Kan ME-pasienter gi blod?

Samtidig som stadig mer forskning indikerer at det er noe galt med ME-pasienters blod, har teorien om at ME er en psykosomatisk tilstand man kan tenke seg frisk av stadig fotfeste i Norge. Jeg har derfor spurt landets øverste faglige instans på området om ME-pasienter kan gi blod – og fått svar.

Relevant historikk & ME-forskning


2010

«Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?» spurte Anette Gilje i en kronikk i Aftenposten i 2010.

Hun skriver at daværende divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet mener det er spekulativt å diskutere om ME-pasienter skal kunne gi blod, og at Blodbanken hadde ønsket henne velkommen som blodgiver.

«ME har ingenting med blod å gjøre. Så lenge du ikke tar noen medisiner, og føler deg frisk, kan du komme hit og gi blod. Men du kan muligens føle deg slitt slapp etterpå», var svaret hun fikk fra Blodbanken.

2015

«Av de mange mystiske sykdommene som gjenstår å løse for vitenskapen, har ME/CFS vist seg å være en av de mest utfordrende,» uttalte Dr. Francis Collins, direktøren i det amerikanske Folkehelseinsituttet (NIH) i artikkelen «NIH takes action to bolster research on ME/CFS.» De investerte deretter 300 millioner kroner og opprettet 4 forskningssenter.

Betsy Keller 2015.png

2018

Over 200 studier på CFS/ME publiseres dette året, bla. innenfor nevrologi, immunologi, mikrobiomet (tarm), PEM og det autonome- sirkulatoriske og endokrine system.

Mest oppsiktsvekkende var kanskje presentasjonen til Prof. Jarred Younger som viste funn av inflammasjon, forhøyet temperatur og laktat (melkesyre) i nesten hele hjernen til pasientene.

2019

Det er 50 år siden ME ble registrert under nevrologiske sykdommer i WHO (1969), og året starter med nyheten om at den første blodprøven til å diagnostisere ME er på trappene. Ved årets avslutning foreligger det minst 5 potensielle biomarkører.

I april oppsummerte Simon McGrath flere studier i innlegget «Something in the blood» og i desember fulgte han opp med ny informasjon i innlegget «More evidence of something in the blood.»

Studiene viser at pasientenes hvite- og røde blodceller, samt muskelceller, oppfører seg normalt når de legges i friske personers blod eller nøytral væske. Imens friske personers celler oppfører seg unormalt i ME-pasienters blod.

“Det er noe alvorlig galt i pasientenes biologi,” uttalte immunolog Derya Unutmaz tidligere i år. “Dette er samme type funn som man vil se hos HIV-pasienter.”  Hans nye studie viser store forstyrrelser i immunsystemet, og funnet kan lede til diagnostisk test.

Status på ME-forskning 2019 ble gitt av prof. Anthony Komaroff fra Harvard University i artikkelen «Advances in understandig the pathophysiology of CFS/ME.»  Han skriver om endringer i hjernen/nervesystemet, immunsystemet og cellens energiomsetning. Artikkelen ble publisert i et av verdens mest leste medisinske tidsskrift, og konkluderer med at ME er en biologisk sykdom som en dag vil kunne identifiseres av blodprøve.

 

IMG_9180

 

 


VIL NORGE HAR BLOD FRA ME-PASIENTER?

Tross alle fremskrittene som forsterker konklusjonen til den snart 5 år gamle IOM-rapporten, er det ingenting som tyder på at Norge har planer om å anerkjenne at ME er en alvorlig, kronisk, kompleks sykdom. Eller anerkjenne at ulike pasienter får samme diagnose.

Jeg har derfor tatt på meg brillene til dem som hevder pasientene kan bli friske “hvis de vil,” og spurt myndighetene om ME-pasienter kan gi blod?

 

ÅPENT BREV – 19. DESEMBER 2019

Til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Jeg er en pasient med diagnosen Postviralt utmattelsessyndrom (CFS/ME) som lurer på om ME-pasienter kan være blodgivere.

