ME, Covid-19 og Live LIVE

English version (Google translate)

Vi kan slutte å le av president Trump sitt forslag om å injisere desinfeksjonsmiddel som potensiell behandling for Covid-19. For nå vil norske helsemyndigheter, NTNU, Forskningsrådet og enkelte kommuner undersøke om en stoppknapp og tankens kraft kan kurere ME.

Metoden, kjent som Lightning Process (LP), ble nylig tilgjengelig på YouTube hvor den demonstreres av Norges første LP-instruktør og primus motor bak den forestående studien – Live Landmark. Men først litt relevant bakgrunnsinformasjon.

LL; me-studie NRK EKKO


Tenk om det var eller blir deg?

Jeg leste nylig en kronikk i VG om en mann som var gått lei av å være lydig, lei av å følge smitterådene, og som følte seg fengslet i sitt eget hjem på grunn av koronapandemien.

«Jeg kjenner på en utmattelse som sakte kveler kreativitet, humør, trivsel og optimisme.»

Det er lett å forstå frustrasjonen. Tap av frihet er grusomt. Det vet ME-pasienter alt om. Selv ble jeg syk for nøyaktig 5 år siden. Jeg fikk en alvorlig virusinfeksjon i mai 2015 og utviklet ME like etterpå. 5 år er lenge! Halvveis til 10. Men kort i ME-sammenheng. Noen av mine nye ME-venner har vært syke og i «karantene» i flere tiår. De er de tapreste og sterkeste menneskene jeg vet om.

Felles for de fleste av oss er at vi er blitt syke som følge av en infeksjon. Og vi har brukt mye tid, krefter og penger på å forsøke å bli friske. Uten hell.

Nå står verden oppi en viruspandemi som vi enda ikke vet utfallet av. Over 3,7 millioner er blitt smittet de siste månedene og over 250 000 har mistet livet. De fleste som smittes overlever, men sannsynligvis vil noen av Covid-19-pasientene utvikle ME etterpå.

For dem vil tiden i isolasjon kun være begynnelsen på et liv i vedvarende «karantene,» med tilleggsbelastninger som skadelige behandlinger, opprørende medieoppslag, synsing og pasienthets.

IMG_0812 (1)

ME & Covid-19

Den første ME-studien jeg selv kom over i min søken etter svar, var en artikkel fra februar 2015. Det sto at forskere hadde identifisert klare forandringer i immunsystemet til pasientene, og at dette var det første robuste beviset på at ME er en biologisk sykdom.

«Vi har nå bevis som kan bekrefte det som millioner av mennesker med denne sykdommen allerede vet, at ME/CFS ikke er psykisk,» uttalte prosjektleder Mady Hornig.

Siden den gang er det blitt publisert mange studier som beviser det samme. “Det er noe alvorlig galt i pasientenes biologi,” uttalte immunolog Derya Unutmaz i fjor. “Dette er samme type funn som man vil se hos HIV-pasienter.” Studien ble publisert i 2019 og viser store forstyrrelser i immunsystemet.

Også de norske ME-forskerne ved Haukeland/UiB jobber utfra en teori om at noe går galt i immunsystemet etter en infeksjon. De har akkurat publisert en studie der over halvparten av deltakerne ble bedre av kreftmedisinen cyclofosfamid. Dette er en cellegift som påvirker cellene i immunforsvaret, og som derfor også kan brukes mot enkelte autoimmune sykdommer.

I april i år publiserte Dr. Mady Hornig et åpent brev hvor hun advarer mot risikoen for at Covid-19-pasienter kan utvikle ME. Hun beskriver sykdommen som vedvarende, alvorlig og svært funksjonsnedsettende. Hennes anbefaling er å benytte koronapandemien til å forske på sammenhengen mellom virusinfeksjoner og utvikling av ME.

Professor Ron Davis er av samme oppfatning. Han har i flere år jobbet med å utvikle diagnoseverktøy og forstå årsaksmekanismene bak ME. For ett år siden kom nyheten om at Davis og hans team har utviklet teknologi som kan lede til verdens første blodprøve til å diagnostisere ME. Nå skal de også følge opp Covid-19-pasienter som har vært innlagt på intensivavdeling, fordi det forventes at noen av dem kan utvikle ME etterpå.

Prof. Davis er far til en av de sykeste ME-pasientene i verden. Sønnen hans, Whitney, har ikke kunnet snakke, spise, sitte, stå eller gå på flere år. Davis sier at ME er en av de verste sykdommene man kan få.

