7 spørsmål til Kvinnehelseutvalget.
I mars 2023 ble Kvinnehelseutvalgets rapport “Den store forskjellen” delt og lagt ut på høring. Kapittelet om ME/CFS var så dårlig at jeg sendte dem noen spørsmål.
I svaret sto det at også privatpersoner kunne sende høringsinnssvar, så en påbegynt blogg ble derfor satt på vent. Nå nærmer det seg høringsfristen, 8. juli 2023, og det er på tide å dukke ned i denne materien igjen.
Starter ved å dele mine spørsmål og Kvinnehelseutvalgets svar, med en sluttkommentar.
Mer kommer!
20. mars 2023
Til Kvinnehelseutvalget
Jeg har noen spørsmål vedr. rapportens kapittel og informasjon om ME.
1
Hvem har gitt dere innspillene som ligger til grunn for teksten?
- Har utvalgsmedlem Leif E. O. Kennair bidratt med innspill/påvirket teksten?
- Har utvalgsmedlem Harald Eia bidratt med innspill/påvirket teksten?
2
I listen over personer dere har invitert til møter og dialog, finner jeg noen personer som er svært synlige i den offentlige ME-debatten; Henrik Vogt, Signe Flottorp og Ingrid B. Helland. Har alle tre gitt innspill om ME? Evt. hvem av dem har?
3
Jeg finner kun ett foredrag som nevner ME i tittelen: “ME eller kronisk utmattelsessyndrom blant barn og unge” ved utvalgsmedlem Hans Petter Fundingsrud. På hvilket grunnlag ble han valgt som foreleser fremfor eksempelvis barnenevrolog Kristian Sommerfelt, som forsker på ME og har 30 års erfaring med ME-syke barn og unge?
4
Var ME og/eller behandling tema i foredragene til andre forelesere/innledere, evt. hvilke?
- Ble ME og/eller behandling nevnt av Petter C. Borchgrevink? (nr. 8)
- Ble ME og/eller behandling nevnt av Silje E. Reme? (nr. 9)
- Ble ME og/eller behandling nevnt av Leif E. O. Kennair? (nr. 36)
5
Hva er grunnen til at jeg ikke finner ME-foreningen, biomedisinske ME-forskere eller fagpersoner med oppdatert kunnskap om ME i listen over innledere til utvalgsmøter eller personer dere har invitert til dialog?
6
Hva er grunnen til at dere ikke nevner to store, uavhengige kunnskapsoppsummeringer fra 2015 (IOM-rapporten) og 2021 (NICE Guideline for ME/CFS), som førte til at USA og Storbritannia gikk over til en biomedisinsk tilnærming til ME? Men istedenfor deler en liten oppsummering av studier på Lightning Process (LP) – som er laget av LP-grunnleggeren selv?
7
Hva er grunnen til at dere bruker mer tekst på å markedsføre LP og LP-studien, som utvalgsmedlem Leif E. O. Kennair er prosjektleder for, enn på biomedisinsk forskning? Samt at dere ikke nevner biomedisinske hypoteser, forskningsfunn og skadelige behandlinger i teksten?
Gjør oppmerksom på at svarene kan/vil bli brukt i et blogginnlegg som vil omhandle rapporten og ME.
Rapporten ble lagt ut på høring av HOD 8. mars 2023. Vet dere om jeg, som ME-pasient, kan sende innspill?
Vennlig hilsen
Sissel Sunde
28. mars 2023
Hei Sissel,
Tusen takk for e-posten din, og din interesse i Kvinnehelseutvalgets arbeid.
I teksten om CFS/ME i NOU 2023: 5 Den store forskjellen — Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse tok Kvinnehelseutvalget utgangspunkt i systematisk oppsummert kunnskap, samt innspel frå ei rekke sentrale fagpersonar på området. Utvalet har lagt vekt på å skildre både det biomedisinske og biopsykososiale perspektivet, og å sikre ei balansert framstilling av tematikken. Kvinnehelseutvalget stiller seg samla bak teksten og anbefalingane som gjeld CFS/ME.
Kvinnehelseutvalget hadde eit svært bredt mandat, og det er mange gode og relevante innleiarar som kunne blitt invitert inn til å holde innlegg i forbindelse med utvalgsmøtene. Utvalget hadde ikkje ynskje om å utelate særskilte fagområde eller fagpersonar.
Alle kan avgi høringsuttalelse, men merk at uttalelser er offentlige etter offentleglova og blir publisert saman med øvrige høringsuttalelser. Du kan velge å levere høringssvaret anonymt dersom du svarer som privatperson. Du kan avgi høring her: Høringer på regjeringen.no!
Beste helsing
Kvinnehelseutvalget
Sentrale fagpersoner?
Kvinnehelseutvalget har ikke tatt utgangspunkt i “systematisk oppsummert kunnskap” og har heller ikke “sikret en balansert framstilling.” Den eneste personen som med sikkerhet kan kobles til innspill om ME, er deres eget medlem Hans Petter Fundingsrud.
Google og Twitter avslører hvor han står faglig:
I 2021 delte han Recovery Norges kritikk av NICE Guideline for ME/CFS i Aftenposten, tagget helseministeren og Helsedirektoratet, og skrev:
“Ikke ta fra ME-syke muligheten for behandling som virker”
Like etter signerte 323 ME-pasienter et motinnlegg:
“Det som er “alvorlig og farlig” i denne saken, er at noen få fagpersoner og friske pasienter hevder å eie sannheten, mens de fortsetter å kjempe for behandlinger som skader andre.”
Fundingsrud signerte også innlegget “Debatten om ME er IKKE over!” i Aftenposten, der 24 fagfolk kritiserer NICE Guideline for ME/CFS (2021). Samt et felles innlegg i Bergens Tidende i 2019, hvor det blant annet står:
“I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb.”
Nina E. Steinkopf skrev da et åpent brev tilbake:
“Sjelden har pasientforakten, hersketeknikkene og deres lemfeldige forhold til forskning og fakta vært tydeligere. Nå kan alle se hvordan ME-pasienter blir behandlet.”
Kvinnehelseutvalget diskuterte ME i et møte 7-8. november 2022 – få uker etter utvalgsmedlem Harald Eia brukte sin egen podcast til å hetse ME-pasienter (7/10/22) og lot LP-forsker Silje E. Reme gjøre det samme (21/10/22). Resultatet føyer seg inn i ME-skandalen.
Fortsettelse følger.
Life with ME by Sissel 