1 år siden “ME-skandalen”

I går var det ett år siden dokumentaren “ME-skandalen” ble publisert på YouTube. Hvem er tipset om den? Mange. Hvem har omtalt den? Ingen. Skandalen fortsetter, men nye positive krefter er i sving!

Sendt på epost

Begeistring og et gryende håp oppsto i pasientgruppen da vi oppdaget “ME-skandalen” i fjor. NÅ ville vel Norge ta et oppgjør med den ufattelige uretten som begås?

Jeg hev meg rundt og skrev en oppsummering, som deretter ble sendt til landets myndigheter og medier sammen med linker til dokumentaren.

En felles epost ble sendt til daværende:

  • Statsminister Erna Solberg
  • Helse- og omsorgsdep. ved minister Bent Høie
  • Arbeids- og sosialdep. ved minister Torbjørn Røe Isaksen
  • Helse- og omsorgskomiteen
  • Arbeids- og sosialkomiteen

Den eneste som svarte var Nicholas Wilkinson fra SV.

Eposter ble også sendt til Bjørn Guldvog, direktør i Helsedirektoratet, Camilla Stoltenberg, direktør i FHI, og andre personer i Helsedirektoratet.

Samt til over 20 medier og medisinske tidsskrift:

“Hvor er journalistene som har tid, lyst og vilje til å sette seg inn i maktovergrepene mot ME-syke? Nå har en eller flere anonyme personer gjort alt gravearbeidet for dere i en grundig dokumentar som kan ettergås.”

Flere journalister har også fått den i separate eposter det siste året.

I tillegg kommer alle andres tilsvarende henvendelser.

Men ingen har enda skrevet- eller uttalt seg om den.


Sitat fra “ME-skandalen”

Postkortaksjon

I anledning ME-dagen 12. mai 2021, ble det organisert en postkortaksjon for å tipse om “ME-skandalen” via fysiske postkort. Det ble utarbeidet 15 ulike design, flere tekstforslag og adresselister til potensielle mottakere.

Jeg har ikke oversikt over hvor mange kort som ble sendt, men har dokumentasjon på at samtlige på adresselistene fikk minst ett kort hver. Det utgjør 375 mottakere:

Men fortsatt ingen offentlig omtale.



Status Seerklikk

Tross manglende mediedekning, har mange likevel fått den med seg:

  • Del 1 har ca. 22 700 seerklikk etter 1 år.
  • Del 2 har ca. 18 000 seerklikk etter 1 år.
  • Traileren har ca. 18 500 seerklikk siden 18. april 2021.

Tema og kildelister ligger i tekstfeltene på YouTube.



Skandalen fortsetter

“ME-skandalen” innleder ved å informere om at ME har vært klassifisert under nevrologiske sykdommer i WHO i over 50 år, og at psykiske årsaker skal utelukkes før diagnosen stilles.

Samt deles en videosnutt av Elizabeth Unger, leder for Kroniske, virale sykdommer i det amerikanske Helsedirektoratet (CDC):

“ME/CFS is a biological illness, not a psychological disorder. These patients may have a variety of abnormalities that affect multiple systems, such as immune- and neuroendocrine systems, cellular metabolism, autonomic system regulating blood pressure and heart rate.” (Del 1, fra 00:28 – 00:38)

I løpet av de neste tre timene dokumenteres en helt annen virkelighet i Norge, der 1/3 er viet til selvhjelpskurset Lightning Process (LP) og den planlagt studien på kurset:

  • Del 1 – fra 53:27 – 1:33:30
  • Del 2 – fra 00:10 – 14:25
  • Del 2 – fra 22:52 – 39:42 (forskningsprosjektet, 2020)

LP er utviklet av en spirituell healer og handler om å visualisere seg frisk. Kursene ledes av coacher uten helsefaglig bakgrunn – som forteller deltakerne at ME er noe de “gjør” og ikke en sykdom de “har.” Likevel anbefales det av norske leger og NAV.

Les om pasientenes erfaringer på lp-fortelliger.no



Kort tid før “ME-skandalen” ble publisert, fikk studien etisk godkjenning av Regional Etisk Forskningskomité (REK Midt). Denne ble senere trukket tilbake av Nasjonal Etisk Forskningskomité (NEM) grunnet økonomisk interessekonflikt og svakt studiedesign.

Siden den gang har også Storbritannia publisert en ny veileder for ME/CFS, der de advarer mot LP for ME-pasienter (NICE Guideline).

Tre måneder senere fikk studien likevel ny etisk godkjenning av REK Midt etter minimale endringer. Og denne uken behandlet de åtte klager på vedtaket.

Fire klager er foreløpig offentliggjort:

Jeg har også sendt klage og gjorde dem bl.a. oppmerksom på “ME-skandalen.”

Avgjørelsen får vi om noen uker.



Media er del av ME-skandalen

Til tross for all mediestormen som har vært rundt LP-studien og den nye britiske veilederen, er det ingen medier som har fortalt historiene til de som er blitt sykere etter kurset. Det er heller ingen som viser til forskning og stiller kritiske spørsmål til å behandle en multisystemisk sykdom med et selvhjelpskurs.

Istedenfor har det siden desember 2021 vært minst åtte artikler og kronikker om pasienter som er blitt friske av kurset; Dagsavisen (kronikk), Telemarks Avisa, Forskersonen (kronikk), Dagbladet, KK, NRK, VG og Aftenposten.

Disse omhandler totalt fem personer, der to av dem har diagnostisert seg selv.


Noen gir oss håp!

Selv om skandalen er like stor i dag som for ett år siden, er det også positive tegn i tiden:






  • Forskning.no har laget en fantastisk oppsummering av biomedisinsk ME-forskning. Artikkelen er oversatt til dansk og delt av videnskap.dk, samt har Sosialnytt laget en kortere versjon av artikkelen.

    “De siste årene er det publisert en rekke studier som peker mot at mye er galt i kroppen hos mennesker med ME.”

Så hvem vet? Kanskje “ME-skandalen” vil bli tatt mer på alvor i tiden fremover?
Men da må vi fortsette å dele den. 🙂

Hilsen Sissel
MillionsMissing Stavanger



2 thoughts on “1 år siden “ME-skandalen”

  1. ❤❤❤ Du gør et fantastisk arbejde, TAK !!! Hilsner Elise

    tir. 29. mar. 2022 11.34 skrev Life with ME by Sissel :

    > Sissel Sunde posted: ” I går var det ett år siden dokumentaren > “ME-skandalen” ble publisert på YouTube. Hvem er tipset om den? Mange. Hvem > har omtalt den? Ingen. Skandalen fortsetter, men nye positive krefter er i > sving! Sendt på epost Begeistring og et gryende håp oppst” >

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s