En pårørende forteller

8. august er “Severe ME Awareness Day.” I den anledning deles en sterk historie om en svært alvorlig syk pasients møte med helsevesenet, skrevet av ektemannen.

Historien er sendt til Helse Fonna/Haugesund sykehus for kommentar, og deres svar følger til slutt. Men først litt om alvorlig ME.

Alvorlig ME

ME ble klassifisert som en nevrologisk sykdom i WHO i 1969, og kan ramme i ulik grad; mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Det antas at 25% er alvorlig rammet.

Dette skriver ME-foreningen om de aller sykeste pasientene:

Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De er sengeliggende og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt, og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

Død av ME

Siden 70-80-tallet har mange hevdet at pasientene er psykisk syke, med påfølgende feil og potensielt skadelige behandlinger. I 2003 ble den britiske ME-pasienten Sophia Mirza, hentet med makt utav morens hjem og tvangsinnlagt på psykiatrisk.

To år senere døde hun, 32 år gammel.

Obduksjonen viste kraftig inflammasjon i ryggraden, og hun ble den første pasienten i verden som fikk ME registrert som dødsårsak. (Se TV-innslag her.)

Cred: Lori Madeira

I 2017 døde også 21 år gamle Merryn Crofts. Dødsfallet skyldtes sult og gastrointestinale komplikasjoner som følge av sykdommen. Også hun har ME registrert som dødsårsak.

Merryn ble i starten fortalt at symptomene skyldtes angst og hysteri. (Se artikkel i BBC.)


Severe ME Awareness Day” markeres på Sophias fødselsdag, 8. august.

En pårørende forteller

“For mange år siden ble min kone innlagt ved SUS i Stavanger, hvor hun ble grundig utredet i flere uker. Da vi ankom var alt tilrettelagt med eget rom, lystette gardiner, og best av alt – en fantastisk overlege Rolf Reiersen, og en fantastisk avdeling som gjorde alt de kunne for at hun ble ivaretatt. Hun ble møtt med omsorg og respekt!

Hun ble utredet etter Canadakriteriene og fikk diagnosen ME, alvorlig grad, diagnosekode G93.3.

Overlege Reiersen, som nå er sluttet ved SUS, la inn i epikrisen at det var best om jeg, som hennes ektefelle, var hjemme og pleiet henne. Det ble anbefalt at kommunen tilrettela for dette, at jeg fikk innvilget omsorgslønn og permisjon fra jobben. Begge deler ble innvilget før vi forlot SUS.

Men, det som vi ikke i vår villeste fantasi hadde trodd var mulig i norsk helsevesen, fikk vi oppleve i møte med Helse Fonna – et annet helseforetak i Helse Vest.  

Året etter oppholdet ved SUS fikk min kone problemer med noen tenner. Vi søkte om tannbehandling i narkose pga. hennes dårlige allmenntilstand og fordi hun var så sensitiv for lys og lyd. På denne tiden lå hun i totalt mørke. Og vi måtte teipe over termostaten til badet hvor det var et lite lys, da dette alene forårsaket grusomme smerter hos henne.

Vi fikk først besøk av to overleger fra Helse Fonna, som igjen sendte psykiater Stubhaug på besøk. Det første han sa til min kone, med «høy» stemme, var:

«Du er ikke så syk som du tror du er.»

Han kunne like gjerne ha fiket til henne, for de ordene gjorde utrolig vondt.

Sommeren før hadde vi hatt besøk av prof. Nyland fra Haukeland, som sa at min kone var blant de sykeste ME pasientene i landet.

Med tiden kom det innkalling til tannbehandling på Haugesund sykehus. Da begynte helvete!!! Og det varte i ukevis… Allerede ved ankomst sa de at jeg ikke fikk være der, bortsett fra i visittiden på kvelden. Dermed gikk hun fra å ha det trygt- og bli ivaretatt hjemme, til å bli totalt overkjørt på sykehuset.

De overså fullstendig at hun var grundig utredet på SUS, og diagnosen hun hadde fått der. Rommet hennes var ikke tilrettelagt for en alvorlig ME-syk. Hun fikk ikke tildekket vinduene, og måtte ligge med sovemaske med mørke briller over der igjen. Tenk å ligge med «bind foran øynene» i flere uker…!

Hun var for svak til å snakke, men de presset hardt på for at hun måtte snakke med en psykolog. Etter en kort samtale med psykologen var forverringen så stor, at hun verken klarte å tygge eller svelge. Hun kunne på denne tiden knapt hviske noen ord til meg, og ba derfor om å få slippe legevisitt senere på dagen. Det gikk fire dager før hun fikk legebesøk igjen, etter å ha bedt om dette selv.

