«Mange ME-pasienter føler i dag at det offentlige helsevesenet bidrar til å forverre deres tilstand» skrev prof. Ola D. Saugstad etter IOM-rapporten ble publisert i 2015. 6 år senere sender Norges kompetansetjeneste for CFS/ME innspill til britiske helsemyndigheter og ber dem revurdere forslaget om å fjerne feil og potensielt skadelige behandlinger.
Dette er en oppsummering av de siste 6 årene.
2014
10. februar 2021 var det 6 år siden prestisjetunge Institute of Medicine i USA, som nå heter National Academy of Medicine, publiserte rapporten kjent som IOM. «Redefining an illness» het den og var et resultat av en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler på CFS/ME – på oppdrag fra amerikanske myndigheter.
To måneder tidligere hadde seks norske professorer skrevet kronikken «De ME-syke fortjener seriøs forskning» i Aftenposten, og 239 ME-pasienter signert et felles oppfølgingsinnlegg hvor det bl.a. sto:
«De sier at vi fortjener seriøs forskning, altfor mye tid og penger har gått med til å forfølge feilspor, som Lightning Process og kognitiv adferdsterapi. De påpeker hvordan dette har ført til overgrep mot oss fra helsevesenet, Nav og barnevern. Disse instansene har kommet med krav om å gjennomføre adferdsterapi og gradert trening, til tross for at det gjør oss sykere. Takk for at disse seks menneskene bryr seg om oss.»
Man kan bare forestille seg hvor stort håp pasientene må ha fått da IOM-rapporten like etterpå konkluderte med at ME er en alvorlig, kronisk sykdom og at psykologiseringen nå må opphøre. Håp om å endelig bli tatt på alvor! Håp om økt kunnskap og forståelse i helsevesenet og av myndigheter.
Men slik skulle det ikke gå.
2015
Kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet i 2012 og Ingrid B. Helland har vært leder siden start. Hun har en biopsykosomatisk tilnærming til sykdommen og ble oppnevnt uten at ME-foreningen fikk medvirke i valget. Kompetansetjenestens mandat er bl.a. å bygge opp og videreformidle kunnskap og kompetanse til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt å overvåke og formidle behandlingsresultater.
To måneder etter IOM-rapporten ble publisert ble Helland intervjuet av NRK/Viten til en artikkel om ME. Men rapporten ble ikke nevnt med et ord – selv om det medisinske tidsskriftet Annals of Internal Medicine nylig hadde delt fire artikler om den siste utviklingen på ME-feltet, deriblant lederartikkelen «ME/CFS: A Real Illness» av prof. Anthony Komaroff:
“When skeptical physicians, many of whom are unaware of this literature, tell patients with ME/CFS that «there is nothing wrong,» they not only commit a diagnostic error: They also compound the patients’ suffering.”
Noen uker senere skrev prof. Ola D. Saugstad i Dagbladet:
«I et nylig oppslag på NRK.no/viten hevder f.eks. Ingrid B Helland, som er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME at «vi veit egentlig ikkje så mykje». (…) I stedet for å glede seg over den nye kunnskapen om ME fortsetter Helland og Larun å så tvil om de amerikanske funnene og bidrar til å opprettholde en status quo for behandlingen av ME-pasientene i Norge.»
2016
1 år etter IOM-rapporten holder Helland en presentasjon hvor hun fremmer den biopsykososiale forståelsesmodellen for CFS/ME, og hevder denne også gjelder ved «revmatisme, hjertesykdom, kreft og immunologiske sykdommer.»
Men hvor er Hellands forståelse for at hovedinnfallsvinkel til behandling og forståelse av andre fysiske sykdommer ikke er pasientenes tanker og følelser?
2017
2 år etter IOM-rapporten fremsnakker Helland selvhjelpskurset Lightning Process i Dagens Medisin:
«Jeg tror det er viktig at pasientene får begge deler, både treningsprogrammet Lightning Process og hjelp, støtte og oppfølging fra lege og helsepersonell.»