Dersom jeg kun forholder meg til helsenorges informasjon om CFS/ME, tolkes det som at min diagnose ikke er til hinder for å kunne gi blod.  Jeg ber derfor kompetansetjenesten om å bekrefte eller avkrefte dette, og legger til grunn følgende argument:

  • Norske myndigheter klassifiserer ME som en langvarig utmattelsestilstand, ikke som en kronisk sykdom.
  • Langvarig utmattelsestilstand, CFS/ME eller Postviralt utmattelsessyndrom er ikke nevnt i Helsedirektoratets veileder over sykdommer som diskvalifiserer for blodgivning.
  • Dere, som landets øverste faglige organ, opplyser på hjemmesiden at CFS/ME forstås som en sykdom der både biologiske, psykiske og sosiale faktorer spiller inn.
  • Både dere og helsenorge.no lenker til Recovery Norge, en organisasjon for pasienter som er blitt friske av å endre sine tanker, følelser, adferd og relasjoner.
  • Kompetansetjenestens leder, Ingrid B. Helland, støtter Lightning Process som behandling for CFS/ME (ref. artikkel i Dagens Medisin i 2017).
  • Lightning Process er, ifølge instruktør Live Landmark, et selvhjelpskurs hvor man lærer noen øvelser som man trener på i etterkant.  Da jeg deltok på et foredrag med Landmark i 2018, fortalte hun at øvelsen/e gikk ut på å gjøre en bestemt håndbevegelse hver gang man grublet på sykdom og symptomer, si STOPP, for deretter å visualisere frem gode følelser. Dette hadde gjort henne frisk.

    I følge boken “Vekk meg når det er over” hadde Landmark diagnose Postviralt utmattelsessyndrom. Flere pasienter kan visstnok friskmelde seg etter å ha lest denne boken.

    LL; selvhjelpskursLL; friskmeldt etter lest boken (3)

  • Norge har to personer med doktorgrad i kronisk utmattelse, henholdsvis Bjarte Stubhaug og Vegard B. B. Wyller, som begge hevder at ME skyldes en opphengt stressrespons.
    • Stubhaug uttalte bl.a. til NRK Radio 6. februar 2019 at de som ikke blir friske av stressmestring/psykiske intervensjoner ofte lider av katastrofetanker, manglende motivasjon og innsikt i egen adferd.
    • Wyller uttalte til NRK Radio 7. november 2019 at det er automatiske responser i hjernen som lurer oss til å tro at vi er syke. Pasientene opprettholder selv tilstanden via egne tanker og følelser, og kognitiv terapi har derfor god effekt. I en artikkel hos ABC Nyheter 18. desember 2019 fremgår det at også Wyller støtter Lightning Process. Han sier bl.a. at “når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen. – Men vi har kommet dit at hvis pasienter gjerne vil prøve LP så er det fint.”

  • Bjarte Stubhaug publiserte for ett år siden en studie som viste at 8 av 10 ME-pasienter ble friske av å delta på hans 4-dagers kurs i stressmestring. Dette dekkes av det offentlige.
  • 23 fagpersoner satte i januar 2019 navnet sitt på et leserinnlegg i Bergens Tidende, skrevet av kompetansetjenestens brukerrepresentant Nina Andresen, hvor det bl.a. står: “I den virkelige verden blir ME-pasienter bedre, friske og kommer tilbake i jobb. Pasienter som blir friske, har fulgt helsemyndighetenes råd, selv oppsøkt helhetlig rehabilitering eller mer psykologiske tilnærminger.” 

    Jeg legger til grunn at helsemyndighetenes råd er gradert trening, kognitiv terapi, Bjarte Stubhaug sitt stressmestringskurs og selvhjelpskurset Lightning Process.

