Sterke krefter er i sving for å hevde at all utmattelse er det samme som ME, og at manglende tilfriskning skyldes oss selv. Vi anklages for å ta håp, spre mørke, ødelegge liv og for å ikke leve i den virkelige verden. Av helsepersonell. Har det slått dem at det kan være motsatt?
Hvem sine erfaringer skal ha størst gyldighet?
«Vær så snill og ikke fortell feil historie om oss!» avsluttet jeg håpefullt da jeg fikk dele min sykehistorie på Trine Grung sin blogg i februar 2018.1 En historie som mange kjente seg igjen i, og som skulle bli delt 7500 ganger på Facebook. Men det motsatte er skjedd. Vi bombarderes av frisk-historier. Historier fra folk som stresset, grublet og bekymret seg syke. Fra folk som ble friske da de lærte å ta bedre vare på seg selv. Fra folk hvor «friskheten kun lå et lite tankesprang unna.»
Jeg har vært en av dem. En av dem som er blitt frisk av stress og andre diffuse helseplager. Det blir jeg ikke nå, fordi jeg er rammet av en sykdom jeg ikke kan kontrollere selv.
Jeg vil derfor igjen bruke min historie til å øke bevisstheten om ME. Denne gang for å belyse at ulike pasienter får samme diagnose.
Et forvirret helsevesen
«Du må ikke si at du har ME» sa en nevrolog som utredet meg i 2016. «Det er bare en tulle-diagnose som gis til alle vi ikke vet hva feiler. Men din diagnose, Postviralt utmattelsessyndrom (PVUS), er en medisinsk anerkjent diagnose. Hvis du vil bli tatt på alvor av helsevesenet, så bruker du denne.»
Jeg visste ikke da at ME og PVUS er registrert med samme diagnosekode i WHO, under sykdommer i nervesystemet (G93.3)2. Jeg visste heller ikke at en gjennomgang av 9 000 forskningsartikler hadde slått fast at ME er en alvorlig og kompleks multisystemsykdom.3 Det gjorde kanskje ikke nevrologen heller? Men at diagnosen blir gitt til alle de ikke vet hva feiler, skulle jeg snart få lære han hadde helt rett i.
To måneder senere var jeg hos Bjarte Stubhaug, en psykiater med doktorgrad i kronisk utmattelse (nevrasteni), og som har opparbeidet seg stor innflytelse over pasientgruppen i Norge.4 Han sa:
«Du er ikke syk. Du er bare sårbar for stress. Du kan bli frisk hvis du vil.»
Oppskriften fikk jeg utdelt på et ark: regelmessig søvn og mat, 1 times tur pr. dag og Mindfulness.5 Men jeg måtte være motivert for å lykkes. Da kunne jeg også få delta på et
4-dagers kurs hos ham, betalt av det offentlige. 
Både kurset og råd om å ikke lytte til kroppen gjorde meg sykere. Jeg skrev om det i mitt forrige blogg-innlegg, uten å oppgi navnet hans. I februar i år ble vi begge intervjuet av tv2.no i artikkelen: «ME-pasienter raser etter «sensasjonell» studie.»6 Stubhaug hadde da akkurat publisert en studie som viste at 8 av 10 deltakere på kursene hans var blitt friskere av ME.7
Men hadde de egentlig ME?
De friske pasientene
Den første pasienthistorien ble slått opp på forsiden av Bergens Tidende.8 «ME-syk i 17 år. Frisk etter 4-dager på kurs.» I artikkelen sto det at 4-barnsmoren var blitt frisk av å få ut noe grums hun hadde båret på alene i 17 år. Hun opplevde seg som syk da hun ankom kurset og frisk da hun dro.
Stavanger Aftenblad9 og Fædrelandsvennen10 publiserte den samme artikkelen.
En uke senere kunne vi lese på Dagbladet sin forside: «Sensasjonell ME-behandling.»11
Tre dager etterpå satte 23 fagpersoner navnet sitt på et leserinnlegg i Bergens Tidende hvor det sto:
«I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb.»12
Helseforetaket Helsa Fonna, som har samarbeidsavtale med Stubhaug,13
skrev om nytt håp og at effekten av kurset er varig14
– selv om studien ikke måler om deltakerne er
tilbake i jobb eller skole.