Lightning Process handler om samspillet mellom kropp og sjel, om å erstatte negative tankemønstre med positive. Man lærer en metode for å “slutte å gjøre ME,” som innebærer å visualisere seg frisk. Pris kr 21 000,- (2021).
2018
3 år etter IOM-rapporten gjorde Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, en 5 års evaluering av kompetansetjenesten for CFS/ME (NKT). ME-foreningen oppsummerer sin erfaring til myndighetene slik:
«Vi erfarer at nåværende NKT dessverre ikke oppfyller sitt mandat, ved at de ikke sørger for gode og trygge helsetjenester til våre medlemmer med ME etter strenge diagnosekriterier. ME-foreningen erfarer dessverre at nåværende NKT er på feil kurs, og kanskje derved gjør mer skade enn gavn for ME-syke etter smale diagnosekriterier. Vi ønsker sterkt en snuoperasjon, men vi ser dessverre ingen tegn til kursendring. Vi er derfor svært usikre på om NKT bør fortsette i sin nåværende organisering.»
Samme året oppretter Nina E. Steinkopf en underskriftskampanje som krever ny ledelse ved NKT.
2019
4 år etter IOM-rapporten mottok helseminister Bent Høie 7265 signaturer sammen med rapporten «ME-pasientenes kamp mot skadelig behandling.» Kravet var en kompetansetjeneste som:
- holder seg oppdatert på biomedisinsk forskning
- forholder seg til strenge diagnosekriterier og ikke blander sammen ME med andre tilstander
- gir korrekt og oppdatert informasjon om sykdommen til helsevesenet, hjelpeinstanser og støtteapparat
- tar ME-pasientene på alvor og
- erkjenner at ME er en fysisk sykdom
2020
I januar 2020 spurte jeg Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet og politisk ledelse hvor de hentet sin kunnskap om ME i fra, siden kompetansetjenestens hjemmeside var svært mangelfull. Jeg kommenterte det også i innlegget «Legeforeningene svikter ME-syke»:
«5 år etter IOM-rapporten har kompetansetjenesten, landets øverste faglige instans på CFS/ME, ca. 30 artikler nevnt på sin informasjonsside «Forskning og utvikling.» De fleste er fra 2016-2017, IOM-rapporten nevnes ikke, og nyhetssiden har vært under utarbeidelse siden 2016.»
Skjermdumper fra januar 2020:
Ny hjemmeside
Noen uker senere ble hjemmesiden oppdatert. Link til IOM-rapporten ble lagt til uten noen nærmere beskrivelse av bakgrunn og konklusjon, og litt flere forskningsartikler ble delt. Ettersom de kun deler studiereferanser, og ikke linker til artiklene, må man selv søke dem opp.
Oversikten består også kun av publikasjoner hvor norske forskere er involvert, men mangler studien på kreftmedisinen Cyclofosfamid – som viste bedring hos 55% av pasientene. Medisinen demper immunceller og kan ifølge forskerne ved Haukeland tyde på at ME er en autoimmun sykdom hos en undergruppe av pasientene.
De har heller ikke delt studien på en gruppe HLA-gener som er sentrale i reguleringen av immunforsvaret, hvor forskerne fant to spesifikke genvarianter som skilte seg ut hos ME-pasienter.
Begge studiene ble omtalt av forskning.no i artikkelen «ME-pasienter ble bedre av kreftmedisin» i mai 2020:
«Over 80 prosent av de deltakerne som hadde disse genvariantene, rapporterte bedring med cyklofosfamid i studien. – Dette kan peke mot en mulig sammenheng mellom disse genvariantene og behandlingseffekt av cyklofosfamid. En slik sammenheng mellom HLA-gener og behandlingseffekt har man også sett hos pasienter med noen andre autoimmune sykdommer, sier Rekeland.»
I juni 2020 ble det kjent at UK skal gjennomføre verdens største ME-studie der genene til 20 000 ME-pasienter skal kartlegges (DecodeME). Nyheten er ikke nevnt på Kompetansetjenestens hjemmeside.