  • Rogaland legeforening arrangerer et emnekurs i MUPS i februar 2020. Her er ME inkludert i programmet, sammen med stresslidelser, irritabel tarm og fibromyalgi.
    Et medlem fra Recovery Norge, som tidligere har stått frem i media og fortalt at hun ble frisk av ME etter 17 år ved å få ut noe grums på Stubhaug sitt kurs, skal bl.a. fortelle sin historie.
  • Mange sidestiller ME med fibromyalgi, bl.a. Recovery Norge og legeforeningen, ref. kursprogrammet nevnt over. I følge Helsedirektoratets retningslinjer for blodgivning kan pasienter med fibromyalgi gi blod. (side 69)

Basert på overstående informasjon bes det om tilbakemelding på om ME-pasienter kan bli blodgivere, gitt at alle andre krav møtes? Vennligst begrunn dersom ME-pasienter ikke kan gi blod. 

————————

Helsedirektoratet fikk tilsvarende brev 10. desember 2019 og kopi av dette.
De har foreløpig ikke svart.

IMG_2532

 

ÅPENT SVAR – 28. DESEMBER 2019

Hei!

Jeg forstår ikke helt resonnementet ditt her.

Blodbankene opererer med sine kriterier mht hvem som kan gi blod.  Iflg Helse Norge, er det kun personer mellom 18 og 60 år, som føler seg friske, veier over 50 kg og som ikke er i en risikogruppe mtp infeksjoner som er aktuelle blodgivere. Pasienter med CFS/ME er derfor neppe aktuelle blodgivere.  Det å gi blod kan medføre forbigående svimmelhet og kvalme for enkelte friske personer, og vi mener derfor generelt at CFS/ME pasienter ikke bør gi blod så lenge de er syke.

Mvh
Ingrid B. Helland
Overlege dr med, leder Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Rikshospitalet, OUS

EN VARSLET SKANDALE

I 2010 spurte Anette Gilje om hun skulle lytte til myndighetene og donere sitt blod til en tørstende blodbank. Helsedirektoratet så ikke problemet. Ved årsskifte 2019/2020 stiller jeg tilsvarende spørsmål. Kompetansetjenesten skjønner ikke resonnementet.

Forskning viser at ME er an alvorlig kronisk sykdom, som snart kan påvises. Brevet til kompetansetjenesten henviser til ME som en stressrelatert tilstand man kan komme seg utav selv.

«Kompetansetjenesten blander ME sammen med andre tilstander,» skrev Nina E. Steinkopf da hun lanserte underskriftskampanjen som krever at ledelsen må gå. I februar i år mottok helseministeren 7265 signaturer sammen med rapporten «Pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling.»

Den forestående ME-skandalen kunne kanskje blitt litt mindre dersom kompetansetjenesten hadde advart mot risikoen for å overføre en kronisk sykdom til andre? Og forbudt blodgivning inntil en blodprøve kan skille de ulike pasientgruppene fra hverandre?

ME har ingenting med blod å gjøre, sa blodbanken i 2010. Et tiår senere ser ikke kompetansenivået i Norge ut til å ha blitt noe høyere.

Men takket være forskning er pasientens håp om en frisk fremtid høyere enn noen gang!

Godt nyttår!

Hilsen Sissel Sunde

Tidligere innlegg:
“SOS! Diagnosefesten er gått over styr!”  
“En av de bortgjemte”

Hope.jpg

Open Medicine Foundation

 

2 thoughts on “Kan ME-pasienter gi blod?

  1. Glimrende oppsummering av hvordan kvakksalveriet har fått dominere norsk offentlig ME-forskning og -behandling. Det er en uvitenskapelighet her som vi ikke burde tillate i et offenltig helsevesen. Takk for at du setter lys på det!

    Liked by 2 people

  2. Utrolig viktig innfallsvinkel! Svaret fra «Kompetansetjenesten» viser jo uforstanden og inkonsekvensen i all sin gru.
    Takk, Sissel for den fantastiske jobben du gjør. Godt nytt år og tiår til alle med håp om at kunnskapen som genereres av dyktige forskere, klinikere og pasientene selv og deres pårørende snart vil føre til både biomarkør og virksom behandling 💕

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s