Stubhaug selv uttalte til NRK Radio at de som
ikke blir friske ofte har katastrofetanker,
mangler motivasjon og kunnskap om egen adferd.15
Studieprotokollen
Dersom mediene hadde bedt om innsyn i studieprotokollen ville de sett at forskerne skulle studere:
«Endring av helseplager, funksjonsnivå, livskvalitet og mestring i en samlet allmenpsykiatrisk pasientpopulasjon.» Dette er pasienter med angst, depresjon o.l.
I henhold til Nasjonal veileder for CFS/ME skal psykiske lidelser utelukkes før ME-diagnose stilles, og det anbefales å bruke Canada-kriterier.16
ME, CFS/ME eller diagnosekriterier for ME er ikke nevnt noen steder
i studieprotokollen!
Hvem er kurset beregnet for?
Jeg endte opp hos Stubhaug og på kurset fordi infeksjonsavdelingen ved SUS anbefalte det. Og fordi jeg var desperat etter å bli frisk. På hjemmesiden sto det: «Intensivt behandlingsprogram CFS/ME»17 imens i innkallingen sto det: “Gruppebehandlingsprogram for helseplager, stress og mestring.»18
I 2018 oppga Stubhaug til Bergens Tidende at det var et «firedagars program i sjukdomsmeistring.» En av deltakerne som sto frem i artikkelen skulle mestre seg frisk ved «å bli meir bitch.» 19
Etter at Dagbladet hadde omtalt kurset som ny og sensasjonell ME-behandling, innrømmet Stubhaug til forskning.no:20
«Dette er først og fremst et mestringsprogram for kronisk sykdom, ikke et behandlingsprogram for ME spesielt.»
Dagbladet har aldri rettet opp i misinformasjonen!
Nevrasteni – Stubhaugs “favorittvin”
Hvordan kan det ha seg at sykdommen jeg fikk som direkte følge av Denguefeber (ME/PVUS), blandes sammen med stress og psykiatriske diagnoser? Jeg har gjort litt research.
I 2001 ble Stubhaug intervjuet av Haugesundsavis.21 Artikkelen starter som dette:
«Du er konstant utmattet, orker lite og sliter med konsentrasjon og hukommelse. Da lider du kanskje av neurasteni – kronisk utmattelsessyndrom.» Det opplyses at 5-6 % av befolkningen lider av dette. Med en befolkning på 5 millioner utgjør det inntil 300 000 personer.
Stubhaug siteres videre: «ME har et noe mer snevert innhold og mer vekt på infeksjon i nervesystemet som årsak til plagene. Vi har valgt å bruke den bredere neurasteni-diagnosen, som inkluderer flere og som gir mer rom for samspillet mellom kropp og sjel.
Ifølge en dokumentar vist på NRK (2017) er nevrasteni helseplager knyttet til stress, raske samfunnsendringer, høye krav og forventninger til seg selv og livet. Den såkalte «tidsklemma.»22 Diagnosen er registrert under «Nevrotiske, stressrelaterte og somatoforme lidelser» i WHO (F48.0)23
Hvis 300 000 lider av nevrasteni, hvor mange rammes av ME? Ifølge Norges ME-forening er det 0,2 – 0,4 % av befolkningen.24 Det utgjør 10 000 – 20 000 tilfeller i Norge. Ser man på prevalenstallene utarbeidet av Barbara Baumgarten-Austrheim, tidligere leder ved ME-senteret på Ullevål sykehus, er det kun 5 500 personer som oppfyller Canada-kriteriene25 – Helsedirektoratets anbefaling for å stille ME-diagnose.
Differansen mellom 5 500 ME-pasienter og 300 000 med nevrasteni er formidabel. Likevel skulle sykdommen til de få, snart bli diagnosen til de mange.