De sa hun burde vært innlagt på psykiatrisk, og gjentok flere ganger at hun var på feil avdeling. De hadde allerede bestemt på forhånd at hun skulle innlegges på psykiatrisk etter tannbehandlingen.

Hun fikk også beskjed om å tenke på familien sin og ikke bare på seg selv.

En dag ble hun hentet på rommet med beskjed om at de kun skulle undersøke tennene. De teipet over øynene hennes, og startet deretter tannbehandlingen uten forvarsel og uten narkose – noe som opplevdes som tortur for en som var så lydømfintlig at hun ikke tålte lyden av rennende vann engang. De sa det ikke var narkoselege tilgjengelig, og at behandlingen måtte utføres nå.

Så mye fælt skjedde. Hun ble ledd av, og psyket ned til hun fikk angstanfall. Noe de igjen brukte som en bekreftelse på at dette var psykisk, og at hun burde legges inn på post 2 (psykiatrisk).

Da jeg sa ifra at dette ikke ble aktuelt, fikk jeg til svar at vi ikke kunne regne med noe mer hjelp fra Helse Fonna. De sa det ikke var bra at jeg var hennes pleier, at jeg gjorde henne sykere og opprettholdt at hun forble syk. Dette var grusomme ord å få slengt i seg, sammen med at jeg kun fikk besøke henne på kveldsvisitten.

Det endte med at hun skrev seg ut på eget ansvar. Hun fikk samme beskjed som meg, at hun ikke kunne regne med noe mer hjelp fra dem. Epikrisen var full av feil og løgn, men vi orket ikke ta opp kampen der og da. Vi var helt knust og sjokkert over møtet med Helse Fonna. Det var som et mareritt som dessverre var virkelig!

Så for oss var møtet med SUS helt fantastisk. Trist at de nå ser ut til å følge Helse Fonnas linje.

Mye mer kunne vært sagt om det som ble gjort – om harseleringen og latterliggjøringen vi ble utsatt for. Men det er rett og slett for vondt – over 10 år senere. Det er det verste vi noen gang har opplevd.

Vi hadde aldri trodd at dette kunne skje i Norge!!
Og min kone er fortsatt alvorlig ME-syk i dag.


Cred: Lori Madeira

Brev til Helse Fonna

Utdrag fra brevet, sendt 27. juli 2021:

“Historien ble skrevet høsten 2020 da det ble kjent at ME-poliklinikken ved SUS hadde inngått samarbeid med Recovery Norge, en organisasjon som hevder at pasientene kan bli friske ved å endre sine tanker, følelser, adferd og relasjoner.

Denne tilnærmingen har også psykiater Bjarte Stubhaug ved Klinikk for stressmedisin, som Helse Fonna har spesialavtale med for utredning og behandling av voksne CFS/ME-pasienter.

Jeg legger derfor også ved noen nye artikler som oppsummerer ME-forskning.

Status ME-forskning

[Se brevet, side 3-4.]


Oversikt uttalelser – Stubhaug

Ettersom psykiater Stubhaug har stor innflytelse i Helse Fonna, vedlegges også en oversikt over noen av hans uttalelser som står i skarp kontrast til forskningslitteraturen og pasientenes erfaringer. 

Jeg håper overnevnte informasjon kan bidra til økt forståelse for at ME er en fysiologisk sykdom, og forhindre at flere pasienter blir traumatisert i møte med helsevesenet.”


Svar fra Helse Fonna

Svaret ble mottatt 29. juli 2021:

“Vi vil orsake om pasientar hos oss ikkje har fått god nok behandling.
Helse Fonna kan ikkje kommentere den anonyme pasienthistoria.


Vennleg helsing
Helse Fonna HF
Olav Klausen
Adm.dir.”

Tusen takk!

Tusen hjertelig takk til ekteparet som deler sin brutale historie for å belyse hvordan ME-pasienter risikerer å bli møtt i helsevesenet, grunnet mangel på kunnskap og ideen om at sykdommen er psykosomatisk.

Jeg håper den vil bidra til at helsepersonell setter seg inn i forskjellen på psykosomatiske helseplager og ME, så feil behandlinger og overgrep kan ta slutt.

Varm takk til alle som bryr seg og tar ME på alvor.

I dag hedrer vi de sykeste pasientene og minnes de som er gått bort. ❤

Hilsen Sissel

Anne Örtegren døde av assistert selvmord i 2018.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s