English version (Google translate)
I over 30 år har man kranglet om ME er fysisk eller psykisk, fremfor å anerkjenne at det er ulike pasienter som får samme diagnose. Pandemien og WHO sitt nye diagnosesystem bringer nytt håp om rett behandling til rett pasient – hvis Helse Norge “tråkker ut av ME-boblen.”
SOS
Det er 12 år siden psykiater Bjarte Stubhaug uttalte til Bergens Tidende at pasienter med kronisk utmattelse er syke uten å være syke, og at tilstanden har mange navn.
«Same sjukdom, nye namn. Gammal vin på nye flasker, sier Stubhaug.»
I 2019 ropte jeg varsku i innlegget «SOS! Diagnosefesten er gått over styr!» Ved hjelp av min egen erfaring forsøkte jeg å belyse at det er ulike pasienter som får samme diagnose.
«Mange som har en stressrelatert tilstand kan få diagnosen til en multisystemisk sykdom, mens vi som er rammet av en multisystemisk sykdom blir behandlet som om vi har en stressrelatert tilstand.»
I år har også en ny pasientgruppe ropt varsku i videoen; «Message in a Bottle – Long Covid SOS.»
“Our numbers are growing, and we need to be taken seriously… Please hear our SOS.”
Mye står på spill for dem som i flere tiår har hevdet at all utmattelse er det samme som ME, og kampen om definisjonsretten til Long Covid er i gang. Allerede 4 måneder etter Norge og verden stengte ned, twitret prof. Jonas R. Kunst:
«Now it’s COVID19 long haulers’ time to be told “it’s all in their heads.”»
Vin + øl = søl
Opphavet til konflikten rundt «Sykdommen med de tusen navn» kan kokes ned til to ting; symptomet kronisk utmattelse og at den ikke kan påvises enda. Konflikten startet i USA og UK på slutten av 80-tallet og har resultert i at flere diagnoser er blitt slått sammen til en:
Nevrasteni + ME + Postviralt utmattelsessyndrom + Kronisk utmattelsessyndrom = ME/CFS
En liten innføring:
- 1869 – Nevrasteni blir diagnosen for symptomer knyttet til stress og utbrenthet.
- 1956 – ME betegner den epidemiske formen for et tilsvarende sykdomsbilde.
- 1968 – Nevrasteni registreres som en psykisk lidelse i WHO (F48.0).
- 1969 – ME og Postviralt utmattelsessyndrom (PVUS) registreres som en nevrologisk sykdom i WHO. PVUS brukes når sykdommen er virusutløst (G93.3).
- 1988 – Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) ble til etter et epidemisk utbrudd i USA.
- De neste årene diskuterer psykiatrien om alle utmattelsestilstander uten objektive funn er en mental lidelse, og om sykdomsbildet opprettholdes av helseangst og adferd. Kampen om definisjonsmakten til ME/PVUS og CFS er i gang.
- 1991 – Britiske psykiatere publiserer Oxford-kriteriene, der utmattelse i minst 6 måneder er det eneste kriteriet for CFS-diagnose.
- 1993 – To psykiatere sier i et foredrag på styremøte til The Disability Living Allowance Advisory Board, som er rådgiver for britiske myndigheter, at ME ikke er en nevrologisk sykdom, at det er bra å trene og at det verste rådet man kan gi er å hvile. “Benefits can often make patients worse.”
- 2007 – Britiske myndigheter utgir NICE Guidelines som anbefaler Gradert trening og Kognitiv Adferdsterapi som behandling mot ME/CFS.
- 2007-2008 – Psykiater Stubhaug, overlege Wyller og LP-instruktør Landmark inntar maktkampen i Norge, og fremmer den britiske forståelsesmodellen her. Se “Legeforeningene svikter ME-syke”
- 2011 – Del 1 av den britiske, skandaleomsuste PACE-studien publiseres. Studien er utført på pasienter utvalgt etter Oxford kriterier, og viser at 60% ble bedre av trening og terapi imens 22% ble friske. Del 2 ble utgitt i 2015. En senere analyse viste at forskerne hadde manipulert resultatet, og at kun 20% var blitt bedre og 7% ble friske. (Redigert 26/11/2020)
En diagnose – ulike sykdommer
De siste 30 årene har mange kjempet for å reversere sammenblandingen av ulike pasienter, og i 2012 skrev den den nå avdøde ME-pasienten Lars Th. Narvestad kronikken «En diagnose – ulike sykdommer»:
«Helsedirektoratet virker heldigvis nå å ha innsett at de lenge har basert seg på feilaktig informasjon og at det er nødvendig med innføring av nye og strengere diagnosekriterier for ME. Dette er et viktig skritt i å stoppe den overdiagnostiseringen som dessverre foregår, og med det forbedre grunnlaget for at rett pasient får rett behandling.»
I 2014 utga Helsedirektoratet landets første nasjonale veileder for ME/CFS, hvor det anbefales å bruke Canada-kriterier (2003) for å stille diagnosen. Man skal da oppfylle minst 8 kriterier og psykiske årsaker skal utelukkes. Hovedsymptomet er anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM).
