Erna, Jonas og Ap om ME

Erna Solberg og Jonas Gahr Støre har svart på spørsmål om ME i en duell hos Bergens Tidende, og Ap har svart på noen spørsmål via epost.

Dette er en gjengivelse av svarene, samt litt om ME-forskning i Bergen.

Duell i BT

Thomas Gerner sendte inn følgende spørsmål:

“I Bergen har det vokst frem et unikt forskningsmiljø på ME, med stor database + solid tverrfaglig kompetanse, med internasjonale forgreninger. Hva gjøres for å sikre videre drift?”

Svarene ble gitt muntlig via en web-sending, 31. august 2021.
Jeg legger til noen lenker som underlags dokumentasjon.


Erna Solberg (H):

«Det ligger jo penger inne, 2 millioner kroner som holder det forskningsprosjektet i gang og videreutvikler det. Og så er det klart at det ga ikke like god effekt i forskningen som var, som det man i begynnelsen så på. Men vi jobber i flere veier i forhold til ME-spørsmålet:

Vi jobber med et pakkeforløp knyttet til ME, vi har bedt miljøet i St. Olav se på både det – og knyttet opp til hvordan vi skal ha bedre oppfølging og kvalitetssikring av de tilbudene som gis.

Men vi er opptatt av å beholde den ressursen som har vært, fordi det var et stort oppskalert prosjekt som dessverre ikke ga de resultatene vi hadde håpet. Det løste ikke ME-gåten, det heller. Hver gang det kommer et nytt forskningsprosjekt, så håper man at det er det som kommer til å løse ME-gåten.

Sannsynligvis er svaret på ME mye mer sammensatt enn det. Men vi skal ta vare på miljøet, vi skal ta vare på forskningen. Men det er klart at noen av de som har forsket mest med det, er på vei til å gå av med pensjon.»


Jonas Gahr Støre (Ap):

«Jeg tenker på de som er rammet av denne sykdommen. Vi er vant til å få diagnoser, presisjon, medisiner, bli behandlet. Dette er en stor belastning og tragedie for mange mennesker. Og selv om vi ikke har den klare veien å gå for de, så er vi nødt til å ha stort fokus på dette i Norge og i internasjonalt samarbeid.

Miljøet i Bergen har hatt prosjekter innen ulike retninger her, det mener jeg vi må ta vare på. Og så må vi sette mål for dette som skiller seg litt fra andre deler av Helse Norge.

Pakkeforløp er bra, hvis pakkeforløp trekker oss i riktig retning. Men på noen områder er vi ikke A4, og ME er jo ett av de eksemplene på en helsetilstand som det ikke er like lett å hamre ned akkurat hva det er for hver person.”


BT:

«Hva er egentlig et pakkeforløp?»


Jonas Gahr Støre:

«Pakkeforløp er at du skal få avklart hvilken hjelp du skal ha i riktig rekkefølge, slik at det ikke går tapt underveis. Så kreftbehandling-pakkeforløp var noe vi begynte med i min tid som helseminister, og er rullet ut under Erna Solberg, og har blitt veldig bra, og kan komme innenfor andre områder.

Men innen psykisk helse, og innenfor ME, så mener jeg vi skal være varsomme, fordi vi må se personer. Dette er en så stor medvirkning til at mennesker får virkelig nedsatt livskvalitet at vi er nødt til å ha oppmerksomhet på det, og respekt for at de ikke følger helt de vante veiene som det gjør for annen helseforskning.»


Erna Solberg:

«Jeg må bare få si at pakkeforløp er faktisk et viktig svar også i denne sammenhengen, fordi veldig mange ME-pasienter opplever at de blir utredet, og så finner man ikke helt ut hva det er – og så forsvinner de ut av systemet.

Det som er viktig av denne type pakkeforløp, er at de holdes inne i systemet. At de har en kontaktperson som kommer, at de har èn som følger deres sak gjennom det. Derfor har vi jobbet med disse spørsmålene for å få det til.

Og så har vi jobbet med noe annet, nemlig at vi har laget en ganske stor pott på såkalt «behovsstyrt forskning» i Norge, der hvor vi ikke har svarene. Der hvor det er store pasientgrupper som står bak. Det lanserte vi i 2015, og der har bl.a. ME-pasientene sine grupper mye mer på i forhold til andre pasientgrupper. “


BT:

«Jeg tror jeg må stoppe deg der. Har du en kort kommentar tilslutt?” (henvendt til Jonas)


Jonas Gahr Støre

 «Vi må være veldig oppmerksomme på dette fordi det går utover menneskers livskvalitet, og det gjør dypt inntrykk når du møter det, og vi må jobbe videre.”


Tusen takk til Thomas Gerner for viktig spørsmål og transkripsjon av svarene.


Forskning i Bergen

Fem studier som viser hvorfor forskningsmiljøet i Bergen må sikres:



Epost til Ap

“Til Arbeiderpartiet v/Stortingsgruppa og Partikontoret

Takk for at dere har satt CFS/ME partiprogrammet
Det samme har Venstre, SV og Helsepartiet.

Er det mulig å si litt mer om hva dere legger i å “arbeide for å få mer kunnskap og bedre muligheter til å hjelpe pasientgrupper med CFS/ME?” 

AP er kjent for å ha en psykosomatisk tilnærming til ME, og for å støtte Lightning Process (LP) som behandling: 

  • Partileder Jonas Gahr Støres skrev som helseminister forordet i Live Landmarks bok “Vekk meg når det er over” 
  • Tidligere helsepolitiske talsmann Torgeir Michalsen skrev et innlegg i Dagbladet i 2016, med hjelp av Live Landmark (LP-instruktør)

Støtter dere fortsatt LP og en psykosomatisk tilnærming til ME? 

Betyr “pasientgrupper med CFS/ME” at dere erkjenner at det er ulike pasienter som får samme diagnose? Der noen har en psykosomatisk tilstand mens andre har en fysiologisk sykdom?

Legger ved en ny artikkel av Dr. Anthony Komaroff (professor ved Harvard), hvor han oppsummerer hva ME-forskning viser pr. i dag.

Samt info. om en biomedisinsk ME-konferanse som finner sted 19. – 21. august 2021. 

Vennlig hilsen
Sissel Sunde”


Svar fra Ap

Svaret deles med tillatelse fra Linn J. Knudsen, Helsepolitisk rådgiver i Arbeiderpartiets stortingsgruppe.

“Arbeiderpartiet vil jobbe for at vi får mer kunnskap og kompetanse om denne pasientgruppen. Forskning er også viktig for å finne årsaker og god behandling.

Vi har ikke noen partilinje rundt et konkret forskningsprosjekt som for eksempel Lightning Process eller psykososial tilnærming til ME.

Jeg vil understreke at jeg vet hvor krevende dette er, og hvor mange mennesker med denne lidelsen som er opptatt av at det skilles mellom ME og CFS, og at mange opplever at psykosomatiske forklaringsmodeller er en ekstra belastning i et allerede krevende sykdomsbilde og hverdag.”


Hva sier andre partier?

Norges ME-forening har sendt seks spørsmål til de ulike partiene. Se hva de svarte her.

Snapchat-kollektivet Bli MEd har også oppsummert hvilke partier som vil jobbe for ME-pasienter.

Godt valg! 🙂

Hilsen Sissel


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s