Et historisk vendepunkt

English version (Google translate)

10. november 2020 ble det kjent at britiske helsemyndigheter gjør som USA, og anerkjenner ME/CFS som en fysisk, kronisk sykdom. I utkastet til nye retningslinjer skrotes de skadelige behandlingene som norske helsemyndigheter fortsatt støtter.

Hva gjør Norge nå?

En liten gruppe britiske psykiatere og psykologer bærer mye av ansvaret for at ME-pasienter er blitt stigmatisert og feilbehandlet i flere tiår. Det er derfor en etterlengtet revolusjon at de nå mister definisjonsmakten til sykdommen i sitt eget hjemland – hvilket kan få store ringvirkninger også i andre land. 

Dette er en samleside for å dokumentere omtaler og reaksjoner de første ukene etter nyheten slapp, med relevant tilleggsinformasjon. De nye retningslinjene vil være ute på høring til 22. desember 2020, og forventet ferdigstillelse er 21. april 2021.

Siden belyser også Helse Norges uansvarlige, alternative ME-virkelighet anno 2020.

Kanskje på tide myndighetene lytter til fakta, forskning, 7265 personer som krever ny ledelse ved Kompetansetjenesten for CFS/ME, og til pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling?

For mer bakgrunnsinformasjon, se Den nye diagnosefesten. 

MEAction i UK sin kampanjeside

Nye NICE Guidelines

Det er første gang siden 2007 at National Institute for Health and Care Excellence (NICE) reviderer retningslinjene for behandling av ME/CFS. Se deres kunngjøring her og de nye retningslinjene her.

Høydepunkt

  • Gradert trening (GET) fjernes som anbefalt behandling

    “Do not offer people with ME/CFS: any programme based on fixed incremental increases in physical activity or exercise, for example Graded exercise therapy.”

  • Kognitiv adferdsterapi (CBT) skal kun tilbys som et mestringsverktøy, ikke som en kur

    “Only offer cognitive behavioural therapy (CBT) to people with ME/CFS who would like to use it to support them in managing their symptoms of ME/CFS and to reduce the psychological distress associated with having a chronic illness. Do not offer CBT as a treatment or cure for ME/CFS.”

  • Helsepersonell kan ikke anbefale Lightning Process som behandling

    “Do not offer people with ME/CFS therapies derived from osteopathy, life coaching and neurolinguistic programming (for example the Lightning Process)”

  • Anerkjennelse for at pasientene er utsatt for stigma og fordommer

    “Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and feel stigmatised by people who do not understand their illness.”

Omtaler og reaksjoner

10. november 2020

  • The Science Bit – Brian Huges, britisk professor i psykologi

    Could this actually be happening?

    “Mark this day in your calendar. We could be observing the beginning of the end of a decades-long medical scandal.”

    Brian Huges skal forelese på ME-konferansen i Stavanger i 2021.

  • Den britiske ME-foreningen – ME Association

    What do you think about the new NICE clinical guideline on ME/CFS?

    «We are very pleased to find that NICE has addressed many of the defects in the current guideline on ME/CFS. In particular, we welcome the decision to no longer recommend graded exercise therapy (GET) as a treatment for ME/CFS and the decision to give heightened recognition to the many problems faced by people with severe ME/CFS.”


  • Norges ME-forening

    Ny kurs for ME-behandling i Storbritannia?

    «Vi vet at norske helsemyndigheter følger nøye med på hva NICE gjør, og en revidering av de britiske retningslinjene kan ha betydning for den norske veilederen for CFS/ME.»

  • Nina E. Steinkopf, pasientbloggen MELivet.com

    Engelske helsemyndigheter vraker terapi som behandling mot ME

    Til tross for at det lenge har vært faglig uenighet på feltet, har pasienter som har rapportert om skadelige effekter av disse behandlingsmetodene blitt kalt antivitenskapelige aktivister og det som verre er. Les mer her: Krigen mot de ME-syke.

    Nå blir endelig disse utdaterte hypotesene og anbefalingene lagt på hylla. ME-pasienter fortjener en uforbeholden unnskyldning for de skadene som er blitt forvoldt.»

  • Ben, britisk pasient på Twitter


  • ME Research UK

    NICE Guideline Update – Press Releas

    The draft guideline also highlights the importance of ensuring that people remain in their ‘energy envelope’ when undertaking activity of any kind. It recommends that a physical activity programme, in particular, should only be considered in people with ME/CFS in specific circumstances.

  • Medscape

    Treatment Guidance for ME Proposes Curbs on Graded Exercise Therapy

    “Paul Chrisp, director of the Centre for Guidelines at NICE, said: “ME/CFS can cause profound, long-term illness and disability, and much of the distress surrounding it is caused by difficulties in recognising, acknowledging, and accepting the condition and its impact.”