I 2015 kom den amerikanske IOM-rapporten, som på bakgrunn av 9000 forskningsartikler konkluderte med at ME/CFS er en «alvorlig, kronisk, kompleks, multisystemisk sykdom.»
Men i 2020 kan man undres hvor mange leger som bruker Canada-kriterier, kjenner til hovedsymptomet PEM, eller forstår forskjellen mellom stressrelaterte helseplager og en multisystemisk sykdom?
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, som ble opprettet i 2012, støtter også den biopsykososiale modellen med tilhørende behandlingsstrategier – til tross for at PACE-studien er grundig plukket fra hverandre.
Se “Terapi og trening hjelper ikke mot ME” (forskning.no), “BMJ should retract flawed research paper” (STAT) og “Kompetansetjenesten skader ME-pasienter.”
Legene mangler kunnskap
“Many doctors know next to nothing about ME/CFS. Nearly every ME/CFS patient has a story about not being believed, or someone trying to convince them their often debilitating symptoms are psychological,” skrev TIME i artikkelen “Have we been thinking about Long-Haul-Coronavirus all wrong?“
Uttalelser fra enkelte leger i Fagrådet for Overdiagnostikk underbygger dette:
Eksempelvis kalte Georg Espolin Johnson ME for en motediagnose i VG tidligere i år, og hevdet at både pasientene og helsevesenet taper på en fysisk tilnærming. Han mener det er «komplekse psykologiske mekanismer» som skaper symptomene, og at tilfriskning kan innebære store livsvalg:
“Som å bytte partner. Flytte. For noen kan det kanskje fungere å bekymre seg mindre, lære å gi litt mer faen. Bruke kroppen selv om man har ligget i en seng i fire år.”
Gisle Roksund sitter i samme fagråd, og i kronikken «ME-aktivisme» skriver han:
«Jeg er overbevist om at livshendelser, livskriser, samlivskriser, perfeksjonisme, jobbstress så vel som infeksjoner og annet kan gi sykdomsbilder som ME.»
Fagrådets leder, Elisabeth Swensen har også sterke meninger om ME-pasienter, som hun mener lever i en boble og ikke vil bli friske. Men kanskje er det heller Helse Norge som må “tråkke ut av ME-boblen” og se om det er deres verdensbilde som er feil?
Leger med Long Covid
I motsetning til Swensen, som anser pasientene som uegnede brukerrepresentanter, er det stadig flere leger med Long Covid som nå står frem og forteller at det er ME-pasienters råd og erfaring som hjelper dem.
Den britiske legeforeningen publiserte nylig en artikkel med fire leger som ikke er blitt friske:
«All four doctors The Doctor spoke to for this article said they had learned from the experience of people with ME/CFS – particularly around the need to ‘pace’ rather than attempt graded exercise. It has also improved their understanding of this group of patients.»
En lege som er blitt en viktig stemme for både Long Covid og ME-syke, er prof. Paul Garner. Han skrev sitt første innlegg i BMJ etter 7 ukers sykdom, og har stilt opp i utallige artikler og intervju siden da. Nylig twitret toppsjefen i WHO en video hvor Garner forteller at han nå har vært syk i 7 måneder.
Garner har PEM. Han tåler ikke lenger å trene, og kan kun bruke hjernen kort tid om gangen. Som ME-pasienter reagerer også Garner på myndighetenes behandlingsråd, og på teorien om at sykdommen vedlikeholdes av negative tanker og angst for symptomer.
«Crickey, I thought. Having recently suffered a 3-day relapse after a 10-minute bicyle ride.»
Redigert 25/1/22: Paul Garners vedvarende symptomer viste seg å skyldes katastrofetanker og helseangst som følge av Covid-19. Les mer i “Hva Dagbladet visste om Paul Garner”
Fjerner UK behandlingsrådene?
Amerikanske helsemyndigheter (CDC) fjernet Gradert trening og Kognitiv adferdsterapi som behandlingsråd mot ME i 2017. Samme år ble britiske helsemyndigheter presset til å revurdere sin 10 år gamle veileder (NICE Guidelines).
Det første utkastet til ny versjon skal publiseres 10. november 2020, og det er knyttet stor spenning til om også UK vil fjerne de skadelige behandlingsrådene.
Hva vil Norge gjøre om så skjer? Vil de omsider ta på alvor 7265 personer som signerte kampanjen “Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå?” Og initiativtaker Nina E. Steinkopfs rapport “Pasientenes kamp mot skadelig behandling?”
Når Helse Norge innser at de har akseptert det uakseptable, ligger alt til rette for å skille mellom de ulike pasientene i det nye diagnosesystemet til WHO, ICD-11.
Den nye vinen
WHO sitt internasjonale diagnosesystem er under oppdatering. Dagens versjon, ICD-10 har vært i bruk siden 90-tallet.
I den nye versjonen erstattes Nevrasteni av den nye diagnosen Bodily Distress Disorder, som også skal favne MUPS (Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer) og andre funksjonelle lidelser.
Diagnosen er registrert under psykiske lidelser, og betegner fysiske helseplager som skyldes psykiske årsaker (BPS-modellen). Og viktigst av alt…
ME, CFS og Postviralt utmattelsessyndrom skal utelukkes før den stilles!
