Legeforeningene svikter ME-syke

5 år etter IOM-rapporten slo fast at ME er en fysisk sykdom, ignorerer Legeforeningen i Rogaland og Norsk forening for allmennmedisin både rapporten, nyere biomedisinsk ME-forskning, WHO og flere bekymringsmeldinger. I stedet skal leger undervises med informasjon som hører hjemme på 80-tallet.

Kampen om sannheten

På 80-tallet forsøkte psykiatrien å kuppe den nevrologiske ME-diagnosen (G93.3) ved å hevde at ME er en psykosomatisk lidelse, eller såkalt kronisk utmattelse. Og siden den gang har kampen om definisjonsmakten til sykdommen rast.

Mange har investert sin karriere, status og prestisje i å hevde at ME er en stressrelatert tilstand man kan bli frisk av hvis man er motivert nok. Tre av dem inntok maktkampen samtidig, i 2007 – 2008:

  • 2007 – Overlege Vegard B. B. Wyller tok doktorgrad i kronisk utmattelse på barn i alderen 12 – 18 år, som hadde minst 1 dag skolefravær i uka og minst 3 måneders uforklarlig tretthet. Pasientenes erfaring er: «Wyller er ingen ME-ekspert.» 
    IMG_0025 (1)
  • 2008 – Psykiater Bjarte Stubhaug tok doktorgrad i kronisk utmattelse på voksne med nevrasteni (psykisk lidelse). Han anser både angst, depresjon og et utmattende parforhold som ME. Pasientene advarer: «SOS! Diagnosefesten er gått over styr!»
    Fra Bergens Tidende 2008:Stubhaug; bilde BT, gammel vin
  • 2008 – LP-instruktør Live Landmark startet sin kurs- og lobbyvirksomhet. Hun mangler helsefaglig bakgrunn, men har likevel fått stor innflytelse på hvordan Helse Norge definerer ME. Pasientene spør: «Har vi en Messias i norsk helsevesen?» Fra Norsk Helseinformatikk (nhi.no) 2009:

LL; ME bunner i fysisk og mentalt stress


Hva blir konsekvensen av ulike syn på ME?

  1. Pasienter med ulike lidelser får samme diagnose og antall personer med ME-diagnose stiger:

    I 2012 skrev Dag og Tid at 5000 personer hadde fått ME-diagnose de siste fire årene.

    I 2015 var antall ME-diagnoser i aldersgruppen 10 – 34 år fem ganger så høyt som i 2008.

    I 2016 viste en studie at snaut 2 av 10 som ble sendt til utredning for CFS/ME på Haukeland Universitetssykehus hadde ME. Nesten halvparten fikk diagnostisert en psykisk lidelse som angst eller depresjon istedenfor CFS/ME.

  2. Pasienter som blir friske av å endre sine tanker, følelser, adferd og relasjoner løftes frem som representative for hele pasientgruppen, og benyttes som «bevis» på at motiverte ME-pasienter blir friske. De friske pasientene har siden 2017 organisert seg i Recovery Norge, under ledelse av Dr. Henrik Vogt, hvor de brukes til markedsføring av bl.a. Lightning Process (LP), et 3-dagers kurs i tankekontroll.Vogt; prestisje på spill

    LL; motiverte blir friske

  3. Pasientene som er rammet av en fysisk sykdom risikerer å møte mistro og fordommer, tvinges til skadelige behandlinger, og tillegges en rekke egenskaper man ikke har, som årsak til manglende tilfriskning. Syke barn kan bli tatt av barnevernet, bli tvangsinnlagt på psykiatrisk, og man risikerer å få avslag på støtte fra NAV. I tillegg kommer offentlig gapestokk, hets og sjikane i medier og kommentarfelt.

Det er fastlegene som skal diagnostisere ME, evt. en spesialist i allmennmedisin. Nevrologiprofessor Tysnes uttalte til Dagens Medisin i 2016 at utbrenthet, angst og depresjon ikke er ME, og at det nå må skje et paradigmeskifte på dette området.

IMG_4151 (1)

Paradigmeskifte i USA – februar 2015

I 2015 slo en amerikansk gjennomgang av 9000 forskningsartikler fast at ME er en alvorlig, kronisk og kompleks sykdom som rammer flere av kroppens system. IOM-rapporten ble publisert 10.2.2015.

