Norges bidrag til ME-forskning 2020

English Version (Google Translate)

Norges helsemyndigheter styrer landet med stø kurs gjennom koronapandemien, men er på full kollisjonskurs med ME-syke. 80% av pasientene er blitt kronisk syke som følge av en virusinfeksjon. Men i 2020 er offentlige ressurser kun blitt tildelt dem som hevder at ME bunner i mentalt og fysisk stress.

I anledning den internasjonale ME-dagen 2020 har jeg nøstet litt i hva Norge har bidratt med til ME-forskning tidligere. En kortversjon deles i dette innlegget, etterfulgt av veien mot målet til dem som mottok årets tildelinger. Det blir også et lite lynkurs i LP til slutt.

2020 MillionsMissing; holder hender med dato

 

2007 – 2016

I følge artikkelen “Regjeringen vil fjerne støtte til ME-forskning” fra 2019 var støtten til ME-forskning i perioden 2007 – 2016 så godt som null sammenlignet med andre sykdommer. Professor Kristian Sommerfeldt uttalte til ABC Nyheter at det er ca. 100 ganger mer forskning på MS (Multippel sklerose) enn på ME, selv om sykdommene er omtrent like vanlige i befolkningen.

MS ble tidligere kalt “fakers disease” frem til sykdommen kunne påvises av MR.

De største tildelingene var:

  • 10 millioner kroner til biomedisinsk forskning ved Haukeland Universitetssykehus (RituxME)
  • 7,6 millioner kroner til forskning på kognitive endringer hos ungdommer med ME/CFS (Ahus/Vegard B. B. Wyller)IMG_8611

2017 – 2019

Forskningsrådet er et statlig organ som på vegne av Regjeringen investerer over
1 milliard kroner til helseforskning årlig. I 2017 ga de 30 millioner kroner til ME-forskning via prosjektet BEHOV-ME. Det kom inn 19 søknader hvorav fire ble utvalgt.

  • 9,4 millioner kroner: Defective energy metabolism in ME/CFS – Universitetet i Bergen
  • 9,4 millioner kroner: Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs – SINTEF (Presentasjon av foreløpige funn)
  • 6,2 millioner kroner: Genetic studies in CFS/ME to investigate the potential involvement of the immune system and reveal biomarkers – Universitetet i Oslo
  • 5 millioner kroner: Fecal microbiota transplant in CFS/ME – Universitetssykehuset Nord-Norge    

2020 MillionsMissing v1; kvadrat

 

2019 – Urovekkende signaler

2019 var et år med både opp- og nedturer for pasientene. Dette er en stadfestelse av fakta som oppleves urovekkende i forbindelse med årets forskningsbevilgninger:

  • 22. januar signerer 23 fagpersoner et leserinnlegg i BT hvor det står:«I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb.»

    Overlege Vegard B. B. Wyller var en av dem.

    ***

  • 23. februar sender Nina E. Steinkopf 7265 signaturer til Helse- og omsorgsdepartementet med krav om at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå – sammen med rapporten «Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling.» 

    En av årsakene til kampanjen er at kompetansetjenesten anbefaler 3-dagers kurset Lightning Process (LP).

    2020 MillionsMissing; when the pandemic ends

     

  • 25. mars skriver Erik Borge Skei, direktør ved Barne- og ungdomsklinikken på Ahus, et innlegg i Aftenposten hvor han anklager ME-pasienter for å utøve press for å påvirke hvem som får forskningsmidler. Pasientene fikk bl.a. skylden for at Ahus ikke hadde fått innvilget støtte til en studie på LP to år tidligere (BEHOV-ME).Overlege Wyller og LP-instruktør Live Landmark satt i prosjektgruppen.

    ***

  • 30. mars avviser Forskningsrådet anklagen.

    ***

  • 9. april søker den samme klinikken Forskningsrådet om midler til å forske på mekanismer i ME-sykes immunsystem under ledelse av Wyller.Recovery Norge er oppført som brukerorganisasjon i søknaden.

    Live Landmark er en av grunnleggerne av Recovery Norge. Organisasjonen er for dem som er blitt friske av mentale teknikker og deres pårørende, og hadde 181 medlemmer i 2019. Flere av medlemmene er instruktører i LP.

    Landmark har selv vært LP-instruktør siden 2008, skrevet over 50 kronikker om ME siden 2010, jobbet for at LP skal bli offentlig godkjent siden 2011, og oppgir på sin hjemmeside at hun «driver aktivt påvirkningsarbeid ovenfor helsevesenet og offentlige myndigheter.»

