Stubhaug villeder Aftenbladets lesere

Dr. Bjarte Stubhaug kjenner seg ikke igjen i min kritikk, i følge Stavanger Aftenblads artikkel 22/11/21. Det kan ikke stå uimotsagt. Ingen får pynte på en historie som kan dokumenteres.

Litt om Stubhaug

  • Psykiater med doktorgrad i nevrasteni – en psykosomatisk tilstand der tretthet er dominerende symptom. Diagnosen er registrert under psykiske lidelser i WHO (F48.0).
  • Hevder at nevrasteni er det samme som ME (BT, 2008).
  • Eier Klinikk for stressmedisin, som i 2016 inngikk samarbeidsavtale med Helse Fonna om utredning, behandling og oppfølging av ME-pasienter.
  • Har i perioden 2009-2017 forsket på alle pasienter henvist til klinikkens 4-dagers stressmestringskurs, uavhengig av pasientenes diagnose.
  • Publiserte den første artikkelen som en ME-studie i 2018. I følge samtykkeskjema var det en studie på pasienter i psykiatrisk praksis. ME er ikke nevnt.
  • Les mer som Stubhaugs roller i Helse Vest her.

Litt om meg

  • Ble syk som følge av denguefeber i 2015 og fikk ME-diagnose i 2016. ME er registrert under nevrologiske sykdommer i WHO (G93.3) og anstrengelsesutløst forverring er dominerende symptom.
  • Deltok på overnevnte behandlingsprogram i 2017, etter anbefaling fra infeksjonsavdelingen ved SUS. Etter to dager var jeg sengeliggende med stor forverring i ett døgn. Har tidligere fortalt om min erfaring til TV2.
  • Ble innrullert i klinikkens forskning uten å ha signert samtykke.
  • Har sendt flere bekymringsmeldinger på studien til myndighetene.
Skjermbilde fra TV2

ME-behandling

Sitat Stavanger Aftenblad:

“Stubhaug forklarer at kurset foregår over fire dager og er et behandlingsprogram for ulike stressrelaterte helseplager, henvist av fastlege eller sykehus. Utmattelse er et hovedsymptom hos mange av deltagerne.

– De aller fleste har også andre helseplager, som søvnvansker, smerter, svimmelhet, angst og lettere depressive plager. Ingen blir invitert til «ME-behandling», men til behandlingsprogram for mestring av stress, utmattelse og helseplager, sier Stubhaug.”

Dette er en sannhet med modifikasjoner. På selve invitasjonen sto det riktignok “gruppebehandlingsprogram for helseplager, stress og mestring,” men på hjemmesiden sto noe helt annet; “Intensivt behandlingsprogram CFS/ME”

“Våre behandlingsprogram er utarbeidet spesielt for kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME, samt stressmedisinske helseplager og mestringssvikt.”

Under fanen “Forskning” sto det samme:

“Forskningsresultat er så langt svært positive vedr. effekt av behandlingsprogrammet for CFS/ME.”

Skjermdump fra nettsiden i 2019.

Norsk psykologforening

I 2014 inviterte Norsk Psykologforening Sør-Trøndelag til et medlemsmøte, der det sto:

“Det blir foredrag av Dr.med Bjarte Stubhaug om stressmedisinsk og psykologisk forståelse og behandling av kronisk utmattelsessyndrom (CSF/ME). (…) Han har utviklet et strukturert, intensivt behandlingsprogram for CFS/ME og stressmedisinske lidelser. Dette er et tredjelinje-tilbud i Helse Vest som ca 600 pasienter har gjennomført.”


ME-medisin

I 2014 ble Stubhaug også intervjuet av magasinet Bedre Helse. Her står med store bokstaver at stressmestring er “viktig ME-medisin” og at klinikken er “spisskompetansesenter for behandling av CFS/ME og stressmedisinske plager i Helse Vest.”

Kopi av artikkelen lå på klinikkens venteværelse i 2016.


Dårlig periode

Aftenbladet spør Stubhaug:

– På kurset ble deltageren fortalt at ME er å ha en dårlig periode. Er det klinikkens holdning?