En av fagpersonene i panelet, prof. Betsy Keller, uttalte etterpå: «Basert på hva vi har lært om denne sykdommen de siste 8 årene, er det intellektuelt pinlig å hevde at ME er en psykisk lidelse.»

Betsy Keller 2015
Et par år senere var psykiatriens feilslåtte behandlingsråd – gradert trening og kognitiv adferdsterapi – fjernet fra den amerikanske veilederen, og 4 biomedisinske forskningssenter opprettet.

Samtidig som IOM-rapporten ble publisert, raste ME-debatten i Norge. I en artikkel i Dagens Medisin oppfordrer professor Olaug S. Lian legene til å starte dialog med pasientene, for å komme hverandre bedre i møte. Også professor Ola Didrik Saugstad tok til pennen i Dagbladet:

«Mange ME-pasienter føler i dag at det offentlige helsevesenet bidrar til å forverre deres tilstand.»

«Det er flaut at leger ikke har mer kunnskap, og ikke vet bedre,» skrev en pasient i kronikken «Kunnskapsløse leger.»

Så hva er status 5 år senere?

Don't confuse your google search

Ignoransen råder i Norge – februar 2020

5 år etter IOM-rapporten ble publisert foreligger det 7 potensielle biomarkører til å diagnostisere ME. Prof. Anthony Komaroff fra Harvard University ga i 2019 status på ME-forskning i artikkelen «Advances in Understanding the Pathophysiology», publisert i den amerikanske legeforeningen sitt tidsskrift:

«Dagen der leger ikke bare kan forklare at det er noe galt, men også at fremskrittene i å forstå patofysiologien har ført til effektiv behandling, nærmer seg.»

Komaroff

  

5 år etter IOM-rapporten har kompetansetjenesten, landets øverste faglige instans på CFS/ME, ca. 30 artikler nevnt på sin informasjonsside «Forskning og utvikling.» De fleste er fra 2016-2017, IOM-rapporten nevnes ikke, og nyhetssiden har vært under utarbeidelse siden 2016. De tviholder fortsatt på 80-tallets psykosomatiske tilnærming til ME, og anbefaler gradert trening, terapi og Lightning Process som behandling.

5 år etter IOM-rapporten kjemper pasientene fortsatt mot skadelig behandling, og 7265 signaturer som krever ny ledelse ved kompetansetjenesten ignoreres av landets helsemyndigheter.

5 år etter IOM-rapporten har Norge fått en organisasjon for de som er blitt friske av “CFS/ME eller lignende sykdommer.” Recovery Norge hadde 181 medlemmer pr. 25.8.19. Initiativtaker Dr. Henrik Vogt ga i fjor ME-miljøet delvis skylden for en familietragedie som tok liv i Sverige, fordi vi hevder at ME er en fysisk sykdom. Kompetansetjenesten, helsenorge.no, legeforeningen og Allmennmedisinsk forskningsenhet ved NTNU informerer om Recovery Norge i sine kanaler.

 

Vogt; swidish couple (fra Nina) (2)

 

5 år etter IOM-rapporten ber helseminister Bent Høie om oppdatert kunnskap på CFS/ME. Helse Sør Øst svarer at «årsakene til utvikling og opprettholdelse av CFS/ME trolig er sammensatte.» Noen dager senere uttaler NAV-lege og trygderettsdommer Georg Espolin Johnson til VG at ME er en motediagnose, og at både pasienter og helsevesenet taper på en fysisk tilnærming (2.2.2020).

Han foreslår at man kan bli frisk ved å «bytte partner, flytte, bekymre seg mindre og lære å gi litt mer faen.» ME-symptomene sammenlignes med å «tisse når man er nervøs.» For ett år siden var han også blant 23 fagpersoner som satte navnet sitt på et leserinnlegg i Bergens Tidende (BT) hvor det sto:

«I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb.»


IMG_0024 (1)

5 år etter IOM-rapporten skal Rogaland legeforening avholde et emnekurs i MUPS (3.-4.2.2020), hvor de har inkludert CFS/ME på programmet sammen med bl.a. stresslidelser og irritabel tarm.

