitet (PEM).

  • I juli 2017 skrev de at jeg er for dårlig til å jobbe med tiltakene. De beskriver også en alvorlig og langvarig forverring der musklene kollapset etter å ha gått i trapper.
  • I januar 2018 skriver de at jeg hadde vært sengeliggende i 3 uker etter et Mindfulness-kurs, at jeg ikke tålte skjermbruk eller å lese, og kun klarte å være oppe i 5-10 min. Det står også at jeg fikk ny forverring i julen og derfor ble alene både julaften og nyttår.  
  • I februar 2018 skriver de at jeg fortsatt er dårlig, husbundet og må planlegge nøye for å handle mat.
  • I juni 2018 står det at jeg ble sengeliggende både under planlegging av MillionsMissing-arrangementet og i tiden etterpå.
  • I oppsummeringen for hele oppfølgingsperioden nevner de også at jeg ble verre av Stubhaugs mestringskurs i 2017 – det samme kurset som gjorde May Elin Game frisk.

I dag vet jeg at forverringene skyldtes at noe er galt i cellenes energiomsetning. Jeg får bl.a. laktatnivå (melkesyre) tilsvarende hard trening kun ved å lese og skrive. Hvis laktatnivåene forblir høye, kollapser musklene og hjernen til slutt.


PEM informasjonsvideo laget av Rogaland fylkeslag.

Hva Lassa vet

Lassa vet at Stubhaug sa jeg egentlig ikke var syk og kunne bli frisk hvis jeg ville. De vet han sidestilte mine helseplager med stress, angst og depresjon, og sa at diagnosekriterier ikke var viktig. De vet han sa at ME kun er å ha en dårlig periode og at “mange får ME i parforholdet og sexlivet også.”

Jeg tok det opp med dem flere ganger og frarådet andre ME-pasienter å dra dit – senest i plenum på mestringskurset, våren 2018.

Få år senere reklamerer de likevel for behandlingsprogrammet hans via May Elin Games historie.

Informerer dere også om IOM-rapporten og status på biomedisinsk forskning?” spurte jeg dem i en av henvendelsene og la ved Dr. Komaroffs oppsummering.

Hvordan forklarer dere evt. for deltakerne at pasienter som er blitt friske av å “få ut noe grums” får fortelle sin historie?” 

Spørsmålene ble ikke besvart. Les svaret deres her:


Skjermdumper Tweet 1 & Tweet 2

Verden vil bedras

Både mestringskurset (2003) og poliklinikken (2014) ble opprettet etter mange års kamp av Rogaland fylkeslags leder, Åse Marie Lønning. Når Lassa senere inngår samarbeid med RN bak ryggen på ME-foreningen oppleves det som et svik mot både foreningen og pasientene.

Fremfor å forholde seg til forskning og vitenskap, har de gitt en plattform til dem som psykologiserer andres fysiske sykdom, gir falske håp og svekker pasientsikkerheten.

May Elin Game leste aldri om ME i de 17 årene hun var syk. I motsetning til meg, valgte hun å ikke oppsøke ME-foreningen og nettsider om ME, og forsøkte heller ingen behandlinger før Stubhaugs kurs i 2018 (ref. RNs hjemmeside).

Likevel hevder hun at ME kan kureres av behandlingsråd ment for psykosomatiske helseplager – både til media, danske helsemyndigheter, norske leger og nysyke ME-pasienter.

I over 20 år har Åse Marie Lønning kjempet for ME-sykes rettigheter, og sammen med styret gjort en formidabel innsats for å spre kunnskap via fagdager, konferanser, animasjonsfilmer, prosjektet “MEogskole” mm. De skulle også arrangere en stor ME-konferanse høsten 2020, med verdensledende ME-forskere på programmet (avlyst pga. pandemien).

Når deres kompetanse sidestilles med RNs ignoranse, var det eneste rette å trekke seg.

Lassa kunne vært en del av løsningen, men er nå en del av problemet – i likhet med alle andre som “har fått en rar forståelse for hva ME er.”

Jeg håper de gir en uforbeholden unnskyldning en dag!

Hilsen Sissel

Administrator for MillionsMissing Stavanger



5 thoughts on “En uansvarlig ME-klinikk

  1. Ca 90 behandlinger med fysisk aktivitet med fysioterapeut gjorde meg 100 % ufør. Jeg sa fra om forverring underveis jeg også og ble ikke tatt seriøst. Tenker at jeg gjerne vil ha en uforbeholden unnskyldning jeg og. Kan de ansvarlige lære av sine feil og slutte å gjøre dem?

    Liked by 1 person

  2. Er noen poenger som jeg tenker ikke alltid kommer godt nok fram når man diskuterer kontroversen rundt RN og historiene deres:

    1) Mange av de “friske” er ikke friske. De går fortsatt på uføretrygd i flere år etter at de har proklamert seg friske. Dette vil si at de enten skryter på seg en friskhet de ikke har, eller driver med det som i loven defineres som trygdesvindel – altså at de på uriktig grunnlag får en offentlig ytelse de ikke har rett på.