– Dette er ikke gjenkjennbart for oss, og er pasientens fortolkning.

Vel. Her er noen notater tatt under kurset.

Dag 2 (Første side vedlegges som dokumentasjon):

“Negative tanker, angst og depresjon holder ting ved like. Unngå ting [uttalelser] som utbrent, møtt veggen, er i kjelleren, halvdød osv. [Det] skaper bilder i hjernen. Bedre å se det som “snublesteg” (ME-dag).


Dag 4:

“Bestemme seg for en forandring.
Godta snubledager, ME-dager.
ME i parforholdet og sexlivet… [det er] mange som får det.”


I artikkelen i Bedre Helse beskrives også ME som en “ond sirkel” og at pasientene må “begynne å tenke annerledes om sin egen situasjon og helse.”

“De må lære seg å gi slipp på gamle tanke- og adferdsmønstre som bare bidrar til å vedlikeholde tilstanden.”


Energisvikt

Før man får delta på kurset må man ha konsultasjon med Stubhaug. Ettersom det er 2-3 timers reisetid hver vei måtte jeg bli kjørt av min far, dra dagen før og overnatte på hotell. Bilturen gjorde meg så dårlig at jeg ikke klarte å forlate hotellrommet før neste dag.

“Tror du at du har energisvikt?” var et av de første spørsmålene Stubhaug stilte.

Da jeg bekreftet dette, sa han det var feil, at jeg ikke var syk men sårbar for stress, og kunne bli frisk hvis jeg ville.

To dager senere publiseres en ny norsk studie som viste at det var han som tok feil.

“Funnene antyder en delvis hemning av et sentralt enzym i energistoffskiftet i mitokondriene, noe som stemmer godt overens med pasientenes symptomer.

– Disse funnene gir oss en bedre forståelse for mekanismene bak pasientenes energimangel og melkesyresmerter», forteller prof. Tronstad.”

SMS til familien:


Jeg visste ingenting om maktkampen rundt ME på dette tidspunktet, og tok for gitt at Stubhaug nå ville skifte mening. Men istedenfor sa han det samme på 4-dagers kurset tre måneder senere:

“Stubhaug sier det ikke er energisvikt. Har sukker i musklene + fett.”


I sommer publiserte de samme forskerne en ny studie. Aftenbladet skriver:

“Studien støtter en hypotese om at sykdommen fører til svikt i cellens energiomsetning.”

Prof. Karl Johan Tronstad forteller videre at de har funnet endret nivå av over 300 stoffer i pasientenes blod, og har sett mønstre som ikke er oppdaget tidligere.

I følge notatene over, var Stubhaug overrasket over pasientenes velbevarte muskulatur. Prof. Tronstads nye studie kan forklare hvorfor:


“Symptomer er ikke farlig”

Stubhaug sier til Aftenbladet at de får hundrevis av tilbakemelding fra folk som opplever kurset som nyttig.” Samtidig sa han til Bedre Helse i 2014 at noen ME-pasienter kan oppleve forverring, men at man “ikke må tenke for mye på årsaker og symptomer.”

Under kurset ble vi fortalt at symptomer verken er farlige eller dødelige, og at man selv skal ta styringen og bestemme over dem. Forklaringen på alles helseplager var:

“Summen av belastninger fører til overaktivering [av] stress-systemet.

VIKTIG! INGEN VARIG SKADE. Det er en dysfunksjon som kan bli bra igjen. Men ikke av seg selv. Krever egeninnsats.

Rådene jeg fikk var regelmessig søvn og måltider, en times tur hver dag og Mindfulness.

“Men [vi] sier aldri at folk blir friske av bare dette,” forteller han til Aftenbladet.

Man må også “forpliktelse seg til å se på livet sitt og egen påvirkningskraft,” i følge mine notater (nederst, bilde 2).


Farlig for ME-syke

Kurset er nyttig for pasienter med stresslidelser, men helseskadelig for ME-pasienter med anstrengelsesutløst symptomforverring og energisvikt.

