English version (Google Translate)
Det startet med en idé og innsamling på Spleis. Det endte med 82 bokgaver, møte på Stortinget og takkebrev fra Det Kongelige Hoff.
Her er en oppsummering fra A til Å.
Spleis
Formålet med Spleisen var å gi boken “Våre liv ME våre stemmer” til myndighetene i anledning ME-dagen 2022. Målet om kr. 25 000,- ble nådd på 4-5 dager, og innsamlet beløp endte på hele 31 700,- kroner – 126% av målet.
82 bøker
Forlaget hadde 51 bøker igjen på lager. Alle disse ble kjøpt.
I tillegg ble det donert 31 bøker:
- ME-foreningen i Rogaland ga 14 bøker
- ME-foreningen i Oslo og Akershus ga 10 bøker
- Forfatter Jørgen Jelstad ga 5 bøker
- En privatperson ga 2 bøker
Litt om boken
“Våre liv ME våre stemmer” ble utgitt til ME-dagen i 2021, og er skrevet av Jørgen Jelstad og Morten Borgersen. Foto av Fin Serck-Hanssen. Den inneholder 30 intervju med pasienter, pårørende, fagpersoner og forskere.
«I denne boken løftes stemmene til de ME-syke frem, i tillegg til alle de som står dem nær, innenfor familien, hjelpeapparatet og i forskningsmiljøet. Men først og fremst er det de sykes egne stemmer vi her møter, i en tro på at deres fortellinger er en viktig nøkkel til forståelse og endring.»
Følgebrev
Da mottakerne var utvalgt, startet jobben med følgebrevet. Hva skriver man til så mange beslutningstakere og innflytelsesrike personer? Etter mange utkast endte jeg opp med en liten folder på fire sider;
- Forside
- Brev
- MillionsMissing aksjonskrav
- Oversikt over 80 mottakerne (to bøker ble donert etter brevet var trykket opp)
Følgebrevet siteres i sin helhet:
Side 1
Side 2
Din stemme kan endre våre liv
En dag var vi alle friske. Vi gikk på skole og jobbet, deltok i fritidsaktiviteter, dro på ferie, var sammen med familie og venner. Så ble vi syke. For de fleste startet det med et virus.
Man tror det skal gå over. Håper i det lengste. I stedet blir man sykere, av vanlig aktivitet som å lese, gå tur og være rundt mennesker. Av små sanseinntrykk, lyd og lys.
Spørsmålene blir mange. Hva er galt med meg? Legene vet ikke. Blodprøvene er normale. Kanskje det er stress, sier de.
Jakten på en kur starter. Det blir ditt eget ansvar å bli frisk. Stressmestring. Psykolog. Yoga. Akupunktur. Nytt kosthold. Lightning Process. Men ingenting hjelper. Mange blir verre.
Skammen over å ikke kunne bidra i samfunnet presser på. Økonomiske rettigheter til livsopphold avhenger av aktiviteter og udokumenterte behandlinger som gjør oss sykere.
Vi søker etter håp. Leter etter svar. Leser og deler forskning. Samler inn penger til mer. Personlige historier fortelles.
Våre rop om hjelp kalles aktivisme. Kunnskap ignoreres, symptomer psykologiseres og pasientene stigmatiseres.
Årene går. Sorgen over tapt liv og helse etterfølges av en ny; Tap av tillit til de som skulle hjelpe.
I anledning den 30. ME-dagen vil vi gi deg boken «Våre liv ME våre stemmer.» Vi håper den kan bidra til økt forståelse og endring. Vil du bruke din stemme til å endre våre liv?
Vennlig hilsen MillionsMissing Stavanger v/Sissel Sunde
Side 3
MillionsMissing
MillionsMissing er en global pasientbevegelse, grunnlagt av MEAction. Vi kjemper for rettferdighet og en frisk fremtid.
På vegne av pasienter og pårørende krever vi:
Side 4
Mottakere av bokgaven «Våre liv ME våre stemmer»
Takket være 118 givere på Spleis, og donasjon av bøker fra forfatter Jørgen Jelstad og Norges ME-forening sine fylkeslag i Rogaland og Oslo/Akershus, kan vi gi bort 80 bøker:
- Kong Harald og Dronning Sonja
- Kronprins Haakon Magnus og Kronprinsesse Mette-Marit
- Statsminister Jonas Gahr Støre
- Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol
- Helse- og omsorgsdepartementet (7)
- Helse- og omsorgskomiteen (13)
- Arbeids- og inkluderingsminister Marte Mjøs Persen
- Arbeids- og inkluderingsdepartementet (7)
- Arbeids- og sosialkomiteen (15)
- Kunnskapsminister Tonje Brenna
- Forsknings- og høyere utdanningsminister Ola Borten Moe
- Kunnskapsdepartementet (5)
- Andre Stortingsrepresentanter (2)
- Helsedirektoratet (9)
- FHI ved direktør Camilla Stoltenberg
- NAV ved direktør Hans Christian Holte
- Forskningsrådet (2)
- Den Nasjonale Forskningsetiske Komité v/Camilla B. Iversen
- NAFKAM ved leder Miek Jong
- Norges Legeforening, Rådet for Legeetikk, Norsk Psykologforbund, Norsk Sykepleierforbund (4)
- Legenes Tidsskrift, medieleger (3)
- Helsepartiet (2)
To bøker som ble donert etter brevet var trykket opp, ble gitt til Utdanningsdirektoratet.