I 2008 tok Stubhaug doktorgrad i kronisk utmattelse. Det oppgis i oppgaven at han har forsket på 72 pasienter med nevrasteni. Men nå skiller han ikke lenger på nevrasteni og ME:
«Chronic fatigue syndrome (CFS) has been known as “neurasthenia” for more than hundred years and is today often called ME (myalgic encephalopathy), CFS/ME.» 26
Samme år ble Stubhaug intervjuet av Bergens Tidende.27 Her fortalte han at pasientene er syke uten å være syke, og at tilstanden har mange navn; Nevrasteni, Jappesyke, Gulf War Syndrome, CFS og ME.
«Same sjukdom, nye namn. Gammal vin på nye flasker, sier Stubhaug.»
Recovery Norge – «fyrtårn i ME-mørket?»
Den siste tiden har en rekke frisk-historier også kommet på løpende bånd fra Recovery Norge (RN).28 Dette er en pasientorganisasjon som ble etablert for ca. 2 år siden av bl.a. lege Henrik Vogt og Norges mest kjente instruktør i Lightning Process
, Live Landmark.29
Organisasjonen er for de som er blitt friske av «ME/CFS eller lignende sykdommer» ved å endre tanker, følelser, relasjoner og egen adferd – hovedsakelig ved hjelp av kurs i stressmestring og Lightning Process.30 Sistnevnte er et kostbart 3-dagers kurs i tankekontroll. (kr. 16 500,-).
De kan også vurdere medlemmer som er blitt friske av placebo.31
Ifølge kriteriene for medlemskap sidestilles ME med utbrenthet, nevrasteni, fibromyalgi, langvarige smertetilstander, irritabel tarm (IBS) og tinnitus (øresus). 32
Henrik Vogt er selv blitt frisk av øresus, og delte sin historie på RN i fjor:
«Hele tiden tenkte jeg «Er lyden der nå?», «Er den lyden fra oppvaskmaskinen eller fra øret mitt?». Jeg fikk katastrofetanker. Perfeksjonisten i meg sa at «du kan jo ikke leve et liv med en uperfekt kropp». Det høres latterlig ut, men det opplevdes klaustrofobisk.» 33
I et intervju med Allers sa Vogt at medlemmene er som «veivisere og «fyrtårn» i ME-mørket.»34 Og da han ble intervjuet av Tidsskriftet for den norske legeforening sto det:
«Siktemålet med nettverket er å bidra til håp og forståelse i en situasjon der det spres mye mørke og teorier om at man er rammet av kroppslige defekter.» 35
Da organisasjonen sendte innspill til Stortingsmelding for folkehelse i 2018 uttrykket de bekymring over et stressende samfunn, manglende kompetanse i helsevesenet og «aktører som tar håp» ved å skremme folk vekk fra behandlinger som virker.36
I januar i år ga Vogt ME-miljøet også skylden for en familietragedie som tok liv i Sverige:
“Svensk par mister håp, dreper seg selv og sine barn. Hvorfor? Delvis på grunn av den intense negativiteten spredd av individer/CFS-grupper/ forskere, som sier årsaken er en kroppslig defekt og at ingenting kan gjøres. Feil. Barna kunne blitt friske.” (fritt oversatt)
Landmark antydet også at barna kunne vært i live om «foreldrene hadde fått tilgang til håpet vi som er blitt friske representerer.»38
Kronikken ble trykket i Dagbladets papiravis men ble deretter avpublisert i nettavisen.39
Hvordan ble Live Landmark frisk av ME?
Da jeg ble syk i 2015 fikk jeg raskt kjennskap til to personer som var blitt friske av ME. Det var Live Landmark som var blitt frisk av Lightning Process (LP), og det var Helene Ragnhild som var blitt frisk av kostholdsendringer sammen med LP.
Jeg hadde selv stått frem som en suksesshistorie i Allers40 med tilsvarende kosthold som Helene Ragnhild bare to måneder før jeg fikk Denguefeber og ME, derfor var det LP som fanget min interesse. Jeg leste alt jeg kom over, og forsto at det handlet om mentale teknikker. Dette kunne jeg mye om selv, og satte i gang med affirmasjoner og visualisering, til ingen nytte. Så hva var det Live Landmark hadde forstått som ikke jeg forsto?