Lær mer
- Why we need a study like DecodeME – scientific paper published (2021)
- ME Association Index of Published ME/CFS Research (2020)
- MEAction: Research Summary (2019)
- Kompetansetjenestens forskning (2018)
2021
6 år etter IOM-rapporten er Helland fortsatt leder for kompetansetjenesten og sitter i støttegruppen til den planlagte studien på Lightning Process. På hjemmesiden fremmes den psykosomatiske forståelsesmodellen som om det var en sannhet «det stort sett er enighet om.»
Dette er feil og verken i tråd med WHO- og andre lands definisjon av ME, pasientenes erfaring, IOM-rapporten eller biomedisinsk forskning.
Til sammenligning har amerikanske helsemyndigheter i 2021 publisert en ny digital plattform for ME-studier hvor forskere bl.a. kan dele og undersøke andres funn; mapMECFS og searchMECFS. Direktøren for nevrologiske lidelser, Dr. Walter J. Koroshetz, skriver i en fersk artikkel:
“The disease can have widespread effects throughout the body including in the immune, metabolic, cardiovascular, gastrointestinal, and nervous systems. (…) Active NINDS efforts are underway to seek a better understanding of ME/CFS in order to treat—and ultimately prevent—this disease.”
Innspill til NICE
10. november 2020 valgte UK å gå i USA sine fotspor og anerkjenne ME som en fysiologisk sykdom. Feil og potensielt skadelige behandlinger ble fjernet i utkastet til ny veileder, og det advares mot Lightning Process. Kvaliteten på 236 ME-studier på trening og adferdsterapi ble gradert til LOW (19% og 11%) og VERY LOW (81% og 89%).
Dette historiske vendepunktet skapte stort håp også for norske pasienter. Men hva gjør kompetansetjenesten?
De sender innspill til britiske myndigheter og anklager dem for å være biased i sin vurdering av studiene og pasientene, hevder det kun er «tunge fysiske treningsprogram beregnet for friske som er skadelig,» og at det ikke finnes bevis for kjernesymptomet PEM (anstrengelsesutløst sykdomsforverring).
Det vises til Lillebeth Larun/FHI sin kunnskapsoppsummering på ME og trening i Cochrane, som er blitt sterkt kritisert for biased vurdering av resultatene, midlertidig tilbaketrukket og revidert i flere omganger. Les mer her, her, her, her, her og her.
Fagpersoner jobber fortsatt for at den trekkes tilbake permanent. Se Healthy Control Blog og forskningsartikkelen “Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS – Rethinking of a Cochrane review.”
Taler med flere tunger
IOM-rapporten trekker frem PEM som det viktigste kjennetegnet på ME. Det samme gjør Helsedirektoratets veileder. På kompetansetjenestens hjemmeside står det også at PEM regnes som hovedsymptomet ved ME, men i en ny brosjyre er ordlyden endret til:
«Mange vil hevde at det som skiller CFS/ME fra andre utmattelsestilstander er PEM (post-exertional malaise), dvs at alle symptomene (sykdomsfølelsen, utmattelsen, smertene) vil forverres etter en hver form for anstrengelse.»
I innspillet til NICE nedgraderes PEM til et “uspesifikt symptom,” som de ikke forstår hvorfor er viktig i rekruttering av deltakere til ME-studier.
“We find it difficult to understand why results from studies conducted on populations not necessarily recruited with the emphasize on PEM are “compulsory feature””
Dersom kompetansen hadde holdt seg oppdatert på forskning hadde de visst at minst 24 studier viser at ME-pasienter har unormale laktat- og oksygenverdier i etterkant av en kort sykkeltest (CPET) – noe som både beviser PEM og at ME-syke har energisvikt. De hadde også visst at minst 13 studier viser at Kognitive metoder og treningsterapi kan være skadelig for CFS/ME-pasienter.
