Onsdag 23. mars 2022 skal REK Midt behandle klagene på den etiske godkjenningen av studien på Lightning Process, og mediedekningen er i gang – igjen. Første mann ut er Universitetsavisa.
Artikkelen ble publisert 16. mars 2022 og overskriften lyder “ME-foreningen gir seg ikke – klager på nytt på godkjenning av NTNU-studie”
Det er samme journalist som skrev artikkelen “Omstridt ME-studie blir godkjent på nytt” for to måneder siden, og som jeg sendte flere innspill til i etterkant.
En redigert/kortere versjon av artikkelen er også delt av psykologisk.no i dag, 17. mars 2022; “Full strid om NTNU-studie: ME-foreningen klager inn på nytt”
Her er mine kommentarer til artikkelen:
Behandling?
Universitetsavisa (UA):
“Den omstridte NTNU-studien skal vurdere effekten av behandlingsmetoden Lightning Process, og ble første gang godkjent av Regional etisk komité (REK) i november 2020.”
I flere år har Landmark og andre LP-instruktører hevdet at LP ikke er behandling.
Noen eksempler:
- «LP [er] ikkje ei behandling for ME.» Live Landmark, Dag og Tid, 2012
- «LP er ikke behandling for sykdom, men et mentalt treningsprogram.» – Live Landmark, Aftenposten, 2017
- “Kurset er ingen behandling for noen sykdom, men det er et selvhjelpskurs for motiverte personer som har lyst til å lære mer om samspillet mellom hode og kropp.” – Kristin Blaker, Aftenposten, 2019
Journalisten har selvsagt rett. De behandler sykdom – uten å ha helsefaglig bakgrunn.
Interessekonflikt
UA:
“Interessekonflikt var hovedbegrunnelsen da den nasjonale etiske komiteen sa nei til studien i fjor. Prosjektleder Leif Edward Ottesen Kennair mener derimot at interessekonflikten ikke er større i denne studien enn i annen intervensjonsforskning.”
Landmark har holdt LP-kurs siden 2008. Prisen var da kr. 15 000,-. I 2011 skrev Finansavisen at hun allerede hadde tjent 10 millioner kroner. Pris i dag er kr. 19 000,-.
Selv om journalisten tidligere er blitt informert om dette, utelates det fra artikkelen.
UA ble også gjort oppmerksom på at Landmark “siden 2008 [har] veiledet mer enn tusen voksne og flere hundre ungdommer og deres ledsagere.” (sitat prosjektsøknaden)
Anslag: 1500 deltagere x kr. 15 000,- = 22 500 000,-.
Hvordan kan leseren vite om dette er vanlig interessekonflikt når Kennair får “mene” fremfor å dokumentere? Og hvor mange vet at målet er å få LP godkjent som offentlig behandling?
«Det å få LP godkjent i det offentlige systemet vil gjøre at man kan nå ut til flere. Nav burde dekket kurset, og gjør det allerede ved enkelte lokalkontorer. Vi har en vei å gå, men jeg synes vi er godt på vei, sier hun.» – Live Landmark, Romerikes Blad, 2011
«Når dokumentasjonen er på plass, vil det offentlige kunne godkjenne LP og dekke behandlingen.» – Prof. Vegard B. B. Wyller, ABC Nyheter, 2019
Utvelgelse av deltakere
UA skriver:
“I det nye studiedesignet skal Landmark ikke lenger være involvert i intervjuene der utvelgelsen av deltakerne foregår. Men ME-foreningen mener altså at dette ikke holder.”
Dette stemmer ikke. I prosjektsøknaden punkt 4.1 Rekruttering, inklusjon og eksklusjon, står det:
4. Forskningssykepleier sørger for at deltaker blir eksternt randomisert til Gruppe 1 eller Gruppe 2.
5. Deltaker søker så kurs på vanlig måte hos en av instruktørene som er med i prosjektet, og har en innkomstsamtale
6. Instruktør avstemmer med forskningssykepleier at deltaker er inkludert og skal på kurs umiddelbart eller om 10 uker
Så Landmark skal fortsatt påvirke hvem som får delta på kurset.
Journalisten ble også informert om dette for to måneder siden.
Uetiske uttalelser
Prof. Kennair, som tidligere har kalt kritikk av studien for “et emosjonelt opprør” og at “etterlysningen av objektive endepunkt vitner om faglig svakhet,” får også sparke fra seg i UA uten kritiske spørsmål:
“Aktivisme kan ikke erstatte forskning. Man vet ikke om fortellingene om skade etter denne behandlingen er sanne, men vi skal følge opp dette spesifikt. Vi skal også vurdere virkningen, sier han.”
Å insinuere at pasientene lyver om forverring er uetisk, og vitner snarere om en faglig svak prosjektleder. Hovedsymptomet på ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og over 30 CPET-studier kan påvise PEM (energisvikt).
Samtidig fester han sin lit til subjektive spørreskjema når kurset handler om å fortelle deltakerne at de skal tro og si at de er friske – selv om dette ikke er tilfelle.
Dette var også en av årsakene til at NEM trakk tilbake den etiske godkjenningen ifjor:
«En svakhet ved prosjektet gjelder evalueringen av effekter av intervensjonen som skjer ved hjelp av et spørreskjema, og at intervensjonene delvis omhandler hvordan man skal respondere på spørsmål om egen helse. NEM mener metoden gir fare for at intervensjonen vil kunne påvirke svarene fra deltakerne, av andre årsaker enn reell bedring.»
Dette vesentlige punktet nevnes ikke i artikkelen.