Whitney Dafoe; sykehus, Ron Davis (2)
Ron Davis og Whitney Dafoe på vei til sykehuset i mars 2020. Bilde er fra Whitney sin FB-side, som administreres av søsteren. Ron Davis er bl.a. faglig leder ved Open Medicine Foundation.

 

Ignoranse er et valg

Det finnes 200 ulike årsaker til hodepine. På listen over de 15 vanligste finner vi både spenningshodepine og hjernesvulst. Kanskje finnes det like mange grunner til utmattelse?

Utmattelse er et alarmsystem, ikke en sykdom, og det er ett av mange symptomer ved ME. Det som skiller ME fra andre utmattelsestilstander er kardinalsymptomet PEM.

«ME-pasienter opplever et funksjonsnivå tilsvarende AIDS-pasienter i siste fase, og pasienter på cellegift-behandling,» uttalte lege og ME-forsker Nancy Klimas i 2006.

IMG_9179

Men i mangel på diagnoseverktøy er det fortsatt ulike meninger om hva ME er, og i Norge er det få som følger med på ME-forskning. Helse Norge ser derfor ut til å tro at ME er en generell forkortelse for «Mindre Energi.» De siste månedene har to leger som sitter i faggruppen «Overdiagnostikk» i Norsk forening for Allmennmedisin uttalt seg til media om hva de tror ME skyldes:

  • Mentale/psykiske prosesser (tanker og følelser), feil partner, feil bosted, bekymringer og påkjenninger i livet (Nav-lege Georg Espolin Johnson, VG 2/2/20)
  • Livshendelser, samlivskriser, perfeksjonisme, jobbstress og infeksjoner (fastlege Gisle Roksund, Varden 5/3/20)

De advarer mot overdiagnostikk, men bidrar selv til feil- og overdiagnostisering av ME. Deretter hevder de at ME er en motesykdom og finner det påfallende at Norge har så mange ME-pasienter. De reklamerer for Lightning Process som behandling, og mener at pasientenes motvilje bunner i at vi ikke forstår at tanker og følelser påvirker kroppen.

En lege som derimot følger med på biomedisinsk ME-forskning er professor Ola D. Saugstad. I kronikken «Gi ME-syke hjelp som virker» skiver han at ME er en fysisk sykdom og må behandles deretter.

Men det har Norge ingen planer om. Snarere tvert imot.

 

Ignorance is a choice

«Dere gjør oss sykere»

«Nå må politikere, helse- og forskningsmyndigheter tenke nytt og bruke ressursene til forskning som kan løse hele ME-gåten. Altfor mye penger, energi og tid har gått med på å forfølge feilspor som Lightning Process og kognitiv adferdsterapi.»

Ordene kunne vært skrevet i dag, men ble skrevet av prof. Saugstad og fem andre professorer i 2014, i innlegget «De ME-syke fortjener seriøs forskning.»

De viste til forskning som pekte i retning av at pasientene hadde et aktivert immunforsvar, og at ME kunne være en autoimmun sykdom. De oppfordret til forskning på infeksjoner, inflammasjon, immunologi, nevrologi og genetikk.

Innlegget falt i dårlig jord hos professor Vegard B. B. Wyller og LP-instruktør Live Landmark. Begge hevder at ME bunner i mentalt og fysisk stress, og kan kureres med mentale teknikker.

Landmark mente at professorenes tro på egen hypotese var et kjempestort problem, og at dette var å tråkke en allerede sårbar gruppe ned i grøfta. «De avviser andre hypoteser fordi de er overbevist om at de har den «rette» forståelsen av hva ME er.»

Da kom også pasientene på banen. Hele 239 ME-syke signerte innlegget: «Kjære Wyller og Landmark, la oss være i fred!» «Vi forstår virkelig ikke hva dere driver med. Det er deres teorier vi blir påtvunget. Det er dere som tråkker oss ned i grøfta. Dere gjør oss sykere.»

5 år senere velger norske helse- og forskningsmyndigheter likevel å stille seg bak Wyller og Landmark og støtte deres forskning på Lightning Process. På tross av pasientenes rapportering om forverring etterpå, på tross av at professorenes teori om autoimmunitet er styrket, og på tross av at det ikke foreligger en blodprøve som kan skille de ulike pasientene fra hverandre. Enda.

I god sjaman-Dureks-ånd vil de undersøke om pasientene kan tenke seg friske!

 

Hvordan tenke seg frisk av ME

«Jeg tenkte meg syk,» uttalte en tidligere ME-pasient til VG i 2015. Han var blitt frisk av Lightning Process 7 år tidligere.

«I dag tror jeg at symptomene mine oppsto og ble forsterket blant annet fordi jeg så sterkt forventet at de skulle være der. Jeg tenkte meg syk, sier han.»

