Åpent brev til Erna Solberg, Bent Høie og andre folkevalgte

English version (Google translate)

Norge står foran en stor helseskandale. Hva gjør politikerne nå?
Brevet ble sendt på epost fredag 27. november 2020.


Kjære statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie og folkevalgte politikere i Helse- og omsorgskomiteen

Året startet med Ari Behns begravelse og et stort offentlig fokus på forebygging av selvmord. Jeg sendte dere en felles epost den 2. januar hvor jeg skrev at den største gaven dere kunne gi til ME-pasienter i 2020 var å offentlig anerkjenne at ME er en fysisk, kronisk sykdom – men at diagnosen også blir gitt til andre pasientgrupper. 

“Det hadde gitt håp til en svært belastet, misforstått og fortvilet pasientgruppe.” 

Selv om verden kort tid senere skulle bli rammet av en pandemi, som mange fagpersoner forventer vil gi en ny pandemi av ME-syke, har 2020 gjort situasjonen enda verre for pasientene:  



  • I april ble det kjent at studien finansieres av Forskningsrådet, og at Norge i år gir 14 millioner skattekroner til dem som tror at ME handler om å ligge i grøfta pga. stress og livskriser. 

  • I mai ble pasientgruppen utsatt for en serie grusomme artikler i Dagbladet, som bidro til at flere pasienter vurderte å ta livet sitt (se oppsummering her og her). Jeg så ingen politikere stå opp for pasientene, slik enkelte gjør om noen utsettes for offentlig rasisme – bortsett fra politikere i Helsepartiet. 

  • I høst tok ME-syke Siv-Elise (35) livet sitt. Venner samler nå inn penger til forskning. I Spleisen står det: 

    “Til slutt ble sykdommen så fremtredende og så smertefull at hun ble omkranset av et mørke som hun valgte å gjøre ende på selv. Det var ingen hjelp å få i helsevesenet.” 

  • 7. november mottok jeg en privat melding fra en ME-pasient hvor det sto: 

    “Orker du å sende en lydsnutt, noe positivt å holde seg fast i?” 

    Jeg hvisket inn bruddstykker fra blogginnlegget Den nye diagnosefesten som jeg publiserte neste dag. 

  • 10. november ble det kjent at Storbritannia gjør som USA, og anerkjenner ME som en “kompleks, multisystemisk, kronisk medisinsk sykdom.”  I utkastet til nye retningslinjer skrotes de skadelige behandlingene som norske helsemyndigheter fortsatt støtter, og Lightning Process frarådes. 

    Jeg sendte en ny oppmuntrende lydsnutt til vedkommende. 

  • 19. november ble denne gleden ødelagt, da det ble kjent at etisk komité ved NTNU [REK Midt] hadde ignorert alle bekymringsmeldinger og besluttet at en studie på Lightning Process som behandling mot ME vil “kunne frembringe ny, samfunnsnyttig kunnskap.”

    Det betyr at hele helse- og forskningskjeden i Norge, inkludert Nav, avviser fakta, forskning og pasientsikkerhet, til fordel for dem som har økonomisk interesse i pasientene. 

Se oppsummering av artikler, blogger og offentlige uttalelser om Storbritannias historiske vendepunkt versus Helse Norges alternative virkelighet her: Et historisk vendepunkt

Minner også om at det snart er to år siden HOD og helseministeren fikk tilsendt 7265 signaturer som krever ny ledelse ved Kompetansetjenesten, sammen med rapporten Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling, uten at noen har tatt affære. 

Hva gjør dere nå? 

.

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 

ME-syk som direkte følge av Denguefeber i 2015

Administrator for MillionsMissing Stavanger
Vikar for MillionsMissing Norway
ME-blogger 


Whitney ble rammet av ME i 2004 og har ikke kunnet snakke, spise, sitte, stå eller gå på flere år. Han er sønn til prof. Ron Davis, en velrenommert forsker som nå kun jobber for å utvikle diagnoseverktøy og behandling mot ME. Se artikkel i CNN, 2019. Tweet er ikke del av overnevnte brev.

Her er 10 ulike innsamlinger hvor man kan støtte ME-saken og ME-forskning.

Tusen takk! ❤

Hilsen Sissel

4 thoughts on “Åpent brev til Erna Solberg, Bent Høie og andre folkevalgte

  1. Vil bare føye til at året startet med at min kjæreste, Pia (64), tok sitt eget liv 3. januar, av samme grunn som Siv-Elise.

    Etter 14 år med ME, i lange perioder alvorlig til svært alvorlig grad, med de fleste medfølgende symtomer og tilleggskomplikasjoner. Den ekstreme fysiske lidelsen og smertene, kombinert med mangelen på aksept og hjelp fra helsevesenet (og samfunnet for øvrig), tap av venner, familie og sosialt liv, ble etterhvert umulig å holde ut lenger.

    Helsevesenet var ikke bare uvillig til å hjelpe – i mange tilfeller møtte Pia utsagn fra høytstående helsepersonell som f.eks. “Nei, ME tror jeg ikke på – kom deg opp og vær i aktivitet”. Pia ble også presset av NAV til å gjennomføre “Lightning Process”-kurs, med trussel om å miste økonomisk støtte fra NAV om hun ikke gjorde det. Som et resultat av kurset ble hun (ikke overraskende) dramatisk dårligere.

    For Pia, Siv-Elise og mange andre, er en endring av denne helsepolitikken for sent. Men av hensyn til de tusener i Norge, og millionene på verdensbasis, som lider av denne forferdelige og ødeliggende sykdommen, er tiden overmoden for å korrigere kursen, og legge til rette for målrettet forskning og riktig behandling.

    Nå er det lenge siden det var på tide å omsette tidligere fagre ord fra politikerne i handling!

    Liked by 2 people

    1. Kjære Arne

      Tusen hjertelig takk for at du står frem og deler denne brutale livserfaringen. 💔❤️

      Det er så forferdelig hva Pia er blitt utsatt for, og hva hun har måttet tåle av tilleggsbelastninger til sykdommen… Og konsekvensen av alt til slutt. 💔

      Jeg håper virkelig ordene dine når frem til helsemyndighetene, og at også Norge nå vil endre kurs.

      Tusen takk for at du kjemper sammen med oss, Arne.

      3. januar… da skal jeg alltid tenne et lys for Pia. ❤️

      Varme tanker fra Sissel

      Liked by 1 person

  2. Tusen takk, Sissel, både for innlegget ditt, og for ditt svar til Pia og meg.
    -Bare en liten korreksjon av meg selv: Pia var 54, og ikke 64, som jeg kom til å skrive i min kommentar. 🙂
    Hun ville vært like fornøyd som meg med innlegget ditt, Sissel!

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s