Når Stubhaug stadig gjentok at man ikke skulle la seg styre av symptomer og kom med kommentarer som; “hvis du ikke er villig til å ta ansvar for helsen din, har du ingenting på dette kurset å gjøre,” presset jeg meg til å bli med gruppa på tur. Det gjorde meg 100% sengeliggende det neste døgnet (dag 3).

Jeg mistet ca. halve kurset grunnet hvile, høyt symptomtrykk og forverring.

Stubhaug holder kurset alene og har én individualtime pr. deltaker.

Velge hvem jeg trodde på

Aftenbladet skriver:

“Sunde forteller at behandleren på siste kursdag forklarte gruppen at de sjeldent hadde pasienter som Sunde der, og ba henne velge om hun ville tro på ham eller ME-foreningen.”

Sistnevnte fremgår også av notatene fra kurset. Under middagen kvelden før hadde jeg klaget på at behandlingsråd om å ikke lytte til kroppen hadde gjort meg verre, og at det var feil å gi samme råd til hele gruppen når vi hadde ulike diagnoser og helseplager. Han svarte da at jeg ikke feilte noe annet enn dem og at all utmattelse var det samme.

De andre deltakerne var der pga. angst, stress, depresjon o.l.


Studien

Samme uken som jeg deltok på kurset, skrev direktøren i det amerikanske folkehelseinstituttet – sammen med direktøren for nevrologiske sykdommer – artikkelen “Moving Toward Answers in ME/CFS”

“ME/CFS is such a complex condition, affecting so many body systems, that we do not know where the answers will come from.

The NIH is committed to unraveling the underlying biologic cause(s) of ME/CFS as swiftly as possible, and promoting research that will inform the development of effective strategies for treatment and prevention of this devastating condition.”

2 år senere skriver Helse Fonna og enkelte norske medier at Stubhaug har funnet løsningen. “Sensasjonell ME-behandling” lyste fra Dagbladets forside.

Studien omtales også i Aftenbladets artikkel:

– Har kurset dokumentert effekt for ME-pasienter?

– Mer enn 80 prosent av pasienter har rapportert signifikant bedring.  

Se fagpersoners kritikk av studien her.

Skjermdump Facebook

Jeg har sendt flere bekymringsmeldinger til myndighetene basert på dokumenter utlevert fra REK Vest og min personlige erfaring. Lærdommen ble:

I Norge kan man drive sin egen klinikk, forske på eget behandlingsprogram, ha økonomisk interesse i resultatet, rekruttere deltakerne selv, kalle alle for ME-pasienter – selv om diagnosekriterier ikke er nevnt i protokollen, de skulle forske på en “allmennpsykiatrisk pasientpopulasjon” og deltakerne ikke vet de er med i en ME-studie – uten at Helsetilsynet ser noen grunn til “videre tilsynsmessig oppfølging.”

Og dermed ligger studien fortsatt på Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sin nettside, mens Stubhaug snur kappen etter vinden i media.

Det som en gang var “behandlingsprogram for CFS/ME” er nå behandling for “ulike stressrelaterte helseplager.”

Det som en gang var “viktig ME-medisin” er ikke lenger “ME-behandling.”

Eller..?

Hilsen Sissel

PS! Se flere villedende uttalelser om ME her.


5 thoughts on “Stubhaug villeder Aftenbladets lesere

  1. Veldig bra, Sissel!

    Tenkte jeg bare skulle legge til at problemer med energiproduksjon, som Stubhaug benektet, er dokumentert av relativt mange uavhengige forskergrupper nå. Legger ved introduksjonen til en artikkel på Healthrising, som absolutt burde vært lest av flere:

    “As time has gone on, the energy production issue in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) has become better and better documented as researchers take different slants on it. Multiple studies, taking different slants, have found energy production problems in ME/CFS.

    Take the whole body energy production tests. Workwell’s two day cardiopulmonary exercise tests (CPETs) have documented the damaging effects that exercise one day has on ME/CFS patients’ ability to produce energy the next day. Harvard pulmonologist David Systrom’s invasive CPETS have located multiple areas of deficiency (poor oxygen uptake, microcirculatory problems, reduced preload) in energy production.