Det fikk jeg først kjennskap til på et foredrag på Landsbykonferansen i Randaberg høsten 2018.41
Live fortalte her at hun ble frisk da hun innså hun ikke var rammet av en uhelbredelig nevrologisk sykdom, men av en STRESSRELATERT TILSTAND hun kunne kontrollere selv. Etter bare 4 timer på LP-kurs hadde hun ringt hjem til barna og erklært seg frisk! Et par måneder senere var livet hennes som før.
Metoden hun brukte var å gjøre en bestemt håndbevegelse hver gang hun tenkte på sykdom og symptomer. Hun kalte det for «stopp-knappen.» Den ble brukt for å stoppe seg selv fra å havne utpå grubling på negative tanker, bekymringer og kroppslige symptomer. Deretter øvde hun på å komme inn i gode tilstander ved å visualisere frem go’følelsen.
«Det var altså ikke for å stoppe tanker, men å stoppe opp, og komme inn i god følelse.»
LP er basert på bl.a. NLP (nevrolingvistisk programmering). Jeg kurset meg i det i 2003.
Hvordan ble jeg frisk av stress?
I motsetning til Live Landmark, som var journalist i VG og godt trent i kritisk tenkning da hun ble syk, hadde jeg vært opptatt av holistisk helse og tankens kraft i 20 år da kroppen min sa stopp i 2010.
Interessen hadde startet da jeg ble introdusert til «Autogen trening» på en folkehøyskole hvor jeg var elev i 1990/91.42 Jeg ble så fasinert over at jeg kunne gjøre kroppen varm, tung og rolig kun ved hjelp av tankene, at jeg holdt foredrag om det.
Da jeg noen år senere kom over boken «Du kan helbrede ditt liv» av Louise Hay, skulle denne komme til å påvirke mitt syn på sykdom de neste tiårene. Boken, som er solgt i 50 millioner eksemplarer, handler om at all sykdom skyldes ens egne tanker og følelser. Helbredelsen ligger i å gi seg selv mer kjærlighet via mentale teknikker.43 Det kan minne litt om LP, bortsett fra stopp-knappen.
Så da jeg ble syk av stress, etter langvarig overbelastning både på jobb og i privatlivet, fikk jeg verken katastrofetanker eller redsel for symptomene. Jeg opplevde meg heller ikke som et offer, men anså det som en kilde til endring og selvutvikling. Jeg visste at jeg ville bli frisk igjen, og at jeg satt med nøkkelen selv.
Etter noen måneders hvile dro jeg til Aruba og startet dagene med yoga på stranden. Senere dro jeg til London for å delta på konferansen «I Can Do It!» med selveste Louise Hay og flere andre kjente spirituelle lærere. Deretter dro jeg alene til India for å meditere i to måneder.
Gradvis bygget jeg meg opp, ble frisk og kunne vende tilbake til full jobb etter 7 måneders fravær. 5 år senere dro jeg til Bali, fikk Denguefeber, og har vært arbeidsufør siden. Jeg fikk ME.
Forskjellen på ME og stress
Jeg hadde hatt ME i 3 år da NAV anbefalte meg å søke om uføretrygd i 2018. «Du har jo prøvd omtrent alt som prøves kan, og ingenting har gjort deg friskere,» sa saksbehandleren.
Både de og jeg hadde da innsett at min motivasjon og egeninnsats ikke hadde noen som helst påvirkning på sykdommen. Jeg forblir like syk uansett, og blir også sykere hvis anstrengelsen ved å delta på ting overskrider min grense for fysisk, mental og sosial belastning.
Slik var det ikke å være utbrent. Da hang symptomene sammen med stress og det som hadde brent meg ut. Bare tanken på plikter, bekymringer og andres forventninger gjorde meg uvel, kvalm og svimmel. Imens lystbetonte aktiviteter bidro til at jeg fikk mer energi. Jeg kunne bygge helse!