Et menneskerettighetsproblem
I 2015 skrev prof. Ola D. Saugstad i Dagbladet at:
«Forholdene er blitt slik at ME-pasientenes situasjon i Norge er blitt et menneskerettighetsproblem.»
6 år etter IOM-rapporten er situasjonen likedan. Myndighetene har stilt seg bak forskning på Lightning Process, REK Midt har ignorert samtlige bekymringsmeldinger på studien, og vi har en inkompetent kompetansetjeneste som argumenterer imot PEM og for skadelige behandlinger.
Jeg spør ikke lenger hvor helsemyndighetene og politikere henter sin kunnskap om ME i fra, men hvor lenge denne galskapen skal få pågå før noen bryr seg?
ME-foreningen krever i sin Resolusjon for 2021 at det opprettes en egen kompetansetjeneste for ME, adskilt fra dagens for CFS/ME.
Jeg håper vi om ett år kan si at 7 år etter IOM-rapporten er også Norge på rett kurs.
Hilsen Sissel
ME-syk siden sommeren 2015
Utredet og behandlet av 25 helsepersonell i perioden 2015-2017
Lærte først om IOM-rapporten i 11/2017, i blogginnlegget «ME er en fysisk sykdom»
Life with ME by Sissel 
Prisen til LP-kurset har altså plutselig blitt satt opp til 21 000 kr. Sist var prisen på 17 000, hvis jeg husker riktig? Finner vi bakgrunnen for dette her, mon tro? -> https://www.nlh.onl/moms-pa-alternativ-behandling-fra-1-januar-2021/
Det er jo også nylig blitt avslørt at LP-coachene på en relativt aggressiv måte har lagt press på NAFKAM for å få omdefinert LP fra alternativbehandling til «kurs» eller «undervisning». Dette på tross av at det i søknaden til REK for den nye studien kalles en “klinisk behandlingsstudie”. Her er nemlig hvordan den kategoriseres der:
“2.2.2 Prosjekttype: Klinisk behandlingsstudie (HODs definisjon)
Klinisk behandlingsstudie, annen klinisk intervensjonsstudie (deltakerne er pasienter)”
Hvor er det LP-lobbyistene snakker sant her, og klassifiserer LP som det det egentlig er? Snakker de sant i prosjektsøknaden til REK (når de kaller det en klinisk behandlingsstudie) eller snakker de sant i korrespondansen med NAFKAM (hvor de understreker at dette ikke er behandling)? Og siden de tydeligvis ikke snakker sant til en av de to offentlige myndighetene de har kontaktet – burde ikke dette få konsekvenser?
Fordi logisk sett er det ikke mulig at noe både er behandling og ikke behandling på en og samme tid. Man må faktisk velge. Også LP-coachene må forholde seg til lover og regler som andre mennesker. Selv når det kan være negativt for businessen deres.
Enda et spørsmål man kan stille seg er: Hvis man går med på premisset om at LP ikke er behandling, men “et selvhjelpskurs/undervisning som ikke retter seg mot en spesiell diagnose”, hvorfor skal da midlene til prosjektet tas fra forskningsmidler som er øremerket ME-forskning? Virker litt merkverdig at et så lite forskningsbudsjett, hvor vi snakker om en diagnose hvor pasientgruppen per idag ikke har noe behandlingsalternativ, skal brukes til å finansiere forskning på noe som ikke er behandling for sykdommen?
LikeLiked by 3 people
Tusen takk for innspill. Du stiller mange gode og relevante spørsmål. Har inntrykk av at LP-lobbyistene snur kappen etter vinden, og omtaler kurset etter hva som gagner deres agenda. Ikke bra!
Ny pris er inkl. mva, ja.
Mvh Sissel 🙂
LikeLiked by 1 person
Lykke til med kampe i mot høyre partiet. Jeg slitter med dem og tiltakene. I tillegg for at jeg synes de har hatt ikke nok undersøkelse for dere til å ta en vaksine i det hele tatt. xoxoxo
Når COVID19 er slutt så burde vi å gå gjennom noe forandring av politikerne her i Norge.
LikeLike