Tusen takk VG!

Jeg har ikke tall på hvor mange henvendelser jeg har sendt til dem som har makt de siste årene, eller hvor mange tårer og søvnløse netter jeg hatt pga. samfunnets svik mot ME-syke. Er vinden nå i ferd med å snu? 

 

2020 – Taushet er ikke alltid gull 

2. januar 2020 sendte jeg en henvendelse til landets folkevalgte helsepolitikere, med diverse informasjon som viser at ME er en fysisk og kronisk sykdom som oftest utløses av infeksjoner, og påpekte sammenblandingen av ulike pasientgrupper.

«Den største gaven dere kan gi til pasientgruppen i 2020 er å offentlig anerkjenne dette. Det hadde gitt håp til en svært belastet, misforstått og fortvilet pasientgruppe.» 

Så kom pandemien.

11. mars 2020 skrev jeg på min private Facebook-side:

«Det som verken myndighetene eller avisene kommer til å si noe om, er at ca. 80% av de som rammes av ME blir syke som direkte følge av en infeksjon. Ingen vet hvorfor, men en teori er at det skjer en feil i en immunrespons og at denne feilen forandrer cellene. Nyere forskning viser at cellene påvirkes av noe i blodet.»

Månedene gikk, og det strømmet på med artikler fra utlandet om COVID-19-pasienter som hadde utviklet samme sykdomsbilde som ME (Postviralt utmattelsessyndrom).
Som forventet skrev ingen norske medier om dette, og helsemyndighetene tiet.

 

2019 – Norge tar feil valg

Ganske nøyaktig 1 år før pandemien brøt ut fikk Helse- og omsorgsdepartementet oversendt 7265 signaturer som krevde ny ledelse i Nasjonal kompetansetjenesten for CFS/ME pga. landets skadelige psykosomatiske tilnærming til sykdommen.

Initiativtaker til kampanjen, Nina E. Steinkopf, var også i møte i departementet:

«Møtet ble avholdt den 18. mars 2019 og vi var 18 personer samlet rundt bordet. I tillegg til helseminister Bent Høie og statssekretær Anne Grethe Erlandsen var ledere fra Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst RHF, Oslo Universitetssykehus og Helse- og omsorgsdepartementet til stede. (…) Jeg la frem kritikken mot Kompetansetjenesten direkte til lederen, Ingrid B. Helland og jeg var tydelig på hvilke negative konsekvenser deres arbeid, og deres tilnærming til sykdommen, har for pasientene.»

Et halvt år senere skrev Nina E. Steinkopf at det kunne se ut som at myndighetene “velger å ikke lytte til mange tusen fortvilte pasienter.”

Det vi ikke visste var at myndighetene istedenfor hadde gitt sin støtte til at det skulle forskes på selvhjelpskurset Lightning Process som behandling mot ME.

I mai 2020 publiserte jeg innlegget «ME, Covid-19 og Live LIVE»:

«Vi kan slutte å le av president Trump sitt forslag om å injisere desinfeksjonsmiddel som potensiell behandling for Covid-19. For nå vil norske helsemyndigheter, NTNU, Forskningsrådet og enkelte kommuner undersøke om en stoppknapp og tankens kraft kan kurere ME.»

 

Personlig henvendelse til Helse Norge og media

3. juli 2020 sendte jeg en felles epost til landets helsemyndigheter og 10 medier med spørsmål om hvorfor ingen informerer befolkningen om risikoen for å utvikle ME:

 

“Kjære statsminister, helseminister, Helse- og omsorgsdepartementet og folkevalgte i Helse- og omsorgskomiteen

Kjære Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og legeforeninger 

Kjære media (TV2, NRK, VG, Aftenposten, Stavanger Aftenblad, Dagsavisen, Dagsavisen Fremtiden, ABC Nyheter, Dagens Medisin og Forskning.no)

 

Først og fremst – tusen takk for alt dere har gjort riktig i håndteringen av koronapandemien! Men hva er grunnen til at ingen informerer befolkningen om risikoen for å utvikle ME, når 80% av ME-syke er blitt syke som følge av en infeksjon? Og forskning viser at 10% av koronapasientene kan utvikle ME?

1 juli 2015 gikk jeg tilbake til jobb før jeg var blitt skikkelig frisk etter en alvorlig virusinfeksjon. Fastlegen hadde frarådet det, sa det var altfor tidlig. Hva er det verste som kan skje, spurte jeg. Du kan få tilbakefall svarte han. Jeg skjønte ikke hvordan jeg kunne få tilbakefall fra en tropesykdom, så jeg gikk på jobb. Noen uker senere kollapset både kroppen og hjernen, og jeg har vært 100% arbeidsufør siden.  