Nå oppfører både musklene, hjernen, hjertet, tarmen, nerve- og immunsystemet seg helt annerledes. Jeg får bl.a. laktatverdier (melkesyre) på 3-4, som tilsvarer svært hard trening, kun av å surfe på internett.44 Når musklene kollapser klarer jeg ikke å gå på flere dager eller uker. Jeg har også fått et fantastisk immunsystem! Siste luftveisinfeksjon var for over 4 år siden – mot minst 2 i året da jeg var frisk.
Vedlagte bilder viser laktatmålinger fra 21/9 – 20/10 2019, tatt til ulike tider på døgnet, imens jeg jobbet med dette blogg-innlegget. Har vært 99% husbundet i hele perioden.
Publiseringsdag 20/10: Melkesyren steg fra 3,4 til 5,5 på 3 timer. Kun av mental aktivitet.
Hva betyr tallene? (Lagt til etter publisering)
1,5 – 2 = Trening
2 – 3 = Hard trening
3 – 4 = Svært hard trening (anaerob terskel, like mye oksygen inn i cellene som ut)
> 4 = Anaerob terskel, for lite oksygen
Hva sier forskerne?
«Utmattelse er ikke en sykdom, men et alarmsystem» sier prof. Jarred Younger.
Han har avdekket nevroinflammasjon, forhøyet laktat og temperatur i nesten
hele hjernen hos ME-pasienter.45 Nylig mottok han 25 millioner kroner fra det amerikanske Folkehelseinstituttet (NIH) til å fortsette forskningen.46
NIH tildelte i 2017 også 300 millioner kroner til ME-forskning ved 3 ulike senter
i USA.47 Journalist Jørgen Jelstad publiserte nylig 3 blogginnlegg hvor han oppsummerte status på deres forskning, samt siterte noen av forskerne:
- Prof. Ian W. Lipkin, The Center for Solutions for ME/CFS, Columbia University:48 «ME er en svært alvorlig sykdom. Og det trengs langt mer penger til forskning. Når forskere sier til meg at de ikke tror noe på at dette er en virkelig sykdom, så tilbakeviser jeg det. Jeg tilbakeviser det med fakta.»
- Prof. Maureen Hanson, Cornell Center for Enervating Neuroimmune Disease:49 «Min teori er at det finnes én fundamental biologisk forstyrrelse som ligger bak sykdommen. Å forstå det biologiske grunnlaget er helt avgjørende for å utvikle behandlinger, slik at de som nå er fanget i sengene og hjemme sine, kan vende tilbake til aktive liv.»
- Immunolog Derya Unutmaz, The Jackson Laboratory:50 «Når jeg ser på funnene, ser jeg at det er noe forferdelig biologisk galt hos disse menneskene. Jeg har forsket på HIV i mange år. Dette er en type funn du vil se hos mennesker med HIV-infeksjon.»
Senternes fokusområder er bl.a. immunsystemet, mikrobiomet (tarm) og metabolisme (energi).
Prof. Anthony Komaroff ved Harvard University, mener immunsystemet er kronisk aktivert, hovedsakelig i hjernen. Samt at pasientenes gener slår seg av og på når de ikke skal, og at cellene ikke produserer nok energi.51
I Norge forskes det også på metabolisme. I 2016 publiserte ME-forskerne Øystein Fluge, Olav Mella og Karl Johan Tronstad en studie som viser at et viktig enzym i cellenes energiomsetning er hemmet.52
«Jeg pleier å sammenligne det med en ventil som er skrudd litt igjen,» sier prof. Karl Johan Tronstad. «Den tilskrudde ventilen fører til to ting. Cellenes energiproduksjon blir mindre effektiv, og over ventilen flyter det over av melkesyre i muskulaturen.»53
Deres teori er at sykdommen utløses av en feil i en immunrespons, oftest etter en infeksjon. Feilen fører til at cellene forandrer seg, og nyere funn tyder på at cellene påvirkes av noe i blodet.54
I 2019 publiserte også lege og forsker Katarina Lien en studie som viste at ME-pasienter hadde høyere melkesyre enn friske kontroller både før en 15 min. sykkeltest, underveis og dagen etterpå. Imens syklingen reduserte melkesyre hos de friske, gikk det motsatt vei for ME-pasientene. De fikk høyere nivå, presterte- og følte seg dårligere neste dag.55
«ME-pasienter tåler ikke å trene!» sa Katarina Lien til NRK Radio i sommer.54
Hva gjør norske helsemyndigheter?