En av foredragsholderne er Anja Hansgaard, psykiater fra Stavanger DPS. Også hun satte navnet sitt på leserinnlegget i BT. En annen foredragsholder er May Elin Game fra Recovery Norge. Hun sto frem i media i 2019 og fortalte at hun ble frisk av ME etter 17 år ved «å få ut noe grums» på Stubhaug sitt 4-dagers kurs i stressmestring.

Oppdatert 22.2.2020: Foreleser Ingvil Feed fra Recovery Norge, er instruktør i Lightning Process med eget firma i Sandnes. NAFKAM skrev i 2018 at det “ikke foreligger solid vitenskapelig støtte for eventuelle påstander om effekt av denne selvhjelpsteknikken.”

IMG_0029 (1)

 

Hva er MUPS?

MUPS står for medisinsk uforklarte plager og symptomer. Typiske plager og symptomer er svimmelhet, smerter og trøtthet. I artikkelen «Lider du av MUPS?» i forskning.no står følgende:

“MUPS er ikke i seg selv en diagnose, men en samlebetegnelse. I litteraturen har MUPS blitt omtalt som en søppelkurv i diagnosesystemet.”

Artikkelen viser også til den nye versjonen av diagnosesystemet til WHO; ICD-11. Her skal diagnosen “Bodily distress disorder” favne MUPS-pasientene, eller “Funksjonell lidelse» på norsk.

Diagnosen har fått kode 6C20, og erstatter bl.a. dagens nevrasteni (F48.0) som Stubhaug har doktorgrad i. Det påpekes at ME/CFS skal utelukkes før denne diagnosen stilles. 

“Bodily distress disorder” er registrert under psykiske lidelser, og ME/CFS er fortsatt registrert under sykdommer i nervesystemet – som det har vært siden 1969. Ny kode blir 8E49.

Så hvorfor blander legeforeningen en fysisk sykdom inn på et MUPS-kurs?
Jeg har sendt inn bekymringsmelding og fått svar.

Korrespondanse med legeforeningene


15. november 2019

Brev blir sendt til Legeforeningen i Rogaland med Norges legeforening på kopi. Jeg fortalte om min egen erfaring, at jeg tidligere er blitt frisk av både kronisk stress og irritabel tarm,  men at jeg nå har vært ME-syk i snart 5 år – som direkte følge av en tropesykdom. Jeg skrev om IOM-rapporten, forskning og delte en rekke lenker til nyere studier og uttalelser fra fagpersoner (se oversikt her).

Jeg oppfordret dem til å delta på Forskningskonferansen eller ME-foreningen sin fagdag som fant sted 10 dager senere, og jeg fortalte om Hansgaard og Game:

«Vi tilhører ulike pasientgrupper, men har samme diagnose. Den friske får fortelle sin historie til leger. Hun understøttes av Hansgaard sin «virkelige verden.» Men hvem representerer oss som forblir syke? Vi som ikke har tenkt, grublet, stresset, spist eller bekymret oss syke? Men som har en alvorlig, kronisk, kompleks multisystemisk sykdom? Hvilket ansvar føler legeforeningen for at rett kunnskap blir gitt om oss, når dere blander ME inn på et kurs om MUPS?»

 

Justice

 

 

 20. november 2019 – svar fra Rogaland legeforening


Hei!

Takk for informasjonen du har sendt oss ang. MUPS! Det er viktig å få belyst emnet fra så mange vinkler som mulig men programmet for vårt kurs er satt og vi har dessverre ikke anledning til å ta inn flere emner i denne omgang.

Med vennlig hilsen
Nina T. Wikene

Leder Kurskomitéen Rogaland legeforening

 

22. november 2019 – svar fra Norges legeforening

Hei

Vi foreslår at du tar kontakt med NFA Norsk forening for allmennmedisin, linken finner du her; https://beta.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/norsk-forening-for-allmennmedisin/

De arbeider også med legers videre- og etterutdanning og har sine egne kurs. Du finner mye informasjon på deres nettsider.

Vennlig hilsen
Merete Dahl

Utdanningssjef-drift / lege

2. desember 2019

Brevet ble videresendt til Norsk forening for allmennmedisin sammen med et vedlegg som inneholdt enda flere lenker til studier og uttalelser fra fagpersoner.