    2) De kursene som disse går på lærer dem at de allerede er friske, og at de må akseptere og internalisere denne “sannheten” for å bli friske. Både LP og Stubhaug og mye annen (ytterliggående) kognitiv terapi har dette som underliggende premiss. Altså er det vanskelig å si om den “friskheten” deltakerne rapporterer om er en objektiv vurdering av funksjonsnivået deres og symptombildet de går med, eller om det er et forsøk på å internalisere denne “sannheten” for å bli friske. Så lenge man ikke har objektive tester hvor man kan bevise verken friskhet eller sykdom, vil det være tvil rundt disse historiene. Man skal tro på det folk sier, men man skal ikke være naive og ikke tro at ikke folk kan la seg overbevise av ulogiske og uriktige narrativer, når de så desperat ønsker å bli friske.

    3) Mange av de som tidligere har erklært seg friske får etter å ha blitt “friske” perioder med symptomer som er påfallende like de symptomene på sykdommen de etter sigende ikke har lenger. Det har vært flere eksempler på folk som har måttet gå tilbake igjen på AAP eller uføretrygd (med akkurat de samme symptomene som tidligere) etter å ha blitt “friske”. Merkelig nok rapporteres ikke dette like åpent som tilfriskningshistoriene fra RN sentralt. Lurer på hvorfor?

    4) De økonomiske interessekonfliktene som lurte i bakgrunnen ved opprettelsen av organisasjonen. Dette får jo litt oppmerksomhet fra pasientmiljøene, men utenfor her virker det ikke som om dette har gått opp for folk. Live Landmark var jo ifølge seg selv en del av den gruppen mennesker som opprettet organisasjonen (Facebook-post hvor hun skrev “VI har nå opprettet Recovery Norge” bl.a.).

    5) I medlemsmassen til RN er det mange som aldri har vært syke selv, men som heller er pårørende til folk som er (eller har vært) syke. Så lenge man ikke vet hvor stor del disse utgjør er det vanskelig å si noe om medlemstallet og hvorvidt det reflekterer reell selvrapportert effekt eller om det blåses opp av “flinke” pårørende som (naturlig nok) vil støtte det som sine kjære har stor tro på.

    6) Flere av de som har blitt friske fra “ME” i RN har aldri fått diagnosen satt av andre enn seg selv. Når man vet at det er mange flere som selv tror de har ME enn de som faktisk har det, blir jo dette et stort problem. Her er erfaringene til de som diagnostiserer ME ved Haukeland. Det tar for seg hvor stor del av pasientgruppen som faktisk hadde ME, sammenliknet med antall pasienter de fikk henvist:

    “48 pasienter (13,2 %) fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, mens ytterligere 18 pasienter (4,9 %) fikk diagnosen postinfeksiøs utmattelse. Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser ble diagnostisert hos 169 pasienter (46,3 %) – disse utgjorde den klart største gruppen.”
    Kilde: https://tidsskriftet.no/2016/02/originalartikkel/utredning-ved-mistenkt-kronisk-utmattelsessyndrommyalgisk-encefalopati

    7) Det er minst 5000 som har deltatt på LP-kurs i Norge, sannsynligvis er dette tallet reelt sett langt høyere, men hvis vi tar utgangspunkt i dette svært konservative estimatet vil det allikevel kun si at historiene på RN representerer under 1% av tidligere kursdeltakere. Er de da representative for de som har deltatt på kurs? Spesielt når de erfaringene som formidles her er så langt unna både de erfaringene man har i pasientmiljøene, men også de som har blitt vist i RCTer av denne typen intervensjoner? Samt også at mange av de som forteller historiene sine om LP-kurs lever av å selge dem videre?

    8) Den sterke utsilingen av hvilke pasienter som får lov til å fortelle sine historier om tilfriskning, og hvilke som ikke får gjøre det. Jeg har kommet over mange samlinger av tilfriskningshistorier på nettet relatert til ME før. Det rare er at der er ikke mentale teknikker eller psykologiske intervensjoner vektlagt i samme grad overhodet, faktisk er det ikke spesielt ofte å se disse historiene. Der tilskrives bedring oftest andre faktorer. Hvorfor er narrativene som fortelles så forskjellige når det ikke er noen utsiling av hvem som får fortelle sine historier? Hva sier det da om representativiteten til RNs historier, for de totale erfaringene pasientgruppen har om tilfriskning?

    PS: Dette innlegget og disse punktene kan fritt kopieres, deles, redigeres og brukes hvordan man vil, hvis noen på noe tidspunkt skal synes at det er nyttig i en diskusjon, leserinnlegg, på Twitter eller hvor som helst ellers.

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s