     

2020 MillionsMissing; millions will not fully recover from Covid-19

  • 11. april sender Folkehelseinstituttet (FHI) et brev til Helsedirektoratet hvor de ber om støtte til en ny planlagt studie på LP. FHI har tidligere søkt om 9 millioner kroner til å forske på LP sammen med Live Landmark (2012). Sistnevnte hadde på det tidspunktet tjent 10 millioner kroner på sin kursvirksomhet siden 2008. Søknaden ble avslått.

    En ny planlagt LP-studie er i regi av FHI, NTNU og Live Landmark. Overlege Wyller sitter i prosjektgruppen, og leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid B. Helland sitter i støttegruppen.

    ***

  • 16. april skriver Wyller innlegget «Mentale teknikker er nyttig mot ME» i Aftenposten. Her står det bl.a. at forstyrrelser i immunsystemet ikke er så viktig i hans ME-hypotese.

    ***

  • 17. april uttaler immunolog og ME-forsker Derya Unutmaz til Medscape:

    «When I look at the data, there’s something biologically terribly wrong with these people. I studied HIV for many years. This is the type of thing you would see in HIV-infected people.»

    Unutmaz finansieres av amerikanske myndigheter for å bidra til å finne svar på ME-gåten, og var en selvskreven foreleser ved deres ME-konferanse i april 2019.

    En annen foreleser var Phupesh Prusty, som er spesialist i molekulær virologi. Han sa bl.a. There is clearly something in the serum (blood) of the patients.

    ***

  • 29. april ble det kjent at amerikanske forskere har utviklet teknologi som kan lede til verdens første potensielle blodprøve til å diagnostisere ME.

    OMF; Ron Davis, the rest of the world will catch up soon


  • 30. april gir Helsedirektoratet sin støtte til at det skal forskes på LP som behandling mot ME.

LL; selvhjelpskurs

  • 12. mai sender statsminister Erna Solberg en videohilsen til pasienter og pårørende i anledning den internasjonal ME-dagen 2019. Den ble vist under arrangementet til MillionsMissing Stavanger, og ble deretter delt i sosiale medier og av Stavanger Aftenblad.

    Statsministeren anerkjenner ME som en krevende, vanskelig og vond sykdom, og påpeker at det er viktig å jobbe med forskning og kunnskapsoppbygging. Hun minner om at forskning tar lang tid, men forsikrer oss om at regjeringen er opptatt av at alle ME-syke skal få god hjelp.

    ***

  • I oktober blir det kjent at regjeringen har strøket den årlige støtten på 2 millioner kroner til forskning ved Haukeland fra statsbudsjettet i 2020. Da ABC Nyheter ga helseministeren tilbud om å svare på kronikken “Kjære helseminister, hvorfor kuttet dere støtten til ME-forskning?” takket han nei.

    ***

  • 17. november tvitrer derimot statsministeren at det fortsatt var øremerket midler til ME-forskning, men innenfor Forskningsrådet.

    IMG_8609

  • 17. desember uttaler også statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helse- og omsorgsdepartementet til Nordstrands Blad at de hadde bedt Forskningsrådet om å prioritere ME-forskning og øremerke 2 millioner kroner til dette i 2019 og 2020.

    ***

  • 18. desember uttaler leder av Recovery Norge, lege Henrik Vogt, til ABC Nyheter at de jobber for at det skal forskes på de metodene som medlemmene er blitt friske av.

    Av deres 79 friskhistorier er 51 blitt friske av LP, hvorav 27 personer hadde ME.

    Vogt, som også er tilknyttet Senter for medisinsk etikk i Oslo, beskylder ME-syke for å spre mørke, ødelegge liv og ta håp fra andre pasienter. I 2019 ga han også pasientene delvis skylden for en familietragedie som tok liv i Sverige.

    Vogt; swidish couple (fra Nina) (2)

  • 18. desember uttaler overlege Wyller til ABC Nyheter at «Når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen.»


Hvem fikk støtte i 2020?

Foreløpig har kun overlege Wyller og LP-instruktør Landmark fått innvilget støtte:

  • 11,9 millioner kroner ble tildelt Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus. De fikk innvilget søknaden som ble sendt 9. april – to uker etter de hadde anklaget Forskningsrådet for å la seg presse og påvirke av ME-pasienter i en av landets største aviser. Wyller som ikke syns immunsystemet er så viktig ved ME, skal forske på immunsystemet ved ME.

