Gratulerer med morsdagen!

Dette innlegget startet som en tekst til min private Facebook-side, men endte som en bloggpost. 🙂

Gratulerer med morsdagen til verdens beste mor for meg, og alle andre mødre. ❤

Bildet under er fra 17. mai 2016. Da var det ett år siden livet snudde og jeg forsøkte fortsatt å holde litt fast i mitt gamle liv. Jeg sparte energi ved å ikke ta på bunad og lå flatt til jeg skulle møte familien på Tjensvoll skole – et lite steinkast fra der jeg bor.


Mor og meg – 17. mai 2016

To dager senere sendte jeg søknad til NAV om AAP, og beskrev bl.a. hvordan kroppen reagerte på å feire 17. mai i et par timer:

“Jeg våknet i går med store smerter i ben og armer, som om jeg hadde løpt maraton eller trent hardt med vekter. Hodet kjentes ut som jeg hadde vært på fest hele natten, og kroppen var så sliten og kraftløs at måtte ligge under dyna hele dagen. Jeg orket ikke snakke, ikke svare på meldinger, og lyder gjorde så vondt at datteren min valgte å dra til en venninne. Jeg sov mye av tiden, ved hjelp av tabletter, for det var for ubehagelig å være våken.

I dag er jeg litt bedre men fortsatt sengeliggende. Å skrive denne oppsummeringen er nok det eneste jeg klarer å gjøre i dag. Så man betaler en ganske høy pris for å øke aktivitetsnivået og ville for mye. Dessverre.”

Anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) er hovedsymptomet på ME.

SOS!

Jeg deler dette i dag fordi det nylig ble kjent at en ME-studie på Lightning Process (LP) har fått ny etisk godkjenning, etter å ha mistet godkjenningen i fjor.

LP er et kostbart selvhjelpskurs som handler om å bryte negative tankemønstre og visualisere seg frisk. Metoden er å gjøre en bestemt håndbevegelse hver gang man får symptomer, si stopp og tenke på et liv man elsker. Pris: 19 000,- ‼️‼️



Det er vanskelig å finne de rette ordene til å beskrive hvor hårreisende dette er, og at studien i tillegg støttes av norske myndigheter, enkelte fagpersoner og NAV – og finansieres av skattebetalerne.

Men jeg kan i hvert fall garantere at forverringen etter 17. mai ikke skyldtes verken stress, grubling eller negative tanker – ei heller alle de utallige forverringene jeg har hatt siden da.

Derimot er det kommet mange biomedisinske studier som kan forklare hvorfor ME-syke blir verre av all aktivitet, som svekket oksygenopptak og svikt i cellenes energiomsetning.


Tusen takk!

Forskningsgruppen ved Haukeland og UiB har bidratt med viktige funn for å avdekke sykdomsmekanismene ved ME, og har stort sett vært finansiert av Kavlifondet.

ME-foreningen, pasienter og pårørende bidrar også så godt vi kan.

Min mor, som fyller 75 år neste uke, er en av ildsjelene. Sammen med sine gode venninner har de bidratt med hele 300 000,- kroner til biomedisinsk ME-forskning de siste 4 årene – gjennom loddsalg og loppesalg, lynlotteri og salg av nydelig håndarbeid, produsert av dem selv.

Vil derfor få benytte morsdagen til å takke “Morene” og alle andre mødre og fedre som bidrar og vet det er biomedisinsk forskning som vil gjøre oss friske – ikke å rope stopp til symptomer og tenke på et liv vi elsker.

Dere gir oss håp! ❤

Vil du bidra til å støtte forskning ved Haukeland og UiB, kan man støtte Fokus på ME sin innsamling i anledning morsdagen, evt. via vipps 548006.

Lesere i Stavanger-området er også velkommen til å besøke min mors systue “Solveigs kreative verksted” i Hillevågsveien 100, der man kan kjøpe håndarbeid og lopper som går til ME-forskning. Det er åpent hver mandag fra kl. 12.00 – 16.30 og den første lørdagen i måneden fra kl. 12.00 – 15.00. 🙂

Tusen takk! ❤

Hilsen Sissel
MillionsMissing Stavanger


Morenes 1. gavesjekk til ME-forskning pålydende kr. 100 000,- ble overlevert til ME-foreningen under MillionsMissing Stavanger 2018.
Foto: Vibeke Sahl Photography


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s