Norske helsemyndigheter anbefaler trening og kognitiv terapi som behandling for ME. Folkehelseinstituttet støtter også kontroversiell ME-forskning56 og Lightning Process.
Høsten 2018 inviterte de Live Landmark til å forelese om Lightning Process ved forskningskonferansen for CFS/ME. Året før takket de nei til prof. Ron Davis som foreleser – en av verdens fremste forskere. 57
ME-foreningen trakk seg, pasientene protesterte og mediene ignorerte oss.58
«Helsemyndighetene bidrar til å gi alternativbehandlere en kvasifaglig legitimitet, uten å ta ansvar for de skadene som oppstår. De kan like gjerne invitere religiøse healere eller sjamaner – som også har fornøyde kunder» skrev nylig Nina E. Steinkopf i innlegget «En Messias i norsk helsevesen?»59
Er det mulig å bygge bro?
Jeg har nå forsøkt å belyse at mange som har en stressrelatert tilstand kan få diagnosen til en multisystemisk sykdom, mens vi som er rammet av en multisystemisk sykdom blir behandlet som om vi har en stressrelatert tilstand. Jeg har også belyst at jeg tidligere har spist meg frisk av IBS og mestret meg ut av kronisk stress.
Intensjonen er ikke å undergrave noens helseplager, men å være en «veiviser i ME-mørket.» Dette er min erfaring etter 4 års sykdom:
- ME/PVUS er IKKE det samme som nevrasteni, kronisk stress, utbrenthet eller «lignende sykdommer»
- Historiene til Live Landmark og medlemmene i Recovery Norge er IKKE representative for ME-pasienter
- Lightning Process, stressmestring og trening er skadelig behandling ved ME/PVUS
- Jeg og mine MEdpasienter kan IKKE bli friske «bare vi vil det nok»
- Biomedisinsk forskning gir oss reelt håp om en frisk fremtid
Jeg håper at tiden hvor pasientene tillegges skyld og personlige egenskaper vi nødvendigvis ikke har, som årsak til manglende tilfriskning snart er forbi. Det er en krevende tilleggsbelastning å måtte kjempe imot skadelig behandling,60 ignorante helsemyndigheter og misvisende medieoppslag.
Tiden er inne til å tømme ut vinglassene, tørke opp sølet og tappe gammel vin på riktig flaske. Festen er over! Skal vi starte en ny, med hver vår vin?
Hilsen Sissel Sunde, organisator av MillionsMissing Stavanger
Underlagsdokumentasjon og kilder er samlet her.
Life with ME by Sissel 
👍❤️
LikeLiked by 2 people
Tusen takk, dette er en grundig og god beskrivelse av situasjonen for ME-syke i Norge. Nå er det pp tide med endringer!
LikeLiked by 2 people
Utrolig godt skrevet og med personlig tyngde. Ignoransen og maktarroganse tar liv. Vi har nok forskning om ME nå. På tide for helsedepartementet å få den kunnskapen ut til helsevesenet, folket og de syke. Se da blir det plutselig håp!
Tusen takk for ditt engasjement og din energi. Vi vet hva det koster.
Deilig å lese noe så velfundert.
LikeLiked by 2 people
Utrolig bra og informativt skrevet! Dette håper jeg Landmark, Vogt og Stubhaug også leser – og tar til seg.
LikeLiked by 1 person
Nice post!
LikeLiked by 1 person
Veldig bra skrevet! Håper virkelig de med makt i landet leser dette, og tar inn over seg at ME er en alvorlig fysisk sykdom, og som det trengs forskningsmidler til, slik at vi syke kan få håp om bedring. Og ikke minst, bli respektert og ikke sett ned på lenger, som om vi ikke VIL jobbe, og som vi VIL være syke.
LikeLiked by 1 person