WHO fraråder trening ved PEM!

I flere tiår har ME-pasienter kjempet mot skadelige behandlinger. Nå får vi god drahjelp av pandemien og Verdens Helseorganisasjon (WHO).

Oppdatert veileder

15. september 2022 ble WHO sin veileder for Covid-19 oppdatert for 5. gang. Endringen består av 16 nye anbefalinger for rehabilitering av voksne Long Covid-pasienter, og tar for første gang høyde for PEM/PENE – kardinalsymptomet ved ME.

WHO advarer nå mot trening for pasienter med PEM, og viser til ME-forskning.

I dette innlegget gis en innføring i PEM og hvorfor veilederen også styrker ME-sykes situasjon. Høydepunkt fra veilederen følger til slutt.



Hva er PEM/PENE?

PEM er forkortelsen til Post-exertional malaise, som kan oversettes til anstrengelsesutløst symptomforverring eller aktivitetsintoleranse. Pasientene blir sykere etter minimal fysisk, sosial og kognitiv aktivitet, selv om denne er lystbetont og helsebyggende ved andre sykdommer.

PEM er hovedkjennetegnet på ME, som kan skille ME fra andre utmattelsestilstander, og er nå også et fremtredende symptom hos mange Long Covid-pasienter.

WHO bruker PENE i veilederen, men sidestiller dette med PEM:


Sitat fra veilederen, Topic 6 (side 110)

WHO sin tekst er ikke så ulik ME-foreningen sin beskrivelse av PEM:



Hva PEM ikke er

I 2018 skrev Kristian Gundersen, en profilert professor i biologi, på Twitter; “om jeg går ned fra Galdhøpiggen opplever jeg det du kan kalle PEM (og jeg er muskelfysiolog)”

I 2020 skrev han: “Min vurdering som muskelfysiolog er at såkalt PEM skyldes inaktivitet, dekondisjonering. Alle kan oppleve PEM om de for eks trener for hardt.”

Dette er feil. PEM er ikke å være støl etter trening. PEM oppstår akutt ved sykdomsutbrudd, inkl. hos idrettsutøvere. PEM er heller ikke å være trøtt og sliten, eller en akutt stressrespons ved fysiske og psykiske belastninger.

PEM er en patologisk respons på minimal anstrengelse, som kan skyldes svikt i cellenes energiomsetning.


PEM & Symptomer

En studie fra 2021 har kartlagt forverring av 39 ulike symptomer etter fysisk eller kognitiv anstrengelse. Studien er basert på 1534 ME-pasienter, der ca. halvparten opplevde forverring av hele 32 symptomer under PEM. De vanligste var:

Redusert stamina og funksjonsevne, fysisk utmattelse, kognitiv utmattelse, problemer med å tenke, ikke-forfriskende søvn, muskelsmerter, søvnløshet, muskelsvakhet, temperaturreguleringsforstyrrelser, influensasymptomer, smerter over hele kroppen, svimmelhet, mage/tarm-problemer, hodepine og økt hjertefrekvens.



PEM & Diagnosekriterier

WHO har plassert ME/Postviralt utmattelsessyndrom under nevrologiske sykdommer siden 1969. Det antas at 80% er blitt akutt syke som følge av en infeksjon. Men grunnet lite forskningsmidler står vi fortsatt uten en biomarkør til å diagnostisere ME.

Diagnosen stilles derfor basert på kriterier. PEM er et obligatorisk krav i:

Helsedirektoratet har siden 2014 anbefalt både CCC og Fukuda (1994), der PEM er et tilleggssymptom – ikke et krav. Oxford-kriterier (1991) krever kun utmattelse.

Millioner av Long Covid-pasienter møter nå strenge diagnosekriterier for ME. En studie på over 200 personer fant at nærmere 60% opplevde PEM.

En mindre studie fant at 37 av 42 hadde PEM, men kun 19 personer (45%) hadde varighet på over 14 timer – og kvalifiserte til ME-diagnose i studien (CCC).

CCC anbefaler dog varighet på minst 24 timer.



PEM & Trening

Helt siden psykologiseringen av ME startet for alvor på 80/90-tallet, er gradert trening (GET) og kognitiv adferdsterapi (CBT) blitt anbefalt som behandling.

Den feilslåtte teorien var at pasientene var dekondisjonert og hadde frykt for symptomer.

Men pasienter med PEM tåler ikke å trene. Minst 34 studier viser at pasientene har unormale oksygen- og laktatverdier etter en 2-dagers sykkeltest (CPET). Tilsvarende funn gjøres nå ved Long Covid, men ikke hos pasienter med utmattelse.

CPET er en objektiv markør for PEM, og nevnes også i WHO sin veileder.