  • The Guardian

    Fatigue syndrome exercise therapy loses NICE recommendation

    “The decision to stop recommending graded exercise therapy (GET) – which involves incremental increases in physical activity to gradually build up tolerance – represents a crucial win for patient advocates who have long said the practice causes more harm than good.”


  • The Times

  • Robert Saunders, forfatter og pasient

  • Science Media Centre (SMC)

    Expert reaction to NICE draft guideline on diagnosis and management of ME/CFS

    Kommentarer fra seks britiske fagpersoner, hvorav fem støtter den biopsykososiale tilnærmingen til ME/CFS og de skadelige behandlingene som nå fjernes.

    Fire av dem står også bak den britiske, skandaleomsuste PACE-studien – som over 100 fagpersoner, 70-80 pasientforeninger og flere medlemmer av det britiske Parlamentet krever tilbaketrukket, og som brukes som et skoleeksempel på hvordan forskning ikke skal gjennomføres.

  • Signe Flottorp, norsk lege og forskningssjef ved Folkehelseinstituttet

    Flottorp støtter PACE-studien og Lightning Process som behandling mot ME,
    og deler overnevnte artikkel fra SCM på Twitter.

  • David Tuller, amerikansk helsejournalist (DrPh), Virology Blog

    NICE Draft Rejects GET, Lightning Process, and CBT-As-Cure

    Tuller er en viktig forkjemper mot PACE-studien og Lightning Process, og har bl.a. forfattet brevet som over 100 fagpersoner m.fl. har signert (2018).

    Kommentar til PACE-forskernes uttalelser i SCM:

    The NICE draft indicates that they are no longer the dominant force in the field and no longer control the narrative. They likely find these circumstances to be unsettling, perhaps even outside their professional experience. Their SMC statements reflect some dismay, even panic, that their credibility now appears to be in question.

    These folks will continue to protest.”

  • Robert Howard, britisk psykiater på Twitter
    Svar fra Sten Helmfrid, forsker med doktorgrad i fysikk (PhD)


11. November 2020


  • Michiel Tack, pasientbloggen ME/CFS Skeptic

    The new NICE guideline – a summary and discussion of the draft

    Tack kommeterer bl.a. hypotesen bak Gradert trening (GET) og Kognitiv adferdsterapi (CBT):

    “Both treatments assume that ME/CFS is perpetuated by reversible physiological changes of deconditioning and avoidance of activity.”

12. november 2020

  • Kristina Vedel Nielsen, pasientblogg

    Når trening gjør deg sykere

    “Nei! Det går ikke på motivasjon og vilje… Det handler heller ikke om frykt… De er ikke redde for aktiviteten i seg selv, eller har det som en del kaller for aktivitetsvegring. Nei, det er bare det at pasientene av tidligere erfaringer har opplevd å blir sykere av å “presse” seg utover egen toleransegrense. Mange opplever også å bli presset til aktivitet som gjør de sykere.

    Mitt spørsmål til helse- og fagpersonell er da:


    Hvem må leve med konsekvensen av å bli sykere?”


14. november 2020

  • Dagens Medisin – Sigmund Olafsen

    På vei mot nye retningslinjer for ME/CFS?

    Som pårørende og forsker håper jeg at dette utkastet til retningslinjer fører til at man slutter med useriøse anbefalinger basert på svak forskning eller synsing.

  • BMJ – Robert Saunders, forfatter og pasient

    Re: NICE backtracks on graded exercise therapy and CBT in draft revision to CFS guidance

    “The failure of those who have developed and promoted these therapies to recognise such harm is particularly concerning given that most of them specialise in mental health.

    It would be helpful if those who have failed patients by promoting ineffective and harmful therapies were willing to acknowledge their mistakes and apologise.”

  • David, britisk psykiater på Twitter
    Svar fra Diane O’Leary, filosof og bioetiker

15. november 2020


  • BMJ – Andrew Devereux-Cooke, patient advocate

    A welcome change, but more is needed

    “The concern that will remain is whether, or how soon, the change in the guideline will translate into the real life care that patients receive.”

  • Signe Flottorp, lege og forskningssjef ved Folkehelseinstituttet

    Flottorp markedsfører Lightning Process til britiske helsemyndigheter på Twitter, ved å dele en friskhistorie fra Recovery Norge.

Hva er egentlig Lightning Process?

Forfatter Gunnar Tjomlid har gjort en analyse, og oppsummer “behandlingen” slik:

  1. Tro at Lightning Process vil helbrede deg.
  2. Fortell alle at du har blitt helbredet.
  3. Utfør magiske ritualer som å stå i sirkler tegnet på papir med positive nøkkelord påskrevet.
  4. Lær deg å gjengi korte rim når du føler symptomene, uansett hvor du befinner deg, så mange ganger det kreves for at symptomene skal forsvinne.
  5. Snakk kun i positive vendinger og tenk kun positive tanker.
  6. Hvis symptomene eller negative tanker melder seg, må du strekke frem armene med håndflaten pekende utover og rope «Stopp!«.
  7. Du er selv ansvarlig for å ha ME. Du velger selv å ha ME. Men du er fri til å velge et liv uten ME om du selv vil.
  8. Hvis metoden ikke virker er det du som gjør noe galt.”