Se fullstendig navneliste over mottakerne her.
Flyer
De fikk også MillionsMissing Flyer, utarbeidet i 2018.
Møte på Stortinget
Gleden var stor da to Stortingsrepresentanter takket ja til personlig overlevering av boken. Det var Marian Hussein (SV) fra Helse- og omsorgskomiteen og Torbjørn Vereide (Ap) fra Arbeids- og sosialkomiteen – som begge har engasjert seg i ME-sykes situasjon.
Hussein stilte nylig et interpellasjonsspørsmål til helseministeren, som var oppe til debatt på Stortinget 5. april 2022:
“Hva vil statsråden gjøre for at ME-syke kan få best mulig helsehjelp, og for å sikre tilpassede pleie- og omsorgstjenester for de sykeste?”
Vereide deltok i et møte med forskerne i prosjektet “Tjenesten og MEg” i mars 2022:
“De var interessert i å lære mer om de ME-sykes tjenesteopplevelser, og særlig de tiltakene som kan pålegges de ME-syke av NAV.” – sitat Tjenesten og MEg
Møtet ble avtalt til ME-dagen 12. mai, og jeg fikk med meg fire kunnskapsrike og engasjerte MEd-pasienter;
- Stine Aasheim – initiativtaker og styreleder i ME-foreldrene
- Aina Elle Nitteberg – styremedlem i ME-foreningen Innlandet og ambassadør for MEogskole
- Benedikte Monrad-Krohn – skriver debattinnlegg og kronikker
- Lene Gustavsen – erfaringskonsulent ved mestringskurs, ME-foreningen Trønderlag
Vi var der som Husseins gjester og stilte selvsagt i MillionsMissing T-skjorter.
Det ble et godt og langt møte. Vi hadde mye på hjertet og politikerne lyttet. Vereide måtte etter hvert dra videre til en ny avtale, mens vi fikk 1,5 time med Hussein – dobbelt så lenge som avtalt.
Bokoverlevering
Møtet
Vi informerte om PEM, skadelige behandlinger, manglende kunnskap og pasientsikkerhet, behovet for en oppdatert veileder og ny kompetansetjeneste mm.
De møtte oss med forståelse og vilje til å jobbe for systemendringer, men sa det ville ta tid å rydde opp i all urett som er begått over så mange år. Så vi måtte ikke miste motet.
Det var en stor ære og glede å få treffe dem begge, og ikke minst å få komme til Stortinget på selve ME-dagen! ❤
Tusen takk til…
- Alle som støttet Spleisen og bidro til å realisere bokgaven. Giverliste.
- Jørn Tore Haugen for utarbeidelse av adresseliste.
- Rigmor Duun Grande og medhjelper som pakket og leverte 65 bøker i Oslo.
- Jørgen Jelstad, ME-foreningen i Rogaland og Oslo/Akershus og privatperson for donering av 31 bøker.
- Forlaget Press som ga rabatt på bestillingen og gratis frakt til Rigmor.
- Aina, Stine, Lene og Benedikte for gode bidrag i møtet på Stortinget. Aina laget også en bio over møtedeltakerne og bidro til å samkjøre talepunktene i forkant.
- Marian Hussein og Torbjørn Vereide som ville møte oss.
Takket være frivillig arbeid, rabatt og donerte bøker ble det et overskudd på kr. 10 000,- som blir donert til ME-forskning ved Haukeland/UiB. ❤
Vi som deltok i møte på Stortinget dekket egne reise- og boutgifter.
Takk fra…
Det Kongelige Hoff
Lise Askvik, grunnlegger og nestleder i Helsepartiet
Jeg håper mottakerne blir inspirert til å bruke sin stemme for å endre våre liv.
Beste hilsen
Sissel Sunde
Initiativtaker til gaven
MillionsMissing Stavanger
PS! Se omtale av møtet under bildet (lagt til etter publisering).
Omtale
- Norges ME-forening: Nyhetsbrev 9
- Science for ME: News in Brief – Week beginning 16th May 2022
- Science for ME: Twitter 25. mai 2022
- MEAction: MillionsMissing May 2022 Wrap Up. Skjermdump fra Twitter:
Life with ME by Sissel 
Bra jobba!!!!
Håper de høye herrer og damer leser boken og forstår alvoret.
LikeLiked by 1 person