VG; Tenkte meg syk

Prof. Wyller ble intervjuet i samme artikkel og støttet opp om det samme budskapet; «Mange ME-syke er syke av andre årsaker enn de selv tror.» En av dem var Live Landmark.

Hun fikk ME-diagnose i 2004, og jobbet døgnet rundt som journalist i VG det første året hun var syk. I den vedlagte videoen hvor hun demonstrerer LP-metoden, forteller hun at hun trodde hun led av en alvorlig nevrologisk sykdom (ME). Men under et LP-kurs i 2007 hadde hun lært at vedvarende stress kunne gi noen av de samme symptomene.

«Da gikk jeg fra å ha et kjempeproblem til å ha noe jeg kunne jobbe meg utav. Så det var egentlig kunnskapen som gjorde at jeg friskmeldte meg. Så var det bare en jobb å gjøre etterpå, ved å avlære hver gang jeg fikk symptomer.» 

Det er denne avlæringen og tankekontrollen som er LP-metoden. Hver gang man grubler, stresser og tenker på noe som er negativt skal man gjøre en bestemt håndbevegelse imens man sier STOPP. Deretter skal man gjøre seg selv rolig ved å tenke på noe hyggelig og hente frem go’følelsen.

Man skal også si til seg selv at ME ikke er en sykdom man har, men noe man gjør. Denne prosessen skal angivelig bygge nye broer i hjernen, slik at den slutter å sende falsk alarm til kroppen om at du er syk.

Landmark friskmeldte seg etter 4 timers undervisning i 2007. Ett år senere var hun utdannet LP-instruktør, og siden den gang har hun hevdet at manglende tilfriskning hos kursdeltakere skyldes at øvelsene gjøres feil eller at de mangler motivasjon. Hun skylder også på mødrene til ME-syke barn. 

LL; ME-mødre trenger hjelp; VGLL; motiverte blir friske

LP-metoden i lyd og bilde

I 2009 utga Landmark boken «Vekk meg når det er over» hvor hun forteller om livet frem til hun ble frisk. Oppskriften deles ikke. Den kan kjøpes ved å delta på kurset for kr. 16 500,-.

«Hun ble frisk i løpet av en formiddag i London,» reklamerer Kagge Forlag.

Mange er blitt fristet. «Valfarter til omstridt ME-behandling» skrev Dagens Medisin i mars 2009. Artikkelen oppgir at 2 000 norske pasienter hadde dratt til London for å delta på LP-kurs de siste to årene, og at 500 hadde deltatt på kurs i Norge. Til og med helsepersonell ville lære seg metoden.

I løpet av to år brukte nordmenn 35 millioner kroner av egen lomme for å lære en metode som angivelig skal gjøre ME-pasienter friske i løpet av tre dager. I 2012 skrev Dagens Medisin/Hegnar Online at Live Landmark hadde tjent 10 millioner kroner på sin kursvirksomhet.

Nå kan man som nevnt få et innblikk i metoden via et foredrag som er offentliggjort på YouTube. Det heter «Fra press til prestasjon» og er delt av Lederne Norge i november 2019.

Redigert 6/5: 6 timer etter dette innlegget ble publisert, ble videoen slettet fra YouTube. 

Redigert 7/5: Foredraget er nå tilgjengelig på YouTube via en annen konto. 

Redigert 7/5: Link til foredraget er slettet etter ønske fra Live Landmark. 

  • Fra 3 min: Forteller om seg selv og egen sykehistorie
  • Fra 14 min: Forteller om vedvarende stressaktivering gjennom negative tanker og følelser
  • Fra 27 min: Forteller om viktigheten av positive tanker
  • Fra 36 min: Viser STOPP-knappen og hvordan visualisere frem go’følelsen. Forteller hvordan hun ble frisk:

«Og sånn var det jeg jobbet med meg selv. Hver gang jeg kjente at jeg dro utpå et eller annet som var stress, grubling, negative tanker osv. gjorde jeg en tydelig stopp. Og så øvde jeg meg på å gjøre meg selv rolig.»

  • Fra 42 min: Svarer på spørsmål fra konferansier: Hva var det egentlig du lærte på LP-kurset?

«Jeg lærte det som jeg lærte dere nå.»

Hun avslutter med å si at LP er selvledelse, selvregulering og emosjonsregulering. Og legger til at hun var veldig motivert til å rydde opp i symptomene (tankene og følelsene) sine.

For andre pasienter er ME en alvorlig, kronisk og multisystemisk sykdom!