1 juli 2020 publiserte jeg blogginnlegget “Kan COVID-19 trigge ME/CFS?” Det er en samleside med 60 artikler fra inn- og utland som omhandler COVID-19-pasienter som forblir syke og ME/CFS. Pasientene beskriver det samme sykdomsbildet jeg selv utviklet i 2015, og som nå har gjort meg lenket til hjemmet i 5 år. 

Samlesiden er laget for å dokumentere den første tiden etter pandemien brøt ut, og vitner om en gryende internasjonal anerkjennelse av ME som en alvorlig, kronisk sykdom som trigges av virusinfeksjoner. Men den vitner også om et akterutseilt Norge. 

Jeg håper informasjonen på siden kan bidra til økt innsikt og forståelse for at noen må ta grep om å snu ME-skuta i Norge.

Takk for oppmerksomheten og god sommer! 

Vennlig hilsen
Sissel Sunde 

 

Jeg fikk tre svar:

 

  • 3/7: Den norske legeforeningen:

    “Just confirming that we got your request. We’re on it.”

    To dager senere ble saken avsluttet.

  • 3/7: Folkehelseinstituttet:

    «Det forskes mye på følgesykdommer etter covid-19 infeksjon. Ikke alt er ferdig forsket på og informasjon kommer på sidene til FHI og Helsedirektoratet ettersom kunnskapen blir kjent.» 

  • 23/7: Statsministerens kontor:

    “Vedlagt oversender vi kopi av henvendelse til statsminister Erna Solberg fra Sissel Sunde datert 3. juli til Helse- og omsorgsdepartementet som rette fagdepartement. Vi ber Helse- og omsorgsdepartementet håndtere henvendelsen.”  

Flere forsøk på å nå frem

 

blogg vg 2

 

  • Innlegget ble også sendt til flere journalister i ulike medier, men ingen svarte.
  • 13. august sendte jeg spørsmål til Folkets spørretime med helseminister Bent Høie.«Hei! Hva er grunnen til at dere ikke advarer befolkningen om risikoen for å utvikle ME/CFS som følge av coronaviruset? Dr. Fauci har uttalt seg om dette tre ganger den siste måneden.»

    Spørsmålet ble ikke besvart.

     

blogg vg 1

 

Dr. Fauci er immunolog, leder for “National Institute of Allergy and Infectious Diseases” i USA og smittevernrådgiver til Det Hvite Hus. Les mer om hans uttalelser i innlegget
“Dr. Anthony Fauci says that post-covid syndrome “is highly suggestive of ME.” 

Fauci 1

 

  • 15. august tagget jeg landets helsemyndigheter i et innlegg på Facebook, med uttalelser fra Dr. Fauci, Dr. Nath, spesialist i nevroimmunologi, forsker og klinisk direktør ved det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH), samt Dr. Moreau, professor og leder for ME-forskningssenteret ved Universitetet i Montréal.
blogg vg 3
Cred bilder under: MillionsMissing Canada

 

C19 - Fauci 1

C19 - Dr. Nath NIH 1 v2

C19 Dr. Moreau 1 v2

 

Gjennom sommeren har det strømmet på med artikler om COVID-19 og ME/CFS fra utlandet nærmest daglig, men fortsatt ingen fra Norge. Før 2. september 2020.

 

2/9/2020 – En milepæl 

VG+ publiserer landets første COVID-19/ME-artikkel i nettavisen:

Ekspertene advarer: Frykter corona kan gjøre noen kronisk trøtte» 

Den misvisende overskriften gjenspeilet ikke innholdet i artikkelen, som var så bra og med riktig informasjon at vi var flere som måtte tørke tårer – denne gang av glede!

Se evt. en kort oppsummering her.  

3/9/2020 – VG slår på stortromma

VG endrer overskriften i nettavisen og slår til med hele forsiden på papiravisen!

blogg vg 4

 

Tusen, tusen hjertelig takk til VG, til svenske Aftonbladet, til journalistene,  intervjuobjektene, og til alle andre som har bidratt til at denne artikkelen
og forsiden endelig så dagens lys.

Tør vi håpe på bedre tider og økt anerkjennelse for pasientgruppen fremover?

Løp og kjøp VG!

 

Hilsen Sissel Sunde

Administrator MillionsMissing Stavanger
Vikar for MillionsMissing Norway

 

PS! To foredrag om Covid-19 og ME/CFS:

♦️ 7/8/2020: “ME/CFS and COVID-19: What’s the connection?” i regi av MEAction.

MEAction Long Covid seminar 2

 
♦️ 27/8/2020: “Will COVID-19 Lead to ME/CFS in Some People” av Dr. Anthony L. Komaroff, professor ved Harvard Medical School. Kopi av presentasjonen. 

Komaroff 2

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s