Nå har du sjansen!

Til leger, helsepersonell, helsebyråkrater, politikere, journalister og alle andre interesserte

«Forholdene er blitt slik at ME-pasientenes situasjon i Norge er blitt et menneskerettighetsproblem,» skrev prof. Ola D. Saugstad i Dagbladet i 2015. Det er de dessverre fortsatt.

Nå har hele Norge sjansen til å utgjøre en forskjell ved å lære mer om sykdommen både fra Saugstad og andre fagpersoner, og således bidra til å få landet på rett kurs.

Kan pandemien og Long Covid øke interessen for det?

Link til artikkel. Cred bilde: Open Medicine Founcation.

ME-konferanse Stryn

For første gang skal det gjennomføres en digital ME-konferanse som går over to dager i Norge. Den finner sted 13. – 14. april 2021, med en separat kveldskonferanse den 13. april.

Arrangør er Agnete, Ester Anny og Arne Skrede, som også driver organisasjonen Fokus på ME. De har tidligere arrangert to ME-konferanser i Stryn i henholdsvis 2016 og 2019, og har i år satt sammen et fantastisk program med foredragsholdere fra både Norge, Sverige og USA.

Her vil man få innsyn i oppdatert forskning og andre relevante tema gjennom 13 foredrag, hvorav to er på kveldskonferansen. Påmeldte deltakere får også tilgang til opptak av foredragene, så de kan sees når det måtte passe.

Tidspunkt

Fagkonferanse

  • 13. april kl. 11.45 – 18.00
  • 14. april kl. 09.00 – 12.00

Kveldskonferanse

  • 13. april kl. 18.00 – 20.30

Pris og påmelding

  • Fagkonferanse og kveldskonferanse: kr. 2000,-
  • Kveldskonferanse: kr. 400,-
  • Betaling skjer via Vipps eller kredittkort

Det er bindende påmelding innen 15. mars 2021.
Redigert: ny påmeldingsfrist er 1. april 2021.

Program og foredragsholdere

Program og foredragsholdere (med bedre skrift).

Fagkonferanse 13. april 2021

Kl. 11.45 – Velkommen

Kl. 12.00 – Kritisk blikk på metodene i den britiske PACE-studien, den norske musikkterapi-studien og fremstillingen av ME/CFS i norsk presse. Engelsk tale.


Kl. 12.30 – Robuste bevis for ME/CFS som en biologisk sykdom. Distinkte immunsignaturer i cerebrospinalvæsken antyder immun dysregulering i sentralnervesystemet. Engelsk tale.

Kl. 13.10 – Pause


Kl. 13.30 – Forskning indikerer hypermobilitet og innsnevring av nakkesøylen, noe som kan gi høyere trykk i væsken som omgir hjernen. Svensk tale.

Kl. 14.10 – Pause


Kl. 14.20 – Molekylær diagnostisering og behandling av ME/CFS – analyse av cerebrospinalvæske som kilde til nevrokjemisk biomarkør. Forskning på Covid-19 kan gi viktig informasjon om ME. Svensk tale.

Kl. 15.00 – Pause


Kl. 15.10 – Skyldes ME/CFS energisvikt i kroppens celler? Forskning på energistoffskifte. Norsk tale.

Kl. 15.50 – Pause


Kl. 16.00 – Medikamentell behandling og biomarkør ved ME/CFS. Norsk tale.

Kl. 17.00 – Pause


Kl. 17.10 – Fallgruver og nyttige strategier under diagnostisering og oppfølging. ME-forskning og prognose for ME-syke barn og unge. Norsk tale.

Kl. 17.50 – Pause


Kveldskonferanse 13. april 2021

Kl. 18.00 – Nytt lys på ME. Oppsummering av de siste biomedisinske forskningsfunn. Norsk tale.


Kl. 19.15 – Utviklingen i forskning, synet på ME, og økonomiske midler til biomedisinsk forskning gjennom tiår. Norsk tale.

Kl. 20.15 – Avslutning


Fagkonferanse 14. april 2021

Kl. 9.00 – Åpning

Kl. 09.10 – Immunologi og genetikk ved ME – publiserte forskningsresultat og funn av mulige undergrupper. ImmunoME-studien ved Oslo Universitetssykehus. Norsk tale.

Kl. 09.50 – Pause


Kl. 10.00 – Kan ME skyldes en forstyrrelse i den naturlige tarmfloraen? Funn av økte markører i immunforsvaret kan være tegn på lekkasje fra tarmen. Forskningsprosjektet Fekal mikrobiota transplantasjon. Norsk tale.

Kl. 10.40 – Pause


Kl. 10.50 – Tjenestetilbud og tjenestebehov: En analyse av misforholdet mellom tjenestene ME-pasienter får og hva de trenger. Forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Norsk tale.

Kl. 11.50 – Avslutning


Hvorfor delta?

  • Fordi det er 6 år siden prestisjetunge Institute of Medicine (nå National Academy of Medicine) gjennomgikk hele forskningslitteraturen, og konkluderte med at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom – mens Norge fortsatt behandler pasientene som om de har en psykosomatisk tilstand.
    .
  • Fordi forskning viser at både hjernen, nervesystemene, immunsystemet og energistoffskiftet er involvert i sykdommen, mens norske helsemyndigheter tror ME skyldes pasientenes tanker, følelser og adferd.
    .
  • Fordi over 20 studier viser at ME-syke har energisvikt, og Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME likevel jobber for å beholde feil og potensielt skadelige behandlinger.
    .
  • Fordi myndighetene støtter en studie på tankens kraft som behandling mot ME, uten å anerkjenne at det er ulike pasienter som får samme diagnose.
    .
  • Fordi 80% av ME-pasienter er blitt syke som følge av en infeksjon, og 25 – 35% av Covid-19-pasienter nå sliter med ettervirkninger fra viruset – der mange har utviklet et sykdomsbilde tilsvarende ME.
    .
  • Fordi Norge trenger et paradigmeskifte i synet på ME og virusutløste sykdommer, og det starter med økt kunnskap og vilje til endring i maktapparatet.
    .
  • Og sist men ikke minst – fordi pasientene fortjener å bli tatt på alvor.

Så meld deg på ME-konferanse Stryn!

Nå har du sjansen til å lære mer!

Husk påmelding innen 15. mars 2021. (Redigert: 1. april 2021)

“The time is always right to do what is right.” – Dr. Martin Luther King Jr. 

Hilsen Sissel Sunde
Administrator for MillionsMissing Stavanger

50 pasientorganisasjoner i USA har dannet Long Covid Alliance
med formål om å transformere forståelsen av postvirale sykdommer.

One thought on “Nå har du sjansen!

  1. Takk for den utrettelige innsatsen din for å spre kunnskap og nyere forskning, i et felt hvor det desperat trengs! Vi trenger en evidensbasert tilnærming til sykdommen. Ikke synsing basert på ubekreftede teorier fra 80-tallet, som er det vi har idag.

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s