Sukkerspinn

«Det å få LP godkjent i det offentlige systemet vil gjøre at man kan nå ut til flere. Nav burde dekket kurset, og gjør det allerede ved enkelte lokalkontorer,» uttalte Live Landmark til Romerikes Blad i 2011. «Vi har en vei å gå, men jeg synes vi er godt på vei.»

I 2019 uttalte professor Wyller til ABC Nyheter at “når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen.”

I 2020 er de faretruende nær målet sitt. Det eneste som gjenstår er at studien godkjennes av etisk komité ved NTNU. Både Landmark og NRK har dog annonsert studien som om den allerede er godkjent.

Norge kunne vært en internasjonalt ledende forskningsnasjon innen ME, men så ble landet blendet av glitter og sukkerspinn, reklame og simple løsninger.

Tankene mine går til en halvgal president i USA som foreslo å behandle Covid-19 med desinfeksjonsmiddel. Det er vel så ille at norske helsemyndigheter vil satse store summer på forskning av en stoppknapp og tankens kraft som behandling mot ME.

Studien bør utsettes til det foreligger en blodprøve som kan skille de ulike pasientene fra hverandre, og ressursene investeres i å gi norske leger en innføring i biomedisinsk ME-forskning.

Det er ingen skam å snu!

Hilsen Sissel Sunde

Redigert: Støtt underskriftskampanjen Metodologiske innvendinger til “Prosjekt Utmattelse”

ME-blogg; de mobber vår sjaman

Relevante linker vedr. studien

 

 

 

4 thoughts on “ME, Covid-19 og Live LIVE

  1. Den tanken om at følelser og negative tanker skaper eller opprettholder sykdom er det bøtter og spann av litteratur om. Den samme kunnskapen i nye drakter og litt ulik symbolbruk, årsaker og forslag på tenkemåter opplever jeg det som. Alt etter tidsperioden vi lever i. Ulike forfattere og foredragsholdere har sin metode som de mener fungerer. Og snakker om tro, stress, negative følelser og tanker og veien ut av sykdom. Da jeg så dette foredraget med LL så ble jeg oppgitt,for det var jo ikke noe ny kunnskap egentlig. Lis Andersen i sin bok Soneterapi (Dreyer,1981) viser til legen John A. Schindler og hans bok Lev livet 365 dager i året (Hernov 1965) og skriver s. 121 “at det ikke er nervene det er noe galt med hos den mest nervøse, Det er måten de brukes på som er gal.” Side 123 “gode følelser er det beste middelet for å oppnå hormonbalanse, nervebalanse og dermed en god helse”. Og sier videre “Straks en negativ sinnsstemning eller negative ord holder på å snike seg inn, må vi for enhver pris erstatte dem med det motsatte. Det er naturens hormonbehandling!” Side 131: ” Da jeg satte meg ned for å skrive disse to kapitlene, var det kanskje mest av hensyn til den gruppe mennesker som legene er like trette av som de er selv. De som stadig kjenner de mest skremmende smerter og symptomer både her og der. De som alle legende instanser ser ut il å ha gitt opp. De som ikke engang soneterapi kan hjelpe!” ..” Ved å satse på moden og åndelig utvikling, for eksempel ved å følge de retningslinjene jeg angir her, kan du hjelpe på mange av disse sykdommene. Det hjelper å hjelpe seg selv. ved å leve livet her og nå. Ved å øve seg på å føle glede over bagateller. Så blir det balanse i hormonene! Og du blir et voksent menneske og overvinner sykdommene dine.” Boka kostet 96 kr den gangen.
    Gjenkjennelige tanker kanskje? Tenk over alt som blir sagt mot ME-pasienter, all kritikken. Gammel kunnskap, ny pris. Mer aktiv PR i alternativbransjen. Tanker og ord som også kan skade. Skader som kan dysses ned.

    Så ja takk, Sissel Sunde, jeg er helt enig med deg om at studien bør utsettes til det foreligger en blodprøve som kan skille pasientene fra hverandre. Å kunne leve et liv med så lite negativitet som mulig er bra for alle. Men å koble sammen sykdom og tilfriskning slik er for meg like drøyt som om noen skulle hevde at coronaviruspasienter ville fått mindre symptomer eller unngått døden ved å velge riktige tanketeknikker. Det er ikke alt det hjelper for. Det viktigste er at tålegrensa tas hensyn til. Det blir aldri feil å fokusere på ydmykhet ifht pasienter som tåler svært lite. Og da tenker jeg på de som aktivitetsavpasser seg godt, de som det ikke er mulig å pushe i høyere aktvitet uten forverring. De som har prøvd og vet.

    Liked by 2 people

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s