PEM & Nav

I Norge må ME-syke gjennom flere udokumenterte behandlinger for å få uføretrygd:

  • Mestringskurs
  • Tilpasset aktivitet og trening
  • Kognitiv terapi
  • Stressmestring
  • Mestringsopphold i rehabiliteringsinstitusjon

Dette er tiltak ment for psykosomatiske helseplager, og ikke uventet fant en ny norsk studie at over 70% av ME-pasienter ble verre etter rehabiliteringsopphold.

Først i 2021 ble PEM inkludert i Nav sitt rundskriv for uføretrygd (§12.6, tredje ledd), men mange presses fortsatt til overnevnte behandlinger, eller får avslag om noen ikke er forsøkt. Enkelte får også avslag selv om alle er gjennomført.



PEM & Studier

I Helsedirektoratet sin veileder for ME/CFS (2014), vises det til studier der PEM ikke var et krav. Under kapittelet “3.1 Behandling og symptomlindring” står det at GET og CBT “trolig gir mindre utmattelse” – basert på en kunnskapsoppsummering fra 2011.

I 2015 publiserte FHI en kunnskapsoppsummering på ME og GET, som også var basert på studier der PEM ikke var et krav. Denne er siden blitt tilbaketrukket (2018), endret og republisert (2019), men anbefaler fortsatt GET.

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME deler også studier der PEM ikke var et krav på sin nettside, og leder Ingrid B. Helland har tidligere hevdet at PEM er et “uspesifikt symptom” som ikke er viktig i rekruttering til studier. Hun hevder også at det er tunge treningsprogram som er skadelig, ikke GET. (2020)

USA og Storbritannia har derimot nedgradert studier på pasienter rekruttert uten PEM, og fjernet GET som behandling i henholdsvis 2017 og 2021.

Nå følger WHO etter – for Long Covid-pasienter med PEM!



WHO – Høydepunkt

Veilederen for Covid-19 kan lasted ned fra WHOs nettside. Anbefalingene for Long Covid står i kapittel 24, fra side 103. Under følger noen sitat, fritt oversatt til norsk:

  • “Sterk anbefaling om at anstrengelsesutløst forverring og hjerteforstyrrelser etter COVID-19 bør utelukkes og håndteres før man vurderer fysisk trening”
  • Tilleggsanbefalinger for:
    • “Bruk av opplæring og mestringstrening på energisparingsteknikker, for eksempel aktivitetsavpassing for klinisk rehabiliteringsbehandling av anstrengelsesutløst symptomforverring (PESE).”
    • “Bruk av opplæring, mestringstrening innen energisparingsteknikker som aktivitetsavpassing og, i fravær av PESE, en forsiktig tilbakevending til symptomtilpasset fysisk opptrening for klinisk rehabiliteringshåndtering av utmattelse.”
    • “Bruk av en kombinasjon av opplæring og mestringsstrategier for selvledelse og, i fravær av PESE, fysisk trening for klinisk rehabiliteringshåndtering av ortostatisk intoleranse.” (også et vanlig symptom ved ME)

WHO skriver at PESE kan fastsettes ved å se på pasientens historie og symptommønster, og via en belastningstest som måler oksygenopptak. Dette er det samme som CPET. (s. 106). De anbefaler også hjelpemidler og miljøtilpasninger til personer med PESE. (s. 110)

Og viktigst av alt, de advarer mot trening. (s. 110)


De gir også behandlingsråd for PESE:

“Rehabilitering av PESE inkluderer opplæring i viktigheten av hvile og søvn av høy kvalitet, og mestringstrening på energisparingsteknikker som aktivitetsavpassing og energistyring, teknikker for å bygge inn effektive rutiner for hvile, utvikle en aktivitets- og energistyringsplan, etablere et individuelt aktivitetsmønster innenfor gjeldende grenser som minimerer symptomer, og pulsovervåking.” (s. 110)

Dette er de samme rådene som alle ME-foreninger har gitt i flere tiår.



Gavepakke

WHOs veileder er en seier for ME-pasienter, som har tråkket veien for Long Covid.

Begrepet PEM eksisterte ikke i medisinske leksikon før ME-samfunnet tok det i bruk. Nå nevnes symptomet flere ganger i veilederen. (se skjermdumper på Twitter)

Minst 13 referanser er fra ME-litteraturen, der de fleste omhandler PEM og aktivitetsavpassing. Den nye britiske veilederen for ME/CFS (2021) er også del av kildelisten.

Helsedirektoratet vurderer nå om den norske veilederen også skal oppdateres, og politikere fra Rødt har fremmet forslag til Stortinget om å sikre at krav om udokumenterte behandlinger opphører.

WHO sine røde flagg for pasienter med PEM er en gavepakke til ME-syke.

Det bør bli vanskelig for Norge å ikke følge etter!

Hilsen Sissel ❤
MillionsMissing Stavanger



Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s