16. november 2020

  • Regionale etiske komiteer (REK) ved NTNU

    En 3-dagers intervensjon for CFS/ME

    REK godkjenner en studie som skal undersøke om Lightning Process kan behandle CFS/ME.

    “Etter en samlet vurdering av prosjektsøknad og tilbakemelding mener komiteen at deltakernes integritet og velferd er godt ivaretatt, og at prosjektet vil kunne frembringe ny, samfunnsnyttig kunnskap.”


    Studien støttes og finansieres av norske helsemyndigheter, og er i regi av LP-instruktør Live Landmark – som har økonomisk interesse i resultatet.

    Se ME-foreningens bekymringsmelding pr. mai 2020 her.
    Se Nina E. Steinkopfs bekymring: Studie på ME-syke: Kynisk, uetisk og uforsvarlig

  • Invest in ME – Kathleen McCall, Chairman

    NICE Guidelines for Myalgic Encephalomyelitis (ME)

    NICE ought to be accountable for any for damages, and costs, relating to the burden and harm brought on to patients by retaining this erroneous and negligent recommendation for a moment longer than necessary.

17. november 2020


  • Dr Mike Scott, CBT Watch

    CBT Is Not A Treatment Or Cure for ME/CFS

    “Professor Jonathan Edwards submission to the NICE guideline Committee are a must read:

    ‘Patients are entitled to be fully informed, based on reliable evidence. As I understand it, patients receiving CBT are not told that the explanation given for the illness is speculative, that there is no reliable evidence for the efficacy of the treatment or that objective measurements and long-term follow-up suggests there is none of consequence.’

    Se hele innspillet fra prof. Edwards her.

  • Science 4 ME på Twitter

    Science 4 ME er et internasjonalt forum for pasienter, leger og forskere.
    Se diskusjonstråd for utkastet til nye NICE Guidelines her.

18. november 2020

  • BMJ – Caroline Struthers, Senior Research Fellow

    Time for Cochrane to withdraw the reviews

    Struthers krever tilbaketrekking av den norske kunnskapsoppsummeringen for ME og trening i Cochrane – et bibliotek for oppsummert helseforskning.

    I call once again for Cochrane to withdraw this review which, despite watering down its overly positive conclusions in 2019, still concludes that “Exercise therapy probably has a positive effect on fatigue in adults with CFS… evidence regarding adverse effects is uncertain.””

    Status 24. november 2020 – Healthy Control Blog:

    “I was informed today that Cochrane intend to conclude the investigation into the errors in both reviews by January 2021.”



  • Sten Helmfrid, forsker, doktorgrad i fysikk (phD)

19. november 2020

  • Nina E. Steinkopf, pasientbloggen MElivet.com

    Kontroversiell studie på ME-syke får etisk godkjenning

    Den 10. november 2020 publiserte engelske helsemyndigheter et utkast til nye retningslinjer for ME/CFS. Der bekreftes det at ME er en fysiologisk sykdom, og det frarådes å gi terapi og trening som behandling mot sykdommen. Det advares spesielt mot alternativmetoden Lightning Process (LP). 

    Nå har Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) godkjent en kontroversiell norsk studie der 120 ME-pasienter skal behandles med LP.

Klikk på bildet for å se filmen i Vimeo (16 min)

20. november 2020


21. november 2020


  • The Science Bit – Brian Huges, britisk professor i psykologi

    No More Mr NICE Guy…

    “This is not just a turning point for people with ME, CFS, and related conditions — it is a high-profile exposure of exactly how, for years, entire subfields of the psychological sciences have been willing to overlook, if not embrace, shoddy standards.

    In all respects, this public shaming is long overdue.

    It is richly deserved.”

22. november 2020

  • MillionsMissing Denmark på Twitter

23. november 2020

  • Sigmund Olafsen, forsker og pårørende på Facebook

    “Under oppdateringen av britiske retningslinjer for behandling av ME ble flere hundre “studier” vurdert i forhold til ulike tilbud. Noen veldig få av dem ble vurdert til å ha kvalitet “LOW”, alle de resterende ble vurdert til å ha kvalitet “VERY LOW”.

    Psykosomatikere, psykologer og psykiatere har aldri gitt noe faglig bidrag til behandling av ME. (…) De har bidratt med utskjelling og personangrep i media på enhver som våger å stille spørsmål ved kvaliteten av “forskningen”.

    Kanskje på tide at de groveste overtrampene får konsekvenser?”


Hilsen Sissel Sunde

Administrator for MillionsMissing Stavanger
Vikar for MillionsMissing Norway

Kortfilm med ME-pasienter og fagpersoner, om virusutløst ME og skadelig behandling.

One thought on “Et historisk vendepunkt

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s