    Organisasjonen Recovery Norge ser frem til at de friske medlemmene skal bidra med sine perspektiv, og foreslår på sin Facebook-side at studien bør undersøke hvordan «immunologiske endringer kan henge sammen med kognitive og sosiale prosesser.»RN; Wyller; forske immunsystemet

  • 1,8 millioner kroner er også innvilget til Live Landmarks doktorgrad. Dette er LP-studien som Helsedirektoratet ga sin støtte til i april 2019.

    Dersom etisk komite ved NTNU godkjenner studiedesignet, skal Landmark, NTNU og norske helsemyndigheter undersøke om LP har effekt på 100 voksne.

    «LP er ingen behandling for noen sykdom, men det er et selvhjelpskurs for motiverte personer som har lyst til å lære mer om samspillet mellom hode og kropp. Å delta på kurset er litt som å få sin egen mentale PT (personlig trener)” skrev lederen for Norsk Forbund for LP-instruktører, Kristin Blaker i Aftenposten i 2019.

    I følge Dr. Signe Flottorp ved FHI er derimot LP en “viktig behandling.” 

     

Den “viktige behandlingen”

Selvhjelpskurset handler om å stoppe seg selv fra stress, grubling og negative tanker, og deretter gjøre seg selv rolig ved å tenke på noe hyggelig.

Det koster kr. 16.500,- for 12 timer.

ME-blogg; Norges bidrag; STOPP-VALG-GRØFTA

For å få ta del i denne “viktige behandlingen” må man først sende en utfyllende søknad, oppgi personlige helseopplysninger, samt ha telefonintervju med en ufaglært LP-instruktør. Det er kun de som er motivert som får delta på den “viktige behandlingen.”

Under “behandlingen” vil en ufaglært LP-instruktør fortelle deg at du ikke er syk, at du skal tolke symptomene dine annerledes ved å gjøre “passive” tanker om til “aktive.”

 

ME-blogg; Norges bidrag; LP for dummies

 

I 2011 skrev NRK om en ME-syk 13-åring som forsøkte selvmord etter å ha deltatt på den “viktige behandlingen.” Kurset ble anbefalt av overlege Wyller.

Professor Kennair ved NTNU som skal lede LP-studien mener at coronakrisen bør ha lært oss at vi trenger mer kunnskap, og at ME-syke trenger kunnskapen som denne studien vil gi. Er han klar over at ME er en diagnose som gis til ulike pasienter?

Her er et sannsynlig utfall for psykosomatisk tilstand versus fysisk sykdom:

 

ME-blogg; Norges bidrag; TO SYN
Redigert 18/5: “Med “ufaglært LP-instruktør” menes ufaglært helsearbeider.


MillionsMissing 2020

Norges ME-forening ble grunnlagt i 1987. Den internasjonale ME-dagen ble etablert i 1992, og den globale pasientbevegelsen MillionsMissing ble grunnlagt i 2016.

Vi legger i disse dager bak oss MillionsMissing 2020. Pasienter over hele verden har den siste uka gjort sitt beste for å bli sett og hørt. I flere tiår har vi, sammen med våre pårørende, kjempet for bedre kunnskap om sykdommen. Vi forteller våre historier, protesterer imot feil og skadelig behandling, og informerer om forskning som viser at mye er gått galt i biologien vår i etterkant av en infeksjon.

Millioner av pasienter er forhindret fra å delta i samfunnet. Millioner av helsepersonell mangler kunnskap om ME. Millioner av Covid-19-pasienter risikerer å utvikle ME. Og millioner av kroner mangler til forskning.

2020 MillionsMissing v2; rektangel

Det er liten tvil om at den sittende regjering har gjort mye mer for ME-syke enn hva den forrige gjorde. Men når Forskningsrådet bevilger 14 millioner kroner til dem som hevder at pasientene kan tenke seg friske… når helsemyndighetene stiller seg bak forskning på et selvhjelpskurs som behandling mot en alvorlig sykdom… når pasientene blir stadig mer fortvilte over en konstant strøm av belastende og stigmatiserende medieoppslag… og når vi mister stadig mer håp og tillit til dem som skal hjelpe, så har landet mislyktes fullstendig.