 

4. desember 2019 – svar fra Norsk forening for allmennmedisin


Hei, 

Takk for henvendelsen. Vi vil ta dette opp på styremøtet vårt i januar, så kommer vi med tilbakemelding etter det.  

Håper det går fint.  

Med vennlig hilsen
Charlotte Ibsen Henriksen

Rådgiver


30. januar 2020


Hei Charlotte

Det vises til vår korrespondanse under.

Nå er januar straks over, og MUPS-kurset finner sted mandag og tirsdag i neste uke.

Når kan jeg forvente å få tilbakemelding? Går programmet som planlagt, uten noen som representerer ME-syke som er rammet av en kronisk sykdom? 

Jeg legger ved et nytt blogg-innlegg jeg publiserte 31.12.19 som heter “Kan ME-pasienter gi blod?” Det inneholder bl.a. korrespondanse med kompetansetjenesten for CFS/ME, samt info. om potensielle biomarkører til å diagnostisere ME.  

Vennlig hilsen
Sissel Sunde

 

3. februar 2020 – svar fra Norsk forening for allmennmedisin

Til Sissel Sunde

 Takk for henvendelsen. Saken ble diskutert i Norsk forening for allmennmedisins styremøte den 9. januar. Vi beklager at svaret har tatt lang tid.

 Ad programinnholdet: Kurset er godkjent av Legeforeningens spesialitetskomite for allmennmedisin. Norsk forening for allmennmedisin er en faglig underavdeling av Legeforeningen. NFA har ingen rolle i å påvirke godkjente kursprogram.

 Planlegging av kurs foregår med flere til mange måneders horisont. Rogaland legeforenings svar uttrykker ikke en avvisning av det å bruke pasienterfaringer i kursprogram. Tvert imot er pasientmedvirkning stadig vanligere i kurs for leger. 

 Vennlig hilsen
Tor Carlsen

Sekretariatsleder NFA
Spes. allmenn- og samfunnsmedisin

 

Tillitsbrudd

5 år etter IOM-rapporten kjemper norske ME-pasienter fortsatt mot ignoranse og kunnskapsløshet, skadelige behandlinger, holdninger og medieoppslag – og nå også vranglære i regi av legene selv.

Legeforeningene har mottatt minst 3 bekymringsmeldinger 2,5 måned før kursstart. De har fått tilsendt henholdsvis 26 og 47 lenker med informasjon om at ME/CFS er en sykdom som ikke hører hjemme på et emnekurs i MUPS.

Ifølge legenes etiske regler §10 skal en lege «holde sine kunnskaper ved like og stadig sørge for å fornye dem. En lege bør etter sin kompetanse bidra til utvikling og formidling av den medisinske viten.»

Legeforeningene har sviktet.

Hilsen Sissel Sunde

Vedlegg: Oversikt over alle lenkene som er sendt til de respektive legeforeningene

Cred foto under: MEAction

IMG_6294 (1)

5 thoughts on “Legeforeningene svikter ME-syke

  1. Takk for en ryddig, saklig og veldig godt skrevet artikkel Sissel!
    Takk for at du bruker din dyktighet og kompetanse til å belyse dette forferdelig misforholdet i ME-tilnærmingen hos offisielle faginstanser her i landet!

    Hilsen Arne, etterlatt etter min alvorlig ME-syke kjæreste/samboer Pia, som like etter nyttår i år ikke var i stand til å holde ut lidelsene ved sin ME-sykdom lenger – og ble tvunget til å avslutte sitt liv ved egen hjelp.
    Dette skjedde etter mange års forverring som startet med kurs i Kognitiv terapi/GET, og Lightning Process kurs, presset på henne av NAV og helsevesen.

    Jeg underskriver 100% på din beskrivelse og historieframstilling i artikkelen!

    Liked by 4 people

    1. Kjære Arne

      Tusen takk for en sterk, gripende og veldig viktig kommentar. Tusen, tusen takk for din åpenhet! Det er SÅ hjerterått hva noen pasienter utsettes for, og de alvorlige konsekvensene feil behandling kan få. 💔💔

      Sender deg og dine min dypeste medfølelse over tapet av Pia, og lover å bidra alt jeg kan i kampen for at pasientgruppen skal bli tatt på alvor. ❤️❤️

      Varme tanker fra Sissel 🌹

      Liked by 2 people

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s