    From Katarina Lien in Norway, to Betsy Keller in the U.S., to Vermeulen and Visser in the Netherlands, many studies suggest that fundamental problems producing energy exist.”

    Kilde: https://www.healthrising.org/blog/2020/12/07/energy-production-chronic-fatigue-syndrome-system-wide/

    Det er også såvidt meg bekjent tre ulike forskergrupper (ved Haukeland, i Danmark og i England) som har pekt på pyruvat dehydrogenase (PDH), som et potensielt sted i kjeden hvor ting går feil. Så dette blir jo et nærliggende funn å forsøke å bekrefte eller avkrefte…

    Her kan man lese om akkurat dette enzymkomplekset, for den nysgjerrige:

    https://snl.no/pyruvatdehydrogenase

    Liked by 1 person

    1. Tusen takk for glimrende innspill. 🙂 Her er også en oversikt over 28 studier der CPET dokumenterer objektive funn på problemer i energiproduksjonen. https://melivet.com/2021/10/30/cpet-is-an-objective-marker-for-pem-in-me-patients/

      David Systrom finner nå også tilsvarende funn hos Long Covid-pasienter etter CPET:

      “He said that while some patients who have symptoms following acute COVID-19 illness have some parenchymal lung disease, pulmonary hypertension, or residual cardiomyopathy, “the majority of the patients we’ve seen at the Brigham with PASC don’t have any of those things. They’re more typically patients who are younger and who have milder disease acutely, who were perfectly fine predating the acute COVID infection.

      Then they end up having what we’ve been studying for nearly 10 years now in people with a diagnosis of ME/CFS: evidence of dysautonomia and neurovascular dysfunction.” https://www.medscape.com/viewarticle/964250

      Liked by 1 person

      1. Wow, det av Systrom hadde jeg ikke sett før… Veldig spennende, Sissel!

        Du er en utrolig stor ressurs og bidragsyter for ME-syke, forresten! Så kunnskapsrik, nøyaktig og etterrettelig! ❤ Det gir meg mye ståpåvilje og motivasjon å lese innleggene dine, og se alt du får til på tross av sykdommen! ❤

        Liked by 1 person

    2. Apropos pyruvat dehydrogenase… I artikkelen jeg linket til som var fra SNL står det følgende om en sykdom som karakteriseres av PDH-mangel:

      “Den sjeldne mangeltilstanden av komplekset karakteriseres av en opphopning av melkesyre i kroppen og gir en rekke neurologiske problemer.”

      Opphopning av melkesyre.. Nevrologiske problemer…

      Er det bare meg eller høres dette ganske kjent ut…?

      —–

      PS: Forøvrig en interessant sidenote angående akkurat dette. En av psykosomatikkens korsfarere gikk til frontalangrep på Haukelandsforskerne i Tidsskriftet, fordi Haukelandsforskerne var så frekke at de sa offentlig det forskningsresultatene deres pekte på. Makan til folk! Tenk å være ærlige om labresultatene sine, når de strider mot den psykosomatiske ideologien? Helligbrøde!!

      Her kan man lese dette merkverdige bidraget fra Yngve Bliksrud:

      https://tidsskriftet.no/2017/11/debatt/svak-kobling-mellom-kronisk-utmattelsessyndrom-og-pyruvat-dehydrogenasemangel

      Han har flere svar også etter dette, hvor argumentasjonen blir tynnere og tynnere, og han blant annet bruker en studie på noen få pasienter med CFS-diagnose og komorbide spiseforstyrrelser, som dokumentasjon på at alle ME-syke har avvikende kosthold….

      Vår gamle venn Bruun Wyller hadde også et ideologisk motivert motsvar, som var så følelsesmessig og irrasjonelt at det nesten må ha blitt skrevet i affekt:

      https://tidsskriftet.no/2017/12/kommentar/ukritisk-medieopptreden-av-me-forskere

      Interessant å se tilbake på disse svarene, nå noen år etterpå. Og det kommer sikkert til å bli enda mer interessant om 10-20 år, når flere av bitene i puslespillet er på plass…

      Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s