Kennair og kvinnehelse
75% av ME-pasienter er kvinner. Det antas å være grunnen til at sykdommen fortsatt psykologiseres – 53 år etter WHO klassifiserte diagnosen under nevrologiske sykdommer.
8. mars 2021 ble Kennair “Utpekt av Kongen i statsråd til å utrede kvinnehelse og helse i et kjønnsperspektiv” (artikkel i psykologisk.no). Dette er blitt kritisert av flere:
“Det ser også ut til at man har valgt fagfolk som representerer kontroversielle holdninger, som Leif Edward Ottesen Kennair, framfor å vektlegge bredde.” – Johanne Sundby, gynekolog og professor i samfunnsmedisin og global helse, Kilden
“Ville regjeringen nedsatt et så faglig svakt utvalg hvis det dreide seg om å lage en offentlig utredning om menns helse? (…) Andre utvalgsmedlemmer uten den minste kompetanse på kvinnehelse, er evolusjonspsykolog Leif Ottesen Kennair…” – Randi Mobæk, Kvinnegruppen Ottar, Stavanger Aftenblad
Det var et lite sidespor fra artikkelen i UA, men som likevel oppleves relevant i lys av studien og Kennairs uttalelser om ME-pasienter.
“Hvorfor i huleste reagerer ME-syke på et forskningsprosjekt?”
For mye å be om?
Kennair uttalte også til UA at “aktivismen er sterkere i denne saken enn det man er vant med fra annen forskning.” Tenk om journalisten kunne utfordret ham på det. Hun fikk tilsendt både Informasjonspakken om ME og innlegget “Hva er Lightning Process?” for to måneder siden.
Er det for mye forlangt at journalister setter seg litt inn i ME-forskning så vel som LP, og forsøker å forstå hvorfor vi kjemper mot feil og skadelig behandling? Hvor er nysgjerrigheten og de kritiske spørsmålene til dem som begår faglige overgrep og kommer med uetiske uttalelser?
REK Midt skal som nevnt vurdere klagene neste uke, og vil åpne for innsyn i alle klagene etter møtet. Dersom de står ved godkjenningen går klagene videre til NEM.
Uansett utfall, kommer det nok til å storme i media fremover. Om noen kommer til å ta ME-foreningen- og pasientenes innvendinger på alvor gjenstår å se.
Vi kommer i hvert fall aldri til å gi oss!
Hilsen Sissel
MillionsMissing Stavanger
Redigert: Legger til to relevante artikler publisert 18. mars 2022:
- Forskning.no: “Hva skjer i kroppen til de som har ME?”
- Psykologisk.no: “Det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for. Det er NAV”
Life with ME by Sissel 
Bra sak.
Veldig bra sak,
men fint om du forklarer TBF-er første gang du bruker dem.
TBFer er selvsagt trebokstavforkortelser (TBF)
LikeLiked by 1 person
Takk for hyggelig tilbakemelding og påminnelsen. Skal huske det til neste gang. 🙂
LikeLike
Kære Sissel, fra ❤ tak ! Hvor skønt du orker ! ME-“kollega” Elise fra Danmark
tor. 17. mar. 2022 20.03 skrev Life with ME by Sissel :
> Sissel Sunde posted: ” Onsdag 23. mars 2022 skal REK Midt behandle klagene > på den etiske godkjenningen av studien på Lightning Process, og > mediedekningen er i gang – igjen. Første mann ut er Universitetsavisa. > Artikkelen ble publisert 16. mars 2022 og overskriften lyder “M” >
LikeLiked by 1 person
Tusen takk for hyggelig tilbakemelding, Elise. ❤
LikeLike
Takk for alt du bidrar med Sissel. Betyr mye. Ønsker deg styrke til å fortsette å bruke stemmen din.
Det jeg trenger er bevisbar biomedisinsk kunnskap om hva som forårsaker kognitiv svikt og sviende hjerne av tankeaktivitet, sviktende temperaturregulering, forholdet mellom utholdenhetssvikt i kroppen (muskeltretthet,smerter), og mulig behandling av dette. Ikke et tanketreningskurs i avledning av symptomer.
LikeLiked by 1 person
Tusen takk for så fin tilbakemelding. ❤ Er 100% enig med deg! Det er biomedisinsk forskning som skal definere hva ME er og virksomme behandlinger. Ikke subjektive spørreskjema etter kurs i selvsuggesjon.
LikeLike
Det store paradokset her føler jeg er:
Når Kennair argumenterer med at “vi vet ikke om historiene om forverring er sanne”, gir han på en måte kritikerne rett i at subjektive utfallsmål ikke er godt nok. Historier om forverring er jo subjektive gjengivelser av menneskers opplevelser med et fenomen, men det er jo også dette spørreskjemaer måler. Hvis pasienters historier om forverring ikke nødvendigvis er gyldige eller troverdige, vil jo heller ikke spørreskjemaene være det?
Han argumenterer også mot det de gjorde i forrige runde ved å sende inn “suksesshistoriene” (fra RNs arkiv), for å understreke viktigheten av å forske på dette. Hvorfor er historier om forverring ikke troverdige, mens historier om bedring tydeligvis er det? Måten han resonnerer på er fullstendig ulogisk og helt inkonsekvent.
Hvordan han klarer å ikke se den logiske bristen i det han sier er det vanskelig for meg å forstå. Enda et eksempel på at han ikke tenker logisk og objektivt rundt studien, men at han er følelsesstyrt og er mer opptatt av å “vinne” diskusjonen med “ME-aktivistene” enn å finne det beste studiedesignet.
LikeLiked by 1 person
Veldig godt sagt! Takk for viktig innspill!
LikeLiked by 1 person