En dag vil historiebøkene fortelle at norske helsemyndigheter lot et titalls fagpersoner og noen titalls friskhistorier overstyre 5000 medlemmer i Norges ME-forening og 7265 signaturer som ville stanse skadelige behandlinger.

Adjø rasjonalitet. Farvel tillit. Det er en trist epoke for Norge. 
Hilsen Sissel Sunde

Syk av Denguefeber i 2015
Administrator av MillionsMissing Stavanger

Relevante linker

Støtt kampanjen: Metodologiske innvendinger til “Prosjekt Utmattelse”

2020 MillionsMissing; missing life long before Covid

2020 MillionsMissing; I got a virus and I never got better

4 thoughts on “Norges bidrag til ME-forskning 2020

  1. Hi, do you have your blog in English by chance?

    Thank you,

    Becky Berens

    **ME/CFS WARRIOR #MILLIONSMISSING #CANYOUSEEMENOW

    On Sun, May 17, 2020, 11:44 AM Life with ME by Sissel wrote:

    > Sissel Sunde posted: “Norges helsemyndigheter styrer landet med stø kurs > gjennom koronapandemien, men er på full kollisjonskurs med ME-syke. 80% av > pasientene er blitt kronisk syke som følge av en virusinfeksjon. Men i 2020 > er offentlige ressurser kun blitt tildelt dem som hev” >

    Like

    1. Hello Becky, thanks for asking. Very grateful to hear you want to read my posts.

      Unfortunately I don’t have the capacity to translate into English myself at this point, as I’m still recovering from writing the Norwegian one.
      But I hope an English Version (Google Translate) will work? It’s now added at the top of the post.

      I might do an English translation later on since the Graphics showing the Lightning Process might be useful in English too. 🙂

      Best Regards,
      Sissel

      Like

  2. Husker at jeg hadde hørt om LP og spurte psykologen på en utredning om det kunne være noe for meg. Tror du at du kommer til å bli frisk? spurte psykologen. Det vet jeg jo ikke, sa jeg. For jeg tenkte at det var like umulig å svare på som å skulle svare på om jeg lever til jeg blir 90 eller 120 år. Da har du ingenting der å gjøre, var svaret jeg fikk. Jeg hadde ikke riktig innstilling til å kunne ta kurset.

    Etter alt jeg har lest og lært og foredraget jeg så om dette, så skjønner jeg faktisk ikke hvordan jeg kunne bli så syk, siden jeg i praksis, uten å ha tatt kurset, har levd slik teknikken hevder skal gi et godt liv med god helse. Dyrket godfølelsen i livet mitt. Fylte livet mitt med det jeg elsket. Ga ikke kraft til det negative. Uhensiktsmessig infostrøm jeg valgte å ikke lagre. Det er flott at mennesker finner noe de føler hjelper i sitt liv. Men jeg har en helt annen erfaring med tanketeknikker. De kan brukes på en måte som skader mer enn det gagner om viktig info overses.

    Tålegrensa mi er så variabel at jeg må vite hvordan kroppen skal kjennes for å kunne vurdere hvor lenge øktene skal vare. Noen dager er energiproduksjonen mye bedre enn andre dager uten at det kan forklares. Det fungerer ikke å overse symptomtrykket for å yte mer. Nei, jeg må si stopp til aktivitet når symptomtrykket øker og energinivået faller: Det gir meg et liv jeg elsker mer enn slik jeg hadde det på mitt sykeste da jeg ikke brydde meg om symptomtrykket, og endte med å ligge i senga mesteparten av dagen i flere år.

    Funksjonstapet som kom uventet når sterk fremgang var ventet, var et sjokk å oppleve. Jeg mistet tillit til de som løy til meg og sa at aktivitet var trygt. De løy neppe bevisst, de visste neppe bedre. De hadde ikke kompetanse til å gjenkjenne og sette diagnosen tidlig nok, og jeg har aldri vært en symptomgoogler så hvordan skulle jeg vite bedre. De som får sterk fremgang ved å pushe seg, må ta sine egne valg om hvem de vil lytte til. Men de som merker funksjonstap bør tenke gjennom valgene. Positive tanker der jeg valgte det livet jeg elsket kjørte meg rett i grøfta fordi jeg overså symptomtrykket. Nå tar jeg hensyn til symptomtrykket, aktivitetsavpasser og energiøkonomiserer, og det gir meg mer av det livet jeg elsker som igjen fører til gode tanker og mer glede.

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s