Det er usikkert når ICD-11 skal implementeres i Norge, men det store spørsmålet blir om Helse Norge vil erkjenne at pasienter med en stressrelatert tilstand skal diagnostiseres med den nye diagnosen istedenfor ME/CFS? Og om dagens behandlingsråd kun vil gjelde for dem?
En ting er i hvert fall sikkert. En slik erkjennelse vil bidra både til mindre overdiagnostisering og til at rett pasient får rett behandling. Det gir også håp om at «Krigen mot de ME-syke» vil avta.
Men hvordan kan legene skille pasientene i påvente av en biomarkør?
De må forstå PEM
PEM betyr at pasientene er intolerante til alle former for aktivitet som overskrider den enkeltes tålegrense. Årsaken ligger i biologien, og nylig ble det kjent at kanadiske forskere har utviklet en diagnostisk test som kan påvise endringer i 11 molekyler i tidlig utvikling av PEM. Testen kunne skille ME-pasienter fra friske med 90% nøyaktighet.
Prof. Sommerfelt gir en god innføring i PEM her:
Et mestringsverktøy for å håndtere PEM er aktivitetsavpasning – å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Se ny veileder fra MEAction: “Pacing and Management Guide for ME/CFS”
Utbrent vs ME/CFS
Som nevnt i “SOS! Diagnosefesten er gått over styr!” var jeg utbrent i 2010, 5 år før jeg fikk ME som følge av Denguefeber.
Som utbrent kunne jeg bygge helse. Jeg kunne dra alene på selvutviklingskurs i London, og videre til India for å mediere i 2 måneder. Jeg kunne sitte oppreist i 10 timer i et vanlig flysete, etterfulgt av en 4 timers kjøretur til Ashramen hvor jeg skulle bo. Jeg kunne delta på yogatimer, bruke hjernen som før, og dra på fjelltur for å se soloppgangen over Himalaya.
Det var ikke noe fysisk galt med kroppen selv om jeg hadde fysiske symptomer. Jeg tålte positiv aktivitet og hadde ikke PEM. Jeg tok også store livsvalg som innebar samlivsbrudd, flytting og ny jobb. Og ble frisk i løpet av 7 måneder.
Som ME-syk tåler jeg ikke aktivitet, selv om denne er positiv og helsebyggende ved andre sykdommer. Jeg har PEM og er husbundet 90% av tiden. I 2017 måtte jeg hentes ved familiens landsted i Spania fordi musklene hadde kollapset etter jeg gikk i trapper. Jeg lå over 3 flyseter under hele hjemreisen og måtte trilles i en rullestol utav flyplassen. Det tok 6 uker før jeg kunne kjøre bil igjen, og 8 uker før jeg kunne gå litt tur.
Nå er noe fysisk galt med både kroppen og hjernen. Jeg er bl.a. blitt immun mot nye virus, og får melkesyrenivå tilsvarende hard trening kun av mental og sosial aktivitet.
Et virus har endret biologien min.
Pandemien – et vendepunkt?
“People with ME/CFS, and possibly the post-COVID long haulers, may have an ongoing low level of inflammation in the brain, or decreased blood flow to the brain, or an autoimmune condition in which the body makes antibodies that attack the brain, or several of these abnormalities,” skrev nylig prof. Anthony Komaroff i artikkelen; “The tragedy of the post-COVID “long haulers””
Han er en del av legenettverket U.S. ME/CFS Clinician Coalition, som i et nytt åpent brev oppfordrer leger til å vurdere ME-diagnose for Long Covid-pasienter.
”The coronavirus pandemic is very likely over time to create almost a pandemic of ME,” uttalte Dr. Ron Tompkins, som tilhører samme nettverk til TIME Magazine.
Den 8. november 2020 er det 50 millioner som er smittet av coronaviruset. 1,250 millioner har mistet livet, og det er estimert at 10% – ca. 5 millioner – sliter med ettervirkninger.
Mange ME-pasienter ønsker å bistå med informasjon og erfaringsoverføring til dem som rammes. Den britiske ME-foreningen har utarbeidet en ny veileder for Long Covid, og MEAction i USA har startet kampanjen «Stop. Rest. Pace.» Jennifer Brea m.fl. har også skrevet en artikkel i Washington Post, hvor det gis råd til både Long Covid-pasienter, leger og forskere;
«Above all, trust your body. When your body tells you to rest, rest.
Reject any suggestion that your symptoms are all in your head.»
«Gode råd fra ME-pasienter» skrev Eric Topol, en anerkjent kardiolog og forsker da han delte artikkelen videre til sine 340 000 følgere på Twitter (se under).
Så kanskje har ME-forsker og immunolog Derya Unutmaz rett når han sier;
“Finally people realize ME/CFS is a real disease causing massive suffering!”
Jeg håper det!
.
Hilsen Sissel Sunde
Administrator for MillionsMissing Stavanger
Vikar for MillionsMissing Norway
.
Life with ME by Sissel 
Fantastisk, Sissel!♥️ 🙏🏼
LikeLiked by 1 person